Eerste kerstdag officieel in een dip, 27 december 2011

Sinds eerste kerstdag zit Pim officieel in een dip. De leukocyten zijn kleiner dan 0,1
De trombocyten zijn ook gedaald. Maar de nierfuncties en leverfuncties zijn gelukkig nog goed.
Pim blijft wel misselijk en heeft geen hongergevoel. Zijn eten krijgt hij nog via de Hickman in vloeibare vorm.
Zijn eetlust komt later wel weer terug. Ook zijn misselijkheid is een kwestie van tijd. Gelukkig blijft zijn mond ook redelijk in orde, want dit kan
schijnbaar ook erg heftig zijn. De hematoloog is langs geweest en is tevreden over Pim. Hopelijk blijft deze lijn zich voortzetten.
Op tweede kerstdag is bij Pim een hechting in zijn nek verwijderd. Deze was aangebracht in het Erasmus mc nadat er een opening was gemaakt om de Hickman te bevestigen.
Een soort houvast. Dit wondje zag er goed uit. We hoorden in de wandelgangen dat de Hickman nog wel eens een bron van infectie kan zijn, maar bij Pim ziet het er allemaal rustig uit. Houden zo.
Vandaag is Pim al weer voor de 13e dag in het ziekenhuis. Hopelijk over de helft. Als het mag blijven gaan als nu zijn we tevreden. Maar we leven maar bij de dag. De post wordt net gebracht door de verpleging, dit is voor Pim een leuke afleiding en zijn toch wel opstekers. Zo kan hij de moed erin houden, Je leeft in een kleine ruimte en je belevingswereldje is niet zo groot. Het is dan prettig om iets van de buitenwereld te horen.

Groetjes Pim en Nancy

Leukocyten bijna op 0 , 24 december 2011

Vandaag zaterdag 24 december 2011 staan de leukocyten op 0,2. Weer 0,3 gedaald na gisteren. Waarschijnlijk morgen officieel in de dip. Dit duurt vermoedelijk een week en daarna zouden de waarden weer moeten gaan stijgen. Het HB is ongeveer gelijk gebleven en de trombocyten staan op 116. Deze zijn met 60 punten gedaald.
Gisteren vrijdag 23 december heeft Pim een redelijke dag gehad. 's Avonds wel weer misselijk. Hier heeft hij een medicijn tegen gekregen en daarna was het gelukkig weer over. 's Middags ben ik met Pepijn op bezoek gegaan, want ze willen toch ook graag hun vader zien. Jammer genoeg kunnen we in het Amphia niet facetimen, want er is geen wifi. Pim heeft wel een netwerk op een laptop, je zou wel kunnen skypen, maar er is geen webcam. Dus het blijft bij bellen. Ook niet verkeerd. Gelukkig doen ze over de bezoektijden ook niet moeilijk en kunnen we een paar uurtjes blijven. De voedingsassistenten zijn ook erg vriendelijk. Ik kreeg het aanbod om eerste kerstdag bij Pim te blijven eten. Ik heb dit afgeslagen, want thuis zijn er ook nog drie kinderen. En oma met Sabine, mijn zus met het syndroom van Down, zouden konijn komen eten. 's Middags ga ik natuurlijk wel gezellig op bezoek. Ook kregen Pepijn en ik nog vers fruit aangeboden wat ze teveel hadden klaargemaakt. Ook kunnen we op Pim zijn kamer een bakje thee zetten of een cup o soup nemen.
Het lijkt me voor Pim ook niet erg fijn om lekker te gaan zitten eten, terwijl hij voeding via het infuus krijgt en geen eetlust heeft. We moeten er toch wat van maken. Zoals Pim zegt volgend jaar weer kerst. 's Avonds kwam zijn schoonmoeder en schoonzus Wendy op bezoek.
Van vrijdag op zaterdag heeft Pim goed geslapen. 's Middags ben ik met Mathijs naar Pim gegaan. De zaalarts had de bloeduitslagen niet uitgeprint, maar we hebben deze 's middags aan de verpleging gevraagd en deze zijn zo vriendelijk geweest om deze gelijk uit te printen. Zo kunnen we jullie het laatste nieuws weer brengen. Pim voelt zich nu goed en vanavond komt mijn  broer Olaf op bezoek.
Rest ons niets anders om namens Pim .Mathijs,Pepijn, Maartje en Nancy fijne en vredevolle kerstdagen toe te wensen.
                                               

Afgelopen twee dagen in het Amphia 21 en 22 december 2011

Woensdag 21 december was Pim nog steeds misselijk. Hij heeft een onrustige nacht gehad. Ze kwamen verschillende keren voor het infuus en zetten dan een oproep aan die nogal erg hard piept. Gisterochtend kwam ook nog de zaalarts met de bloeduitslagen. Net zoals in het Erasmus MC kreeg hij de bloeduitslagen uitgeprint. Voor belangstellenden het verloop van de uitslagen.

15 december 2011 hemoglobine (HB): 8,5      Leukocyten 2,8     Trombocyten 255
17 december 2011                              7,2                          3,3                           206                      
19 december 2011                              6,9                          2,6                           199
22 december 2011                              6,8                          1,2                           176

Hemoglobine zijn de rode bloedlichaampjes. Bij mannen zit deze tussen de 9 en 11, bij vrouwen tussen 7 en 9.
Leukocyten ziin de witte bloedlichaampjes. Dit geeft de weerstand aan. Deze zakt naar 0, vandaar het grote risico voor infecties en hiervoor moet je in de isolatie. Wanneer Pim de dip door is (weerstand 0) gaat deze stijgen. De neurofiele reeks gaat eerst stijgen en daarna de leukocyten.
Trombocyten zijn de bloedplaatjes, dit is voor de stolling. Zakt deze onder de 10 krijg je bloedneuzen, blauwe plekken en krijg je bloedplaatjes bij. In de middag ben ik op mijn gemak bij Pim op bezoek geweest en hebben we naar de lancering van Andre Kuipers zitten kijken.
Omdat Pim nog geen eten binnen kan houden is afgesproken dat hij vanavond voeding via de Hickman krijgt. Hier heeft hij dan geen last van, want dit gaat rechtstreeks in de bloedbaan. Aan het eind van de middag heeft hij nog gespuugd. Toch heeft hij het idee dat het wat beter gaat. 's Avonds zijn zijn zwager en schoonzus Ivo en Madeleine nog op bezoek geweest. Gaf toch weer even wat afleiding.
Na een goede nachtrust is het alweer donderdag 22 december en ligt hij al weer een week in het ziekenhuis. Hij voelt zich een stuk beter en heeft geen aanvallen van misselijkheid meer gehad. Er is ook afgesproken dat de medicatie tegen de misselijkheid alleen gegeven wordt indien nodig. Vanmorgen stond de fysio aan zijn bed. Luilakken is er niet bij. Hij moest gelijk aan zijn schoonmamaatje denken. Zij sport elke ochtend met omroep Max en Olga Commandeur. Dit al minimaal 40 jaar lang. Hij heeft lichte oefeningen gekregen om wat in beweging te blijven.
Vanmiddag kwam ik niet op bezoek, maar zou 's avonds komen. De buurvrouw werkt in het Amphia en is even langs geweest en zijn schoonzussie Annemieke. Vanavond ben ik met Maartje naar het Amphia gereden en nu zitten we daar samen bij Pim lekker tv te kijken en te kletsen. Pim is opgeruimd en voelt zich best. Een gezellige avond.

Groetjes Pim en Nancy

Verhuizing naar het Amphia Langendijk in Breda 20 december 2011

Vanmorgen was Pim nog niet helemaal opgeknapt. Nog wat misselijk en de medicijnen werden weer uitgespuugd. Wel redelijk geslapen.
Na het douchen wachten op de ambulance. Deze zou om 10 uur komen. Dit werd half twaalf. Het was een ambulance uit Breda. Eerst haden ze iemand  naar het Ikazia gebracht in Rotterdam, daarna kwamen ze Pim ophalen. Tegen half een werd Pim in Breda afgeleverd, waar hij hartelijk door de hematoloog
werd ontvangen. De zaalarts zou vandaag ook nog even langs komen, zij heeft al wel kennis gemaakt.
Om kwart over een was ik present in Breda. Dit scheelt heel veel reistijd. Nu 25 minuten en anders een uur.
De verpleegster kwam ook nog even het een en ander uitleggen en vertellen en dat Pim straks aan het infuus werd aangesloten met vocht en antibiotica en zijn mond moest blijven spoelen tegen beschadgingen. Pim voelt zich nu wat beter en een glas thee en water zijn er in ieder geval in gebleven. Op de kamer is ook een extra laptop en een netwerk. Kunnen we op internet. Over bezoektijden doen ze gelukkig ook niet moeilijk.
Hij moet vandaag maar even genieten van de uren dat hij zich redelijk voelt.

