donderdag 20 december 2012

Herstel en balans is afgelopen, goede berichten, 19 december 2012


De afgelopen periode is Pim er goed op vooruit gegaan. Zijn conditie en energie zijn enorm toegenomen.
De revalidatieperiode van herstel en balans heeft Pim als zeer zinvol ervaren. Zijn conditie is daardoor ook verbeterd, hij wil in het nieuwe jaar zijn conditie op peil houden door bij de fysiotherapie te blijven sporten.
Wat ook een motto van de psychologe is; Het hervinden van een nieuwe balans kost energie, tijd, pijn: het vraagt dóórleven en doorléven. Een waar gegeven.
Ondertussen is Pim ook verder gegaan met de reïntegratie op zijn werk. Momenteel werkt hij halve dagen, 5 x 4 uur. Pim heeft met zijn werkgever afgesproken dat hij eerst nog twee weken vakantie neemt, de laatste week van 2012 en de eerste week van het nieuwe jaar. Na deze vakantie gaat hij verder met uitbouwen van zijn werkzaamheden. Iedere 14 dagen komt er 5 uur per week bij. Mocht dit goed lukken dan zou dat betekenen dat hij in maart weer volledig aan het werk zou zijn. Mocht het wat tegen zitten dan bouwt hij het langzamer op. Hij is ook blij met zijn werkgever dat ze hem de ruimte geven op zijn eigen tempo te mogen revalideren en ook de bedrijfsarts werkt hier volledig aan mee. Zestien januari 2013 heeft hij een nieuwe afspraak bij de ArboUnie in Breda om te evalueren.
Een jaar geleden stonden we er in deze periode wel anders voor. Pim lag toen in Het Erasmus MC waar hij zijn zware chemo Melfalan kreeg en op 19 december 2011, vandaag een jaar geleden, zijn autologe stamceltransplantatie. Een zware periode. Maar nu na een jaar kunnen we zeggen; HET IS NIET VOOOR NIETS GEWEEST!!!!!!
Vandaag stond ook weer de controle bij de hematoloog gepland en de bloedwaarden waren goed. Er zijn alleen een paar waarden die pas over een aantal dagen bekend zijn. Gezien Pim zijn andere bloedwaarden goed zijn en zich weer in balans aan het herstellen zijn verwacht de hematoloog hier ook geen veranderingen in. Als we van de week niets meer horen, dan is geen nieuws, goed nieuws. Ook heeft hij vandaag zijn maandelijkse infuus tegen botafbraak gekregen en hoeven we dit jaar ons niet meer te melden in het Erasmus MC.
Na een zwaar jaar zijn we blij dat we goede berichten kunnen melden en willen we iedereen bedanken voor haar of zijn support. Dit heeft ons zeker goed gedaan en hopen dat we het volgende jaar alleen maar goede berichten kunnen melden en dat Pim zijn ziekte van Kahler de baas blijft. We houden de website up to date.
Wij willen iedereen fijne Kerstdagen en een gezond en leutig 2013 toewensen.
                                 
Carpe diem en liefs, Pim en Nancy

vrijdag 9 november 2012

Update 9 november 2012


Zo het is weer eens tijd voor een update over de laatste ontwikkelingen van Pim en de ziekte van Kahler.
We zijn in de herfstvakantie een week naar Andijk in Noord-holland op vakantie geweest. Ook al was het weer niet altijd even goed, we hebben wel genoten. Met dank aan Libelle waar ik een prijs van 350 euro had gewonnen voor een vakantie van Belvilla. Ze wisten wat we nodig hadden. In deze week merkten we duidelijk dat Pim aan energie gewonnen heeft. De momenten van belasting werden weer wat langer. Waar Pim nog wel tegen aanloopt is dat hij van het ene op het ander moment een ongekende moeheid heeft en dan ook echt naar bed gaat en moet gaan slapen. Gelukkig knapt hij daar goed van op en is de volgende dag weer op de been. Het was in ieder geval weer een positieve week om op terug te kijken en hebben we kunnen opladen.
Na de herfstvakantie wilde Pim toch weer een ochtend extra werken. Hij gaat nu 3 x 3 uur per week werken.Op dinsdagochtend ,donderdag-en vrijdagochtend. Van 9 tot 12 uur. De werkzaamheden zijn nog wel aangepast.
Met herstel en balans gaat hij gewoon door tot 5 december. Dit vind hij prettig en merkt ook daar dat de conditie vooruit gaat. Acht november heeft hij het onderdeel met de psychologe afgesloten en heeft handvatten gekregen om met het feit dat de kanker terug kan komen om te gaan. Ook heeft hij tips gekregen om aan te geven waar zijn grenzen liggen. Dit onderdeel heeft Pim als zinvol ervaren.
29 oktober zijn we weer naar de bedrijfsarts geweest van de Arbo Unie in Breda. Een zeer begripvolle persoon die zeker niets wil forceren. Het advies wat Pim heeft meegekregen is een geleideijke opbouw in uren met streven eind december op niveau van circa 5 x 4 uren te werken. Pim moet nog wel werkzaamheden vermijden met tempodruk en rekening houden met zijn concentratiezwakte. Dit alles natuurlijk in overleg met werkgever.
Er is een volgende afspraak gemaakt voor 6 december. Volgen week krijgt Pim in het Erasmus mc weer een apd-infuus en 19 december weer een bloedcontrole en afspraak meet de hematoloog. Blijft spannend.
Hopelijk hobbelen we de komende tijd zo door en blijven we positieve berichten melden.

Groetjes Pim en Nancy

donderdag 11 oktober 2012

Goede uitslag 10 oktober 2012


Om half acht vanochtend zaten we in de taxi om naar het Erasmus MC in Rotterdam te gaan. Een spannende dag vandaag. Pim moest bloed laten prikken en we zouden de uitslag krijgen of Kahler stabiel is. Om half negen ging de naald in zijn arm en een goed uur laten zouden we te horen krijgen of de eiwitten nog steeds goed waren. In de tussentijd zijn we lekker koffie gaan drinken in het restaurant met een een lekkere gevulde koek en een pecabroodje. Heerlijk. Om de tussentijd te doden hadden we ieder onze i-pad meegenomen. Lekker decadent.
Konden we ruzzle spelen ( een woordspelletje) en onze smurfenstad weer bijwerken. Zo was het vlug half tien. We meldden ons in de wachtkamer van de hematologie. Na een kwartiertje werden we geroepen. Er werd eerst gevraagd hoe het met Pim ging. Hij kan beamen dat het best wel goed ging en goede vooruitgang boekte in zijn herstel. De bloeduitslagen waren ook goed. Pfffffffff., wat een opluchting.
Indicatoren voor  Kahler zijn natuurlijk de bloeduitslagen en hoe Pim zich voelt. In uitzonderlijke gevallen blijft het bloed goed, maar ontwikkelen zich solitaire myelomen in het lichaam .Dit komt uiterst zelden voor. Ook is zijn urine weer gecontroleerd op eiwitten, ook deze waren goed. Over twee maanden weer controle van het bloed en urine, 19 december 2012. Opgelucht stonden we weer in de gang. Nu kon Pim zich nog melden bij de dagbehandeling voor zijn apd-infuus.(tegen botafbraak) Dit loopt nog even maandelijks door. In de tussentijd kom je hier ook bekenden tegen en ben je blij dat ze ook goede resultaten vermelden. Lotgenoten. Om twaalf uur konden we de taxi weer in naar huis.
De afgelopen weken heeft Pim ook gewerkt aan zijn revalidatie bij Herstel en Balans. Hier maakt hij vorderingen. Hij kan al weer wat zwaarder trainen. Ook zijn integratie op het werk verloopt soepel. Hij werkt momenteel twee ochtenden van drie uur. Volgende week hebben we een weekje vakantie en daarna wil hij gaan proberen een ochtend extra te werken. Iedere keer weer een stapje vooruit. Wij zijn op dit moment tevreden mensen en proberen de draad van een zo gewoon mogelijk leven weer op te pakken. Genieten van het moment en komt er weer iets op je pad zul je moeten bukken om het weer op te rapen en er mee verder te gaan.
Tot zover weer het laatste nieuws. Ik blijf op de website bijwerken hoe het verloop van Pim en Kahler verder gaat.

Groetjes Pim en Nancy


donderdag 20 september 2012

Plan van aanpak reïntegratie bekend, 20 september 2012



Afgelopen weken is Pim verder gegaan met herstel en balans. Twee keer in de week fysio en 1 keer de psychologe.
Af en toe is Pim nog wel een beetje kortademig en na inspanning nog wel wat moe. Maar we merken dat hij hierin wel vooruit gaat. Iedere keer een beetje meer conditie. Vooral in het wandelen merken we vooruitgang. De afstanden worden al weer wat groter. Vorige week woensdag 12 september zijn we weer naar dokter van Pelt van de ArboUnie geweest. Er werd voorgesteld om langzaamaan de draad weer op te pakken. Op dinsdagochtend en vrijdagochtend tussen de 2 en 4 uur. Hij merkt wel op dat Pim nog beperkingen heeft ten aanzien van concentratie en tempo, maar wel in zijn eigen functie het werk kan hervatten. Pim moet zich niet vastpinnen op deze uren. Niets overhaasten. Daar heeft de werkgever niets aan en Pim zelf ook niet.
Ook stelt hij voor om een arbeidsdeskundig onderzoek te laten verrichten. De eerstvolgende afspraak bij de ArboUnie is 29 oktober 2012.
Dinsdag 18 september had Pim een afspraak met Anita van personeelszaken en met zijn baas Jean van technology
om het plan van aanpak reïntegratie op papier te te zetten.

