donderdag 24 november 2011

Verslag bezoek Pim hematoloog 23 november 2011



Na een enerverende week stond er vandaag een bezoek aan de hematoloog op het programma.
Zondag begon Pim zijn haar wat uit te vallen. Kon natuurlijk nog zijn van de chemo 2 weken terug. Ik dacht nog:,,het valt wel mee, zal wel wat dunner worden." Na 16 dagen zal het wel niet meer zo veel zijn. Maar maandag en dinsdag werden de plukken toch wel wat meer en begonnen er aardig wat kale plekken op zijn hoofd te verschijnen. Ik heb toen voorgesteld om het er dan met de tondeuse maar helemaal af te halen. Was wel benieuwd hoe het hem stond. Ik moet zeggen het staat niet verkeerd. Ik heb er een knappe, jonge vent voor terug gekregen.
Hij heeft er ook zeer veel complimentjes over gekregen. Ik moet de vrouwen van hem afslaan. HAha.
Woensdagochtend stond de regiotaxi weer netjes op tijd voor de deur om half negen, gelukkig was het niet mistig.
We waren keurig op tijd in het Erasmus mc. Eerst even bloed prikken. We dachten een buisje, want dat formulier hadden we meegekregen van stamcelafaresedames, maar dat kon de prullenbak in. Er moesten meerdere buizen afgenomen worden en kon hij ook nog urine inleveren. Daarnaast mocht Pim ook nog een hartfilmpje laten maken.
We dachten eigenlijk lekker aan de koffie te gaan. gelukkig ging het hartfilmpje nogal vlot en konden we toen lekker aan de koffie met wat lekkers erbij.
Om half elf stond de afspraak met de hematoloog. Het liep wel erg uit. We waren om kwart over elf aan de beurt. Maar dokter Sprengers nam wel de tijd, er moesten verschillende afspraken gemaakt worden. We hadden zelf ook wat vragen. Ten eerste of Pim na de stamceltransplantatie opnieuw ingeent moet worden tegen de kinderziekten. BMR, DKTP. Is het geheugen van de stamcellen weg of aangetast door de chemo's. Hij vond dit een interessante vraag. Bij stamcellen van jezelf dacht hij niet, maar bij donorcellen wel. Hij wist dit niet zeker en zou dit navragen.
Ook waren we benieuwd naar de uitslagen van de beenmergpunctie. Deze waren zeer gunstig, er waren bijna geen foutieve plasmacellen meer te meten. De ziekte van Kahler is in remissie. Goed nieuws dus.
De opname van Pim vindt waarschijnlijk plaats op 15 december 2011. Een dag voor zijn verjaardag.
Morgen krijgt Pim al verschillende onderzoeken.
Eem mugascan, dit is om de hartpompfunctie te meten. Een deel van de rode bloedcellen worden radioactief gemaakt en die worden na een minuut of twintig weer terug gegeven en dan krijgen ze een beeld hoe het hart functioneert, omdat deze op de scan oplichten.
Daarna bloedprikken. Ze hadden nog niet genoeg. Hierna mag hij zich melden op de spoedeisende hulp waar er foto's van longen en kaak gemaakt worden.Om 15.00 uur mag hij zich nog melden bij de kaakchirurg of er geen gaatjes of ontstekingen in het gebit of tandvlees zijn.
Dan mag hij naar huis en kunnen we ons volgende week woensdag weer melden bij de hematoloog om 10.45 uur . Na dit bezoek volgt er om 11.15 uur nog een longfunctieonderzoek. Maar daarover volgende week meer.