Het adres waar Pim verblijft is:

Pim van den Berg
p/a Unit 36 kamer 08
Amphia ziekenhuis
Langendijk 75
4819 EV Breda

Groetjes Pim en Nancy

Autogene transplantatie Erasmus MC Pim 19 december 2010

Zondag 18 december reed ik samen met mijn broer Olaf naar Rotterdam. Was wel een keer lekker. Kon ik er tenminste een keer naast bljjven zitten. Op zaterdag is er weinig verkeer op de weg. We waren dus zo in Rotterdam. Daar aangekomen bleek dat Pim toch wel erg moe en misselijk was. We zijn er rustig bij blijven zitten en regelmatig viel hij in slaap. De medicatie tegen de misselijkheid deed niet echt zijn werk. Na twee uurtjes gingen we naar huis, want we moesten nog naar een verjaardag van ons nichtje Rosemarije in Wouw.
Maandag 19 december. Een spannende dag. Ik was toch wel zenuwachtig. Vandaag zou de stamceltransplantatie plaatsvinden. Het risico van deze transplantatie is dat je een allergische reactie vertoont. Niet voor de stamcellen zelf, maar voor de vloeistof waarin deze bewaard wordt. Om 10 uur in de morgen zouden de voorbereidingen beginnen. Ik ben met Annemieke om half negen uit Roosendaal weg gereden, op de Haringvlietbrug liep alles al vast. Gelukkig waren we iets over half tien in het Erasmus MC. Pim was wel wakker , maar was nog misselijk en moe. Hij had ook al weer overgegeven. Eetlust heeft hij niet en ieder brokje brood of slokje water komt er weer uit. Zijn mond begint van binnen ook reacties te vertonen. Hier heeft hij extra spoelmiddel voor gekregen. Dit moet hij 4 keer per dag gebruiken. Vlak voor de transplantatie kreeg hij nog iets tegen de misselijkheid.
In een groot blik met stikstof werden de stamcellen gebracht. In totaal drie zakjes. Het eerste zakje werd ontdooid in bak met water op lichaamstemperatuur. Er wordt een heel protocol gevolgd. De medicijnen tegen allergische reacties liggen al klaar en de hematoloog blijft bij het inlopen van het eerste zakje op de kamer. De verpleegster blijft naast het bed staan, om de reacties goed te volgen en om te zien of het zakje met de stamcellen goed inloopt.
Pim proefde tomatensoep zonder ballen toen het zakje inliep en zei dat de enige tomaat was te zien op het zakje soep aan de buitenkant. Hij kreeg een vreemde smaak in zijn mond, maar met een zuurtje was het opgelost. Aan het eind van het zakje kreeg hij een opvlieger, een vapeurke. Maar dit trok ook weer snel weg. Gelukkig gebeurde er niets bijzonders en kon de tweede zak aangesloten worden en toen dit goed verliep ging de hematoloog weg. Het derde zakje liep ook vlot in. In een half uur was het gebeurd. Kort daarna werd Pim erg ziek en gaf alleen maar gal over. Gelukkig knapte hij daarna weer wat op en kreeg van de verpleging weer nieuwe middelen tegen de misselijkheid. Lorazepam, hier wordt je ook wat suffig en slaperig van en vertraagt de spijsvertering. Rond half twaalf begon hij in slaap te vallen en zijn wij om twaalf uur weer vertrokken.
Volgens de hematoloog zijn de stamcellen die worden teruggeplaatst vrij van kankercellen, want bij mutipel myeloom delen de plasmacellen zich foutief en stamcellen kunnen nog alle soorten bloedcellen worden. omdat de stamcellen zuiver zijn kunnen deze zich nog goed gaan delen. Ook hoeft hij geen nieuwe inentingen tegen kinderziekten, omdat het stamcellen van zichzelf zijn. Dit moet wel opnieuw gebeuren bij donorstamcellen.
Thuis gekomen was er een grote verrassing. Mijn schoonzus Wendy had een grote schaal macaroni gebracht. Worstjes voor morgen en woensdag worden we nog met boerenkool met worst verwend. Wat een verwennerij.
Net om vier uur nog even contact gehad met Pim en hij had het idee dat de misselijkheid iets begon te zakken.
Morgen naar Breda, ik zal dan het adres op deze blog vermelden. Het zou fijn zijn als hij post krijgt om hem een hart onder de riem te steken. Dit doet hem erg goed. Ook nog bedankt namens ons voor alle bemoedigingen voor zijn opname. Dit zijn toch wel opstekers en maakt het wat lichter om vol te houden.

Groetjes Pim en Nancy

Zaterdag 17 december 2011 in het Erasmus MC

Zo vanochtend wakker gebeld door Pim om half tien. Heerlijk uitgeslapen. Pim had ook een goede nacht gehad. Alleen kwam na het het eten van zijn ontbijt zijn maag in opspraak en kwam het er aan de verkeerde kant weer uit.
Gelukkig is hij gisteravond om negen uur nog naar de isolatiekamer gebracht. De verpleegster vertelde dat hij vanmiddag moest proberen om de tablet tegen de misselijkheid een kwartier voor het eten in te nemen. Dit werkte beter. Veel heeft hij niet gegeten want hij heeft niet veel honger. Ook is hij nu al veel meer moe. Dan is het toch wel lekker als je alleen ligt. Vanmiddag om half een ben ik met Pepijn naar Rotterdam gereden, we waren om half twee op de afdeling.
Het uitzicht in zijn kamer is wat minder.


  

Gisteren had hij van zijn familie uit Raamsdonksveer nog een leuk t-shirt gekregen.



Groetjes Pim en Nancy

Verslag opname Pim in het Erasmus MC donderdag 15 december 2011

Donderdagmorgen om kwart over zes ging de wekker. Opstaan!!! Om 7 uur moesten we op pad naar het Erasmus MC.
Vandaag was het dan zover. Pim zijn opname op de afdeling hematologie. Het was erg slecht op de weg, veel regen en donker, veel last van opspattend water. Bij Rotterdam weinig zoab. Het reed gelukkig wel vlot, want om kwart over acht waren we present.
Door de afdelingssecretaresse werden we opgevangen en naar kamer 6 gebracht. Een 3-persoonskamer. Zodra er een isolatiekamer vrij zou komen zou Pim hier komen te liggen. Voor de eerste dagen maakt dit niet uit en heb je ook wat afleiding. Verpleegster Eva was de verzorgende verpleegster. Nadat ze zich had voorgesteld begon ze gelijk met bloed prikken. Controles door de zaalarts, want als dit alles goed bevonden was, dan werd er toestemming gegeven voor het aanmaken van de Melfalan. De chemokuur voor Pim, die de volgende dag zou starten. 's Middags om drie uur werd Pim naar de afdeling röntgen gebracht voor het aanbrengen van de Hickman-aansluiting. Dit is prettig, omdat hij de komende tijd dan via de slangetjes die aangesloten zijn op een hoofdader zijn medicijnen kan krijgen en bloed via deze weg ook afgenomen kan worden. Ik zelf was rond twee uur naar huis gereden,
's Avonds hadden we via face time contact en kon hij de aansluiting laten zien. Face time is net zoiets als skypen. Je belt via een apple toestel naar elkaar en indien het apparaat een camera heeft kun je contact met elkaar maken. Ja, ja je moet met de tijd meegaan. Dit is toch wel heel fijn, omdat je toch niet even twee keer op een dag naar Rotterdam rijdt heb je op deze manier toch contact met elkaar en lijkt het net of hij er toch bij is. Ook voor de kinderen is het fijn, want iedere keer gaat er eentje mee, want er mogen niet meer dan twee bezoekers aan het bed.
Het plaatsen van de Hickman was erg meegevallen en 's avonds kreeg Pim te horen dat alles door kon gaan. Ook kreeg hij van de verpleegster nog uitleg over de hygiënemaatregelen, zoals niet meer zoenen. Mensen alleen een hand geven als ze met de handgel hun handen hebben gereingd. Voor het eten de handen wassen en handgel gebruiken. Ben je een beetje verkouden mag je wel op bezoek, maar dan een mondkapje voor. Met virussen of beroerd  zijn en hardnekkig hoesten of heel verkouden gewoon thuis blijven. Door de kuur zakken de witte bloedcellen heel sterk en ben je heel vatbaar voor infecties. Vanavond is Pim ook gestart met medicijnen om zijn darmflora te vernietigen, zowel de goede als de kwade bacteriën. Je kunt dus wel bedenken wat een bijwerking kan zijn. Van de chemo Melfalan kun je problemen krijgen met alle snelgroeiende cellen in de slijmvliezen. Maag; misselijk. Darmen; diaree, Maag; zuurbranden,. Mond; aften en blaren en kapotte lippen. Het hoeft niet, maar kan allemaal. Ook kun je door daling van de bloedplaatjes blauwe plekken krijgen. Door afname rode bloedcellen, bloedarmoede, met vermoeidheid tot gevolg. Jullie snappen wel waarom deze chemo zwaar wordt genoemd. Dit was voor de eerste dag weer genoeg.
Vrijdag 16 december. Hiep, hiep, hoera Pim 53 jaar. En wij hopen dat er nog vele jaren zullen volgen. Toch wel raar geen feestje thuis en Pim aan de chemo in plaats van een lekker glas bier.
Om negen uur 's morgens werd het infuus aangesloten en kon het voorspoelen beginnen en zodra de Melfalan van de apotheek binnen is wordt deze aangesloten. Dit werd 'smiddags vier uur. Voor deze tijd is er nog een diëtiste langs geweest om uitleg te geven over het kiemvrije dieet wat Pim moet volgen. Dit houdt een dieet in dat Pim geen voedingswaren mag waarin bacteriën zich gemakkelijk kunnen vermenigvuldigen. Denk hierbij aan rood vlees, schimmelkazen. Producten mogen niet lang open staan. Buiten de koelkast na twee uur weg. Waterflesje na 24 uur weg, alleen producten waarin koolzuur zit mogen een week, want hierin vermenigvuldigen bacteriën zich niet zo makkelijk. Rauwkost mag voorlopig ook niet meer. Eigenlijk mag hij nog best veel eten, maar verstandig is bijvoorbeeld pakjes en per stuk verpakte producten. Geen bonbons en schepklare producten, hier hebben andere handen aangezeten. Maak je iets open in in een afgesloten trommeltje bewaren en bezoek er niet in laten graaien, maar zelf aangeven. Beter nog als Pim het gewoon voor zichzelf houdt. Vandaag was ik met Maartje op bezoek gegaan. Maar Mathijs wilde ook graag met Jelle, omdat papa jarig was. Ze gingen met de trein, want ze zijn in het bezit van de ov-jaarkaart, zodat het met openbaar vervoer voor hun gratis is. Om half elf vertrokken ze uit Roosendaal, want dan konden ze rond twaalf uur in het ziekenhuis zijn. Tegen enen ging de telefoon. Mathijs belde om te vertellen dat ze niet wisten waar ze zaten. Ze waren vanaf het station in Rotterdam te voet gegaan, alleen kwamen ze bij een heel ander Erasmus uit. De universiteit voor studeren van rechten. Slechts 7 kilometer van het Erasmus MC in de wijk Crooswijk. Echte wereldreizigers. Om vier uur kwamen ze in het ziekenhuis aan en zijn ze maar met Maartje en mij mee terug gereden. Ze waren weer een reiservaring rijker.
Zo zien jullie maar weer. Er kan in twee dagen veel gebeuren. Toen we om half vijf naar huis gingen kreeg Pim nog te horen dat hij vanavond naar een isolatiekamer wordt gebracht. Lekker alleen, toch wel fijn als je niet weet hoe beroerd je gaat worden. laten we hopen dat het meevalt. Hij heeft via het infuus in ieder geval ook al iets gekregen tegen de te verwachten misselijkheid.
Straks branden we tijdens het eten een kaars uit Lourdes die mijn peettante tante Phil heeft meegebracht voor kracht en bemoediging. Dit willen we ieder avond doen, om samen even stil te staan bij het gevecht wat Pim aan het leveren is.

