tag:blogger.com,1999:blog-53514792191036988942024-03-05T05:23:42.443+01:00Pim en KahlerOnze "belevenissen" met meneer Kahler.
Blog: www.pimenkahler.tk
Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.comBlogger79125tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-78976747922229953502016-10-12T19:45:00.001+02:002016-10-12T20:04:06.533+02:00Al weer even geleden. <p dir="ltr">Normaal komt er altijd een blog na een bezoek aan de dokter maar vorige keer zijn we het gewoon vergeten. Dat is eigenlijk een goed teken want dan is er meestal weinig te melden. En dat is ook zo!  Zowel de vorige als deze keer waren de bloedwaarden goed. We zijn nu ruim een jaar verder nadat er een lichte stijging van de eiwitwaarden te zien was.  Een minieme stijging maar toch. Gelukkig is een verdere stijging tot op heden uitgebleven en dat willen we ook nog lang zo houden. De volgende controle is op 23 november. </p>
Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-34083016278287779232016-08-09T17:02:00.001+02:002016-08-09T17:02:58.555+02:00De tijd gaat snelDe tijd gaat inderdaad snel. Zeker als alles goed gaat. Normaal schrijf ik altijd wat op mijn blog gelijk na de controle maar deze keer wat later. Als alles goed gaat zijn er een heleboel andere dingen waar je mee bezig bent. Zo zijn we een paar dagen naar Frankrijk geweest en voordat je het weet zijn er weer bijna 2 weken voorbij.<br />
Maar nu terug naar de controle. Op 27 juli ben ik weer op controle geweest. Eigenlijk is er weinig nieuws. Na de kleine stijging van de eiwitten in augustus 2015 is er niets meer veranderd. Er blijft een spoortje aanwezig maar verder niets.Volgens Dr. Raaymakers is dat wel bijzonder. Normaal is een spoortje een aankondiging van een verdere stijging maar bij mij is dit nu al een jaar niet het geval. Laten we dat maar zo houden. Het voelt goed om een uitzondering te zijn!<br />
Vanwege de goede resultaten mogen we nu kiezen controle na 4 of 6 weken. We hebben maar gekozen voor 6 weken. De volgende controle is nu op 7 september. Hopelijk blijf ik nog heel lang een uitzondering!Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-58111180831282351282016-06-17T13:59:00.001+02:002016-06-17T20:17:39.119+02:00Ook in juni gaat alles goedAfgelopen woensdag weer de maandelijkse controle. We zijn mooi op tijd in het Erasmus MC. Het is druk bij het bloedprikken. Nummertje trekken en rustig afwachten. Na een minuut of 10 ben ik aan de beurt dus dat valt mee. Het prikken gaat vlot maar 's avonds toch een blauwe plek dus niet helemaal goed gegaan. Na het bloedprikken weer de gebruikelijke koffie met iets lekkers erbij. Op tijd zijn we weer terug op de afdeling. Nog een tijdje wachten want de dokter loopt uit maar uiteindelijk zijn we toch aan de beurt. Alle bloeduitslagen zijn weer goed en ik voel me ook goed. Dus we zijn snel klaar. De dokter is erg tevreden. Hij had verwacht dat na de lichte stijging alweer bijna een jaar geleden er een verdere stijging zou volgen. Maar dat is niet gebeurd en dat is natuurlijk heel positief. Vanwege onze vakantie en de vakantie van de dokter is de volgende afspraak pas over 7 weken. Maar gezien de bloedwaarden moet dat kunnen.Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-86021389871108363862016-05-12T15:15:00.001+02:002016-05-12T22:55:57.168+02:00Het is alweer mei.De tijd gaat snel. Het is alweer tijd voor de maandelijkse controle. Deze keer mogen we vroeg komen. Om 8.15 u bloedprikken. Omdat het nog zo vroeg is, is het nog lekker rustig. Na het bloedprikken gaan we lekker koffie drinken. Rond 9 uur gaan we weer naar boven. We zijn al snel aan de beurt zelfs eerder dan de afspraaktijd.<div>Dr. Raaymakers vraagt hoe het gaat. Ik antwoord dat behalve een verkoudheid alles goed gaat. De bloeduitslagen van afgelopen keer en van deze keer voor zover bekend zijn goed. De M-proteinen blijven laag. Dat is nu al bijna een jaar. Een jaar geleden was er plots een kleine stijging. Er was weer een spoortje te zien. De verwachting was dat dit het begin was van een verdere stijging maar die is gelukkig tot op heden uitgebleven. Laten we hopen dat dit nog lang zo blijft.</div><div>De volgende controle is weer over een maand.