Groeetjes Pim en Nancy

vrijdag 18 november 2011

Verslag van afgelopen week van Pim en zijn ziekte van Kahler 17 november 2011


Nadat Pim vijdag zijn tramadol had ingenomen tegen de toch wel erg toegenomen pijn, wilde de pijn in eerste instantie niet echt zakken. Nadat hij 's avonds de tweede had ingenomen ging de pijn gelukkig wat meer naar de achtergrond. Ik stond erbij en keek er naar. Je kunt dan weinig doen en maar hopen dat de pijn zakt. Gelukkig gebeurde dit ook.
Maandagochtend stond tot onze verrassing geen gewone taxi voor de deur, maar een taxibusje. Er moest ook nog een rolstoel in Hoeven gehaald worden. Ik moet toch wel zeggen dat mijn voorkeur uitgaat naar een gewone taxi. Dit zit toch wel iets comfortabeler. Al met al waren we een half uurtje te laat in het Erasmus,gelukkig was dit geen probleem. Eerst werd er bloed afgenomen om te kijken of er voldoende stamcellen in aanwezig waren. De uitslag was na anderhalf uur bekend. In de tussentijd werden er vragen gesteld over de afgelopen periode. Dit omdat Pim aan de Carthadexstudie meewerkt. De vragen gingen over het feit of we de juiste informatie hadden gekregen en of dat we goed voorgelicht waren. Over het algemeen hebben we hier geen problemen mee ondervonden. Alleen hebben we de oncologieverpleegkundige in het hele verhaal gemist. Deze is blijkbaar wel aanwezig, maar is voor ons nog niet gecontracteerd en sommige formulieren, folders waren iets te laat gekomen. We gaven toch wel nuttige informatie waar ze weer mee aan de slag gingen. We werden ook verwend met lekker koffie om de tijd te doden.
Om half elf werd groen licht gegeven, er zaten voldoende stamcellen in en kon het filteren beginnen.

Aan het infuus zat ook een antistollingsmiddel om te zorgen dat het bloed geen stolsels zou krijgen. Daar zit je toch niet op te wachten. Ook werd er een spuit aangesloten met calcium, omdat de ervaring leerde dat de behandelde personen last kregen van tintelingen in handen en lippen. Dit wordt met calcium voorkomen.
Aan de rechterarm werd een vrij dikke naald ingebracht. Hier verlaat het bloed het lichaam. Deze arm mag je dan ook niet bewegen. De angst is dat de naald je ader en vel doorboort. Aan de linkerarm ging een kleinere infuusnaald in. Hier komt het bloed terug langs naar binnen. De machine werd aangezet en ieder keer loopt er in de machine een kamer vol met stamcellen. Is deze vol dan worden deze naar boven gewerkt en in een infuuszak opgeslagen,. Net tomatensoep. Er moesten 16 kamers verzameld worden. Dit duurde tot ongeveer half drie. In de tussentijd zorgde de catering goed voor Pim, hij kreeg een warme maaltijd. Pim kon alleen maar in zijn stoel zitten, wel een heerlijke relaxstoel en zijn tijd uitzitten. Ik moet zeggen van zo een dag wordt je toch wel een beetje gaar. Wachten, wachten, wachten. Nadat alle kamers waren opgeslagen moest Pim ook nog een beetje plasma afgeven, dit was omdat het al wat later op de dag was en beter is voor het behoud van de stamcellen. Nadat Pim afgesloten was van het infuus mochten we naar huis en zouden ze aan het eind van de middag contact zoeken of er voldoende stamcellen waren en of we de volgende dag nog moesten terug komen.
Om half vijf stapten we binnen en gelijk ging de telefoon. Het Erasmus mc, met het goede bericht dat er voldoende stamcellen waren en Pim de volgende dagen niet meer terug hoefde te komen.
De volgende dag stortte Pim toch wel in. Hij was extreem moe en is de hele dag op bed blijven liggen. Maar niet vreemd als je ziet wat er met zijn lijf gebeurt. Eerst groeihormonen spuiten, dan stoppen. Dan tramadol als pijnstiller, dan stoppen. Dan stamcelafname. Het lichaam zal ook wel weer tijd nodig hebben om te herstellen. De afgelopen dagen is Pim wel op, maar nog wel moe.
Direct gaan we onze hond Snoopy uitlaten en even wat frisse lucht op doen en de benen strekken.
Volgend week woensdag 23 november hebben we een afspraak staan bij de hematoloog, eerst bloed prikken en dan vervolgafspraken maken voor lichamelijke onderzoeken. Zijn algehele conditie moet top zijn, zodat hij op de lijst geplaatst kan worden voor de zware chemo en stamceltransplantatie.