Herstel & Balans zal plaatsvinden t/m de eerste week van november.
Tot die tijd zal de reïntegratie rondom Herstel & Balans worden opgebouwd.

Van 17 september t/m 19 oktober: di en vrij van 9.00 tot 12.00 uur (2 x 3 uur per week)
de laatste week van deze periode heeft Pim een weekje vrij.
Van 22 oktober t/m 9 november: di en do en vrij van 9.00 tot 12.00 uur(3 x 3 uur per week)
Vanaf 12 november: 5 dagen van 8.00 tot 12.00 uur(5 x 4 uur per week)
Herstel & Balans is dan afgelopen.

Tijdens de reïntegratie zal na elke 4 weken een evaluatie plaatsvinden om te kijken of het reïntegratieplan aangepast dient te worden. Pim kan natuurlijk altijd aangeven als het te snel gaat of de werkzaamheden te veel worden.
Het arbeidsdeskundig onderzoek hoeft nog niet aangevraagd te worden. Personeelszaken heeft overlegd met het UWV en op dit moment is het plan van aanpak voldoende.
Afgelopen dinsdag is Pim gelijk met het werk begonnen. Hij was er nu toch en is tot 12 uur gebleven. Kwam wel moe thuis, maar vond het wel weer fijn om op het werk geweest te zijn en weer een start te kunnen maken. Zijn eerste werkzaamheden waren van bijna anderhalfjaar e-mails verwijderen. Vrijdag is zijn volgende werkdag. Eerst hebben wij de verjaardag van onze dochter Maartje nog gevierd op woensdag 19 september. Ze is 15 geworden.
Ik wil nog even een kleine anekdote vertellen. Pim had op facebook vermeld dat hij zijn eerste werkdag had gehad. De kinderen ontvangen op hun facebook dit bericht natuurlijk ook. Zitten we 's avonds beneden op de bank.Zegt Pepijn: "ik wist niet dat papa al aan het werk was" en Maartje er achteraan: "Ïk ook niet."Ze willen toch erg graag op de hoogte gehouden worden van de ontwikkelingen. Stille wateren, diepe gronden.
Enfin weer genoeg verteld. Woensdag 10 oktober een spannende dag. Pim heeft dan zijn eerste controle van zijn bloedwaarden. Fingers crossed dat deze goed zijin gebleven. Het verslag volgt wel weer op de website.
Liefs van ons. Wij zijn nog steeds erg blij met alle warme belangstelling en waarderen het erg dat zoveel mensen Pim zijn herstel  trouw volgen.

Groetjes Pim en Nancy

vrijdag 31 augustus 2012

Start herstel en balans 31 augustus 2012



Pim is maandag 13 augustus naar de arboarts geweest bij de Arbo-unie in Breda. We kwamen gelukkig met een positief verhaal en dat Pim ook weer zin krijgt om aan de slag te gaan. Na zijn verhaal verteld te hebben zei de bedrijfsarts dat Pim eerst maar eens moest beginnen met herstel en balans en wanneer de start gemaakt was, maar eens moest gaan denken om langzaam aan het werk weer op te pakken. Hij is van mening rustig aan opbouwen, dan is er de meeste kans van slagen. Hij ziet het revalidatietraject van Pim redelijk positief in. Qua werkzaamheden en zolang de Kahler wegblijft hij zijn werkzaamheden toch wel weer op moet kunnen gaan pakken in zijn huidige functie. Misschien met een wat lager tempo maar wel in zijn huidige werk. Geeft hoop!!!!
De afgelopen weken is hij op het werk koffie gaan drinken en zijn laptop weer laten updaten, zodat hij zich langzaam weer een beetje vertrouwd kan maken met de werksfeer en de werkzaamheden die voor hem te wachten staan. Complimenten voor zijn werkgever en collega's. Het is voor hem iedere keer weer een warm onthaal en wordt hem ook de tijd gegeven om weer op te bouwen. Super Ineos Styrenics Breda. Woensdag 12 september staat er weer een afspraak bij de bedrijfsarts en dinsdag 18 september wordt Pim verwacht op zijn werk om te spreken over een plan van aanpak voor de terugkeer naar de werkvloer. Daarover dus volgende keer meer.
Van de week is Pim gestart met herstel en balans. Hij zit in een groep met allemaal vrouwen. Vindt hij geen probleem. Het gaat om lotgenoten, dan wel niet met Kahler, maar wel met hun eigen verhaal over kanker en de chemo's die zij hebben doorstaan en met hun verlies aan energie.
Maandagmiddag is hij begonnen met de fysiotherapie. Eerst was het aan elkaar voorstellen en daarna met wat eenvoudige oefeningen aan de slag. Lopen op de loopband, fietsen en wat spieroefeningen.
Woensdagochtend ook weer fysiotherapie,eerst oefeningen voor de conditie, er werd geeindigd met ontspanningsoefeningen. De oefeningen zijn individueel, dus niet gerelateerd aan de groep. Ieder op zijn eigen niveau.
Donderdagmiddag was er een groepssessie met een medisch psychologe. Er werd gesproken over wat voor kanker iedereen had en wat voor behandelingen ze achter de rug hadden. Het blijkt toch wel dat Pim voor de behandeling van Kahler een langdurig traject heeft moeten afleggen met veel chemo's,dit wil natuurlijk niet zeggen dat de ene kanker erger is dan de ander. Je zult er als individu toch maar voor moeten knokken om de foute cellen te niet te doen. Ieder levert zijn eigen strijd.
Weer een heel verhaal, maar wel een met weer wat toekomstmuziek. Laten we duimen dat dit zich zo mag houden en wij ook weer wat rust in het gezin krijgen. Tot een volgende keer.

Groetjes Pim en Nancy

woensdag 8 augustus 2012

Goede vakantie gehad en positieve berichten. 8 augustus 2012


Na 6 weken niet aan de website gewerkt te hebben wordt het weer eens tijd voor een update.
Begin juli heeft Pim nog een apd-infuus gekregen, dit moet nog maandelijks tot de zomer van 2013. Dan wordt hiermee gestopt , omdat langer behandelen met apd geen meerwaarde heeft en de kans op problemen met bijwerkingen groter wordt.
Hierna zijn we aan de vakantie naar Berck-sur mer begonnen in Noord-Frankrijk. Een aanrader. Mooie kust, met prachtige natuur. In de omgeving stromen drie rivieren hier het land uit en heb je prachtige baaien met eb en vloed. Het viel ons op dat hier weinig Nederlanders kwamen en vooral de Fransen zelf. we hebben mooi weer gehad en hebben lekker aan het strand gezeten,gelegen en ook in de omgeving verschillende dingen ondernomen. De dag werd gewoon in stukjes gehakt. Wanneer we een activiteit hadden ondernomen, namen we weer rust voordat we iets anders gingen doen. Gelukkig heb ik met mijn eigen lijf hier al jaren mee om leren gaan. Voor Pim was dit weer een nieuwe ervaring. Maar door op tijd rust te nemen en de rem erop hebben we een supervakantie gehad en samen met alle drie onze kinderen en mijn moeder heerlijk genoten.





Na deze vakantie stond er al weer op 8 augustus een bezoek aan de hematoloog op het programma, met bloedprikken en een apd-infuus. Ook hadden we nog de laatste uitslagen te goed van de ct-scan en de beenmergpunctie. Er was ontzettend goed nieuws. De ct-scan liet geen veranderingen zien en de beenmergpunctie toonde zo goed als geen foute plasmacellen meer aan. Prachtig resultaat, een goede remissie en is de ziekte zo goed als de kop ingedrukt. Dus laat dit maar lang zo blijven.
Volgende week staat er weer een gesprek met de arboarts gepland en een week later vanaf 20 augustus zal Pim starten met Herstel en Balans.Revalideren met Herstel & Balans is gericht op het verminderen van en leren omgaan met restklachten zoals vermoeidheid, pijn, angst en neerslachtigheid. De kwaliteit van leven verbetert hierdoor. De hematoloog vond dit een heel goed plan en gaf als advies mee probeer nu een zo normaal mogelijk leven te leiden. Baat het niet dan schaadt het ook niet. Dus het is het proberen waard. De ziekte van Kahler, het feit dat je een ongeneeslijke vorm van kanker hebt zet je leven toch op je kop. Ook al probeer je een positieve levenshouding aan te meten.We moeten er samen toch maar mee dealen.
Pim moet toch nog maandelijks voor het apd-infuus naar het Eramus MC in Rotterdam en iedere twee maanden wordt er een bloedcontrole gedaan en een consult bij de hematoloog. Ik zal nu weer regelmatig een update geven van Pim zijn revalidatie en Pim krijgt er ook wel weer behoefte aan om zijn werk weer op te gaan pakken. Voorzichtig proberen we de nabije toekomst weer een beetje in te vullen.