</div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-28391429746926765982016-04-12T21:26:00.001+02:002016-04-12T21:28:11.074+02:00De april controleVandaag de maandelijkse controle in Rotterdam. Al vroeg op weg want al om kwart voor negen bloedprikken. Vandaag alleen op weg want de keuken wordt ook geplaatst vandaag en daar moet toch iemand bij zijn dus Nancy blijft thuis. <div>Het is druk op de weg vanwege wat ongelukken en pas om 9 uur rij ik de parkeergarage binnen. In het ziekenhuis is het rustig vandaag dus ik ben meteen aan de beurt om bloed te prikken.</div><div>Na het gebruikelijke wachten op de bloeduitslagen naar de arts. </div><div>Goed nieuws. Er is geen verandering ten opzichte van de vorige keer. Er is een spoortje te zien maar er is geen verdere stijging te zien van de eiwitten. De dokter had verwacht dat er toch een langzame stijging zou komen maar tot op heden gebeurd dat dus niet. Laten we dat zo houden!</div><div>Volgende controle op 11 mei. </div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-56577552376661004762016-03-15T18:46:00.001+01:002016-03-15T18:47:12.608+01:00De controle van maart.Op 14 maart dus wat later dan normaal en op een maandag in plaats van op een woensdag de controle van maart. We hoeven er pas om 13 uur te zijn en dat komt eigenlijk wel goed uit want we zijn ook aan het verbouwen. 's Morgens koffie zetten voor de bouwvakkers en even bespreken wat de plannen zijn die dag. Een andere voordeel is dat het lekker rustig is op de weg en we zijn dan ook ruim op tijd in het Erasmus. Na het bloedprikken gaan we lunchen. Daarna wachten tot we aan de beurt zijn bij de dokter. Het is niet druk maar toch loopt het een kwartier uit. De uitslagen zijn gelukkig goed alleen zijn afgelopen keer niet alle waarden bepaald. Onder andere de M-proteinen zijn niet bepaald. Ook deze keer zijn ze niet aangevraagd maar dat kan nog gecorrigeerd worden omdat er genoeg bloed is afgenomen. Hopelijk gaat het nu wel goed, want de M-proteine waarden zijn toch wel belangrijk. <div>Voor de volgende keer namelijk dinsdag 12 april staat de aanvraag wel goed in het systeem.</div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-2853532733115162852016-02-03T18:19:00.001+01:002016-02-03T18:24:07.358+01:00Uitslag beenmergpunctie en maandelijkse controleOmdat er toch weer sporen van activiteit van meneer Kahler zijn, is er afgelopen week een beenmergpunctie gedaan. Dit wordt door het proefprotocol voorgeschreven maar eigenlijk zijn wij ook wel benieuwd wat de activiteit in het beenmerg is. Vandaag ook de reguliere maandelijkse controle met dus ook de uitslag van de punctie.<div>Het is wat drukker op de weg maar we zijn toch op tijd in het ziekenhuis. Het bloedprikken gaat vandaag met wat hindernissen. Eerst staat er niet in de computer wat er geprikt moet worden en dan lukt het pas na twee keer om bloed te krijgen. Na het bloedprikken gaan we weer koffie drinken met iets lekkers erbij. Als we weer terug in de wachtkamer komen, is het druk. Met een kwartier vertraging zijn we aan de beurt. De dokter zegt op papier is alles goed. Ik antwoord in de praktijk ook. Ik voel me goed en heb verder geen klachten. Het blijkt dat er 3% afwijkende cellen in het beenmerg zitten maar dat is laag volgens de arts. Geen reden om iets te doen. Belangrijk is ook de combinatie van factoren zoals bloedarmoede, M-proteine, nierproblemen en eiwit in de urine die reden kunnen zijn om te gaan behandelen. Aangezien deze waarden goed zijn, is er dus geen reden om iets te doen.</div><div>De volgende controle is weer begin maart. Nu gaan we eerst carnaval vieren!</div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-49468387027822132072016-01-06T14:10:00.001+01:002016-01-06T14:10:48.229+01:00De eerste controle van 2016De feestdagen zijn voorbij. Het was erg gezellig maar vandaag weer het serieuze werk. De 1e controle van het jaar. We mogen weer vroeg op pad. Bloedprikken om 8:15 dus rond 7 uur gaan we op weg. Gelukkig is het hier in het zuiden niet glad. Alleen wat regen.