Tot de volgende keer.
Groetjes Nancy en Pim

Vorderingen van de afgelopen week van Pim en zijn ziekte van Kahler 10 december 2011

Na zelf twee dagen met een virus op bed gelegen te hebben zal ik jullie weer op de hoogte brengen van de afgelopen week.
Vrijdag 2 december hebben we Pepijn zijn verjaardag gevierd. Vanaf drie uur 's middags familie en vrienden tot een uur of half elf 's avonds. We hebben het goed volgehouden en Pepijn heeft een leuke verjaardag gehad en wij hebben genoten van de gezelligheid. Beter een drukke dag, dan drie achter elkaar. Pepijn heeft ook zijn eerste rijles achter de rug als 17-jarige. Hij kan meedoen aan de nieuwe proef om al eerder met de rijlessen te starten.De volgende ochtend lekker uitgeslapen  en het weekend rustig aangedaan. Gelukkig gaat het Pim deze dagen ook goed. Hij heeft wat meer energie. Dit wil niet zeggen dat hij alles weer aankan, maar rustige dingen kan hij toch wel weer oppakken.
Donderdag 1 december is Pim naar de mondhygiëniste geweest voor het goed laten reinigen van zijn gebit. Ze was zelfs zo vriendelijk om hem nog een keer in te plannen voor de opname 15 december. Maandag twaalf december zal ze zijn gebit nog een keer goed reinigen.
Vijf december, sinterklaasavond hebben we ook niet zomaar voorbij laten gaan. 's Avonds gezellig gegourmet met oma en the kids. Ze dachten dat we niets zouden doen, maar we hadden toch nog een luxe chocolade letter ingepakt met een geldbedrag erop. Ze kunnen dan zelf beslissen wat ze ermee gaan doen. Al met al een gezellige avond. Afleiding is ook niet verkeerd, want 15 december komt toch wel dichtbij. Dinsdag 6 december kon Pim naar de tandarts voor het gaatje onder zijn kroon. het was goed dat dit ontdekt was, want er zat een ontsteking onder. Dit zou toch problemen kunnen geven als zijn weerstand nihil is. Hij kon dus gelijk een zenuwbehandeling ondergaan. Ik moet wederom zeggen dat de hulpverleners allemaal erg attent zijn en meewerken om Pim in optimale conditie de behandeling in het Erasmus MC te laten ondergaan. Maandag twaalf december kan hij na het bezoek aan de mondhygiëniste gelijk door naar de tandarts voor het afwerken van de zenuwbehandeling.
Dinsdagmiddag hadden we een afspraak staan met het Amphia in Breda, waar Pim na zijn behandeling in Rotterdam in de isolatie gaat. Eerst hadden we een consult met een internist/hematoloog. Deze heeft het een en ander uitgelegd, maar van het meeste waren we al op de hoogte. Na dit consult kwam er een verpleegkundige om ons een rondleiding op de afdeling te geven, waar Pim komt te liggen. Er zijn 4 isolatiekamers. Mochten ze vol zijn, dan kan het zijn dat Pim op een tweepersoonskamer komt te liggen met dezelfde voorzorgsmaatregelen als op de isolatiekamers. Er zijn twee gangen op deze afdeling. De isolatiekamers en tweepersoonskamers zijn achteraan. Hier liggen de oncologiepatiënten en personen die in isolatie moeten.Tussen de twee gangen is de verpleegsterspost. We hebben ook al kennis gemaakt met het hoofd van de afdeling. Ook met de voedingsassistenten hebben we kennis gemaakt. We moeten zeggen, ze kwamen heel vriendelijk over. Toch wel fijn dat we een rondleiding op de afdeling kregen, zodat het straks niet zo vreemd is.
Nu nog maar even genieten van de komende dagen en ons voorbereiden op de opname van 15 december. Ik zal zo veel mogelijk verslag proberen te doen over de behandeling en zodra Pim in Het Amphia lig zal ik een adres toevoegen. Het zou leuk voor Pim zijn als hij een kaartje kan ontvangen om hem een hart onder de riem te steken.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag bezoek hematoloog 30 november 2011 en onderzoeken afgelopen week

De onderzoeken van donderdag 24 november zijn goed gekeurd door de hematoloog, goede pompfunctie van het hart. Foto's longen goed en bloeduitslagen waren ook accoord. De kaakchirurg ontdekte een gaatje onder de kroon in de voortand. Dit moet nog voor 15 december hersteld worden. In de taxi terug naar huis had Pim al contact opgenomen met de tandarts en kon dinsdag 22 november om 12 uur langs komen. Ze gaat er voor zorgen dat Pim nog voor 15 december geholpen wordt. Donderdag 1 december mag hij zich nog melden bij de mondhygiëniste. Zij gaat het hele gebit grondig reinigen.
Vanmorgen mochten we ons melden bij de hematoloog om kwart voor elf. We hadden wel het verzoek om op tijd geholpen te worden, want Pim had om kwart over elf nog een longfunctieonderzoek.
Om 5 over elf waren we aan de beurt. De afdeling gaf netjes door aan de afdeling longfunctie dat we iets later zouden komen. De service in het Erasmus mc is toch wel top.
De hematoloog vertelde dat de datum van 15 december nog steeds staat voor de opname. Hij vertelde wel dat de isolatie in het Amphia in Breda misschien niet door kon gaan, omdat ze daar alleen patiënten opnemen die er al eerder behandeld zijn opnemen en het waarschijnlijk het Albert Schweitzer in Dordrecht zou worden. Onze voorkeur gaat toch wel uit naar Breda en dat heb ik ook aangegeven. Het is met het bezoek toch wel makkelijker en de weg bekender. De afdeling hematologie zit in het oude Baronieziekenhuis. Deze middag had hij een bespreking, waarin Pim ook besproken werd en zou zijn best doen voor het Amphia en zou hierover terug bellen.
Hij benadrukte nog wel dat deze periode wel heftig is en of we dat beseften. Nu, we zijn hier wel degelijk van op de hoogte en weten ook dat er risico's aan verbonden zijn. Maar wij zijn van mening, wat er nog niet is daarover moet je ook proberen nog geen zorgen te maken. Als het op je pad komt, pak je het op en probeer je er het beste van te maken. We proberen in ieder geval te genieten van de komende tijd, dat Pim nog energie heeft en zich nog goed voelt. Waarom nu al stressen over iets wat misschien wel of misschien niet aan de orde is. Positivisme is wel ons streven, maar blijven wel reëel.
Alle onderzoeken waren nog niet compleet en Pim mag zich volgende week nog melden voor een ct-scan van het skelet en een sinus foto. Dit is een foto van de bijholten van de kaak en het voorhoofd. Donderdag 8 december in de ochtend.
Na al deze afspraken konden we na het eten van lekkere broodjes in het ziekenhuis weer met de taxi naar huis.
We stapten om half drie weer binnen en gelijk ging Pim zijn mobiel af. De hematoloog met het het goede nieuws dat Pim in het Amphia in Breda in isolatie mag. Ook vertelde hij dat Pim nog een apd-infuus moet hebben(tegen de botafbraak). Dit is om de vier tot zes weken. Dit kan gelijk op de dagbehandeling op de dag dat hij ook voor de sinusfoto moet en de ct-scan. Ik blijf het zeggen in het Erasmus werken ze heel patiëntvriendelijk. maar weer genoeg voor deze week en gaan we ons voorbereiden voor de 17e verjaardag van Pepijn vrijdag 2 december.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag bezoek Pim hematoloog 23 november 2011