Groetjes Pim en Nancy

woensdag 20 juni 2012

Bezoek aan de arboarts en afsluitende onderzoeken 19 juni 2012


Woensdag 13 juni had Pim een consult bij de arboarts in Breda. We waren toch wel heel benieuwd hoe hij zou reageren en of hij Pim de tijd zou gunnen om in zijn eigen tempo aan de terugkeer in het arbeidsproces zou kunnen gaan werken.
Nu het viel gelukkig heel erg mee. Hij zei al vrij vlot over werken praten we nog niet, misschien de laatste minuutjes. Vertel maar eens wat er de laatste tijd gebeurd is en wat staat er nog op het programma. Hij had zich goed ingelezen en contact met Ineos gehad.
Hij maakte in ieder geval de indruk overal goed van op de hoogte te zijn. Bleek hij een zus met de ziekte van Kahler te hebben. Vandaar dat hij goed op de hoogte is. De eerstkomende tijd moet Pim maar eens aan zijn algehele conditie gaan werken en wanneer we 8 augustus terug zijn geweest bij de hematoloog in het Erasmus MC bij hem weer zijn verhaal komen doen. Na die tijd en wanneer Pim start met Herstel en Balans maar eens gaan kijken of er al iets van werken in zit. Eerst maar eens een keer koffie gaan drinken en dan stapje voor stapje weer proberen op te bouwen. Dus hij legt er zeker geen druk op. Ook heeft hij officieel toestemming gegeven voor de vakantie. Het staat nu zwart op wit dat we mogen gaan. Dat geeft ons ook rust. Dertien augustus zien we qua werk wel weer verder.
In het kader van de Carthadexstudie stonden er nog twee onderzoeken op het programma. Een ct-scan en een beenmergpunctie. Voor de ct-scan moest Pim nuchter zijn. We dachten dat hij via een infuus contrastvloeistof kreeg.
Bleek dit helemaal niet waar te zijn en was het een gewone ct-scan. Viel dat in ieder geval mee. Dat hij niet mocht eten klopte wel. Dit was, omdat de slokdarm/maag leeg moest zijn. Voor een goed overzicht van zijn skelet. We waren op de röntgen vlug klaar. We zijn toen aan de kofiie met wat lekkers gegaan, want Pim had honger en hij moest hierna nog een beenmergpunctie ondergaan. Klokslag kwart over tien was hij aan de beurt. Na goed verdoofd te zijn werd de beenmergpunctie uitgevoerd in zijn bekkenkam. Gelukkig kregen ze vrij vlot goed beenmerg. Wanneer er voldoende vlokken in het preparaat zitten dan kunnen ze een buisje opzuigen. Dit is wel pijnlijk want ze moeten door het bot heen. Gelukkig is het maar kort. Na een kwartiertje was dit ook weer achter de rug en konden we met de taxi weer terug naar Roosendaal. Hier gaan we ons langzaamaan voorbereiden op onze vakantie naar Noord-Frankrijk en hopen daar met ons gezin een heerlijk, zonnige tijd tegemoet te gaan.

Groetjes Pim en Nancy

donderdag 7 juni 2012

Goednieuwsgesprek met de hematoloog in het Erasmus MC 6 juni 2012


Gisteren was het dan eindelijk zo ver. We hadden na het eindigen van de behandelingen nu het gesprek met dokter Raaymakers, hematoloog van het Erasmus MC, over hoe nu verder en wat is op dit moment de diagnose.
Pim moest eerst weer bloed prikken om 10 uur en de afspraak stond voor half twaalf, zodat er al wat uitslagen bekend zouden zijn.
Na het bloedprikken zijn we eerst koffie gaan drinken met een oranje tompuce. Ik vond het  best nog wel spannend wat we nu te horen zouden krijgen. wat heeft zijn bloed gedaan. Stabiel of niet. Ook zouden we de researchverpleegkundige nog te spreken krijgen, dit is degene die het verloop van de behandelingen van de carthadexstudie volgen. Er zijn er twee Helen en Emily. Zeer vriendelijke en veel wetende verpleegkundigen.
Na het koffie drinken zijn we naar de wachtkamer gegaan en we werden zelfs voor half twaalf al binnen geroepen. Het eerste nieuws was in ieder geval al goed de bloedwaarden waren goed, eiwitten goed. Het HB zat al weer op 7,6 en de bloedplaatjes waren weer normaal. Alleen de witte bloedcellen waren nog laag, 2,1. Dit houdt in dat zijn weerstand nog laag is. Maar de arts verwacht dat deze nu ook gaan stijgen en weer een normaalwaarde zullen bereiken. Daarnaast mag Pim met al zijn pillen die hij preventief slikte ook stoppen.Dus nu gebruikt hij helemaal geen medicatie meer. Dus al met al zeer positief. 19 juni moet Pim nog voor het afsluiten van het onderzoek een beenmergpunctie ondergaan en wordt er een ct-scan met contrastvloeistof gemaakt om zijn skelet te controleren. De ziekte van Kahler is berucht om zijn bothaarden. Maar aangezien Pim geen pijnen in zijn botten heeft verwachten we dat deze goed zijn. We willen ook graag op vakantie gaan deze zomer. Hier werd groen licht voor gegeven en de afspraken worden om de vakantie heen gepland. SUPER!!!
De uitslag van de beenmergpunctie en de skeletfoto's krijgen we 8 augustus. Als dan alles in orde is en daar ging de arts eigenlijk wel van uit, dan moet Pim iedere twee maanden bloed laten prikken en heeft hij een consult bij de hematoloog. Voor mezelf vind ik dat heel de carthadexstudie en de behandeling pas eindigt met de uitslag van 8 augustus. Wat natuurlijk niet wegneemt dat we al fantastisch goed nieuws hebben.
Iedere maand moet Pim nog wel een APD-infuus hebben, voor het versterken van de botten. Dit mag maximaal twee jaar. Hij heeft dus nog een jaar te gaan.
De behandeling mocht in Roosendaal, maar Pim kiest toch voor Rotterdam. Dan blijft het in ieder geval op een plek. Ook de controles konden in Roosendaal bij de internist. Maar Pim heeft hier nog nooit een internist gezien, omdat hij rechtstreeks via de Eerste hulp bij het Erasmus MC is binnen gekomen. Hij blijft dus onder behandeling in Rotterdam. Hier zit toch de beste expertise en kun je dag en nacht terecht. Hier zijn we nu vertrouwd.
Wat ook nog belangrijk is dat Pim geen agressieve vorm van Kahler heeft, dit was met een citogenetisch onderzoek bepaald, erg gunstig. Pim wil in september graag starten bij herstel en balans van de kwf. Hier heeft hij toestemming van de hematoloog voor gekregen. Dit is drie keer per week in de Marnixlaan in Roosendaal en houdt in dat je weer leert omgaan met het feit dat je kanker hebt en je energie weer leert gebruiken op een juiste manier. Ook biedt het hulp bij de terugkeer naar je werk op een verantwoorde manier. De behandelaars bestaan dan ook uit, fysiotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werk. Er valt dus nog genoeg te doen. Volgende week heeft Pim een gesprek met de arbo-arts. Hopelijk heeft hij begrip voor heel de situatie en kan Pim rustig aan herstellen en op het tempo wat hij aankan weer terugkeren naar Ineos in Breda.
Ik zal verslag blijven doen van de ontwikkelingen van de komende weken en zeker van hoe zijn terugkeer in het arbeidsproces zal gaan.
We willen iedereen in ieder geval weer hartelijk bedanken voor de vele telefoontjes, sms'jes. bloemen,bezoekjes en kaarten. Dit doet ons goed. Wij willen iedereen die de komende tijd op vakantie gaat een goede vakantie wensen.


Groetjes Pim en Nancy   
             

woensdag 30 mei 2012

Afspraak verzet 29 mei 2012



We moeten nog even geduld hebben. Vandaag werd er gebeld dat op verzoek van de arts de afspraak een week opgeschoven is. Nu staat het afsluitende consult voor 6 juni 2012 op het eind van de ochtend. Jammer, maar helaas.
Pim heeft nog wel even contact gezocht met Rotterdam MC of hij de medicatie die hij preventief slikt nog moet gebruiken. Dit moet in ieder geval nog tot hij volgende week naar de hematoloog moet. Vanavond neemt hij in ieder geval zijn laatste thalidomide in. Zijn benauwdheid wordt wel wat minder, waarschijnlijk omdat hij geen prednison meer slikt en de chemo's gestopt zijn. Iedere dag hopen we dat hij zich weer wat beter gaat voelen en zijn conditie vooruit gaat. Volgende week hoop ik toch wel verslag te kunnen doen van het bezoek aan de hematoloog.