<div>Bloedprikken gaat vlot en we zitten dus zo aan de koffie met wat lekkers erbij. Na even gewacht te hebben in de wachtkamer zijn we aan de beurt. De bloeduitslagen voor zover bekend zijn niet veranderd dus dat is goed. Omdat ik wat last heb van kortademigheid luistert de dokter nog even naar mijn longen. Geen reden tot ongerustheid maar wel even in de gaten houden want de weerstand is door meneer Kahler wel wat minder. Als er verandering optreedt contact opnemen met de huisdokter voor een antibiotica kuur. </div><div>Omdat meneer Kahler toch wat actief is, schrijft de studie voor dat er een beenmergpunctie moet gebeuren om te kijken wat de status in het beenmerg is. Er hoeven alleen beenmergcellen opgezogen worden. Er hoeft niet geboord te worden voor een stukje beenmerg. Dat valt dus weer mee. </div><div>Afhankelijk van deze uitslag wordt beslist of er nog eventueel een CT scan gemaakt wordt.</div><div>De beenmergpunctie is gepland op 26 januari. De volgende controle is op 3 februari.</div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-53174203334137046162015-12-02T20:51:00.001+01:002015-12-02T21:05:39.866+01:00De maandelijkse controleVandaag 2 december weer naar Rotterdam voor de controle. Om 8 uur zijn we al in het Erasmus MC want we hebben om 9.15 uur een afspraak met de dokter. Eerst bloedprikken en dan een uur wachten. We gaan nu maandelijks naar Rotterdam omdat er toch, na 3 jaar, weer enige activiteit van meneer Kahler is. Afgelopen augustus de eerste sporen in het bloed. Sindsdien zijn de waarden gelukkig laag gebleven. De foute eiwitten zijn weer te zien maar zo laag dat er geen meetwaarde aan te hangen is. De nieren lijken goed te functioneren en ook de andere waarden zijn goed. Het is nog een weekje wachten op de eiwitten maar de verwachting is dat deze laag zullen zijn. Wel begin januari weer op controle want om schade te voorkomen moet we er snel bij zijn als er toch een stijging optreedt.<div><br></div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-25961616248189163792015-11-04T18:14:00.001+01:002015-11-04T18:18:06.126+01:00Geen veranderingDe laatste jaren waren we gewend om een keer per 2 maanden naar Rotterdam te rijden. Nu al na 3 weken omdat er weer iets te zien was in het bloed. De IgG proteine is weer aanwezig in het bloed. Nog wel laag (<5 g/l) maar dus wel duidelijk aanwezig. De eerste keer was in het bloedmonster van augustus en ook in het bloedmonster van oktober was proteine te zien. Dus vandaag weer naar Rotterdam voor een controle. Het is vandaag erg rustig in het ziekenhuis dus alles gaat zeer vlot. De bloeduitslagen van vandaag zien er goed uit. De verwachting is dat het IgG proteine nog steeds laag is maar dat weten we volgende week pas zeker want het duurt een paar dagen voordat de proteinewaarden bepaald zijn. Hopelijk dezelfde lage waarden als de afgelopen keer. <div>De volgende controle is alweer op 2 december. Het blijft spannend.</div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-3213053981070088542015-10-14T16:11:00.001+02:002015-10-14T16:20:55.395+02:00Deze keer wel nieuws helaas.In mijn vorige blog schreef ik nog geen nieuws is goed nieuws. Deze keer was er helaas weer wel nieuws. Er zijn in het bloed weer sporen van meneer Kahler te vinden. De uitslagen van augustus gaven weer wat activiteit te zien. Er zijn weer sporen van eiwit te vinden. Heel laag maar aanwezig. Vandaag weer bloed geprikt en over een week weten we meer. Het eiwit kan weer verdwenen zijn, gestegen of heel veel gestegen. Dus nog even afwachten. Over 3 weken de volgende afspraak met de hematoloog. Afhankelijk van de uitslagen wordt er dan beslist wat er gaat gebeuren. <div>De spanning is weer helemaal terug.</div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-3631943218896415722015-08-19T16:51:00.001+02:002015-08-19T17:53:19.636+02:00Geen nieuws is goed nieuwsNa een heel leuke vakantie in Picardie, Frankrijk vandaag weer naar Rotterdam. Vanwege de vakantie heeft het wat langer geduurd dan normaal. Drie maanden in plaats van twee. De normale routine weer. Bloedprikken, uurtje wachten en dan naar Dr. Raaymakers. Het is druk vandaag, de vakanties zijn zeker voorbij. Het bloedprikken duurt wat langer vanwege de drukte maar dan op naar de koffie met iets lekkers. Als we weer terug naar boven gaan is het nog steeds druk maar met slechts 10 minuten<div>"vertraging" zijn we al aan de beurt. De eerste opmerking van de dokter is: " aan deze kant van de tafel is alles goed, de uitslagen zijn goed.". Ik antwoord: " aan deze kant van de tafel ook alles goed". En inderdaad ik voel me goed en dat wordt alleen maar bevestigd door de bloedúitslagen. De rest van het gesprek over de vakantie in Picardie. Een gebied wat de arts ook goed kent. Volgende afspraak weer in oktober. We gaan gewoon zo door met geen nieuws is goed nieuws.