Na een enerverende week stond er vandaag een bezoek aan de hematoloog op het programma.
Zondag begon Pim zijn haar wat uit te vallen. Kon natuurlijk nog zijn van de chemo 2 weken terug. Ik dacht nog:,,het valt wel mee, zal wel wat dunner worden." Na 16 dagen zal het wel niet meer zo veel zijn. Maar maandag en dinsdag werden de plukken toch wel wat meer en begonnen er aardig wat kale plekken op zijn hoofd te verschijnen. Ik heb toen voorgesteld om het er dan met de tondeuse maar helemaal af te halen. Was wel benieuwd hoe het hem stond. Ik moet zeggen het staat niet verkeerd. Ik heb er een knappe, jonge vent voor terug gekregen.
Hij heeft er ook zeer veel complimentjes over gekregen. Ik moet de vrouwen van hem afslaan. HAha.
Woensdagochtend stond de regiotaxi weer netjes op tijd voor de deur om half negen, gelukkig was het niet mistig.
We waren keurig op tijd in het Erasmus mc. Eerst even bloed prikken. We dachten een buisje, want dat formulier hadden we meegekregen van stamcelafaresedames, maar dat kon de prullenbak in. Er moesten meerdere buizen afgenomen worden en kon hij ook nog urine inleveren. Daarnaast mocht Pim ook nog een hartfilmpje laten maken.
We dachten eigenlijk lekker aan de koffie te gaan. gelukkig ging het hartfilmpje nogal vlot en konden we toen lekker aan de koffie met wat lekkers erbij.
Om half elf stond de afspraak met de hematoloog. Het liep wel erg uit. We waren om kwart over elf aan de beurt. Maar dokter Sprengers nam wel de tijd, er moesten verschillende afspraken gemaakt worden. We hadden zelf ook wat vragen. Ten eerste of Pim na de stamceltransplantatie opnieuw ingeent moet worden tegen de kinderziekten. BMR, DKTP. Is het geheugen van de stamcellen weg of aangetast door de chemo's. Hij vond dit een interessante vraag. Bij stamcellen van jezelf dacht hij niet, maar bij donorcellen wel. Hij wist dit niet zeker en zou dit navragen.
Ook waren we benieuwd naar de uitslagen van de beenmergpunctie. Deze waren zeer gunstig, er waren bijna geen foutieve plasmacellen meer te meten. De ziekte van Kahler is in remissie. Goed nieuws dus.
De opname van Pim vindt waarschijnlijk plaats op 15 december 2011. Een dag voor zijn verjaardag.
Morgen krijgt Pim al verschillende onderzoeken.
Eem mugascan, dit is om de hartpompfunctie te meten. Een deel van de rode bloedcellen worden radioactief gemaakt en die worden na een minuut of twintig weer terug gegeven en dan krijgen ze een beeld hoe het hart functioneert, omdat deze op de scan oplichten.
Daarna bloedprikken. Ze hadden nog niet genoeg. Hierna mag hij zich melden op de spoedeisende hulp waar er foto's van longen en kaak gemaakt worden.Om 15.00 uur mag hij zich nog melden bij de kaakchirurg of er geen gaatjes of ontstekingen in het gebit of tandvlees zijn.
Dan mag hij naar huis en kunnen we ons volgende week woensdag weer melden bij de hematoloog om 10.45 uur . Na dit bezoek volgt er om 11.15 uur nog een longfunctieonderzoek. Maar daarover volgende week meer.

Groeetjes Pim en Nancy

Verslag van afgelopen week van Pim en zijn ziekte van Kahler 17 november 2011

Nadat Pim vijdag zijn tramadol had ingenomen tegen de toch wel erg toegenomen pijn, wilde de pijn in eerste instantie niet echt zakken. Nadat hij 's avonds de tweede had ingenomen ging de pijn gelukkig wat meer naar de achtergrond. Ik stond erbij en keek er naar. Je kunt dan weinig doen en maar hopen dat de pijn zakt. Gelukkig gebeurde dit ook.
Maandagochtend stond tot onze verrassing geen gewone taxi voor de deur, maar een taxibusje. Er moest ook nog een rolstoel in Hoeven gehaald worden. Ik moet toch wel zeggen dat mijn voorkeur uitgaat naar een gewone taxi. Dit zit toch wel iets comfortabeler. Al met al waren we een half uurtje te laat in het Erasmus,gelukkig was dit geen probleem. Eerst werd er bloed afgenomen om te kijken of er voldoende stamcellen in aanwezig waren. De uitslag was na anderhalf uur bekend. In de tussentijd werden er vragen gesteld over de afgelopen periode. Dit omdat Pim aan de Carthadexstudie meewerkt. De vragen gingen over het feit of we de juiste informatie hadden gekregen en of dat we goed voorgelicht waren. Over het algemeen hebben we hier geen problemen mee ondervonden. Alleen hebben we de oncologieverpleegkundige in het hele verhaal gemist. Deze is blijkbaar wel aanwezig, maar is voor ons nog niet gecontracteerd en sommige formulieren, folders waren iets te laat gekomen. We gaven toch wel nuttige informatie waar ze weer mee aan de slag gingen. We werden ook verwend met lekker koffie om de tijd te doden.
Om half elf werd groen licht gegeven, er zaten voldoende stamcellen in en kon het filteren beginnen.

Aan het infuus zat ook een antistollingsmiddel om te zorgen dat het bloed geen stolsels zou krijgen. Daar zit je toch niet op te wachten. Ook werd er een spuit aangesloten met calcium, omdat de ervaring leerde dat de behandelde personen last kregen van tintelingen in handen en lippen. Dit wordt met calcium voorkomen.
Aan de rechterarm werd een vrij dikke naald ingebracht. Hier verlaat het bloed het lichaam. Deze arm mag je dan ook niet bewegen. De angst is dat de naald je ader en vel doorboort. Aan de linkerarm ging een kleinere infuusnaald in. Hier komt het bloed terug langs naar binnen. De machine werd aangezet en ieder keer loopt er in de machine een kamer vol met stamcellen. Is deze vol dan worden deze naar boven gewerkt en in een infuuszak opgeslagen,. Net tomatensoep. Er moesten 16 kamers verzameld worden. Dit duurde tot ongeveer half drie. In de tussentijd zorgde de catering goed voor Pim, hij kreeg een warme maaltijd. Pim kon alleen maar in zijn stoel zitten, wel een heerlijke relaxstoel en zijn tijd uitzitten. Ik moet zeggen van zo een dag wordt je toch wel een beetje gaar. Wachten, wachten, wachten. Nadat alle kamers waren opgeslagen moest Pim ook nog een beetje plasma afgeven, dit was omdat het al wat later op de dag was en beter is voor het behoud van de stamcellen. Nadat Pim afgesloten was van het infuus mochten we naar huis en zouden ze aan het eind van de middag contact zoeken of er voldoende stamcellen waren en of we de volgende dag nog moesten terug komen.
Om half vijf stapten we binnen en gelijk ging de telefoon. Het Erasmus mc, met het goede bericht dat er voldoende stamcellen waren en Pim de volgende dagen niet meer terug hoefde te komen.
De volgende dag stortte Pim toch wel in. Hij was extreem moe en is de hele dag op bed blijven liggen. Maar niet vreemd als je ziet wat er met zijn lijf gebeurt. Eerst groeihormonen spuiten, dan stoppen. Dan tramadol als pijnstiller, dan stoppen. Dan stamcelafname. Het lichaam zal ook wel weer tijd nodig hebben om te herstellen. De afgelopen dagen is Pim wel op, maar nog wel moe.
Direct gaan we onze hond Snoopy uitlaten en even wat frisse lucht op doen en de benen strekken.
Volgend week woensdag 23 november hebben we een afspraak staan bij de hematoloog, eerst bloed prikken en dan vervolgafspraken maken voor lichamelijke onderzoeken. Zijn algehele conditie moet top zijn, zodat hij op de lijst geplaatst kan worden voor de zware chemo en stamceltransplantatie.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag van het verloop van afgelopen week van Pim en zijn ziekte van Kahler 11 november 2011

