woensdag 30 mei 2012

Afspraak verzet 29 mei 2012



We moeten nog even geduld hebben. Vandaag werd er gebeld dat op verzoek van de arts de afspraak een week opgeschoven is. Nu staat het afsluitende consult voor 6 juni 2012 op het eind van de ochtend. Jammer, maar helaas.
Pim heeft nog wel even contact gezocht met Rotterdam MC of hij de medicatie die hij preventief slikt nog moet gebruiken. Dit moet in ieder geval nog tot hij volgende week naar de hematoloog moet. Vanavond neemt hij in ieder geval zijn laatste thalidomide in. Zijn benauwdheid wordt wel wat minder, waarschijnlijk omdat hij geen prednison meer slikt en de chemo's gestopt zijn. Iedere dag hopen we dat hij zich weer wat beter gaat voelen en zijn conditie vooruit gaat. Volgende week hoop ik toch wel verslag te kunnen doen van het bezoek aan de hematoloog.

Groetjes Pim en Nancy

vrijdag 18 mei 2012

Afscheid op de afdeling dagbehandeling Erasmus mc 18 mei 2012


Zo alle 51 chemos"s heeft Pim gehad. Dit deel van de carthadexstudie heeft hij achter de rug. Nu moet hij nog wel de thalidomide (remt de aanmaak van bloedvaten), slikken tot 29 mei en alle preventieve medicijnen.
Ciproflacine                                  (antibiotica)
Fluconazol                                    ( tegen schimmelinfecties)
Carbasalaatcalcium                      (bloedverdunner)
Valaciclovir                                    (tegen virusinfecties).
Hij had vandaag voor de verpleging van de dagbehandeling lekkere bonbons en zeevruchten meegenomen. Ze hebben hem altijd heel goed en vriendelijk behandeld. Als je zo vaak moet komen is het toch wel knap dat ze op de afdeling dagbehandeling een huiskamergevoel kunnen neerzetten. Waar regelmatig gelachen wordt en niet alleen verdriet overheerst. Aandacht voor de patient en is er crisis dan weten ze heel goed de rust te bewaren en geen paniek te laten uitbreken op de afdeling. Chapeau!!
In verband met hemelvaart waren de laatste twee kuren op woensdag en vrijdag. Oh ja dit wil ik nog even vertellen., Gisteren moesten we toch wel erg lachen. We waren bij mijn broer in Raamsdonksveer en bleven daar eten. We hadden het over de behandeling van Pim en dat het opvallend is dat de personen die voor Kahler behandeld worden er allemaal vrij gezond uitzien en allemaal een heerlijk ronde buik hebben.Een Prednisonbuik. Zoals ons nichtje zei:"een mooi rond buikje". 's Avonds aten we friet met frikandellen en de frikandellen waren opengeklapt, Dus onze kinderen en nichtje kregen de slappe lach, en riepen:" een prednisonfrikandel." Gelukkig kunnen ze ondanks dat ze weten dat hun vader en Ome Pim ernstig ziek is ook nog wel veel lol hebben. Al is het wel wat galgenhumor, maar gelukkig kunnen Pim en ik daar ook goed tegen. Look at the bright sight of live.
Nu nog de laatste anderhalve week van de Carthadexstudie afmaken en dan bloed prikken en het consult bij de hematoloog op 30 mei. Nog een paar wollige dagen en kortademigheid en een goed rood gezicht, daarna hopen we dat het alleen nog maar bergopwaarts gaat en de Kahler lang rustig mag blijven. Van het consult van 30 mei zal ik weer verslag doen.

Groetjes Pim en Nancy

zaterdag 5 mei 2012

Laatste loodjes, 4 mei 2012


Na een paar redelijk rustige weken is Pim woensdag 2 mei en donderdag 3 mei mei weer naar Rotterdam geweest voor  de chemo, apd en  bezoek aan de hematoloog. Helaas kon ik deze keer niet mee naar de hematoloog, want Pepijn moest op voor zijn theorie-examen van het rijbewijs. Gelukkig geslaagd.
Maar voordat ik over de behandelingen en gesprek met de hematoloog schrijf eerst nog over de rustweek. We hebben flink gefeest. Mijn schoonzus was jarig op 22 april. Dus zijn we lekker in Wouw gaan feesten en mochten we lekker blijven eten. Pim was er goed aan en heeft ook heerlijk met de familie zitten kletsen. Lekker is dat, afleiding en sociale contacten. Je hebt het ook over wat anders als alleen ziek zijn en kanker. In de week werd mijn andere schoonzus 50 op 25 april. We waren uitgenodigd om bij de Griek in Oosterhout te gaan eten. Pim zijn eetlust is erg groot. Vermoedelijk komt dit door de Prednison. Is eetlustopwekkend. Alweer een gezellige avond. Zo komen we de dagen wel door. Mijn broer was 26 april jarig. Een hele feestweek.
De dagen na deze volle dagen merkt Pim wel dat dit hem heel veel energie kost. Hij neemt dan ook zijn rust. Zit lekker op zijn i-pad. Echt de uitvinding van de laatste jaren. Het voordeel is ook dat je heel veel e-books op je i-pad kunt stallen. Alles bij de hand.
Zo komen we al weer op koninginnedag. En eindelijk, de zon schijnt volop en het is zelfs warm. Van deze dag vonden we dat we moesten profiteren. We zijn naar de Brouwersdam gereden. Tot aan het strand, nog net niet erop. Zo hoefde Pim en ik natuurlijk ook, maar twee meter naar het strand lopen. Ons geïnstalleerd, Pim met een grote cowboyhoed op en natuurlijk de parasol. Want met zon moet hij natuurlijk erg uitkijken. Ik heb mezelf heerlijk neergevleid en lekker genoten van de zon, want een kleurtje is wel fijn. Om een uur of vier 's middags begont het te druppelen en zijn we naar Zierikzee gereden en hebben lekker op het terras gezeten en wat rondgelopen om nog wat van de koninginnendagsfeer te proeven. Daarna zijn we nog lekker een vette hap gaan eten. Niet verkeerd, smaakt eigenlijk altijd. Dit was weer een goede oplader voor de laatste loodjes.
Woensdag twee mei heeft Pim eerst bloed laten prikken en daarna een consult bij de hematoloog gehad. De eerste uitslagen die bekend waren zijn in ieder geval goed. Pim vertelde ook dat hij makkelijk benauwd en kortademig is. Er werd gelijk geluisterd naar hart en longen, maar hier klonk geen vocht in door. Dus is het gelukkig niet verontrustend en is het waarschijnlijk als gevolg van de zware chemo's en stamceltransplantatie. In totaal heeft hij op 4 mei 2012 al 47 chemo's achter de kiezen. Dit gaat natuurlijk ook niet in je koude kleren zitten. Ik vind dan ook dat Pim het ontzettend goed en de moed erin houdt. Bij hem is het glas eerder halfvol dan half leeg.
We gaan nu voor de laatste weken en laten we de kaarsjes branden voor een goed eindresultaat. Op woensdag 30 mei staat het afsluitende gesprek gepland. Dan heeft Pim de carthadexbehandeling achter de rug en als als alles goed gaat volgen dan alleen nog controles en wat afsluitende onderzoeken. De apd-infusen blijft hij nog wel houden de komende maanden, maar waarschijnlijk mag hij deze infusen in het ziekenhuis in Roosendaal laten inlopen.
Dit kaarsje brandt voor allen die vechten tegen de sluipmoordenaar en als energie voor allen die meeleven.
                                                           Groetjes Pim en Nancy