</div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-87717085421870341492015-05-27T16:35:00.001+02:002015-05-27T16:36:34.146+02:00Een klein jubileum...Ja, inderdaad een klein jubileum. Alweer 3 jaar (!) in volledige remissie. Geen klachten, geen afwijkende bloedwaarden dus eigenlijk alles normaal. <div>Vandaag weer de bevestiging gehad bij Dr. Raaijmakers in het Erasmus MC. Eerst bloedprikken want je bent tenslotte op de afdeling hematologie. Dan wachten op de uitslag. Intussen gaan we koffie drinken met iets lekkers erbij wat het wachten wat aangenamer maakt. </div><div>Na een uur weer naar de afdeling om te wachten op de dokter. Afgelopen keer was hij precies op tijd maar deze keer loopt het ongeveer 15 minuten uit. Valt mee. De bloeduitslagen voor zover bekend weer goed. We praten nog even over de studie waaraan ik deelneem en dat het zo goed gaat. De dokter geeft aan dat ze gaan voor verdubbeling van de remissietijd ten opzichte van normaal. Tot nu toe ziet het er goed uit.</div><div>De volgende controle over bijna 3 maanden vanwege de vakantietijd.</div><div><div><br></div></div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-87899005799702364202015-03-18T13:29:00.001+01:002015-03-18T14:49:03.014+01:00Het voorjaar begint goed.Na een geweldige carnaval en een hardnekkige verkoudheid vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Ik voel me goed maar toch altijd weer wat spanning. De gebruikelijke routine weer dus eerst bloedprikken en dan wachten op de uitslag. Intussen maar koffie met iets lekkers erbij. Deze keer is de dokter precies op tijd! Meestal loopt het 15 tot 30 minuten uit.<div>Omdat Nancy met een kruk loopt zegt hij volgens mij ben jij eigenlijk de patient. Hij informeert wat er precies aan hand is. Nancy legt het uit en hij luistert aandachtig. Dan is de volgende patient aan de beurt. Ik dus. Hij vraagt hoe het gaat en of ik nog koorts gehad heb vanwege de verkoudheid of andere klachten.<br><div>Hij luistert nog even naar mijn longen vanwege de verkoudheid maar ook daar geen rare dingen. De uitslagen van het bloedonderzoek van afgelopen keer en ook deze keer zijn voor zover bekend weer goed. </div></div><div>De volgende afspraak is weer over twee maanden in mei.</div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-7996216281992010502015-01-14T15:52:00.001+01:002015-01-14T15:52:57.905+01:00Wederom goede berichtenVandaag, 14 januari, voor de 1e keer dit jaar naar Rotterdam voor de controle. Al vroeg op weg want vanwege het weer kan het best druk zijn op de weg. Maar alles loopt soepel en we zijn ruim op tijd in het ziekenhuis. Het normale ritme dus we beginnen met bloedprikken. Na het bloedprikken gaan we eerst koffie drinken met iets lekkers. Je moet jezelf af en toe verwennen! <div>Na de koffie gaan we terug naar de afdeling om in de wachtkamer te wachten tot we aan de beurt zijn. Zoals gewoonlijk te laat komt de dokter. Vandaag is er een ook dokter in opleiding aanwezig. Maar van ons zal ze niet zoveel leren of het moet zijn dat de proef met Carfilzomib een succes is. De bloedwaarden zijn nog steeds goed. De dokter zegt nu moeten jullie helemaal naar hier komen om alleen maar te horen dat alles goed is. Wat ons betreft komen we graag uit Roosendaal voor zulk goed nieuws! Als het moet nog jaren lang. De volgende controle is weer over 2 maanden half maart dus. We gaan ook dan weer voor goed nieuws. </div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-76072008837633666232014-11-05T16:37:00.001+01:002014-11-05T19:41:41.523+01:00We worden langzamerhand een uitzondering!Vandaag weer naar Rotterdam voor controle. Na het gebruikelijke bloedprikken koffie met iets lekkers erbij. Daarna naar de wachtkamer. Meestal loopt het minstens een half uur uit maar vandaag maar 5 minuten. Alle uitslagen zijn weer goed. Geen eiwitten in het bloed en verder zijn alle waarden goed. Dus dit was de laatste controle van dit jaar. In januari 2015 de volgende.