Donderdagavond 3 november voelde Pim zich na zijn chemo met cyclofosfamide al niet zo lekker. Tegen de nacht moest hij dan ook overgeven. Het was een onrustige nacht. Vrijdag was ook een dag van misselijk zijn en overgeven. Dit duurde tot zaterdagochtend. Vanaf toen ging het weer bergopwaarts met hem. Zondag werd hij langzaam weer de oude en op maandag had hij het weer achter de rug.
Deze maandag 7 november moest Pim ook starten met de injecties Zarzion (groeihormonen) om te zorgen dat het beenmerg een overproduktie aan stamcellen aan zou maken, zodat deze in de bloedbaan belanden.
Deze maandag stond ook een controle bij de oogarts gepland. Deze kwam met goede berichten. Zijn rechteroog was vrij van bloedstolsels en in het linkeroog zat nog een minimaal vlekje. Volgens de oogarts zou dit ook verdwijnen. In principe hoeft hij hier niet meer terug te komen. Deze berichten horen wij graag.
De eerste dagen met de spuitjes gingen best redelijk, wel wat hoofdpijn, maar dat was met een paracetamol op te lossen. Donderdagavond begon Pim last te krijgen van pijn op zijn borstbeen en in zijn bekken. Eerst zakte het wat met een paracetamol. 's Nachts kreeg hij meer pijn. Paracetamol hielp hier niet meer tegen.
Vrijdagochtend 11-11-11 stond gelukkig een bloedcontrole gepland bij de afdeling hemaferese. Deze ochtend werd er gekeken hoe het met de produktie van de stamcellen in het bloed stond. Er werden er wel al aangemaakt, maar nog net te weinig voor afname. Waarschijnlijk gaat dit maandag gebeuren. Voor de pijn in zijn botten werd er overlegd met de arts voor sterkere pijnmedicatie. Dit is tramadol geworden.
Na dit bezoek moest Pim nog naar de dagbehandeling voor een apd-infuus (tegen botafbraak). Dit was tegen de middag. Hij kreeg hier nog lekkere broodjes als lunch. Na toch wel een enerverende ochtend stond de taxi gelukkig vlot voor de deur bij het Erasmus en om half twee was hij thuis, waar hij vlug naar de apotheek ging voor de pijnstilling. Deze heeft hij net ingenomen en is even gaan liggen en hopen wij dat de pijn vlug wil zakken tot een aanvaardbaar niveau.
Volgende week zal ik verslag uitbrengen over het verloop van de afgelopen dagen en hopelijk dat maandag de eerste stamcelafname kan plaatsvinden.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 3 november 2011

Na twee weken even geen ziekenhuis en geen medicijnen weken waar we heerlijk van genoten hebben.
We zijn een dag naar Antwerpen geweest en een dag naar Vlissingen waar we heerlijk op de boulevard hebben gezeten in het zonnetje en dat voor 29 oktober 2011. De weken zijn voorbij gevlogen.
Maar ja, aan de leuke dingen komt ook weer een einde. Donderdag 3 november na het nuttigen van een hubke, het is tenslotte hubkesdag, want stel je voor dat we hondsdol worden, stond de taxi om 7 uur in de ochtend voor de deur. Om 8 in het Erasmus waar Pim eerst 5 buizen bloed mocht laten prikken, daarna wachten tot dokter Baboe ons zou roepen om 9 uur. Klokslag 9 uur konden we naar binnen. De bloedwaarden waren heel goed, er waren zelfs al metingen van bepaalde eiwitten die heel erg laag waren, dat ze bijna niet te meten zijn, lager dan 1.Dit wil niet zeggen dat het weg is, maar in de bloedbaan is het bijna niet meer te meten. Waar dan wel??? Juist in het beenmerg.
Als verrassing mocht Pim dus ook nog een een beenmergpunctie ondergaan.

Pim op de dagbehandeling van het Erasmus MC


Maar op de dagbehandeling kreeg men wat stress, want de cyclofosfamidekuur stond op het programma en daar staat eigenlijk 8 uur voor en ondertussen was het al 9.15 uur. Toch gauw aangesloten op het spoelinfuus, want dat moest 2 uur doorlopen. Hij kan dus met infuus en al naar een kamertje waar de beenmergpunctie werd gedaan.
Ik ben meegegaan. Ze waren zo vriendelijk en probeerden zo goed mogelijk te verdoven, maar het blijft toch wel even pijnlijk. Maar Pim doorstond dit allemaal kranig. In de beenmergcellen gaan ze nu kijken naar M-proteinen.
Hier geldt ook weer een bepaalde waarde voor waar ze tevreden mee zijn. Hopelijk krijgen we die over een week te horen. Na dit alles terug naar de afdeling, want er stonden nog heel wat infusen op het programma, eerst een shot voor de stamcelwinning, daarna een tegengif Mesna (uromitexan) voor de bijwerkingen van het zeer toxische cyclofosfamide,daarna weer spoelen en tegengif en daarna nog een keer 2 en half uur spoelen. Deze laatste keer spoelen werd met een uur verkort door hem sneller te laten inlopen, anders ging het wel heel erg lang duren. Hierna nog een keer tegengif, spoelen, tegengif en nog een keer spoelen en toen was het half vijf. Als toetje mag hij vanavond om 7 uur nog 7 tabletten nemen voor de bijwerkingen. Aan het begin van de middag kwam de dame van de hemeferese uitleg geven over het winnen van de stamcellen. Vanf maandag 7 november mag Pim zich twee keer per dag injecteren met een kant en klare injectie Zarzio. Deze injecties hebben soms bijwerkingen in de vorm van spierpijn, lage rugpijn en hoofdpijn. Hier mag hij paracetamol voor innemen.
Vrijdag 11-11-2011 mag hij alvast een bloedmeting laten doen om te kijken of er al stamcellen in zijn bloed zitten. Op deze dag mag hij aansluitend nog voor een apd-infuus(tegen botafbraak) naar de dagbehandeling. Is hij weer eventjes zoet.
Maandag 14-11-2011 weer eerst bloedafname en daarna mogelijk de eerste stamcelafname. Hiervoor wordt hij aangesloten op de feresemachine, aan de ene kant het bloed eruit en aan de andere kant er weer in, maar dan zonder de stamcellen. Deze worden opgevangen. Dit alles duurt een uur of 5. Mochten er voldoende zijn dan is hij met deze dag klaar. Is de hoeveelheid nog onvoldoende dan mag Pim de volgende dag nog een keer.
Zoals jullie lezen komt er de komende week een hele drukke week aan en daarnaast staat er op aankomende maandag nog een bezoek aan de oogarts gepland. Hier heeft Pim een goed gevoel over, want zijn zicht en lezen zijn aanzienlijk verbeterd.
Laten we hopen dat Pim de komende dagen niet te veel last heeft van de bijwerkingen, diarree, misselijkheid, overgeven en eventueel haarverlies. Het kan allemaal, maar het hoeft niet of in milde vorm.
Nu gaan de schoentjes uit en voetjes op de bank met een lekker bakkie thee en koffie.