Groetjes Pim en Nancy

vrijdag 18 mei 2012

Afscheid op de afdeling dagbehandeling Erasmus mc 18 mei 2012


Zo alle 51 chemos"s heeft Pim gehad. Dit deel van de carthadexstudie heeft hij achter de rug. Nu moet hij nog wel de thalidomide (remt de aanmaak van bloedvaten), slikken tot 29 mei en alle preventieve medicijnen.
Ciproflacine                                  (antibiotica)
Fluconazol                                    ( tegen schimmelinfecties)
Carbasalaatcalcium                      (bloedverdunner)
Valaciclovir                                    (tegen virusinfecties).
Hij had vandaag voor de verpleging van de dagbehandeling lekkere bonbons en zeevruchten meegenomen. Ze hebben hem altijd heel goed en vriendelijk behandeld. Als je zo vaak moet komen is het toch wel knap dat ze op de afdeling dagbehandeling een huiskamergevoel kunnen neerzetten. Waar regelmatig gelachen wordt en niet alleen verdriet overheerst. Aandacht voor de patient en is er crisis dan weten ze heel goed de rust te bewaren en geen paniek te laten uitbreken op de afdeling. Chapeau!!
In verband met hemelvaart waren de laatste twee kuren op woensdag en vrijdag. Oh ja dit wil ik nog even vertellen., Gisteren moesten we toch wel erg lachen. We waren bij mijn broer in Raamsdonksveer en bleven daar eten. We hadden het over de behandeling van Pim en dat het opvallend is dat de personen die voor Kahler behandeld worden er allemaal vrij gezond uitzien en allemaal een heerlijk ronde buik hebben.Een Prednisonbuik. Zoals ons nichtje zei:"een mooi rond buikje". 's Avonds aten we friet met frikandellen en de frikandellen waren opengeklapt, Dus onze kinderen en nichtje kregen de slappe lach, en riepen:" een prednisonfrikandel." Gelukkig kunnen ze ondanks dat ze weten dat hun vader en Ome Pim ernstig ziek is ook nog wel veel lol hebben. Al is het wel wat galgenhumor, maar gelukkig kunnen Pim en ik daar ook goed tegen. Look at the bright sight of live.
Nu nog de laatste anderhalve week van de Carthadexstudie afmaken en dan bloed prikken en het consult bij de hematoloog op 30 mei. Nog een paar wollige dagen en kortademigheid en een goed rood gezicht, daarna hopen we dat het alleen nog maar bergopwaarts gaat en de Kahler lang rustig mag blijven. Van het consult van 30 mei zal ik weer verslag doen.

Groetjes Pim en Nancy

zaterdag 5 mei 2012

Laatste loodjes, 4 mei 2012


Na een paar redelijk rustige weken is Pim woensdag 2 mei en donderdag 3 mei mei weer naar Rotterdam geweest voor  de chemo, apd en  bezoek aan de hematoloog. Helaas kon ik deze keer niet mee naar de hematoloog, want Pepijn moest op voor zijn theorie-examen van het rijbewijs. Gelukkig geslaagd.
Maar voordat ik over de behandelingen en gesprek met de hematoloog schrijf eerst nog over de rustweek. We hebben flink gefeest. Mijn schoonzus was jarig op 22 april. Dus zijn we lekker in Wouw gaan feesten en mochten we lekker blijven eten. Pim was er goed aan en heeft ook heerlijk met de familie zitten kletsen. Lekker is dat, afleiding en sociale contacten. Je hebt het ook over wat anders als alleen ziek zijn en kanker. In de week werd mijn andere schoonzus 50 op 25 april. We waren uitgenodigd om bij de Griek in Oosterhout te gaan eten. Pim zijn eetlust is erg groot. Vermoedelijk komt dit door de Prednison. Is eetlustopwekkend. Alweer een gezellige avond. Zo komen we de dagen wel door. Mijn broer was 26 april jarig. Een hele feestweek.
De dagen na deze volle dagen merkt Pim wel dat dit hem heel veel energie kost. Hij neemt dan ook zijn rust. Zit lekker op zijn i-pad. Echt de uitvinding van de laatste jaren. Het voordeel is ook dat je heel veel e-books op je i-pad kunt stallen. Alles bij de hand.
Zo komen we al weer op koninginnedag. En eindelijk, de zon schijnt volop en het is zelfs warm. Van deze dag vonden we dat we moesten profiteren. We zijn naar de Brouwersdam gereden. Tot aan het strand, nog net niet erop. Zo hoefde Pim en ik natuurlijk ook, maar twee meter naar het strand lopen. Ons geïnstalleerd, Pim met een grote cowboyhoed op en natuurlijk de parasol. Want met zon moet hij natuurlijk erg uitkijken. Ik heb mezelf heerlijk neergevleid en lekker genoten van de zon, want een kleurtje is wel fijn. Om een uur of vier 's middags begont het te druppelen en zijn we naar Zierikzee gereden en hebben lekker op het terras gezeten en wat rondgelopen om nog wat van de koninginnendagsfeer te proeven. Daarna zijn we nog lekker een vette hap gaan eten. Niet verkeerd, smaakt eigenlijk altijd. Dit was weer een goede oplader voor de laatste loodjes.
Woensdag twee mei heeft Pim eerst bloed laten prikken en daarna een consult bij de hematoloog gehad. De eerste uitslagen die bekend waren zijn in ieder geval goed. Pim vertelde ook dat hij makkelijk benauwd en kortademig is. Er werd gelijk geluisterd naar hart en longen, maar hier klonk geen vocht in door. Dus is het gelukkig niet verontrustend en is het waarschijnlijk als gevolg van de zware chemo's en stamceltransplantatie. In totaal heeft hij op 4 mei 2012 al 47 chemo's achter de kiezen. Dit gaat natuurlijk ook niet in je koude kleren zitten. Ik vind dan ook dat Pim het ontzettend goed en de moed erin houdt. Bij hem is het glas eerder halfvol dan half leeg.
We gaan nu voor de laatste weken en laten we de kaarsjes branden voor een goed eindresultaat. Op woensdag 30 mei staat het afsluitende gesprek gepland. Dan heeft Pim de carthadexbehandeling achter de rug en als als alles goed gaat volgen dan alleen nog controles en wat afsluitende onderzoeken. De apd-infusen blijft hij nog wel houden de komende maanden, maar waarschijnlijk mag hij deze infusen in het ziekenhuis in Roosendaal laten inlopen.
Dit kaarsje brandt voor allen die vechten tegen de sluipmoordenaar en als energie voor allen die meeleven.
                                                           Groetjes Pim en Nancy

donderdag 19 april 2012

Laatste planning gemaakt voor vierde kuur fase D. Einde komt in zicht 18 april 2012


Het is weer eventjes geleden dat ik de blog bijgewerkt heb. Dus zullen we vandaag maar eens weer aan de slag gaan . Pim is net thuisgekomen uit Rotterdam met de nieuwe planning voor de laatste kuur van de totale behandeling. Morgen heeft hij de 18e chemo van fase D en mag hij weer de rustweek in.
Pim merkt nu wel dat de behandelingen weer meer bijwerkingen geven. Hij wordt kortademig bij inspanning en meer moe. Ook gaat hij meer vocht vasthouden. De afdrukken van zijn sokken komen in zijn benen te staan. Dit moet hij in de gaten houden. Wordt het meer dan moet hij bellen en krijgt hij hier medicijnen voor om vocht af te drijven. Ach, een pilletje meer of minder maakt niet uit, als we de behandelingen maar goed door komen.Voor mijzelf geld nu wel dat ik naar het einde begin uit te kijken.Pim natuurlijk ook. Dat we hopelijk weer een beetje een gewoner ritme krijgen en niet iedere keer hoef af te vragen wat brengt de dag vandaag. Krijgt hij wel of geen last van de chemo. Ook schipper je tussen de kinderen, want je wilt graag dat ze rekening houden met hun vader als hij moe is en minder kan hebben. Maar met drie pubers( leeftijd Mathijs 19, Pepijn 17 en Maartje 14) in huis, met ieder hun eigen belangen is dat niet altijd even makkelijk. Zoals Maartje pas geleden zei," ik ben toch ook nog maar een kind." Ik moet wel zeggen als we ze erop aanspreken ze meestal wel meegaand zijn. Maar na alle behandelingen zou het wel fijn zijn als we daar weer wat makkelijker mee om kunnen gaan. Al hoewel het toch wel spannend zal blijven.


                                             
Nu weer wat positievers. We hebben fijne en gezellig paasdagen gehad. Lekker gegeten met 's morgens een paasbruch met het gezin en mijn moeder en zus, met het het syndroom van Down, Sabine. We hebben genoten. 's Avonds kwam mijn schoonzus met twee van haar drie kinderen gourmetten.. Constant, haar man en mijn broer, lag in het ziekenhuis aan een antibiotica-infuus. Had een wondje aan zijn teen waar een bacterie in was gekomen. Aangezien hij vanaf zijn veertiende al suikerziekte heeft is dit dan gelijk zorgelijk, want door de suiker geneest dit minder snel. Hij heeft toch ruim anderhalve week in het ziekenhuis gelegen en is nu aan de beterende hand. Maar gelukkig zijn we allemaal nogal positief ingesteld en pakken we op wat er nodig is en gaan we weer door met ademhalen. Ook hebben we aan onze familie en schoonfamilie altijd veel steun. Samen kom je een eind.
Nu nog wachten op mooi weer, zodat we lekker buiten kunnen genieten van onze mooie opgeruimde tuin. We maken ons op voor de laatste loodjes en hopen dat we dan ook weer positieve resultaten kunnen melden.