<div>Volgende maand is het 3 jaar geleden dat ik, de dag voor mijn verjaardag, een zware chemo kreeg die mijn immuunsysteem moest platleggen en zoveel mogelijk foute cellen moest opruimen.Een paar dagen later kreeg ik mijn stamcellen weer terug die een paar weken eerder waren verzameld. De stamcellen moesten mijn immuunsysteem weer "opstarten". Achteraf zijn dat dus geweldige verjaardagscadeau's geweest want sindsdien staat de ziekte stil. Volgens mijn arts begin ik zo langzaam tot de uitzonderingen te behoren. Meestal komt de ziekte veel eerder terug!. Wat mij betreft mag ik de komende 30 jaar nog een uitzondering blijven.</div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-64100325647849326532014-09-10T16:24:00.001+02:002014-09-10T16:24:59.768+02:00Alweer tijd voor de tweemaandelijkse controleDe tijd gaat snel. Zeker als er een maand vakantie in zit. Vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Eerst even in de file staan vanwege een ongeluk. Als we weer gaan rijden en in Rotterdam aankomen zijn we zo'n 20 minuten te laat. Snel naar het bloedprikken. Normaal meteen aan de beurt maar nu is het daar ook druk. Eigenlijk overal in het ziekenhuis is het druk. Komt iedereen na de vakantie soms naar het ziekenhuis? Maar goed als ik aan de beurt ben dan gaat het snel. Pasje scannen, welke arm mag ik prikken?, wat buisjes bloed, een potje voor de urine en we zijn weer klaar.<div>Nu wachten op de dokter en de uitslag. Intussen gaan we koffie drinken met iets lekkers erbij. Als we weer terugkomen zijn we al redelijk snel aan de beurt. De dokter begint met: "van mijn kant goed nieuws" . Alle uitslagen voor zover bekend van deze keer zijn goed en de nagekomen uitslagen van afgelopen keer zijn ook goed. Ik voel me goed dus we zijn snel klaar. Nog even geinformeerd hoe het met de andere mensen in de studie gaat en wanneer de resultaten bekend worden. Voor zover bekend bij de dokter gaat het met de andere mensen ook goed. Het medicijn Carfilzomib lijkt goed te werken bij iedereen. Het zal nog even duren voordat alle resultaten gepubliceerd worden en het medicijn voor iedereen beschikbaar komt. Eigenlijk wel jammer.</div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-55850618727101218912014-07-09T17:05:00.001+02:002014-07-09T21:01:57.686+02:00We blijven gewoon doorgaan.Al weer twee maanden voorbij dus weer tijd voor de controle in het Erasmus MC. Al vroeg richting Rotterdam in de regen. Niet te veel verkeer dus mooi op tijd. Zoals gewoonlijk eerst bloedprikken. Dan wachten op de uitslagen. Intussen gaan we altijd maar koffie drinken met iets lekkers erbij. Je moet je zelf af en toe verwennen. Drie kwartier later dan de tijd die op de afsprakenkaart staat bij de hematoloog maar het was weer het wachten waard. Alle uitslagen voor zover al bekend zijn weer goed. Dus toen hebben we het maar samen met onze hematoloog over onze vakantie gehad. Wat bleek, hij was ook in Picardie geweest net als wij! Volgende afspraak in september weer met hopelijk dezelfde goede uitslagen. Iedereen een goede en leuke vakantie.Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-50376073672977210582014-05-16T18:49:00.000+02:002014-05-16T18:49:35.575+02:00Bericht uit het AD van 16 mei.<h1 class="k1 mrg" id="articleDetailTitle">
<span style="color: red;"><span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;">Hopelijk werkt het echt...</span></span></span></h1>
<h1 class="k1 mrg" id="articleDetailTitle">
Mazelen genezen vrouw met ziekte van Kahler</h1>
<div class="intro">
Een pril experiment met een speciaal ontwikkeld mazelenvirus heeft een
49-jarige Amerikaanse vrouw gered van de ziekte van Kahler (multipel
myeloom), een tot nu toe ongeneeslijk verklaarde vorm van kanker waarbij
plasmacellen ongecontroleerd beginnen te groeien in het beenmerg. De
vrouw is nu een half jaar in complete remissie.
