vrijdag 24 februari 2012

Eerste blok van zes kuren zit erop 23 februari 2011



Op verzoek van Silvia zullen we de blog weer bijwerken, nadat we een aantal dagen verstek hebben laten gaan in verband met de carnaval. Zoals zoveel tullepetaonen heb ik toch nog wel een paar dagen gecarnavald en Pim is nog samen met met mij, mijn moeder en onze dochter Maartje naar de optocht geweest. De helft hebben we gezien. Voor ons de voornaamste. Drie geweldige bands die samen 99 jaar bestaan. St. Senilia, van Eiges en Makkeluk Zat. Ook onze middelste zoon Pepijn had een geweldige creatie gebouwd samen met BC. De Kwèèkers.
     
                      
Halverwege de optocht zijn we naar huis gegaan, want toen was het voor Pim weer genoeg. Maar we zijn er weer even uit geweest. Ikzelf heb natuurlijk wel meegespeeld met het geweldige konsert vor de Moriaon, met een overvol Pirrusplein en prachtig weer. Maar woensdag gingen we weer over tot de orde van de dag.
Vorige week woensdag en donderdag heeft Pim kuur 3 en 4 gekregen. deze verliepen zeer vlot. Hij was om elf uur 's morgens weer terug. Pim is van de kuren wel weer wat meer moe en zoals hij het zelf omschrijft wollig in zijn hoofd, waardoor hij zich wat moeilijker kan concentreren op leesteksten. Maar we wandelen dagelijks met onze hond Snoopy en dit gaat hem goed af, een frisse neus halen. Ja, zowel voor Pim als voor Snoopy.
Woensdag 22 februari stond er weer een consult bij de hematoloog en bloed prikken op het programma in het Erasmus mc. Vandaag ben ik weer mee gegaan. Ik vind het toch wel belangrijk om deze gesprekken samen te doen. Er was een arts in opleiding die mee mocht prikken, maar kreeg nog niet gelijk bloed en moest de ervaren laborante het afmaken. Aldoende leert men. Omdat we nog even moesten wachten zijn we lekker een bak koffie met een warme appelflap gaan nuttigen. Als je betaalt heb je ook wat. Waarom moeten die restaurants in de ziekenhuizen zo asociaal prijzig zijn?
Hierna stond het consult aan de hematoloog gepland. Na eerst gevraagd te hebben hoe het met Pim ging werden de bloeduitslagen besproken. Deze waren heel erg gunstig. De IgA en IgG, onderdeel van de eiwitten, waren kleiner dan 1 en waarschijnlijk niet meer te meten. We moesten hier wel even om lachen, wel of niet te meten!!! Het belangrijkste is dat het er goed uit zag. Ook vroeg ik nog even naar de M-proteïnen. Dit is weer een onderdeel van de Ig-G. We praten nu al over moleculen. Deze waren in juli 2011 140. Toen de ziekte werd geconstateerd en in de grafiek kon je zien dat ze tegen de nullijn aanzitten. Gunstige berichten. Laten we hopen dat in deze consilidatie deze gunstige lijn zich voortzet. Na het consult het infuus met carfilzomib aangesloten en om kwart voor 12 zaten we weer in de taxi naar huis.
Donderdag 23 februari had Pim zijn zesde kuur. deze zat wat tegen, want deze was nog niet op de afdeling. De apotheek had storing. Hij moest dus wat langer wachten. Als het goed is kan hij ieder moment binnen komen en kan zijn rustweek aanvangen.
Eigenlijk niet helemaal, want volgende week moeten we nog naar de orthopeed ter contrôle. Er worden dan röntgenfoto's gemaakt. We verwachten dat dit voor nu de laatste keer is, want met zijn rug gaat het eigenlijk heel goed.