Groetjes Pim en Nancy

woensdag 4 april 2012

Goede berichten uit Rotterdam 4 april 2011


Na heerlijk genoten te hebben van het mooie weer en al een beetje kleur op de wangen gekregen te hebben werd het weer jammer genoeg wat minder. Maar ja, maart roert zijn staart en aprilleke zoet brengt ook nog wel eens een witte hoed. De tuin is in ieder geval zonneklaar. Maartje, onze dochter van 14 en Pepijn, onze zoon van 17 hebben hard meegewerkt. Zo zie je maar weer. Ze kunnen je soms echt verbazen en gelukkig staan ze met hun hulp klaar nu hun vader voor een groot deel uitgeschakeld is. Pim mocht ons wel voorzien van hapjes en drankjes. De tuin ziet er weer gezellig uit. Ik ben samen met Pim naar Groenrijk geweest en hebben wat plantjes gekocht. De tuinlantaarns vonden we best wel prijzig. Hier zijn we goed voor geslaagd bij de Action. Sinds deze naast de Aldi zit komen we hier regelmatig. Het enige nadeel is dat het altijd wel geld kost. Ze hebben zulke leuke dingen voor het huis en tuin dat we eigenlijk nooit met lege handen naar buiten komen.
Maar genoeg gekletst.Pim heeft vorige week zijn beenmergpunctie ondergaan. Dit is toch wel heftig. Eerst wordt de huid bij het bekken verdoofd. Dit zijn geen fijne spuiten. Daarna moet de verdoving even inwerken. Hierna wordt een naald ingebracht en naar het juiste plekje geleid. Dit is nog te doen. Dit geeft meer een drukgevoel. Daarna moet men door het bot naar het beenmerg, dit is minder prettig en zelfs pijnlijk. Het vervelende was dat ze de eerste keer niets kregen en dus een ander plekje moesten zoeken. Dit is dus wel pijnlijk. Gelukkig kregen ze nu wel beenmerg. Ze hebben twee keer opgezogen. Ze tellen netjes af zodat je je kunt instellen op de pijn. De behandeling is niet  fijn, maar de manier  hoe ze je behandelen zeer zeker wel. Nu was het nog een week afwachten voor de uitslag!
Na deze behandeling zijn we samen naar het Zuidplein gegaan en hebben daar koffie gedronken met een lekkere appelstrudel en bij het prijzencircus gelunched. Om 1 uur waren jut en jul afgebrand en zijn we naar Roosendaal gereden. Maar we hebben samen een paar gezellige uurtjes gehad.
Zo, woensdag 4 april. Pim is vertrokken naar Rotterdam. Nu maar hopen dat hij vlug belt met de uitslag. Ik zat zelf op een vergadering voor de communicantjes in de kerk. Ik hoorde maar niets. Was toch wel benieuwd. Thuis gekomen de mailbox geopend. Gelukkig stond daar een mail van Pim in. Er was een storing van Vodafone in Rotterdam. Er was brand geweest in een van hun gebouwen en gelijk lag een groot gebied rond Rotterdam plat.
Er stond gelukkig goed nieuws in, de foute plasmacellen waren in het beenmerg ook heel ver terug gedrongen en er zaten er nog maar heel weinig in. De hematoloog vond dit fantastisch nieuws en zei dat Pim een heel goede respons had op de behandelingen. Yes!!!! Nu mocht hij een afspraak bij de hematoloog aan het eind van deze kuur laten vervallen en hoeft hij pas bij bij het begin van de vierde en laatste kuur langs te komen. Is ook weer een keer minder bloedprikken. Dus wij vinden dit nieuws dus ook fantastisch. Nu kan hij morgen weer verder met zijn 14e chemo van blok D en laten we hopen dat dit goede nieuws en de weinige bijwerkingen zich zo blijven houden.
                                           

Wij wensen iedereen vrolijke en fijne Paasdagen toe.

Groetjes Pim en Nancy

donderdag 22 maart 2012

Einde tweede kuur in zicht 21 maart 2012



Weer twee weken verder. Na een fantastisch feest van ons 33-jarig jubileum van Makkeluk Zat op zondag 11 maart, waar Pim ook volop van genoten heeft. Deze dag is wonderbaarlijk goed gegaan en door de vele bemoedigende woorden en veel oude bekenden gezien te hebben heeft dit Pim weer een enorme boost gegeven. Maar ja, er stonden na dit geweldige feest wel weer twee kuren op het programma. Woensdag 14 en donderdag 15 maart.
Op woensdag 14 maart ging er nog wel iets mis, ondanks de vele contrôles. Het spoelen met glucose moet er in 5 minuten inlopen en de chemo carfilzomib in 15 minuten. Hadden ze de inlooptijd omgedraaid. De verpleging erg geschrokken namen gelijk contact op met de de dokter. Hij mocht daarom niet gelijk naar huis. Ze moesten eerst afwachten wat zijn reactie zou zijn en werd zijn bloeddruk en temperatuur gemeten. Gelukkig had dit foutje geen gevolgen en heeft hij er gelukkig geen nare bijwerkingen van gekregen.Zo zie je maar weer. een foutje ligt in een klein hoekje. De volgende dag verliep gelukkig alles vlot en was hij ook vlug weer thuis.
Pim gaat wel weer merken dat hij wat langer moe en wollig in zijn hoofd blijft na de kuren. Je merkt dat de klachten van de behandelingen opbouwen.
Woensdag 21 maart. Lente!!! Vandaag ben ik meegegaan naar Rotterdam. Er stond ook weer een bezoek aan de hematoloog gepland. Na eerst bloed geprikt te hebben zijn we lekker een bak koffie gaan drinken met een appelflap. Was weer eventjes geleden en de lente moest toch gevierd worden met zo een zonnetje.
Om kwart over tien werden we bij de dokter geroepen. Ze vertelde dat de bloeduitslagen fantastisch zijn. Ik wilde nog wel graag weten of iedereen eiwitten in zijn bloed heeft, omdat deze waarden nog op 40 stonden. Iedereen heeft deze dus in zijn bloed en rond de 40 is de normaalwaarde. Deze eiwitten zorgen ervoor dat de druk in de vaten gelijk blijft. Deze waarde van de eiwitten is dus niet verontrustend. Dan heb je nog de IgA en Igm en de Igg. De waarden van Iga en IGm zijn nog laag en deze moeten nog wat hoger, waarschijnlijk herstellen deze zich nog, want deze zijn verdrukt door de kwade plasmacellen. Nu de Igg-waarde zo goed als niet meer te meten is en de IGg-kappa(dit is een fragment weer van de IGg) ook niet kunnen deze zich weer gaan herstellen. Dit is dus de reden waarom Pim volgende week dinsdag een beenmergpunctie krijgt om te kijken of hier nog kwade plasmacellen inzitten. Maar de arts was heel tevreden en zei ook dat de chemo carfilzomib zoals het er nu naar uitziet voortaan standaard in de behandelprogramma's voor Kahler opgenomen gaat worden, omdat het heel weinig bijwerkingen geeft. Vooral de neuropathie(zenuwpijn in voeten en handen) is aanzienlijk verminderd met deze chemo en bij Pim nog niet aanwezig geweest. Ook slaat het goed aan om Kahler terug te dringen.
De uitslag van de beenmergpunctie gaat ongeveer een week duren en we hopen dat deze bekend is bij de start van blok 3 fase D. Morgen gaat Pim nog voor kuur 12 en gaat dan zijn rustweek in.

Groetjes Pim en Nancy

zaterdag 10 maart 2012

Start tweede kuur fase D, 9 maart 2012


Dinsdag 28 februari hebben we een bezoek aan de orthopeed gebracht in het Erasmus Mc. Voordat we op conslult bij hem moesten werden er eerst foto's van zijn rug gemaakt. Aangekomen op de röntgen was er geen aanvraag voor de foto's. Gelukkig is tegenwoordig alles digitaal. Nadat er contact met de afdeling orthopaedie was opgenomen werd de aanvraag via de computer verstuurd en konden alsnog de foto's worden gemaakt. Dit alles verliep zeer vlot. Terug naar de orthopeed. Ik vroeg kan ik nog een bakje koffie en chocomel halen. Dit kon nog wel. Maar voordat het op was waren we al aan de beurt. De foto's waren onveranderd en alle wervels stonden mooi in een lijn. Je kon wel zien waar de breuk had gezeten en van een wervel was het plafond ingezakt. Maar dit geeft geen klachten meer. Dus Pim mag een specialist van zijn lijstje strepen. De afspraak is indien nodig mag hij weer terug komen.
De rustweek was wel heel lekker. Buiten wat verkoudheden was er toch weer wat meer energie.
Dinsdag 6 maart werd er weer een begin gemaakt met de tweede kuur. Eerst moest er weer bloed geprikt worden. Er was weer een arts in opleiding. Op zich had hij goed geprikt. Alleen toen de band was verwijderd en de naald er was uitgehaald kwam hij er achter dat er nog een buisje bloed geprikt moest worden. Sorry, meneer van den Berg.
We zullen maar denken; alle begin is moeilijk en je moet toch ergens beginnen. Na deze mishandeling stond een bezoek aan de hematoloog op het programma. Zij moest weer de start voor de kuur aangeven. Eigenlijk had Pim een beenmergpunctie moeten hebben. Deze waren ze vergeten in te plannen. Op zich is dit geen ramp. Het heeft een voordeel en een nadeel. Nu hoefde hij het niet te ondergaan, maar het nadeel is dat we wat langer moeten wachten of er nog M-proteïnen in zijn beenmerg zitten. Eigenlijk zou de beenmergpunctie pas gebeuren aan het eind van fase D (4 kuren). Maar Pim zijn waarden in het bloed waren zo goed dat er geen eiwitten meer te meten waren, dat ze ook wel graag willen weten hoe het met de waarden in zijn beenmerg zit.
In het ziekenhuis sprak Pim nog een andere kahlerpatient, die is ongeveer gelijk met Pim begonnen, die had toch wel andere resultaten. Hij had weken op de intensive care gelegen n.a.v. de stamceltransplantatie en zijn waarden in het bloed waren minder gunstig. Eiwitten nog 17. We zijn daarom ook erg dankbaar dat Pim er op dit moment zo gunstig voorstaat. Fingers crossed dat dit zo mag blijven. 27 Maart staat de beenmergpunctie gepland. Het duurt dan wel 1 tot 2 weken voordat de waarden bekend zijn. Dus het sein stond weer op groen voor het begin van de kuur.
Ook stond vandaag het apd-infuus weer gepland. Dus om twee uur 's middags was Pim weer thuis. Donderdag ging het weer vlotter want toen hoefde hij alleen het carfilzomib-infuus laten inlopen en dan blijft de taxi wachten en is hij om 11 uur weer thuis. Al met al weer een heel verhaal, maar als de voortgang zo positief blijft hoor je ons niet klagen.