</div>
Tijdens een test werden twee vrouwen met <a href="http://www.tegenkanker.be/multipel_myeloom" target="_blank">multipel meyloom</a> eenmalig geïnjecteerd met een uniek mazelenvirus (MV-NIS) dat onwtikkeld werd om meylomacellen aan te vallen. <br /><br />Ze reageerden alletwee positief op het experiment, maar vooral bij Stacy Erholtz bleek de behandeling een succes, melden <a href="http://www.washingtonpost.com/news/morning-mix/wp/2014/05/15/womans-cancer-killed-by-measles-virus-in-unprecedented-trial/?tid=hp_mm" target="_blank">Amerikaanse media</a>.
De 49-jarige vrouw bereikte complete remissie en is nu een half jaar
kankervrij verklaard. De resultaten zijn opmerkelijk omdat alle andere
pogingen om de ziekte af te remmen voordien faalden.<br /><br />'Wie had dat
ooit kunnen denken? Achteraf kreeg ik te horen dat in dat ene spuitje
genoeg zat om 100 miljoen mensen te vaccineren. Het is echt
opmerkelijk', getuigt Erholtz.<br /><br /><strong>Virotherapie</strong><br />Volgens het onderzoeksteam van de Amerikaanse <a href="http://www.mayoclinic.org/about-mayo-clinic" target="_blank">Mayo Clinic</a>
getuigen de resultaten dat virotherapie succesvol is in de strijd tegen
kanker. Bij deze vorm van behandeling worden kankercellen aangevallen
door een virus dat gezond weefsel spaart. 'Het doel van deze therapie is
te komen tot een remedie voor kanker in één enkele dosis', aldus een
woordvoerder.<br /><br />Nu het mazelenvirus succesvol blijkt in de strijd
tegen de ziekte van Kahler wil het team ook tests opstarten voor andere
agressieve vormen van kanker, waaronder eierstok- en hersenkanker.
<br />
<h1 class="k1 mrg" id="articleDetailTitle">
<span style="font-size: small;"> Bron AD 16 mei 2014</span></h1>
Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-42832944838161336492014-05-14T14:29:00.001+02:002014-05-14T14:40:35.067+02:00Alles nog steeds goed!De tijd gaat snel. Het is alweer bijna 3 jaar geleden dat bij mij Kahler geconstateerd werd. Na alle chemo's en stamceltransplantatie blijft de tweemaandelijkse controle. Dus weer op weg naar Rotterdam. Bloedprikken en een bezoek aan de hematoloog. Gelukkig weer goed nieuws. De bloedwaarden blijven goed dus over twee maanden de volgende controle. Hopelijk blijven we nog lang zo doorgaan zonder dat meneer Kahler weer de kop op steekt.Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-87186028858846069652014-03-19T16:01:00.001+01:002014-03-19T18:45:59.106+01:00De bloedwaarden blijven goedDe tweemaandelijkse controle blijft altijd spannend. Je voelt je goed maar is dat ook terug te zien in je bloedwaarden? Gelukkig komt het goede gevoel overeen met de gemeten bloedwaarden. De hemoglobinewaarde staat op 9. Helemaal goed. De korte eiwitketens in de urine zijn afwezig en in het bloed geven ze de juiste waarde. De belangrijkste waarde, die van de M-proteine, komt pas over een paar dagen maar was vorige keer afwezig in het bloed en de verwachting is dat dit deze keer ook nog het geval is. Kortom tevredenheid bij de arts en zeker bij ons. Voorlopig gaan we gewoon zo door.<div>De volgende controle is op 21 mei. Weer een spannende dag.</div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-74314686183131199772014-01-15T19:41:00.001+01:002014-01-18T20:30:47.103+01:00Nog steeds goede bloedwaardenVandaag zijn we weer naar het Erasmus MC geweest voor de tweemaandelijkse controle. Eigenlijk valt er weinig te vertellen (gelukkig!). Onze arts, Dr. Raaymakers, was weer zeer tevreden en dus wij ook. De bloedwaarden zijn goed en Pim voelt zich ook goed. We hebben ook nog gevraagd hoe het met de andere mensen die in dezelfde studie zitten was. Zoals jullie weten is dit de studie waarbij aan mensen die voor de eerste keer Kahler krijgen Carfilzomib wordt gegeven. Dr. Raaymakers wist niet wat de resultaten precies waren omdat pas op het einde van de studie de balans wordt opgemaakt. Maar zijn indruk was wel dat het over het over het algemeen goed gaat met de patiënten die Carfilzomib hebben gekregen. Pim is in ieder geval een tevreden patiënt. Jammer genoeg is Carfilzomib alleen nog in studieverband te krijgen. Nog niet als regulier medicijn.