Verslag bezoek aan het Erasmus 19 oktober 2011

Aangekomen in Rotterdam gelijk door naar de afdeling van de dagbehandeling en hematologen. Eerst bloed prikken. Vandaag ben ik mee gegaan, want er staat een consult bij de hematoloog op het programma over het vervolgtraject. Eerst zijn we na het prikken lekker koffie gaan drinken in het restaurant met een lekkere punt appeltaart erbij. Wij vonden dat we dat wel verdiend hadden.
Tegen half elf gingen we naar de afdeling, want we hadden de afspraak om kwart voor elf staan. Toen we zaten te wachten kwamen er twee Roosendalers die we al een keer eerder hadden gesproken. De man heeft ook de ziekte van Kahler en loopt voor op de behandeling van Pim. Hij had de stamceltransplantatie al vijf weken achter de rug. Deze was redelijk verlopen. Alleen met de subclave had hij problemen. Deze was gaan ontsteken. Wat we ook niet wisten dat je de isolatieperiode in een ander ziekenhuis kan doorbrengen. Deze persoon had in het Albert Schweitzer in Dordrecht gelegen. De stamceltransplantatie vindt wel plaats in het Erasmus, want dat mag nergens anders in deze regio. De eerste dagen is je immuunsysteem nog redelijk, zodat je nog vervoerd kunt worden. Anders blijven de isolatiecellen in Roterdam te lang bezet en kunnen volgende personen niet voor een stamceltranspantatie behandeld worden. Breda is zelfs ook mogelijk, maar er moet dan plaats zijn, maar dat hoor je pas op het moment van opname. Dus toch wel leuk om plaatselijke lotgenoten te ontmoeten.
We waren om elf uur aan de beurt.
Ze begon het gesprek te vertellen over de volgende stap naar de stamceltransplantatie. Hier moet Pim voor tekenen. Want zonder deze toestemming mogen ze de behandeling niet uitvoeren.
Gisteren heeft Pim de laatste Thalidomide tablet geschikt, dit was het einde van 4 kuren van 28 dagen.
3 november krijgt Pim een voorbehandeling voor de stamceltransplantatie . Dit houdt een chemokuur in met cyclofosfamide. De CAD-kuur. Dit duurt een hele dag op dagbehandeling. Voorafgaand moet Pim eerst bloed prikken en de arts bezoeken. Op deze dag krijgen we ook uitleg over de injecties die Pim zichzelf mag toedienen voor het winnen van stamcellen. Normaal gesproken gaan deze in het beenmerg, maar door de groeihormonen gaan deze in de bloedbaan. Na een aantal dagen volgt er dan een controle of er voldoende stamcellen in de bloedbaan zijn gekomen. Is dat zo dan kan hij een aantal uren aan de afaresemachine om deze stamcellen te winnen.
Deze worden in een vriezer bewaard in een speciale vloeistof. Wanneer dit niet gebeurd gaan de stamcellen dood.
Deze worden bewaard tot de opname en naar een driedaagse chemo kunnen deze dan toegediend worden om het immuunsysteem aan het werk te zetten om weer meer weerstand te krijgen.
Er was in ieder geval gelegenheid om al onze vragen te stellen en Pim is vanaf vandaag even pillenvrij.
Nu maar even genieten tot 3 november, want van deze chemo zal hij toch een aantal dagen ziek kunnen worden.
Maar voordat we naar huis gingen mocht hij nog even wat extra bloed en urine achter laten voor de nodige onderzoeken.
Volgende keer zal ik vertellen over de CAD-kuur en hoe Pim hierop gereageerd heeft.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 5 en 6 oktober 2011

Woensdag 5 oktober gingen we samen naar het Erasmus in Rotterdam, want er stond vandaag een gesprek met de hematoloog op het programma. Na eerst bloed te hebben geprikt  kon Pim gelijk aan het infuus CARFILZOMIB. Het was weer een warm onthaal. Ik was enkele weken niet mee geweest, maar ik werd weer hartelijk begroet. Het is een warm bad daar. Nadat het infuus was ingelopen gingen we naar de wachtkamer om op de oproep van de hematoloog te wachten. De afspraak stond om 11 uur en om kwart over elf waren we al aan de beurt. Dat is toch netjes, niet.
Het eerst wat de arts zei, was dat de bloeduitslagen keurig waren. Wij dachten daarna te horen wat de planning voor de volgende maanden zou worden. Maar dat was niet zo.
Woensdag 19 oktober hebben we met dokter Bilgin een evaluatiegesprek over de afgelopen vier maanden. Dan zijn ook pas de vier kuren inclusief de rustweken afgelopen. Hij mag dan ook stoppen met Thalidomide, de infusen en Dexamethason. Tijdens dit gesprek wordt dan ook het vervolgtraject afgesproken. Nog even geduld dus.
Donderdag had Pim zijn 24e en laatste infuus van deze vier kuren. Dit ging zeer vlot. Hij was om elf uur weer thuis.
Toch wel een lekkere gedachte dat je even op adem kan komen de komende weken.
Wij willen ook nog een keer iedereen bedanken voor de warme belangstelling over het verloop van de ziekte van Pim en hoe wij daar mee om gaan.
Afgelopen zaterdag 8 oktober werden we 's morgens verrast door de ontbijtservice. Dit hadden onze Makkeluk Zat vrienden ( wij spelen beiden in deze carnavalsband) geregeld, omdat we verstek moesten laten gaan voor het jaarlijkse weekendje weg. Super. En een echte opsteker.
Het doet wel goed als er zoveel belangstelling is, want het is best een heftige periode, al staan we er beiden positief in.
De volgende blog zal ik vertellen over het evaluatiegesprek en het vervolgtraject. Eerst gaan we nu genieten van een periode van rust en even geen ziekenhuis.

Groetjes Pim en nancy