Groetjes Pim en Nancy

vrijdag 24 februari 2012

Eerste blok van zes kuren zit erop 23 februari 2011



Op verzoek van Silvia zullen we de blog weer bijwerken, nadat we een aantal dagen verstek hebben laten gaan in verband met de carnaval. Zoals zoveel tullepetaonen heb ik toch nog wel een paar dagen gecarnavald en Pim is nog samen met met mij, mijn moeder en onze dochter Maartje naar de optocht geweest. De helft hebben we gezien. Voor ons de voornaamste. Drie geweldige bands die samen 99 jaar bestaan. St. Senilia, van Eiges en Makkeluk Zat. Ook onze middelste zoon Pepijn had een geweldige creatie gebouwd samen met BC. De Kwèèkers.
     
                      
Halverwege de optocht zijn we naar huis gegaan, want toen was het voor Pim weer genoeg. Maar we zijn er weer even uit geweest. Ikzelf heb natuurlijk wel meegespeeld met het geweldige konsert vor de Moriaon, met een overvol Pirrusplein en prachtig weer. Maar woensdag gingen we weer over tot de orde van de dag.
Vorige week woensdag en donderdag heeft Pim kuur 3 en 4 gekregen. deze verliepen zeer vlot. Hij was om elf uur 's morgens weer terug. Pim is van de kuren wel weer wat meer moe en zoals hij het zelf omschrijft wollig in zijn hoofd, waardoor hij zich wat moeilijker kan concentreren op leesteksten. Maar we wandelen dagelijks met onze hond Snoopy en dit gaat hem goed af, een frisse neus halen. Ja, zowel voor Pim als voor Snoopy.
Woensdag 22 februari stond er weer een consult bij de hematoloog en bloed prikken op het programma in het Erasmus mc. Vandaag ben ik weer mee gegaan. Ik vind het toch wel belangrijk om deze gesprekken samen te doen. Er was een arts in opleiding die mee mocht prikken, maar kreeg nog niet gelijk bloed en moest de ervaren laborante het afmaken. Aldoende leert men. Omdat we nog even moesten wachten zijn we lekker een bak koffie met een warme appelflap gaan nuttigen. Als je betaalt heb je ook wat. Waarom moeten die restaurants in de ziekenhuizen zo asociaal prijzig zijn?
Hierna stond het consult aan de hematoloog gepland. Na eerst gevraagd te hebben hoe het met Pim ging werden de bloeduitslagen besproken. Deze waren heel erg gunstig. De IgA en IgG, onderdeel van de eiwitten, waren kleiner dan 1 en waarschijnlijk niet meer te meten. We moesten hier wel even om lachen, wel of niet te meten!!! Het belangrijkste is dat het er goed uit zag. Ook vroeg ik nog even naar de M-proteïnen. Dit is weer een onderdeel van de Ig-G. We praten nu al over moleculen. Deze waren in juli 2011 140. Toen de ziekte werd geconstateerd en in de grafiek kon je zien dat ze tegen de nullijn aanzitten. Gunstige berichten. Laten we hopen dat in deze consilidatie deze gunstige lijn zich voortzet. Na het consult het infuus met carfilzomib aangesloten en om kwart voor 12 zaten we weer in de taxi naar huis.
Donderdag 23 februari had Pim zijn zesde kuur. deze zat wat tegen, want deze was nog niet op de afdeling. De apotheek had storing. Hij moest dus wat langer wachten. Als het goed is kan hij ieder moment binnen komen en kan zijn rustweek aanvangen.
Eigenlijk niet helemaal, want volgende week moeten we nog naar de orthopeed ter contrôle. Er worden dan röntgenfoto's gemaakt. We verwachten dat dit voor nu de laatste keer is, want met zijn rug gaat het eigenlijk heel goed.

Groetjes Pim en Nancy

dinsdag 14 februari 2012

Start Carthadex laatste fase D 13 februari 2012


Afgelopen woensdag 8 februari is Pim gestart met de laatste fase. Als het goed is kunnen we nu iedere week twee van de 24 kuren wegstrepen. Laten we hopen dat hij ze net zo goed doorloopt als de eerste fase A. Zoals ik hierboven al had uitgelegd is deze hetzelfde als de eerste kuren. Met het enige verschil dat de thalidomide 50 mg is in plaats van 200 mg. Het was nog een beetje spannend of Pim uiteindelijk wel mocht starten. Hij was namelijk erg verkouden en moest flink hoesten, maar gelukkig waren zijn longen schoon en kreeg hij groen licht voor de start. Ook stond er op de eerste dag weer een apd-infuus op het programma, tegen botafbraak. Dit krijgt hij ook weer iedere 4 weken. Dit mag maximaal twee jaar, omdat je anders teveel last kunt krijgen van de bijwerkingen. Broos kaakbot. De eerste dag van de eerste periode duurt altijd het langst, omdat het dan eerst bloed prikken is en een consult bij de hematoloog en daarna de infusen nog. Hij werd weer hartelijk verwelkomd op de dagbehandeling en werd werd weer verwend met lekkere broodjes. 's Middags om twee uur was hij weer thuis, nadat hij om acht uur was vertrokken met de taxi. Donderdag was hij om half twaalf weer thuis, want toen moest hij alleen voor het carfilzomibinfuus.
Afgelopen weekend ben ik zelf nog gaan carnavallen, naar het 11 vor taol van onze eigen club Makkeluk Zat en zondagmiddag naat het moriaonmaauwe. Dit was weer veel lachen. Helaas was dit voor Pim niet weggelgd. Te druk en hij moet natuurlijk ook voorzichtig zijn met het oplopen van virussen. De cafés zijn daar natuurlijk een uitstekende bron voor. We gaan er vanuit dat Pim volgend jaar er weer bij zal zijn. Hij is nu druk bezig met zijn gevecht tegen Kahler. Van de week gaat hij hier weer mee aan de slag.

Groetjes Pim en Nancy

maandag 6 februari 2012

Fantastische weken 5 februari 2012



Zo, hier weer een bericht van ons. Nadat we twee lekkere weken achter de rug hebben, waar Pim eigenlijk best goed was. Hij had ook weer energie. Aan het begin van deze twee weken kwam de kapster. Pim wilde eigenlijk als eerste. Maar ja, er viel nog niets te knippen. Je kunt niet alles hebben. 's morgens snel klaar willen zijn en naar de kapper. Dat gaat niet samen. Er beginnen nu toch wel kleine stoppeltjes boven op zijn hoofd te groeien. het begin is weer gemaakt. Al hoewel ik hem nu toch ook wel charmant vind met zijn kaal koppie.
Zesentwintig januari had Pim contact met de arboarts. Weer een nieuwe, want daar wisselen ze ook bij de vleet. Toch wel even spannend, want je weet nooit hoe ze erin staan. Wat dat betreft kunnen wij wel zeggen dat we genoeg contacten hebben gehad met arboartsen. Maar het viel reuze mee. Hij geeft Pim ook weer gewoon de ruimte om met zijn behandelingen verder te gaan. Hij zou ook nog niet aan de slag kunnen. Concentratieproblemen en met een extra inspanning toch wel moe. Wat typisch is, is dat hij goed kan lopen,wandelen, maar zodra hij iets extra moet doen kost hem dat veel energie en komt hij adem tekort.
Het weekend gingen we goed in. Een feestje. Een goede carnavalsvriend van ons werd 60 en gaf een feestje in cafe het Brembos. Pim kon gelukkig mee. En hield het ook goed vol. Veel mensen gesproken en heus niet alleen over kanker en kahler. Gelukkig zijn er ook nog andere gespreksonderwerpen, wat goede afleiding geeft en een boost om verder te gaan. De volgende avond. Ja, het is echt waar, weer een feestje. We moesten nu naar naar Hoogerheide waar een vriend van onze oudste Mathijs samen met zijn ouders 110 werd. Hier konden we ook niet aan voorbij gaan. En weer is Pim meegegaan. Zondag moesten we op uitnodiging van het drietal Priens Ries, nar Tommeke en sjampetter Michel naar de open dag van de bouwloods komen met de drie bands waar we het vordemoriaonkonsert mee blazen op de carnavalsmaandag. Pim kon hier niet mee naar toe. Energie was op na twee dagen feesten. Achteraf ook maar goed. Het was koud en een volgepropte ruimte. Niet bevordelijk voor het ontvankelijk zijn van ziektekiemen, waar Pim toch wel alert op moet zijn. Was wel leuk, want we kregen voor iedere band een deel van een drieluik als eerst huisorde. Toch een speciaal carnavalsmoment.
In de week hierna werden we varrast met twee kaarten voor het matinee van het priense swaree. We zaten eerste rang op het balkon en konden alles goed zien en volop beenruimte. We waren hier heel gelukkig mee en zijn trots op onze vrienden van Makkeluk Zat dat ze zo goed voor ons zorgen. Ze hebben een speciaal plekje in ons hart. Hun optreden was super. Pim heeft dit nog gefilmd en op you tube gezet. 33 jaar Makkeluk Zat. Heel speciaal.
         