<div><br></div><div>Groeten,</div><div>Pim en Nancy<br><div><br></div></div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-50575963541510453472013-11-27T21:30:00.001+01:002013-11-27T21:39:37.668+01:00Alles weer goed.Tijd om weer eens iets op de blog te schrijven. Als alles goed gaat en je hebt min of meer je gewone leven weer opgepakt dan schiet een blog schrijven er wel eens bij in. Het is dus al weer even geleden dat we naar het Erasmus MC zijn geweest. Om precies te zijn was het op woensdag 6 november. Altijd weer een spannende dag. Gelukkig waren alle bloedwaarden goed en de volgende afspraak is begin januari 2014. Hopelijk blijft het zo de komende jaren.<div><span style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;"> Intussen zijn de voorbereidingen voor carnaval weer begonnen en hebben we de 11-11 viering alweer achter de rug. Helaas niet gewonnen maar wel meegedaan met een goede inzending. Ook weer allerlei muziekrepetities voor de komende carnaval. Kortom we komen onze tijd wel door.</span></div><div><font face="Helvetica Neue Light, HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif">In december twee verjaardagen van Pepijn en Pim en natuurlijk de feestdagen.</font></div><div><font face="Helvetica Neue Light, HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif"><br></font></div><div><font face="Helvetica Neue Light, HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif">Wij wensen iedereen prettige kerstdagen en een goede jaarwisseling. En natuurlijk een geweldig en vooral gezond 2014!<br></font><div><div><br></div></div></div>Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-3861550143131954342013-09-08T13:02:00.002+02:002013-09-08T13:23:59.158+02:00Eerste controle Erasmus MC zonder apd infuusAfgelopen woensdag 4 september had Pim weer een controle bij dr Raaymakers, de hematoloog.<br />
Na een zinderende zomer met prachtig weer blijft dit toch altijd weer spannend. Wij zijn ook regelmatige bloglezers en helaas zijn een paar bloggers ons ontvallen. Dit grijpt ook ons aan. Je bent toch verbonden door mister Kahler en beseffen terdege dat de partners hun leven weer op de rails moeten krijgen zonder mr. Kahler. En als wij mogen kiezen dan liever leven met mister Kahler dan zonder partner.Vanaf deze plaats wensen wij ze in ieder geval heel veel sterkte.<br />
De afgelopen twee maanden zijn voorbij gevlogen. Pim heeft een goede conditie en voelt zich goed. Hij gaat ook nog twee keer per week naar PMC, een para medisch centrum om aan zijn conditie te werken binnen zijn grenzen. Zijn rug blijft natuurlijk een zwakke plek. Ook functioneert hij op zijn werk ook weer als vanouds. Dus wij gingen vol goede moed naar Rotterdam voor de controle, maar toch met een lichte spanning. Eerst natuurlijk bloed prikken en dan ongeveer een uur wachten voordat we bij de hematoloog terecht kunnen. Dan zijn de eerste waarden bekend.<br />
Gelukkig weer goed nieuws. Voor de hematoloog ziijn de m-proteine belangrijk, deze zijn lager dan 5,. Dit houdt in niet meetbaar. Mr. Kahler houdt zich goed schuil. Laten we hopen dat hij zich lang blijft verstoppen.<br />
Ook de andere bloedwaarden zijn gestabiliseerd na de chemo en laten weer normale waarden zien. Zijn HB is zelfs weer 9. Ook de leukocyten zijn weer goed, zodat hij hopelijk de virussen die er vast weer gaan komen en al rondwaren kan verslaan. Vandaag geen apd-infuus meer. Dus na deze goede berichten konden we weer terug naar Roosendaal en hoeft Pim zich pas weer in november te melden in Rotterdam.<br />
<br />