Groetjes Pim en nancy

Verslag bezoek aan het Erasmus 19 oktober 2011

Aangekomen in Rotterdam gelijk door naar de afdeling van de dagbehandeling en hematologen. Eerst bloed prikken. Vandaag ben ik mee gegaan, want er staat een consult bij de hematoloog op het programma over het vervolgtraject. Eerst zijn we na het prikken lekker koffie gaan drinken in het restaurant met een lekkere punt appeltaart erbij. Wij vonden dat we dat wel verdiend hadden.
Tegen half elf gingen we naar de afdeling, want we hadden de afspraak om kwart voor elf staan. Toen we zaten te wachten kwamen er twee Roosendalers die we al een keer eerder hadden gesproken. De man heeft ook de ziekte van Kahler en loopt voor op de behandeling van Pim. Hij had de stamceltransplantatie al vijf weken achter de rug. Deze was redelijk verlopen. Alleen met de subclave had hij problemen. Deze was gaan ontsteken. Wat we ook niet wisten dat je de isolatieperiode in een ander ziekenhuis kan doorbrengen. Deze persoon had in het Albert Schweitzer in Dordrecht gelegen. De stamceltransplantatie vindt wel plaats in het Erasmus, want dat mag nergens anders in deze regio. De eerste dagen is je immuunsysteem nog redelijk, zodat je nog vervoerd kunt worden. Anders blijven de isolatiecellen in Roterdam te lang bezet en kunnen volgende personen niet voor een stamceltranspantatie behandeld worden. Breda is zelfs ook mogelijk, maar er moet dan plaats zijn, maar dat hoor je pas op het moment van opname. Dus toch wel leuk om plaatselijke lotgenoten te ontmoeten.
We waren om elf uur aan de beurt.
Ze begon het gesprek te vertellen over de volgende stap naar de stamceltransplantatie. Hier moet Pim voor tekenen. Want zonder deze toestemming mogen ze de behandeling niet uitvoeren.
Gisteren heeft Pim de laatste Thalidomide tablet geschikt, dit was het einde van 4 kuren van 28 dagen.
3 november krijgt Pim een voorbehandeling voor de stamceltransplantatie . Dit houdt een chemokuur in met cyclofosfamide. De CAD-kuur. Dit duurt een hele dag op dagbehandeling. Voorafgaand moet Pim eerst bloed prikken en de arts bezoeken. Op deze dag krijgen we ook uitleg over de injecties die Pim zichzelf mag toedienen voor het winnen van stamcellen. Normaal gesproken gaan deze in het beenmerg, maar door de groeihormonen gaan deze in de bloedbaan. Na een aantal dagen volgt er dan een controle of er voldoende stamcellen in de bloedbaan zijn gekomen. Is dat zo dan kan hij een aantal uren aan de afaresemachine om deze stamcellen te winnen.
Deze worden in een vriezer bewaard in een speciale vloeistof. Wanneer dit niet gebeurd gaan de stamcellen dood.
Deze worden bewaard tot de opname en naar een driedaagse chemo kunnen deze dan toegediend worden om het immuunsysteem aan het werk te zetten om weer meer weerstand te krijgen.
Er was in ieder geval gelegenheid om al onze vragen te stellen en Pim is vanaf vandaag even pillenvrij.
Nu maar even genieten tot 3 november, want van deze chemo zal hij toch een aantal dagen ziek kunnen worden.
Maar voordat we naar huis gingen mocht hij nog even wat extra bloed en urine achter laten voor de nodige onderzoeken.
Volgende keer zal ik vertellen over de CAD-kuur en hoe Pim hierop gereageerd heeft.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 5 en 6 oktober 2011

Woensdag 5 oktober gingen we samen naar het Erasmus in Rotterdam, want er stond vandaag een gesprek met de hematoloog op het programma. Na eerst bloed te hebben geprikt  kon Pim gelijk aan het infuus CARFILZOMIB. Het was weer een warm onthaal. Ik was enkele weken niet mee geweest, maar ik werd weer hartelijk begroet. Het is een warm bad daar. Nadat het infuus was ingelopen gingen we naar de wachtkamer om op de oproep van de hematoloog te wachten. De afspraak stond om 11 uur en om kwart over elf waren we al aan de beurt. Dat is toch netjes, niet.
Het eerst wat de arts zei, was dat de bloeduitslagen keurig waren. Wij dachten daarna te horen wat de planning voor de volgende maanden zou worden. Maar dat was niet zo.
Woensdag 19 oktober hebben we met dokter Bilgin een evaluatiegesprek over de afgelopen vier maanden. Dan zijn ook pas de vier kuren inclusief de rustweken afgelopen. Hij mag dan ook stoppen met Thalidomide, de infusen en Dexamethason. Tijdens dit gesprek wordt dan ook het vervolgtraject afgesproken. Nog even geduld dus.
Donderdag had Pim zijn 24e en laatste infuus van deze vier kuren. Dit ging zeer vlot. Hij was om elf uur weer thuis.
Toch wel een lekkere gedachte dat je even op adem kan komen de komende weken.
Wij willen ook nog een keer iedereen bedanken voor de warme belangstelling over het verloop van de ziekte van Pim en hoe wij daar mee om gaan.
Afgelopen zaterdag 8 oktober werden we 's morgens verrast door de ontbijtservice. Dit hadden onze Makkeluk Zat vrienden ( wij spelen beiden in deze carnavalsband) geregeld, omdat we verstek moesten laten gaan voor het jaarlijkse weekendje weg. Super. En een echte opsteker.
Het doet wel goed als er zoveel belangstelling is, want het is best een heftige periode, al staan we er beiden positief in.
De volgende blog zal ik vertellen over het evaluatiegesprek en het vervolgtraject. Eerst gaan we nu genieten van een periode van rust en even geen ziekenhuis.

Groetjes Pim en nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 28 en 29 september 2011

Enkele dagen later dan gewend, maar hier dan het verslag van de afgelopen week. Ook wij hebben lekker van het zonnetje genoten. Deur open en lekker in de schaduw of het zonnetje.
Afgelopen maandag hebben we een lekkere wandeling gemaakt. na afloop was Pim wel moe, maar het was toch lekker in het najaarszonnetje. Dit was de eerste dag dat hij weer wat energie had na het infuus..
Woensdag stond het volgende infuus op het programma. "s Morgens om acht uur weer vertrokken met de taxi naar Rotterdam. het duurde vandaag allemaal wat langer, want vandaag kreeg hij ook het APD-infuus om botafbraak tegen te gaan. De laatste dagen was Pim ook meer vocht gaan vasthouden, dus men vond het verstandiger, om dit even te laten controleren door de hematoloog. Gelukkig geen vocht achter de longen en naar het hart geluisterd, dit was oke.
Vermoedelijk is het vocht van de medicatie. Dexamethason( een versterkte Prednison).
Donderdag waren ze op de dagbehandeling zo aardig geweest om de medicatie voor het infuus al klaar te hebben, zodat het allemaal wat vlotter zou gaan. Dit is toch wel erg vriendelijk. Pim was dan ook om 11 uur weer thuis, nadat het woensdagmiddag half drie was.
Vanaf zaterdag werd Pim wel erg moe, de temperatuur buiten werkt dan ook niet echt mee. Voor Pim is het wel lekker geweest dat afgelopen zomer niet zo warm is geweest. Vandaag 3 oktober is hij niet zo wollig in zijn hoofd, maar nog wel moe. Net of je een marathon gelopen hebt. Heeft hij nog wel nooit gedaan, maar we kunnen wel voorstellen dat het geen gewone moeheid is.
Woensdag 5 oktober krijgen we een gesprek met de hematholoog. Ik ga dan zelf ook mee. In dit gesprek wordt dan ook verteld wat het vervolgtraject is i.v.m. met de stamceltranspantatie. Maar hierover zal ik de volgende keer verslag doen.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 21 en 22 september 2011

Na een week even geen Erasmus, geen infusen en geen bloed prikken stond de taxi woensdagochtend weer voor de deur.. Pim merkte dat de reactie op de infusen toch wat langer gaat duren. Hij merkt dat de moeheid wat langer aanhoudt. Het was dus na een week wel lekker om weer wat energie over te hebben om wat kleine klusjes te doen. Al was het samen met met iemand anders om de HD-recorder aan te sluiten en een sterke verbinding voor de digitale tv naar boven te hebben. Dit alles om de komende herfst en wintermaanden met mooie films door te brengen.Woensdag moest er weer bloed geprikt worden en stond er weer een bezoek aan de hematoloog gepland. Deze moet dan weer het startsein geven voor de behandelingen voor de komende weken. Het duurde allemaal wat langer en tegen twaalf uur kon het infuus pas aangesloten worden, maar belangrijker is dat de behandelingen weer gewoon door konden gaan en de bloedwaarden zodanig waren dat er weer een start gemaakt kon worden.
Om twee uur werd Pim door de Regio taxi weer afgezet.
Donderdag volgde het 20e infuus. Dit verliep op tijd en om elf uur was hij weer thuis. Gisteren en vandaag viel de moeheid nog wel mee. Zijn gezicht begint al lekker rood te kleuren dus de komende dagen zal de moeheid wel weer toeslaan. Maar met de deur open om de najaarszon binnen te laten schijnen zal het tot volgende week woensdag ook wel weer uit te houden ziijn. Vijf oktober volgt een gesprek met de hematoloog over het verdere verloop van de behandelingen, want dan zit de eerste blok er weer bijna op van 4 x 28 dagen.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 8 en 9 september 2011

Hoi allemaal,

Na een aantal dagen waarin Pim moe was en wollig in zijn hoofd, zoals hij het omschrijft stonden de volgende infusen weer op het programma. Dinsdag, woensdag en donderdag voelt Pim zich altijd redelijk, maar vrijdag, zaterdag, zondag en maandag is hij best moe en doet hij het rustig aan. Gelukkig is hij er niet ziek van.
Woensdagochtend stond de taxi voor de deur en vertrok Pim weer naar Rotterdam. Vandaag had hij ook een afspraak met de hematoloog en bloedprikken. Pim had ook nog een vraag over afwijkingen in de chromosomen, waardoor Kahler zich kan ontwikkelen. De hematoloog heeft uitgelegd dat er alleen chromosoomafwijkingen in de tumorcellen zitten. Wanneer er cellen afgenomen worden in lever of huid zullen er geen chromosoomafwijkingen worden gevonden. Ze kunnen er zelfs al 10 of 15 jaar zijn en waardoor Kahler naar buiten komt is nog niet bekend. Vermoedelijk wel door invloeden van buitenaf.
De hematoloog heeft ook bevestigd dat de eiwitten laag zijn en dat de behandeling in ieder geval aanslaat.
De vriendelijkheid in het Erasmus is opvallend. Ze nemen altijd de tijd om uitleg te geven. Na dit alles kwam Pim weer naar huis. Donderdag reed de taxi weer voor. Alleen het liep deze ochtend allemaal wat uit. De buizenpost waar de medicatie mee verstuurd wordt van de apotheek naar de dagbehandeling was kapot. Dus er moest gewandeld worden om ze te bezorgen. En in het Erasmus kun je heel wat meters maken. je kunt er moeilijk over doen, maar ook rustig afwachten. Het komt wel. Dus deze donderdag was hij ook wat later thuis, maar de taxi was wel op Pim blijven wachten. Regiotaxi is ook zeer vriendelijk en behulpzaam.
Pim gaat nu een rustweek in en hopelijk is hij begin volgende week weer minder moe en kan hij zich weer beter concentreren. Vandaag zaterdag 10 september hebben we buurtbarbeque en aangezien het in de straat is kan Pim er ook bij zijn en wanneer het weer even te veel wordt lekker even thuis uitrusten. Hopelijk blijft het onweer nog even weg.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 1 en 2 september 2011.