                     
Vanmiddag 5 februari hebben we nog een feestje. Ik vier mijn 49e verjaardag. Nu Pim zich goed voelt hebben we de familie uitgenodigd om dit samen met ons te vieren. Onze insteek. Profiteer van de goede momenten en leef je goede momenten. Plezier en positiviteit liggen dichter bij je dan je denkt.
Acht februari gaat Pim er weer tegen aan.

Groetjes Pim en Nancy

zaterdag 21 januari 2012

Verslag bezoek hematoloog Erasmus MC 20 januari 2012


Vandaag stond er een bezoek aan de hematoloog in het Erasmus MC op het programma. Eerst moest er bloed geprikt worden om kwart over negen en om half elf hadden we een afspraak bij dr. Niekoop. We zijn met de taxi gegaan. Voor het komende half jaar hebben we weer toestemming van het CZ voor het gebruik van de zorgtaxi.
Dit is wel fijn. Het enigste nadeel is dat je wanneer je terug naar huis wilt soms wat langer moet wachten, omdat ze het soms combineren met een ander iemand die ook terug moet met de zorgtaxi. Maar op zich hebben we daar geen moeite mee, want we zijn ook blij als de taxi er toch is, ook op ons blijft wachten.
De afgelopen week is het met Pim eigenlijk heel goed gegaan. Zijn haar groeit nog niet terug. Maar zoals hij zelf zegt:"Ben 's morgens zo klaar, ik hoef me niet te scheren en haren hoef ik ook niet te wassen. Ieder nadeel heeft zijn voordeel." Ook komt zijn eetlust steeds meer terug en ook krijgt zijn eten steeds meer smaak. Stapje voor stapje gaat hij gelukkig weer vooruit.
Het bezoek bij de hematoloog verliep ook voorspoedig. Alle bloedwaarden van vandaag waren nog niet binnen. Maar Pim zijn HB was al weer gestegen naar 7,8 en zijn leukocyten zaten al weer op 3,6. De trombocyten zaten ook al weer in de 300. Specifiek bloedwaarden, zoals de igA duren gemiddeld drie dagen voordat hier de uitslag van bekend is. Dit is een onderdeel van de witte bloedcellen, het antistof. Deze waarden zijn belangrijk om in de gaten te houden voor het terugdringen van de ziekte. M-proteinen ook. Deze zijn een onderdeel van de totale eiwitten. Deze waren voor de zware chemo en stamceltransplantatie al kleiner dan 1. Vandaar dat ze toen een beenmergpunctie hebben gedaan. Een nieuwe beenmergpunctie wordt waarschijnlijk na de nieuwe kuren weer gedaan.
De bedoeling is dat Pim 8 februari 2012 weer start met de nieuwe kuren. Fase D van de carthadexstudie.Een kuur bestaat uit 28 dagen. Op dag 1,2,8,9,15 en 16 zal Pim weer Carfilzomib op de dagbehandeling toegediend krijgen. Daarnaast moet hij dagelijks 50 mg thalidomide slikken(vorige kuren 200 mg) en de dagen van de dagbehandeling ook dexamethason. Dus 3 weken kuren en 1 rustweek en dit weer 4x achter elkaar. Vermoedelijk is Pim eind mei, begin juni klaar met het behandelschema van de Carthadexstudie. We kregen van de researchverpleegkundige nog een tip over een artikel welke geplubiceerd is op de website van het Eramus MC over de resultaten van de behandeling met het nieuwe medicijn waar Pim mee behandeld wordt. Dit is heel positief. Hierbij de link: Krachtig tegen kahler.
Laten we hopen dat Pim zijn genezing zich zo positief blijft ontwikkelen en dat we tot 8 februari nog goede stappen voorwaarts maken en hij in topconditie aan de laatste fase van de Carthadex studie kan beginnen.
Ik zal in ieder geval daar weer zo gedetailleerd mogelijk verslag van doen, want de blog wordt zoals wij merken toch wel gewaardeerd.

Groetjes Pim en Nancy

zondag 15 januari 2012

Bezoek hematoloog Amphia Breda 14 januari 2012


De afgelopen week is Pim iedere dag weer een stapje vooruit gegaan. Hij loopt ook weer met Snoopy, onze hond, buiten. Dit is goed voor de conditie. Mensen vragen zich af of dit wel mag. Maar als de voordeur open gaat en Pim doet open staat hij in dezelfde lucht. Ook komen de kinderen overal. Wij zijn van mening dat je jezelf ook niet gek moet laten maken. Ben voorzichtig en loop jezelf niet voorbij. Luister goed naar je lichaam en mensen die verkouden of ziek zijn moet je nog proberen te mijden. Typisch is dat Pim best redelijk kan wandelen maar na het aankleden 's morgens is hij erg moe. Dus met echte inspanningen heeft hij nog wel wat te winnen. Zijn eetlust gaat ook weer beter. Hij eet meer en begint ook weer wat meer smaak te krijgen. Van de week op een avond had hij zelfs honger en nam nog lekker een krentenbol. Jammer genoeg moet ik dus weer meer boodschappen doen. Haha.
Van de week hebben Pim en ik nog een bezoek gebracht aan dr. Boersma een internist/hematoloog van het Amphia in Breda. Eerst werd er bloed geprikt, maar deze uitslag was nog niet bekend, maar er wordt vanuit gegaan dat deze wel goed zal zijn, omdat de bloeduitsalgen bij ontslag al vrij goed waren. Toen we binnen kwamen begon ze te lachen en zei tegen Pim:"Wat ziet u er goed uit." Ik zei:"gelukkig wel." ze vermeldde dat het uitzonderlijk is dat mensen na een stamceltransplantatie er zo goed aan zijn. De meesten hebben geen energie en Pim kwam zeer vlot aangelopen en zo van:" Hier ben ik." Dit is wel heel fijn om te horen. Ze vertelde ook dat het voor het slagen van de behandeling ook niet uitmaakt hoe ziek je bent. Het is niet, hoe zieker, hoe beter de behandeling aanslaat. Pim heeft gewoon veel geluk gehad. Waar Pim nog wel op moet letten, is op het moment dat hij koorts krijgt of het lichaam anders reageert dan anders, hij aan de bel moet trekken. Geen contact opnemen met de huisarts of huisartsenpost, maar rechtstreeks met het Erasmus MC. We gaan er van uit dat deze stijgende lijn zich voortzet en volgende week vrijdag 20 januari moeten we naar het Erasmus MC. Naar dr. Niekoop, hematoloog. Eerst wordt er weer bloed geprikt en we gaan ervan uit dat dan het vervolgtraject wordt afgesproken. Want Pim is er nog niet. In de carthadexstudie zit nog een vervolgtraject van 4 x 28 dagen. Met dezelfde medicijnen, chemo carfilzomib, dexamethason en thalidomide. Alleen de dosis thalidomide is minder. 50 mg in plaats van 200 mg.
Pim poseert voor alle kaarten die we ontvangen hebben. Zoals jullie zien was hij hier blij mee.
                                 

Bezoek hematoloog Amphia Breda 14 januari 2012


De afgelopen week is Pim iedere dag weer een stapje vooruit gegaan. Hij loopt ook weer met Snoopy, onze hond, buiten. Dit is goed voor de conditie. Mensen vragen zich af of dit wel mag. Maar als de voordeur open gaat en Pim doet open staat hij in dezelfde lucht. Ook komen de kinderen overal. Wij zijn van mening dat je jezelf ook niet gek moet laten maken. Ben voorzichtig en loop jezelf niet voorbij. Luister goed naar je lichaam en mensen die verkouden of ziek zijn moet je nog proberen te mijden. Typisch is dat Pim best redelijk kan wandelen maar na het aankleden 's morgens is hij erg moe. Dus met echte inspanningen heeft hij nog wel wat te winnen. Zijn eetlust gaat ook weer beter. Hij eet meer en begint ook weer wat meer smaak te krijgen. Van de week op een avond had hij zelfs honger en nam nog lekker een krentenbol. Jammer genoeg moet ik dus weer meer boodschappen doen. Haha.

