woensdag 12 oktober 2016

Al weer even geleden.

Normaal komt er altijd een blog na een bezoek aan de dokter maar vorige keer zijn we het gewoon vergeten. Dat is eigenlijk een goed teken want dan is er meestal weinig te melden. En dat is ook zo!  Zowel de vorige als deze keer waren de bloedwaarden goed. We zijn nu ruim een jaar verder nadat er een lichte stijging van de eiwitwaarden te zien was.  Een minieme stijging maar toch. Gelukkig is een verdere stijging tot op heden uitgebleven en dat willen we ook nog lang zo houden. De volgende controle is op 23 november.

dinsdag 9 augustus 2016

De tijd gaat snel

De tijd gaat inderdaad snel. Zeker als alles goed gaat. Normaal schrijf ik altijd wat op mijn blog gelijk na de controle maar deze keer wat later. Als alles goed gaat zijn er een heleboel andere dingen waar je mee bezig bent. Zo zijn we een paar dagen naar Frankrijk geweest en voordat je het weet zijn er weer bijna 2 weken voorbij.
Maar nu terug naar de controle. Op 27 juli ben ik weer op controle geweest. Eigenlijk is er weinig nieuws. Na de kleine stijging van de eiwitten in augustus 2015 is er niets meer veranderd. Er blijft een spoortje aanwezig maar verder niets.Volgens Dr. Raaymakers is dat wel bijzonder. Normaal is een spoortje een aankondiging van een verdere stijging maar bij mij is dit nu al een jaar niet het geval. Laten we dat maar zo houden. Het voelt goed om een uitzondering te zijn!
Vanwege de goede resultaten mogen we nu kiezen controle na 4 of 6 weken. We hebben maar gekozen voor 6 weken. De volgende controle is nu op 7 september. Hopelijk blijf ik nog heel lang een uitzondering!

vrijdag 17 juni 2016

Ook in juni gaat alles goed

Afgelopen woensdag weer de maandelijkse controle. We zijn mooi op tijd in het Erasmus MC. Het is druk bij het bloedprikken. Nummertje trekken en rustig afwachten. Na een minuut of 10 ben ik aan de beurt dus dat valt mee. Het prikken gaat vlot maar 's avonds toch een blauwe plek dus niet helemaal goed gegaan. Na het bloedprikken weer de gebruikelijke koffie met iets lekkers erbij. Op tijd zijn we weer terug op de afdeling. Nog een tijdje wachten want de dokter loopt uit maar uiteindelijk zijn we toch aan de beurt. Alle bloeduitslagen zijn weer goed en ik voel me ook goed. Dus we zijn snel klaar. De dokter is erg tevreden. Hij had verwacht dat na de lichte stijging alweer bijna een jaar geleden er een verdere stijging zou volgen. Maar dat is niet gebeurd en dat is natuurlijk heel positief. Vanwege onze vakantie en de vakantie van de dokter is de volgende afspraak pas over 7 weken. Maar gezien de bloedwaarden moet dat kunnen.

donderdag 12 mei 2016

Het is alweer mei.

De tijd gaat snel. Het is alweer tijd voor de maandelijkse controle. Deze keer mogen we vroeg komen. Om 8.15 u bloedprikken. Omdat het nog zo vroeg is, is het nog lekker rustig. Na het bloedprikken gaan we lekker koffie drinken. Rond 9 uur gaan we weer naar boven. We zijn al snel aan de beurt zelfs eerder dan de afspraaktijd.
Dr. Raaymakers vraagt hoe het gaat. Ik antwoord dat behalve een verkoudheid alles goed gaat. De bloeduitslagen van afgelopen keer en van deze keer voor zover bekend zijn goed. De M-proteinen blijven laag. Dat is nu al bijna een jaar. Een jaar geleden was er plots een kleine stijging. Er was weer een spoortje te zien. De verwachting was dat dit het begin was van een verdere stijging maar die is gelukkig tot op heden uitgebleven. Laten we hopen dat dit nog lang zo blijft.
De volgende controle is weer over een maand.

dinsdag 12 april 2016

De april controle

Vandaag de maandelijkse controle in Rotterdam. Al vroeg op weg want al om kwart voor negen bloedprikken. Vandaag alleen op weg want de keuken wordt ook geplaatst vandaag en daar moet toch iemand bij zijn dus Nancy blijft thuis. 
Het is druk op de weg vanwege wat ongelukken en pas om 9 uur rij ik de parkeergarage binnen. In het ziekenhuis is het rustig vandaag dus ik ben meteen aan de beurt om bloed te prikken.
Na het gebruikelijke wachten op de bloeduitslagen naar de arts. 
Goed nieuws. Er is geen verandering ten opzichte van de vorige keer. Er is een spoortje te zien maar er is geen verdere stijging te zien van de eiwitten. De dokter had verwacht dat er toch een langzame stijging zou komen maar tot op heden gebeurd dat dus niet. Laten we dat zo houden!
Volgende controle op 11 mei. 

dinsdag 15 maart 2016

De controle van maart.