Hoi allemaal,
Wat later dan jullie van ons gewend zijn hier het verslag van afgelopen week.
Nadat Pim een paar dagen moe is geweest van de vorige behandeling zijn we zondagavond lekker bij de Griek(Olympia) gaan eten. Dit had Pepijn nog tegoed voor zijn slagen en ter afsluiting van de vakantie. Pim heeft heerlijk genoten en gegeten en wij ook. Woensdag 1 september stond de taxi om acht uur voor de deur om Pim naar Rotterdam te brengen. In het dagcentrum stond nog een extra infuus op het programma. APD, dit is ter voorkoming van verdere botafbraak. Dit is een vervelende uiting van de ziekte van Kahler. hierdoor was Pim zijn wervel ook ingezakt. Door de behandelingen en de infusen zal zich dit momenteel niet verder uitbreiden. Zie ook verslag van het bezoek aan de orthopeed. Nadat ook het andere infuus aangesloten en ingelopen was kon Pim weer huiswaarts. we wilden graag de bloeduitslagen eens een keer inzien. Dit was geen enkel probleem. Ze draaiden ze gelijk uit. Alle controles konden we zo inzien en als Pim vragen had moest hij ze maar stellen. Zo konden we zien dat het aantal eiwitten in het bloed heel sterk waren teruggelopen en ook de preciezere controle was verbeterd. Voor kenners IgG. Ook het HB was van 4.9 naar 7.1 gestegen. Totale eiwitten van 117 naar 53.
Pim is ook lid geworden van de patientenvereniging van Kahler en Waldenstrom. Hier kregen we zeer interessante informatie van. Een kwartaalblad, een samengevat informatieboekje en uitgebreid patientenboek met alle gegevens over Kahler. Ook nog een dvd; leven met onzekerheid. Hierin vertellen jonge mensen(40-55) hoe ze met de behandelingen omgaan en hun dagelijks leven indelen. Geen vervelend confrontatie, eerder een blijk van herkenning. Donderdag 2 september stond de taxi er weer en kon Pim voor zijn infuus weer naar Rotterdam. Naar aanleiding van de informatie van de patientenvereniging hadden we toch wel een aantal specifieke vragen. Pim stelde deze aan de zeer vriendelijke researchverpleegkundige, maar onze toegewezen verpleegkundige was een ochtend vrij. Dus Pim zal deze vragen volgende week aan de hematoloog stellen, ze zijn wel erg specialistisch. Volgende week kom ik erop terug. De behandeling was vandaag kort en Pim was vlug weer thuis.
Vrijdag 3 september stond er nog een controle bij de oogarts op het programma. Ik ben hier mee naar toe gegaan. Samen met de taxi, wat een luxe en fijn dat dit zo kan, Na controle en oogdruppels werd er naar het netvlies van Pim zijn ogen gekeken. De bloedstolsels waren een stuk minder en de bloedvaatjes waren dunne draadjes geworden in plaats van dikke borduurzijde. Ook was zijn zicht weer verbeterd en het vocht voor de gele vlek verminderd, weer positieve berichten. Over twee maanden pas terug komen. Uit deze berichten merk je toch wel op dat het bloed van Pim verbeterd. Laten we allen duimen dat dit zich zo voort blijft zetten.
Van de week gaan de kinderen weer met de nieuwe lesroosters aan de slag en zal het in huis weer wat rustiger worden.
Groetjes Pim en Nancy

Pim en zijn behandeling in het Erasmus 25 en 26 augustus 2011

Hoi allemaal,

Na een heerlijke rustweek, waarin Pim zich toch wel goed voelde en we zelfs een dag in Tholen aan de dijk en het water hebben gezeten. Pim moest wel zorgen dat hij goed uit de zon bleef. Hij slikt medicijnen waar hij niet mee in de zon mag, anders krijgt hij zonnevlekken. Maar een parasol en een makkelijke stoel en een goed boek, een heerlijk windje erbij en dat gaf toch wel een lekker vakantiegevoel.
Na deze rustperiode stond woensdagochtend de taxi om acht uur voor de deur. De start van alweer de derde kuur van 28 dagen. 24-uurs urine inleveren, uitgebreid bloedonderzoek en dan wachten op het startsignaal van de hematoloog. Om half elf kwam het verlossende woord, bloeduitslagen oké. Dus het infuus mag aangesloten worden met Carfilzomib. Laat het medicijn zijn werk maar doen. Tijdens het wachten kreeg Pim ook nog een bezoekje van de researchverpleegkundige i.v.m. de studie. Ze waren uiterst tevreden, omdat Pim weinig bijwerkingen heeft. Dit is toch wel gunstig,omdat het weer een andere combinatie van medicijnen is. Carthadex-studie. Afkorting van het medicijn Carfilzomib (via het infuus) Thalidomide( gedurende 28 dagen) en Dexamethason wanneer de infuusdagen gepland staan. Ook de maandelijkse urinecontrole hoeft niet meer. Deze is weer zuiver van eiwitten. Weer er wat af. Dit alles houdt de moed er toch wel in.
Donderdag was het bloedprikken er ook af en was het alleen noodzakelijk om het infuus aan te sluiten. Dus in 45 minuten was Pim er vanaf. Om half elf 's morgens weer thuis. In de loop van de dag wordt zijn gezicht weer aardig rood van de Dexamethason. Waarschijnlijk een dag of twee meer moe. Maar als dit alles is,dan houden we het met het gezin wel vol. Volgende week is de vakantietijd weer voorbij en start alles weer op school.Mathijs ICT, Pepijn start de nieuwe opleiding procestechniek en Maartje gaat naar de tweede van de middelbare.Gedaan met de rust, was het toch wel, want onze wereld staat toch wel aardig op zijn kop, maar we redden het goed zo samen en het is ook wel gezellig.

Groetjes Pim en nancy

Pim en het bezoek aan de orthopeed 16 augustus 2011

Hoi allemaal,
Vandaag 16 augustus al vroeg in de auto. De afspraak bij de orthopeed staat om kwart over acht gepland. Gelukkig was het rustig op de weg.
aangekomen in het Erasmus heeft Pim zich gemeld bij orthopedie. Eerst een half uur zitten wachten, komen ze met de mededeling u moet eerst nog foto's laten maken. Dus op naar de röntgen. Gelukkig was het daar niet druk. Na het maken van rugfoto's opnieuw gemeld bij de balie. We waren zo aan de beurt bij dokter de klerk, een specialist op het gebied van de wervels. Hij heeft goed uitgelegd wat het probleem is. Borstwervel 11 heeft een scheef plafond, maar staat wel goed.
Lumbale wervel 1 is ingezakt, maar staat ook in lijn met de andere wervels. Er zijn geen zenuwen afgeklemd. Met andere woorden, het ziet er niet heel verkeerd uit. het geeft wel pijnklachten, maar zal net als bij osteoporose stabiliseren en zal de pijn afnemen. Tot die tijd zal Pim naar gelang de pijn rekening moeten houden met zijn rug.Hij hoeft over een half jaar pas weer terug te komen.
Nu gaan we nog genieten van de rustweek. Hopelijk met een lekker zonnetje.
Groetjes Pim en Nancy

Verslag van Pim in het Erasmus MC 10 augustus 2011

 

Hoi allemaal.