Groetjes Pim en Nancy

dinsdag 14 februari 2012

Start Carthadex laatste fase D 13 februari 2012


Afgelopen woensdag 8 februari is Pim gestart met de laatste fase. Als het goed is kunnen we nu iedere week twee van de 24 kuren wegstrepen. Laten we hopen dat hij ze net zo goed doorloopt als de eerste fase A. Zoals ik hierboven al had uitgelegd is deze hetzelfde als de eerste kuren. Met het enige verschil dat de thalidomide 50 mg is in plaats van 200 mg. Het was nog een beetje spannend of Pim uiteindelijk wel mocht starten. Hij was namelijk erg verkouden en moest flink hoesten, maar gelukkig waren zijn longen schoon en kreeg hij groen licht voor de start. Ook stond er op de eerste dag weer een apd-infuus op het programma, tegen botafbraak. Dit krijgt hij ook weer iedere 4 weken. Dit mag maximaal twee jaar, omdat je anders teveel last kunt krijgen van de bijwerkingen. Broos kaakbot. De eerste dag van de eerste periode duurt altijd het langst, omdat het dan eerst bloed prikken is en een consult bij de hematoloog en daarna de infusen nog. Hij werd weer hartelijk verwelkomd op de dagbehandeling en werd werd weer verwend met lekkere broodjes. 's Middags om twee uur was hij weer thuis, nadat hij om acht uur was vertrokken met de taxi. Donderdag was hij om half twaalf weer thuis, want toen moest hij alleen voor het carfilzomibinfuus.
Afgelopen weekend ben ik zelf nog gaan carnavallen, naar het 11 vor taol van onze eigen club Makkeluk Zat en zondagmiddag naat het moriaonmaauwe. Dit was weer veel lachen. Helaas was dit voor Pim niet weggelgd. Te druk en hij moet natuurlijk ook voorzichtig zijn met het oplopen van virussen. De cafés zijn daar natuurlijk een uitstekende bron voor. We gaan er vanuit dat Pim volgend jaar er weer bij zal zijn. Hij is nu druk bezig met zijn gevecht tegen Kahler. Van de week gaat hij hier weer mee aan de slag.

Groetjes Pim en Nancy

maandag 6 februari 2012

Fantastische weken 5 februari 2012



Zo, hier weer een bericht van ons. Nadat we twee lekkere weken achter de rug hebben, waar Pim eigenlijk best goed was. Hij had ook weer energie. Aan het begin van deze twee weken kwam de kapster. Pim wilde eigenlijk als eerste. Maar ja, er viel nog niets te knippen. Je kunt niet alles hebben. 's morgens snel klaar willen zijn en naar de kapper. Dat gaat niet samen. Er beginnen nu toch wel kleine stoppeltjes boven op zijn hoofd te groeien. het begin is weer gemaakt. Al hoewel ik hem nu toch ook wel charmant vind met zijn kaal koppie.
Zesentwintig januari had Pim contact met de arboarts. Weer een nieuwe, want daar wisselen ze ook bij de vleet. Toch wel even spannend, want je weet nooit hoe ze erin staan. Wat dat betreft kunnen wij wel zeggen dat we genoeg contacten hebben gehad met arboartsen. Maar het viel reuze mee. Hij geeft Pim ook weer gewoon de ruimte om met zijn behandelingen verder te gaan. Hij zou ook nog niet aan de slag kunnen. Concentratieproblemen en met een extra inspanning toch wel moe. Wat typisch is, is dat hij goed kan lopen,wandelen, maar zodra hij iets extra moet doen kost hem dat veel energie en komt hij adem tekort.
Het weekend gingen we goed in. Een feestje. Een goede carnavalsvriend van ons werd 60 en gaf een feestje in cafe het Brembos. Pim kon gelukkig mee. En hield het ook goed vol. Veel mensen gesproken en heus niet alleen over kanker en kahler. Gelukkig zijn er ook nog andere gespreksonderwerpen, wat goede afleiding geeft en een boost om verder te gaan. De volgende avond. Ja, het is echt waar, weer een feestje. We moesten nu naar naar Hoogerheide waar een vriend van onze oudste Mathijs samen met zijn ouders 110 werd. Hier konden we ook niet aan voorbij gaan. En weer is Pim meegegaan. Zondag moesten we op uitnodiging van het drietal Priens Ries, nar Tommeke en sjampetter Michel naar de open dag van de bouwloods komen met de drie bands waar we het vordemoriaonkonsert mee blazen op de carnavalsmaandag. Pim kon hier niet mee naar toe. Energie was op na twee dagen feesten. Achteraf ook maar goed. Het was koud en een volgepropte ruimte. Niet bevordelijk voor het ontvankelijk zijn van ziektekiemen, waar Pim toch wel alert op moet zijn. Was wel leuk, want we kregen voor iedere band een deel van een drieluik als eerst huisorde. Toch een speciaal carnavalsmoment.
In de week hierna werden we varrast met twee kaarten voor het matinee van het priense swaree. We zaten eerste rang op het balkon en konden alles goed zien en volop beenruimte. We waren hier heel gelukkig mee en zijn trots op onze vrienden van Makkeluk Zat dat ze zo goed voor ons zorgen. Ze hebben een speciaal plekje in ons hart. Hun optreden was super. Pim heeft dit nog gefilmd en op you tube gezet. 33 jaar Makkeluk Zat. Heel speciaal.
         
                     
Vanmiddag 5 februari hebben we nog een feestje. Ik vier mijn 49e verjaardag. Nu Pim zich goed voelt hebben we de familie uitgenodigd om dit samen met ons te vieren. Onze insteek. Profiteer van de goede momenten en leef je goede momenten. Plezier en positiviteit liggen dichter bij je dan je denkt.
Acht februari gaat Pim er weer tegen aan.

Groetjes Pim en Nancy