Op 14 maart dus wat later dan normaal en op een maandag in plaats van op een woensdag de controle van maart. We hoeven er pas om 13 uur te zijn en dat komt eigenlijk wel goed uit want we zijn ook aan het verbouwen. 's Morgens koffie zetten voor de bouwvakkers en even bespreken wat de plannen zijn die dag. Een andere voordeel is dat het lekker rustig is op de weg en we zijn dan ook ruim op tijd in het Erasmus. Na het bloedprikken gaan we lunchen. Daarna wachten tot we aan de beurt zijn bij de dokter. Het is niet druk maar toch loopt het een kwartier uit. De uitslagen zijn gelukkig goed alleen zijn afgelopen keer niet alle waarden bepaald. Onder andere de M-proteinen zijn niet bepaald. Ook deze keer zijn ze niet aangevraagd maar dat kan nog gecorrigeerd worden omdat er genoeg bloed is afgenomen. Hopelijk gaat het nu wel goed, want de M-proteine waarden zijn toch wel belangrijk.  
Voor de volgende keer namelijk dinsdag 12 april staat de aanvraag wel goed in het systeem.

woensdag 3 februari 2016

Uitslag beenmergpunctie en maandelijkse controle

Omdat er toch weer sporen van activiteit van meneer Kahler zijn, is er afgelopen week een beenmergpunctie gedaan. Dit wordt door het proefprotocol voorgeschreven maar eigenlijk zijn wij ook wel benieuwd wat de activiteit in het beenmerg is. Vandaag ook de reguliere maandelijkse controle met dus ook de uitslag van de punctie.
Het is wat drukker op de weg maar we zijn toch op tijd in het ziekenhuis. Het bloedprikken gaat vandaag met wat hindernissen. Eerst staat er niet in de computer wat er geprikt moet worden en dan lukt het pas na twee keer om bloed te krijgen. Na het bloedprikken gaan we weer koffie drinken met iets lekkers erbij. Als we weer terug in de wachtkamer komen, is het druk. Met een kwartier vertraging zijn we aan de beurt. De dokter zegt op papier is alles goed. Ik antwoord in de praktijk ook. Ik voel me goed en heb verder geen klachten. Het blijkt dat er 3% afwijkende cellen in het beenmerg zitten maar dat is laag volgens de arts. Geen reden om iets te doen. Belangrijk is ook de combinatie van factoren zoals bloedarmoede, M-proteine, nierproblemen en eiwit in de urine die reden kunnen zijn om te gaan behandelen. Aangezien deze waarden goed zijn, is er dus geen reden om iets te doen.
De volgende controle is weer begin maart. Nu gaan we eerst carnaval vieren!

woensdag 6 januari 2016

De eerste controle van 2016

De feestdagen zijn voorbij. Het was erg gezellig maar vandaag weer het serieuze werk. De 1e controle van het jaar. We mogen weer vroeg op pad. Bloedprikken om 8:15 dus rond 7 uur gaan we op weg. Gelukkig is het hier in het zuiden niet glad. Alleen wat regen.
Bloedprikken gaat vlot en we zitten dus zo aan de koffie met wat lekkers erbij. Na even gewacht te hebben in de wachtkamer zijn we aan de beurt. De bloeduitslagen voor zover bekend zijn niet veranderd dus dat is goed. Omdat ik wat last heb van kortademigheid luistert de dokter nog even naar mijn longen. Geen reden tot ongerustheid maar wel even in de gaten houden want de weerstand is door meneer Kahler wel wat minder. Als er verandering optreedt contact opnemen met de huisdokter voor een antibiotica kuur.  
Omdat meneer Kahler toch wat actief is, schrijft de studie voor dat er een beenmergpunctie  moet gebeuren om te kijken wat de status in het beenmerg is. Er hoeven alleen beenmergcellen opgezogen worden. Er hoeft niet geboord te worden voor een stukje beenmerg. Dat valt dus weer mee. 
Afhankelijk van deze uitslag wordt beslist of er nog eventueel een CT scan gemaakt wordt.
De beenmergpunctie is gepland op 26 januari. De volgende controle is op 3 februari.