Van de week hebben Pim en ik nog een bezoek gebracht aan dr. Boersma een internist/hematoloog van het Amphia in Breda. Eerst werd er bloed geprikt, maar deze uitslag was nog niet bekend, maar er wordt vanuit gegaan dat deze wel goed zal zijn, omdat de bloeduitsalgen bij ontslag al vrij goed waren. Toen we binnen kwamen begon ze te lachen en zei tegen Pim:"Wat ziet u er goed uit." Ik zei:"gelukkig wel." ze vermeldde dat het uitzonderlijk is dat mensen na een stamceltransplantatie er zo goed aan zijn. De meesten hebben geen energie en Pim kwam zeer vlot aangelopen en zo van:" Hier ben ik." Dit is wel heel fijn om te horen. Ze vertelde ook dat het voor het slagen van de behandeling ook niet uitmaakt hoe ziek je bent. Het is niet, hoe zieker, hoe beter de behandeling aanslaat. Pim heeft gewoon veel geluk gehad. Waar Pim nog wel op moet letten, is op het moment dat hij koorts krijgt of het lichaam anders reageert dan anders, hij aan de bel moet trekken. Geen contact opnemen met de huisarts of huisartsenpost, maar rechtstreeks met het Erasmus MC. We gaan er van uit dat deze stijgende lijn zich voortzet en volgende week vrijdag 20 januari moeten we naar het Erasmus MC. Naar dr. Niekoop, hematoloog. Eerst wordt er weer bloed geprikt en we gaan ervan uit dat dan het vervolgtraject wordt afgesproken. Want Pim is er nog niet. In de carthadexstudie zit nog een vervolgtraject van 4 x 28 dagen. Met dezelfde medicijnen, chemo carfilzomib, dexamethason en thalidomide. Alleen de dosis thalidomide is minder. 50 mg in plaats van 200 mg.
Pim poseert voor alle kaarten die we ontvangen hebben. Zoals jullie zien was hij hier blij mee.
                                 

zondag 8 januari 2012

De afgelopen dagen thuis 7 januari 2012


Woensdagochtend ben ik Pim op 10 uur gaan ophalen in het Amphia. Na afscheid te hebben genomen van de verzorging lekker met de auto naar Roosendaal. Pim is zeer tevreden over de verpleging en de verzorging in het Amphia. Hij heeft voor dinsdagmiddag 10 januari nog een afspraak om half drie bij de hematoloog in het Amphia meegekregen. Hij moet eerst van te voren om 13.00 uur bloed laten prikken. Is dit allemaal goed, dan kunnen ze Pim overdragen aan het Erasmus in Rotterdam. Dinsdagmiddag 3 januari is de Hickman nog verwijderd. Alleen was het wat zwaarder dan wij dachten. Pim is volledig in slaap gebracht om deze te verwijderen. 's Avonds was hij gelukkig al weer opgeknapt. De verpleging vond Pim een voorbeeldige patient. Ze maakten maar zelden mee dat iemand in de isolatie geen koorts heeft gekregen. Wanneer we erop terug kijken is Pim er goed doorheen gerold. Erg ziek is hij niet geweest. Het enige wat tegen heeft gezeten was de voeding, maar dit komt thuis wel weer bij. En zijn energie is natuurlijk heel erg laag. De eerste weken thuis moet hij met voeding nog oppassen, kiemarme voeding. Voor de rest mag hij alles eten.
Na thuis te zijn gekomen is Pim 's middags wel even op bed gaan liggen en 's avonds erop tijd in.
Hij heeft de eerste nacht thuis goed geslapen en 's morgens wat langer blijven liggen. De eerste keer warm eten thuis was nog geen succes. Crackers met kaas ging goed en ook thee en jus d'orange.
Vanaf donderdag ging het eten beter. In plaats van crackers heeft hij nu lichtbruine boterhammen gegeten. Een beetje rijst met worteltjes ging ook goed. Dit was de eerste dag dat Pim niet hoefde te spugen.
Vrijdag ging het eten ook weer goed en denken we dat qua eten het tij gekeerd is. Nu langzaam opbouwen.
Alleen heeft Pim nog geen honger en zijn smaak is ook erg laf. Hij proeft niet veel verschillende smaken. Dit komt vaker voor bij personen die een zware chemo achter de rug hebben. Dit heeft tijd nodig en zal weer herstellen.
Stapje voor stapje en niet te vlug willen. Het heeft natuurlijk een zware impact op het lichaam en is het niet niks geweest. Maar we zijn dankbaar dat we dit gedeelte toch redelijk goed doorlopen hebben.
Vandaag heeft Pim zijn eerste rondje weer buiten gelopen. We hopen dat het iedere dag een beetje vooruit gaat en dat Pim in goede conditie aan de laatste blok van 4 x 28 dagen kan beginnen. Dit zal in het Erasmus MC wel verder afgesproken worden.

Groetjes Pim en Nancy

Goed nieuws 3 januari 2012


Sinds gisteren 2 januari mag de deur open. De bloedwaarden zijn als een raket gestegen. Het hb zit weer op 7,1.
De leukocyten waren al gestegen tot 1,5. De trombocyten staan al weer op 201. De neutrofiele reeks is gestegen tot 0,74.
Dus de waarden waren ruim boven het toegestane en mocht de deur open.Pim moest wel even wennen aan het geluid van de gang. Op zijn kamer was het natuurlijk heel erg stil. Ook is het infuus verwijderd met de antibiotica, vocht en voeding. Pim kan weer kleine beetjes eten. Zoals een cracker met smeerkaas, een peperkoekje. Alleen 's avonds kwam de rijst met appelmoes er langs de verkeerde kant weer uit. Misselijk is hij niet meer. Hij zal het stapje voor stapje moeten opbouwen. Hij is met de fysio al tot het eind van de gang gelopen. De stijgende lijn bouwt nu vlug verder uit.
Vandaag 3 januari kwam het beste nieuws. Pim mag morgen 4 januari naar huis. Het gaat zo goed en thuis kan hij het eten verder uitbouwen. Er zijn nog wel hygieneregels voor thuis. Kiemarme voeding nog even volhuoden. De bloedwaarden zijn wel goed, maar de weerstand opbouwen duurt een week of drie. Dus nog niet zoenen en oppassen met verkouden of zieke mensen. Vaatdoekje iedere dag verversen en ook de thee- en handdoek.
Vandaag zal de chirurg de Hickman ook nog moeten verwijderen. Tot nu toe, 14.00 uur, nog niet gebeurd. Hopelijk vergeten ze het niet.
Volgende week krijgt hij nog een afspraak voor de hematoloog in het Amphia, zodat ze het hier netjes kunnen afsluiten en overdragen aan het Erasmus in Rotterdam.
Pim wil ook iedereen bedanken voor de belangstelling, steun, vele kaarten, telefoontjes sms'jes. Dit heeft hem er wel doorheen getrokken.
Morgen om 10.00 uur kom ik Pim ophalen en gaan we lekker weer naar huis.

Groetjes Pim en Nancy

zondag 1 januari 2012

Stijgende lijn bloedwaarden 31 december 2011


Na een paar redelijk rustige dagen, waarin Pim wel nog misselijk was en moe, merkt hij nu wel dat zijn conditie hard achteruit gaat.
Gisteren vrijdag 30 december kwam de fysio langs om wat oefeningen te doen, maar na een paar keer buigen door de benen was de koek al snel op.
Niet vreemd natuurlijk, wanneer je weet wat er de afgelopen weken allemaal met zijn lijf is gebeurd. Ook heeft hij een apparaat met trappers staan om fietsbewegingen te maken, maar dat kost hem wel heel veel energie. Het zal straks nog best wel tegenvallen als hij hier in het Amphia op de gang mag lopen om aan zijn conditie te werken, maar dan zitten we in ieder geval weer aan de goede kant en hij is hij bezig aan zijn thuiskomst te werken.
Na gisteren zijn de bloedwaarden ook aan het stijgen:
Leukocyten 29 december 2011 0,1
                   30 december 2011 0,3
                   31 december 2011 0,6
Trombocyten 29 december 2011 35
                     30 december 2011 51
                     31 december 2011 87
neutrofiele reeks 29 december 2011 kleiner dan 0,1
                            30 december 2011 kleiner dan 0,1
                            31 december 2011 0,1, dus weer te meten.
Gelukkig zetten de trombocyten zich in een stijgende lijn voort, zodat Pim geen bloedplaatjes bij hoeft. dit is toch weer een aanslag op het lichaam.
Dat de waarden gaan stijgen houdt in dat de stamcellen weer in het beenmerg zitten en hun werk doen. Stamcellen worden bloedplaatjes, witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplasma. Ook Pim zijn hb is weer gestegen, was op het laagst 6,5 en nu al weer 7,1.
De deuren van zijn kamer mogen open als de leukocyten op 1 staan en de neutrofiele reeks op 0,5.
Pim krijgt nog steeds voeding via de Hickman. Hij heeft wel het idee dat de misselijkheid afneemt. Maar hij heeft de laatste dagen ook niets meer gegeten. Hij zal eerst weer iets lichts moeten proberen of het binnen blijft, want dan pas kan het vloeibare eten worden afgebouwd.
Hij zit nu op 2 kilo voeding per dag en dat gaat eerst naar 1 kilo per dag om te kijken of het hongergevoel terugkomt.
Wij gaan ervan uit dat deze stijgende lijn zich in 2012 voortzet en dat het nieuwe jaar ons meer goeds brengt. Veel gezondheid en geluk. Dit wensen wij met ons gezin iedereen toe en geniet van iedere dag.