Groetjes Pim en Nancy

zaterdag 12 november 2011

Verslag van het verloop van afgelopen week van Pim en zijn ziekte van Kahler 11 november 2011



Donderdagavond 3 november voelde Pim zich na zijn chemo met cyclofosfamide al niet zo lekker. Tegen de nacht moest hij dan ook overgeven. Het was een onrustige nacht. Vrijdag was ook een dag van misselijk zijn en overgeven. Dit duurde tot zaterdagochtend. Vanaf toen ging het weer bergopwaarts met hem. Zondag werd hij langzaam weer de oude en op maandag had hij het weer achter de rug.
Deze maandag 7 november moest Pim ook starten met de injecties Zarzion (groeihormonen) om te zorgen dat het beenmerg een overproduktie aan stamcellen aan zou maken, zodat deze in de bloedbaan belanden.
Deze maandag stond ook een controle bij de oogarts gepland. Deze kwam met goede berichten. Zijn rechteroog was vrij van bloedstolsels en in het linkeroog zat nog een minimaal vlekje. Volgens de oogarts zou dit ook verdwijnen. In principe hoeft hij hier niet meer terug te komen. Deze berichten horen wij graag.
De eerste dagen met de spuitjes gingen best redelijk, wel wat hoofdpijn, maar dat was met een paracetamol op te lossen. Donderdagavond begon Pim last te krijgen van pijn op zijn borstbeen en in zijn bekken. Eerst zakte het wat met een paracetamol. 's Nachts kreeg hij meer pijn. Paracetamol hielp hier niet meer tegen.
Vrijdagochtend 11-11-11 stond gelukkig een bloedcontrole gepland bij de afdeling hemaferese. Deze ochtend werd er gekeken hoe het met de produktie van de stamcellen in het bloed stond. Er werden er wel al aangemaakt, maar nog net te weinig voor afname. Waarschijnlijk gaat dit maandag gebeuren. Voor de pijn in zijn botten werd er overlegd met de arts voor sterkere pijnmedicatie. Dit is tramadol geworden.
Na dit bezoek moest Pim nog naar de dagbehandeling voor een apd-infuus (tegen botafbraak). Dit was tegen de middag. Hij kreeg hier nog lekkere broodjes als lunch. Na toch wel een enerverende ochtend stond de taxi gelukkig vlot voor de deur bij het Erasmus en om half twee was hij thuis, waar hij vlug naar de apotheek ging voor de pijnstilling. Deze heeft hij net ingenomen en is even gaan liggen en hopen wij dat de pijn vlug wil zakken tot een aanvaardbaar niveau.
Volgende week zal ik verslag uitbrengen over het verloop van de afgelopen dagen en hopelijk dat maandag de eerste stamcelafname kan plaatsvinden.

Groetjes Pim en Nancy

vrijdag 4 november 2011

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 3 november 2011


Na twee weken even geen ziekenhuis en geen medicijnen weken waar we heerlijk van genoten hebben.
We zijn een dag naar Antwerpen geweest en een dag naar Vlissingen waar we heerlijk op de boulevard hebben gezeten in het zonnetje en dat voor 29 oktober 2011. De weken zijn voorbij gevlogen.
Maar ja, aan de leuke dingen komt ook weer een einde. Donderdag 3 november na het nuttigen van een hubke, het is tenslotte hubkesdag, want stel je voor dat we hondsdol worden, stond de taxi om 7 uur in de ochtend voor de deur. Om 8 in het Erasmus waar Pim eerst 5 buizen bloed mocht laten prikken, daarna wachten tot dokter Baboe ons zou roepen om 9 uur. Klokslag 9 uur konden we naar binnen. De bloedwaarden waren heel goed, er waren zelfs al metingen van bepaalde eiwitten die heel erg laag waren, dat ze bijna niet te meten zijn, lager dan 1.Dit wil niet zeggen dat het weg is, maar in de bloedbaan is het bijna niet meer te meten. Waar dan wel??? Juist in het beenmerg.
Als verrassing mocht Pim dus ook nog een een beenmergpunctie ondergaan.

