Verslag bezoek aan het Erasmus 19 oktober 2011

Aangekomen in Rotterdam gelijk door naar de afdeling van de dagbehandeling en hematologen. Eerst bloed prikken. Vandaag ben ik mee gegaan, want er staat een consult bij de hematoloog op het programma over het vervolgtraject. Eerst zijn we na het prikken lekker koffie gaan drinken in het restaurant met een lekkere punt appeltaart erbij. Wij vonden dat we dat wel verdiend hadden.
Tegen half elf gingen we naar de afdeling, want we hadden de afspraak om kwart voor elf staan. Toen we zaten te wachten kwamen er twee Roosendalers die we al een keer eerder hadden gesproken. De man heeft ook de ziekte van Kahler en loopt voor op de behandeling van Pim. Hij had de stamceltransplantatie al vijf weken achter de rug. Deze was redelijk verlopen. Alleen met de subclave had hij problemen. Deze was gaan ontsteken. Wat we ook niet wisten dat je de isolatieperiode in een ander ziekenhuis kan doorbrengen. Deze persoon had in het Albert Schweitzer in Dordrecht gelegen. De stamceltransplantatie vindt wel plaats in het Erasmus, want dat mag nergens anders in deze regio. De eerste dagen is je immuunsysteem nog redelijk, zodat je nog vervoerd kunt worden. Anders blijven de isolatiecellen in Roterdam te lang bezet en kunnen volgende personen niet voor een stamceltranspantatie behandeld worden. Breda is zelfs ook mogelijk, maar er moet dan plaats zijn, maar dat hoor je pas op het moment van opname. Dus toch wel leuk om plaatselijke lotgenoten te ontmoeten.
We waren om elf uur aan de beurt.
Ze begon het gesprek te vertellen over de volgende stap naar de stamceltransplantatie. Hier moet Pim voor tekenen. Want zonder deze toestemming mogen ze de behandeling niet uitvoeren.
Gisteren heeft Pim de laatste Thalidomide tablet geschikt, dit was het einde van 4 kuren van 28 dagen.
3 november krijgt Pim een voorbehandeling voor de stamceltransplantatie . Dit houdt een chemokuur in met cyclofosfamide. De CAD-kuur. Dit duurt een hele dag op dagbehandeling. Voorafgaand moet Pim eerst bloed prikken en de arts bezoeken. Op deze dag krijgen we ook uitleg over de injecties die Pim zichzelf mag toedienen voor het winnen van stamcellen. Normaal gesproken gaan deze in het beenmerg, maar door de groeihormonen gaan deze in de bloedbaan. Na een aantal dagen volgt er dan een controle of er voldoende stamcellen in de bloedbaan zijn gekomen. Is dat zo dan kan hij een aantal uren aan de afaresemachine om deze stamcellen te winnen.
Deze worden in een vriezer bewaard in een speciale vloeistof. Wanneer dit niet gebeurd gaan de stamcellen dood.
Deze worden bewaard tot de opname en naar een driedaagse chemo kunnen deze dan toegediend worden om het immuunsysteem aan het werk te zetten om weer meer weerstand te krijgen.
Er was in ieder geval gelegenheid om al onze vragen te stellen en Pim is vanaf vandaag even pillenvrij.
Nu maar even genieten tot 3 november, want van deze chemo zal hij toch een aantal dagen ziek kunnen worden.
Maar voordat we naar huis gingen mocht hij nog even wat extra bloed en urine achter laten voor de nodige onderzoeken.
Volgende keer zal ik vertellen over de CAD-kuur en hoe Pim hierop gereageerd heeft.

Groetjes Pim en Nancy