donderdag 22 maart 2012

Einde tweede kuur in zicht 21 maart 2012



Weer twee weken verder. Na een fantastisch feest van ons 33-jarig jubileum van Makkeluk Zat op zondag 11 maart, waar Pim ook volop van genoten heeft. Deze dag is wonderbaarlijk goed gegaan en door de vele bemoedigende woorden en veel oude bekenden gezien te hebben heeft dit Pim weer een enorme boost gegeven. Maar ja, er stonden na dit geweldige feest wel weer twee kuren op het programma. Woensdag 14 en donderdag 15 maart.
Op woensdag 14 maart ging er nog wel iets mis, ondanks de vele contrôles. Het spoelen met glucose moet er in 5 minuten inlopen en de chemo carfilzomib in 15 minuten. Hadden ze de inlooptijd omgedraaid. De verpleging erg geschrokken namen gelijk contact op met de de dokter. Hij mocht daarom niet gelijk naar huis. Ze moesten eerst afwachten wat zijn reactie zou zijn en werd zijn bloeddruk en temperatuur gemeten. Gelukkig had dit foutje geen gevolgen en heeft hij er gelukkig geen nare bijwerkingen van gekregen.Zo zie je maar weer. een foutje ligt in een klein hoekje. De volgende dag verliep gelukkig alles vlot en was hij ook vlug weer thuis.
Pim gaat wel weer merken dat hij wat langer moe en wollig in zijn hoofd blijft na de kuren. Je merkt dat de klachten van de behandelingen opbouwen.
Woensdag 21 maart. Lente!!! Vandaag ben ik meegegaan naar Rotterdam. Er stond ook weer een bezoek aan de hematoloog gepland. Na eerst bloed geprikt te hebben zijn we lekker een bak koffie gaan drinken met een appelflap. Was weer eventjes geleden en de lente moest toch gevierd worden met zo een zonnetje.
Om kwart over tien werden we bij de dokter geroepen. Ze vertelde dat de bloeduitslagen fantastisch zijn. Ik wilde nog wel graag weten of iedereen eiwitten in zijn bloed heeft, omdat deze waarden nog op 40 stonden. Iedereen heeft deze dus in zijn bloed en rond de 40 is de normaalwaarde. Deze eiwitten zorgen ervoor dat de druk in de vaten gelijk blijft. Deze waarde van de eiwitten is dus niet verontrustend. Dan heb je nog de IgA en Igm en de Igg. De waarden van Iga en IGm zijn nog laag en deze moeten nog wat hoger, waarschijnlijk herstellen deze zich nog, want deze zijn verdrukt door de kwade plasmacellen. Nu de Igg-waarde zo goed als niet meer te meten is en de IGg-kappa(dit is een fragment weer van de IGg) ook niet kunnen deze zich weer gaan herstellen. Dit is dus de reden waarom Pim volgende week dinsdag een beenmergpunctie krijgt om te kijken of hier nog kwade plasmacellen inzitten. Maar de arts was heel tevreden en zei ook dat de chemo carfilzomib zoals het er nu naar uitziet voortaan standaard in de behandelprogramma's voor Kahler opgenomen gaat worden, omdat het heel weinig bijwerkingen geeft. Vooral de neuropathie(zenuwpijn in voeten en handen) is aanzienlijk verminderd met deze chemo en bij Pim nog niet aanwezig geweest. Ook slaat het goed aan om Kahler terug te dringen.
De uitslag van de beenmergpunctie gaat ongeveer een week duren en we hopen dat deze bekend is bij de start van blok 3 fase D. Morgen gaat Pim nog voor kuur 12 en gaat dan zijn rustweek in.

Groetjes Pim en Nancy

zaterdag 10 maart 2012

Start tweede kuur fase D, 9 maart 2012


Dinsdag 28 februari hebben we een bezoek aan de orthopeed gebracht in het Erasmus Mc. Voordat we op conslult bij hem moesten werden er eerst foto's van zijn rug gemaakt. Aangekomen op de röntgen was er geen aanvraag voor de foto's. Gelukkig is tegenwoordig alles digitaal. Nadat er contact met de afdeling orthopaedie was opgenomen werd de aanvraag via de computer verstuurd en konden alsnog de foto's worden gemaakt. Dit alles verliep zeer vlot. Terug naar de orthopeed. Ik vroeg kan ik nog een bakje koffie en chocomel halen. Dit kon nog wel. Maar voordat het op was waren we al aan de beurt. De foto's waren onveranderd en alle wervels stonden mooi in een lijn. Je kon wel zien waar de breuk had gezeten en van een wervel was het plafond ingezakt. Maar dit geeft geen klachten meer. Dus Pim mag een specialist van zijn lijstje strepen. De afspraak is indien nodig mag hij weer terug komen.
De rustweek was wel heel lekker. Buiten wat verkoudheden was er toch weer wat meer energie.
Dinsdag 6 maart werd er weer een begin gemaakt met de tweede kuur. Eerst moest er weer bloed geprikt worden. Er was weer een arts in opleiding. Op zich had hij goed geprikt. Alleen toen de band was verwijderd en de naald er was uitgehaald kwam hij er achter dat er nog een buisje bloed geprikt moest worden. Sorry, meneer van den Berg.
We zullen maar denken; alle begin is moeilijk en je moet toch ergens beginnen. Na deze mishandeling stond een bezoek aan de hematoloog op het programma. Zij moest weer de start voor de kuur aangeven. Eigenlijk had Pim een beenmergpunctie moeten hebben. Deze waren ze vergeten in te plannen. Op zich is dit geen ramp. Het heeft een voordeel en een nadeel. Nu hoefde hij het niet te ondergaan, maar het nadeel is dat we wat langer moeten wachten of er nog M-proteïnen in zijn beenmerg zitten. Eigenlijk zou de beenmergpunctie pas gebeuren aan het eind van fase D (4 kuren). Maar Pim zijn waarden in het bloed waren zo goed dat er geen eiwitten meer te meten waren, dat ze ook wel graag willen weten hoe het met de waarden in zijn beenmerg zit.
In het ziekenhuis sprak Pim nog een andere kahlerpatient, die is ongeveer gelijk met Pim begonnen, die had toch wel andere resultaten. Hij had weken op de intensive care gelegen n.a.v. de stamceltransplantatie en zijn waarden in het bloed waren minder gunstig. Eiwitten nog 17. We zijn daarom ook erg dankbaar dat Pim er op dit moment zo gunstig voorstaat. Fingers crossed dat dit zo mag blijven. 27 Maart staat de beenmergpunctie gepland. Het duurt dan wel 1 tot 2 weken voordat de waarden bekend zijn. Dus het sein stond weer op groen voor het begin van de kuur.
Ook stond vandaag het apd-infuus weer gepland. Dus om twee uur 's middags was Pim weer thuis. Donderdag ging het weer vlotter want toen hoefde hij alleen het carfilzomib-infuus laten inlopen en dan blijft de taxi wachten en is hij om 11 uur weer thuis. Al met al weer een heel verhaal, maar als de voortgang zo positief blijft hoor je ons niet klagen.

Groetjes Pim en Nancy