Pim op de dagbehandeling van het Erasmus MC


Maar op de dagbehandeling kreeg men wat stress, want de cyclofosfamidekuur stond op het programma en daar staat eigenlijk 8 uur voor en ondertussen was het al 9.15 uur. Toch gauw aangesloten op het spoelinfuus, want dat moest 2 uur doorlopen. Hij kan dus met infuus en al naar een kamertje waar de beenmergpunctie werd gedaan.
Ik ben meegegaan. Ze waren zo vriendelijk en probeerden zo goed mogelijk te verdoven, maar het blijft toch wel even pijnlijk. Maar Pim doorstond dit allemaal kranig. In de beenmergcellen gaan ze nu kijken naar M-proteinen.
Hier geldt ook weer een bepaalde waarde voor waar ze tevreden mee zijn. Hopelijk krijgen we die over een week te horen. Na dit alles terug naar de afdeling, want er stonden nog heel wat infusen op het programma, eerst een shot voor de stamcelwinning, daarna een tegengif Mesna (uromitexan) voor de bijwerkingen van het zeer toxische cyclofosfamide,daarna weer spoelen en tegengif en daarna nog een keer 2 en half uur spoelen. Deze laatste keer spoelen werd met een uur verkort door hem sneller te laten inlopen, anders ging het wel heel erg lang duren. Hierna nog een keer tegengif, spoelen, tegengif en nog een keer spoelen en toen was het half vijf. Als toetje mag hij vanavond om 7 uur nog 7 tabletten nemen voor de bijwerkingen. Aan het begin van de middag kwam de dame van de hemeferese uitleg geven over het winnen van de stamcellen. Vanf maandag 7 november mag Pim zich twee keer per dag injecteren met een kant en klare injectie Zarzio. Deze injecties hebben soms bijwerkingen in de vorm van spierpijn, lage rugpijn en hoofdpijn. Hier mag hij paracetamol voor innemen.
Vrijdag 11-11-2011 mag hij alvast een bloedmeting laten doen om te kijken of er al stamcellen in zijn bloed zitten. Op deze dag mag hij aansluitend nog voor een apd-infuus(tegen botafbraak) naar de dagbehandeling. Is hij weer eventjes zoet.
Maandag 14-11-2011 weer eerst bloedafname en daarna mogelijk de eerste stamcelafname. Hiervoor wordt hij aangesloten op de feresemachine, aan de ene kant het bloed eruit en aan de andere kant er weer in, maar dan zonder de stamcellen. Deze worden opgevangen. Dit alles duurt een uur of 5. Mochten er voldoende zijn dan is hij met deze dag klaar. Is de hoeveelheid nog onvoldoende dan mag Pim de volgende dag nog een keer.
Zoals jullie lezen komt er de komende week een hele drukke week aan en daarnaast staat er op aankomende maandag nog een bezoek aan de oogarts gepland. Hier heeft Pim een goed gevoel over, want zijn zicht en lezen zijn aanzienlijk verbeterd.
Laten we hopen dat Pim de komende dagen niet te veel last heeft van de bijwerkingen, diarree, misselijkheid, overgeven en eventueel haarverlies. Het kan allemaal, maar het hoeft niet of in milde vorm.
Nu gaan de schoentjes uit en voetjes op de bank met een lekker bakkie thee en koffie.

Groetjes Pim en nancy