vrijdag 18 november 2011

Verslag van afgelopen week van Pim en zijn ziekte van Kahler 17 november 2011


Nadat Pim vijdag zijn tramadol had ingenomen tegen de toch wel erg toegenomen pijn, wilde de pijn in eerste instantie niet echt zakken. Nadat hij 's avonds de tweede had ingenomen ging de pijn gelukkig wat meer naar de achtergrond. Ik stond erbij en keek er naar. Je kunt dan weinig doen en maar hopen dat de pijn zakt. Gelukkig gebeurde dit ook.
Maandagochtend stond tot onze verrassing geen gewone taxi voor de deur, maar een taxibusje. Er moest ook nog een rolstoel in Hoeven gehaald worden. Ik moet toch wel zeggen dat mijn voorkeur uitgaat naar een gewone taxi. Dit zit toch wel iets comfortabeler. Al met al waren we een half uurtje te laat in het Erasmus,gelukkig was dit geen probleem. Eerst werd er bloed afgenomen om te kijken of er voldoende stamcellen in aanwezig waren. De uitslag was na anderhalf uur bekend. In de tussentijd werden er vragen gesteld over de afgelopen periode. Dit omdat Pim aan de Carthadexstudie meewerkt. De vragen gingen over het feit of we de juiste informatie hadden gekregen en of dat we goed voorgelicht waren. Over het algemeen hebben we hier geen problemen mee ondervonden. Alleen hebben we de oncologieverpleegkundige in het hele verhaal gemist. Deze is blijkbaar wel aanwezig, maar is voor ons nog niet gecontracteerd en sommige formulieren, folders waren iets te laat gekomen. We gaven toch wel nuttige informatie waar ze weer mee aan de slag gingen. We werden ook verwend met lekker koffie om de tijd te doden.
Om half elf werd groen licht gegeven, er zaten voldoende stamcellen in en kon het filteren beginnen.

Aan het infuus zat ook een antistollingsmiddel om te zorgen dat het bloed geen stolsels zou krijgen. Daar zit je toch niet op te wachten. Ook werd er een spuit aangesloten met calcium, omdat de ervaring leerde dat de behandelde personen last kregen van tintelingen in handen en lippen. Dit wordt met calcium voorkomen.
Aan de rechterarm werd een vrij dikke naald ingebracht. Hier verlaat het bloed het lichaam. Deze arm mag je dan ook niet bewegen. De angst is dat de naald je ader en vel doorboort. Aan de linkerarm ging een kleinere infuusnaald in. Hier komt het bloed terug langs naar binnen. De machine werd aangezet en ieder keer loopt er in de machine een kamer vol met stamcellen. Is deze vol dan worden deze naar boven gewerkt en in een infuuszak opgeslagen,. Net tomatensoep. Er moesten 16 kamers verzameld worden. Dit duurde tot ongeveer half drie. In de tussentijd zorgde de catering goed voor Pim, hij kreeg een warme maaltijd. Pim kon alleen maar in zijn stoel zitten, wel een heerlijke relaxstoel en zijn tijd uitzitten. Ik moet zeggen van zo een dag wordt je toch wel een beetje gaar. Wachten, wachten, wachten. Nadat alle kamers waren opgeslagen moest Pim ook nog een beetje plasma afgeven, dit was omdat het al wat later op de dag was en beter is voor het behoud van de stamcellen. Nadat Pim afgesloten was van het infuus mochten we naar huis en zouden ze aan het eind van de middag contact zoeken of er voldoende stamcellen waren en of we de volgende dag nog moesten terug komen.
Om half vijf stapten we binnen en gelijk ging de telefoon. Het Erasmus mc, met het goede bericht dat er voldoende stamcellen waren en Pim de volgende dagen niet meer terug hoefde te komen.
De volgende dag stortte Pim toch wel in. Hij was extreem moe en is de hele dag op bed blijven liggen. Maar niet vreemd als je ziet wat er met zijn lijf gebeurt. Eerst groeihormonen spuiten, dan stoppen. Dan tramadol als pijnstiller, dan stoppen. Dan stamcelafname. Het lichaam zal ook wel weer tijd nodig hebben om te herstellen. De afgelopen dagen is Pim wel op, maar nog wel moe.
Direct gaan we onze hond Snoopy uitlaten en even wat frisse lucht op doen en de benen strekken.
Volgend week woensdag 23 november hebben we een afspraak staan bij de hematoloog, eerst bloed prikken en dan vervolgafspraken maken voor lichamelijke onderzoeken. Zijn algehele conditie moet top zijn, zodat hij op de lijst geplaatst kan worden voor de zware chemo en stamceltransplantatie.

Groetjes Pim en Nancy

Geen opmerkingen:

Een reactie posten