Woensdagochtend om acht uur stond de taxi weer voor de deur om Pim naar het Erasmus te brengen. Daar aangekomen bloed laten prikken en wachten op de uitslag. Vandaag stond er ook weer een bezoekje aan de hematoloog gepland. Deze was zeer tevreden over de bloeduitslagen. Hij zei:,,Het is dat we weten dat u Kahler heeft, maar uit de bloeduitslagen zouden we het niet meer kunnen halen. Ze laten bijna normale waarden zien. Dit is toch wel een opsteker en weet je waarvoor je het allemaal doet.Dus hierna aan het infuus voor de kuur. Rond kwart voer een was Pim weer thuis, met het infuus nog in zijn hand. Dit is wel handig voor de
volgende dag, dan hoeft het infuus niet opnieuw aangesloten te worden.
De volgende dag stond de taxi voor de volgende behandeling weer voor deur. Aangekomen in Rotterdam weer bloed prikken. Dit ging wat moeizaam. Dit komt omdat door het vele prikken er zich bindweefsel in de aderen vormt, waardoor alles stugger wordt. Maar ze hebben daar zoveel ervaring dat er altijd wel ergens bloed uit te halen valt. Na toestemming het infuus weer aangesloten en liep niet helemaal goed door, maar na wat hulp ging het toch vlot. Om kwart over een was Pim weer thuis. Wel moe, maar gelukkig kan hij nu aan zijn rustweek beginnen. 24 augustus start de derde kuur weer. Volgende week dinsdag 16 augustus staat er nog een bezoek aan de orthopeed gepland. Ben benieuwd wat hij te vertellen heeft over de ingezakte wervel en de problemen met de onderste ribben.
Gelukkig gaat het met Pim toch wel goed en hopen dat dit tijdens de volgende kuren ook zo blijft. Volgende week zal ik een verslagje maken van het bezoek aan de orthopeed.
Groetjes van Pim en Nancy

Verslag van Pim zijn behandeling in het Erasmus 3 augustus 2011

Hoi allemaal,

 Weer naar Rotterdam geweest. Nu wel in zijn eentje. Ik moest wel even wennen, maar via de sms weet je toch hoe ver hij met de behandeling staat. De taxi stond klokslag 8 uur woensdagochtend voor de deur en om kwart voor negen was hij in het Erasmus. Eerst bloed laten prikken. Pim dacht ik ga alvast maar bij de dagbehandeling zitten aan de grote tafel. Bleek dat het APD-infuus al aangesloten kon worden. Dit is een infuus wat hij een keer per kuur aangesloten krijgt om overmatig botafbraak tegen te gaan.

Zat hij er toch niet voor niks. De arts. dr. Bilgin kwam ook bij de dagbehandeling zijn visite afleggen. Hij was tevreden en zeer belangstellend naar de bijwerkingen en vorderingen bij oogarts en orthopeed. De orthopeed mag Pim 16 augustus bezoeken.In zijn rustweek.
Om half elf waren ook de bloeduitslagen binnen en kon Pim aan het Carfilzomib-infuus. Dit moet de Kahler terugdringen.Nu hij niet meer extra hoeft te spoelen was het infuus na een half uur al klaar. Om kwart over twaalf thuis. De taxi werkt goed en comfortabel. Zeker als je in een Mercedes mag rijden.Donderdagochtend was de taxi er weer. Na bloedprikken en bloeduitslagen bekend weer aangesloten op het infuus.
Nu is hij lekker vroeg klaar en kan hij met de taxi weer naar huis. De researchverpleegkundige gesproken. Zijn HB was weer omhoog en ook de eiwitten in zijn bloed waren minder. Niet verkeerd dus.Vrijdag had Pim last van een bijwerking, een zeer rood hoofd van de Prednison. Maar hier had hij geen last van. Zag hij eruit alsof hij lekker op vakantie was geweest.Laten we hopen dat het mag blijven gaan zoals het nu gaat. Volgende week weer meer.   

Verslag van Pim zijn behandeling in het Erasmus mc 28 juli 2011

Hoi allemaal,

Na een rustweek, wat wel heel lekker was. Maartje en Pepijn op vakantie, maar via de sociale netwerken hebben we ze goed kunnen volgen en regelmatig contact gehad. Mathijs was nog thuis. Zondag naar Harry Potter in de metropolis in Antwerpen geweest en daarna heerlijk uit eten met zijn tweeën.Mathijs gaat natuurlijk niet mee met zijn ouders.Maandag konden we er weer vol tegen aan. Er stonden drie bezoeken gepland naar Rotterdam. Maandag eerst naar de oogarts.Dit i.v.m. met Pim zijn bloedingen achter het netvlies van beide ogen. We waren op tijd, maar werden toch gelijk geholpen. Ogen getest en gedruppeld. Even wachten op de gang en we werden alweer opgeroepen. De bloedingen waren al wat verminderd, maar nog wel veel. Er zat ook vocht voor de gele vlek van zijn oog. hier zie je scherp mee. Ze wilden in het team bespreken wat ze hier aan konden doen. Eventueel een medicijn wat het vocht zou verminderen. Aanstaande vrijdag wordt hij al besproken.We staan verbaasd van de snelheid waar hier alles mee gaat en de interesse en vriendelijkheid voor de patiënt.

Pim en de vorderingen met Kahler 16 juli 2011

Hoi allemaal.


Even een berichtje over de vorderingen van Pim en zijn strijd tegen Kahler.
Pim heeft de eerste zes infusen gekregen en heeft nu een rustweek.
Komende week hoeven we niet naar Rotterdam.
Met zijn rug gaat het ook wat beter en kan Snoopy al weer uitlaten. Hij is ook wat minder moe.
Pepijn en Maartje zijn gisteren met mijn broer en schoonzus en moeder en nichtje vertrokken naar Koksijde (België) om daar heerlijk 14 dagen vakantie te vieren. We zijn toch wel heel blij met hen dat ze dit voor ons willen betekenen. Chapeau!!!
Wij gaan heerlijk genieten van de rust in ons huis en proberen toch wel kleine activiteiten te ondernemen..

Liefs van Pim en Nancy
voor alle belangstelling

Pim en dagbehandeling Erasmus 7 juli 2011

Hoi allemaal

Afgelopen dagen heeft Pim zijn 3e en vierde infuus gehad in het Erasmus. De eerst twee had hij in het ziekenhuis gekregen.
We waren woensdag om half negen in Rotterdam. gelukkig vlot gereden, want het is vakantie in Rotterdam. Eerst bloed prikken voor bepaling van de waarden en of het infuus gegeven kan worden. Een bezoek aan de dokter om elf uur. Eindelijk om half een was Pim aan de beurt. Maar ze hadden nog een verrassing in petto. Er moest eerst anderhalf uur gespoeld worden met een natriuminfuus, dan het medicijn en glucose spoelen. Hierna nog een natriuminfuus van anderhalf uur.
Dus om kwart over vier konden we naar huis. Een hele lange zit.
Vandaag zouden we tijdens het controleren van de waarden van het bloed alvast een spoelinfuus krijgen, wordt de tijd in ieder geval zinvol besteed. Kwam er nog een verrassing, was er een bloedwaarde niet bepaald zoals het moest en konden we alsnog ruim twee uur zitten wachten, voordat het medicijn kon worden gegeven en een spoelinfuus na. We konden om drie uur naar huis.
Volgende week woensdag en donderdag weer. Hopelijk loopt het dan vlot. Intussen mag Pim veel medicijnen slikken.
Het gaat best redelijk met Pim, hij is wat minder moe en zijn rug kan hij wat beter bewegen. We genieten van de momenten van rust in huis en kijken maar niet te ver vooruit. Onder het motto WIE DAN LEEFT, WIE DAN ZORGT. We willen iedereen bedanken voor de vele lieve woorden, berichtjes en kaarten, sms-jes.

Groetjes Pim en nancy

Update Pim en Kahler 3 juli 2011

 Hoi allemaal,

Gelukkig, Pim is zaterdag thuisgekomen. De behandeling is gestart.
Het is de bedoeling dat Pim op woensdag en donderdag naar Rotterdam gaat voor dagbehandeling. De rest van de week neemt hij thuis de medicatie.
Momenteel is hij nog wel moe en heeft nog rugpijn.

Pim in het Erasmus 28 juni 2011

Hoi allemaal.

Ik kom met minder leuk nieuws. Pim en ik hebben de afgelopen dagen in het Erasmus MC gezeten, dit
na het niet opknappen van een acute spit en extreme moeheid en problemen met de ogen. Vrijdagavond
is hij met spoed opgenomen in het Erasmus .Na intensieve onderzoeken op de afdeling hematologie zijn ze vandaag tot een diagnose gekomen. Deze was niet goed. De ziekte van Kahler. Officieel Multiple Myeloom.
Dit geeft problemen met eiwitten die opslaan in het plasma van het bloed en een kwaadaardige vorm is.
Gelukkig is er een behandelplan. De komende 16 weken ( in blokken van 4) worden er allerlei medicijnen gegeven.
Dan volgt er weer een periode waarin stamcellen worden verzameld en hij een een chemokuur van drie dagen gaat krijgen, waar hij erg ziek van zal worden. Hij zal dan 3 tot 5 weken worden opgenomen in het Erasmus. Wanneer dit achter de rug is krijgt hij nog een blok van 4 x 4 weken met medicijnen.
Dan is het fingers crossed en hopen dat deze zware tijd positief zal eindigen.
Jullie begrijpen natuurlijk wel dat dit voor ons een zware tijd zal worden.
Pim zal het zeker leuk vinden om een hart onder de riem gestoken te worden. Waarschijnlijk is hij volgende week thuis.
Wil je een keertje langskomen informeer dan even of het uitkomt, want we zullen de komende tijd ook vaak naar Rotterdam voor poliklinische behandeling moeten.

Groetjes Nancy