Groetjes Pim en Nancy <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgn-tM-BHn530vyYltRI12nx0L5R008H8eY1q0GkUEaqvFysIRhwdqLVy8p7L0kw13VItFSxHr1Ul72rS1FCDKnUqsPA5ScUkVk9lEjMfL-1QHNlNawVW_BZQQ4AUVOqJJOYGNoi5Y5eFk/s1600/IMG_1557.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgn-tM-BHn530vyYltRI12nx0L5R008H8eY1q0GkUEaqvFysIRhwdqLVy8p7L0kw13VItFSxHr1Ul72rS1FCDKnUqsPA5ScUkVk9lEjMfL-1QHNlNawVW_BZQQ4AUVOqJJOYGNoi5Y5eFk/s1600/IMG_1557.JPG" width="200" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSwn42r5vNjFGD_gcFzLgHKRy-QVvUQnv6P1Ncr5pSm9rjMscQxEI1X27FYywsZHBO-_2F4ele6rWjCO71iiNVS-cWQHo2bfJpXyYUkg4pR_ydiA9GMHXdh1uSVCyHq1gcHNSkO2CkbnE/s1600/P1030295.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgSwn42r5vNjFGD_gcFzLgHKRy-QVvUQnv6P1Ncr5pSm9rjMscQxEI1X27FYywsZHBO-_2F4ele6rWjCO71iiNVS-cWQHo2bfJpXyYUkg4pR_ydiA9GMHXdh1uSVCyHq1gcHNSkO2CkbnE/s1600/P1030295.JPG" width="200" /></a></div>
<b>Vakantie Audreselles, Frankrijk 2013</b><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyajqDdcES9AXudkHpCt5Udr4Vj9vrC13Yq3mUIh0EFvlWeGvt71I3L2LwJAqk-UnBYOG4oKqx0VnGi4jHVjlSaPZ6x3PrjJ5_Eyf1XF1n2RYqgxRlScWLUwYCQjRayPILcWoAUN-wXZA/s1600/IMG_1568.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyajqDdcES9AXudkHpCt5Udr4Vj9vrC13Yq3mUIh0EFvlWeGvt71I3L2LwJAqk-UnBYOG4oKqx0VnGi4jHVjlSaPZ6x3PrjJ5_Eyf1XF1n2RYqgxRlScWLUwYCQjRayPILcWoAUN-wXZA/s1600/IMG_1568.JPG" width="200" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbGC6amhHoUf-C86PQUce6rIBEldvzOwBk715tIZQRLM5WNS1chskCAVPJ3aPGsPyjYfZDGH1ny-lMcRUKDL6bZjwe4lYr7tTYiyrz3u2VHCQOMkSxxl5_MvNAftynpmohCSQvJMTSZTE/s1600/IMG_1625.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="200" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjbGC6amhHoUf-C86PQUce6rIBEldvzOwBk715tIZQRLM5WNS1chskCAVPJ3aPGsPyjYfZDGH1ny-lMcRUKDL6bZjwe4lYr7tTYiyrz3u2VHCQOMkSxxl5_MvNAftynpmohCSQvJMTSZTE/s1600/IMG_1625.JPG" width="200" /></a></div>
<br />Pim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5351479219103698894.post-79051305944407446522013-07-11T07:00:00.000+02:002013-08-29T14:56:06.709+02:00Laatste apd-infuus 10 juli 2013<br />Afgelopen woensdag had Pim weer een controle-afspraak staan in het Erasmus mc in Rotterdam<strong>. </strong>Eerst
weer bloed prikken en dan wachten tot de eerste uitslag bekend is, dan
wordt Pim binnen geroepen bij dokter Raaymakers die Pim de laatste
maanden begeleid heeft. We zijn na het bloed prikken eerst een lekker
bakje koffie gaan drinken om de tijd door te brengen. Pim met een
lekkere gevulde koek en ik mijn overheerlijk pecabroodje.<br />Toch blijft
het iedere keer weer spannend zo een uitslag. Zeker nu Pim twee weken
terug last van zijn rug kreeg. Wij gingen uit van spit, want na een paar
dagen was het weer voorbij. Maar er gaan toch wel weer alarmbellen
rinkelen. Het zal toch niet meneer Kahler zijn die zich komt melden.
Gelukkig kregen we weer een goede uitslag te horen en was er volgens de
hematoloog niet bijzonders te melden. Pfffff, weer een opluchting. Hij
had intussen de apd geautoriseerd en kan Pim zich melden voor de laatste
keer bij de dagbehandeling voor dit infuus. Hopelijk mogen we hier heel
lang wegblijven. Vele schietgebedjes gaan de lucht in en gaan wij ons
opmaken voor een heerlijke vakantie in Frankrijk. Bij cap grez en cap
blanc in de buurt van Calais. Een heerlijk huis recht aan het strand.
Slechts 10 meter lopen. Voor mij ook niet verkeerd.<br />Volgens de
Carthadex studie moet Pim om de twee maanden gecontroleerd worden. In
september mag hij zich weer melden op de afdeling hematologie. Deze keer
zonder dagbehandeling. Wel een prettig vooruitzicht.<br />Voor degene die
nog op vakantie gaan een goede en fijne vakantie. Voor de
thuisblijvers, carpe diem en geniet van alle fijne momenten.<br /><br /><span style="color: red;">Verander wat je niet accepteren kunt.</span><br /><span style="color: red;">Accepteer wat je niet veranderen kunt.</span><br /><br />Groetjes Pim en NancyPim van den Berghttp://www.blogger.com/profile/18055962764861617602noreply@blogger.com0