woensdag 20 juni 2012

Bezoek aan de arboarts en afsluitende onderzoeken 19 juni 2012


Woensdag 13 juni had Pim een consult bij de arboarts in Breda. We waren toch wel heel benieuwd hoe hij zou reageren en of hij Pim de tijd zou gunnen om in zijn eigen tempo aan de terugkeer in het arbeidsproces zou kunnen gaan werken.
Nu het viel gelukkig heel erg mee. Hij zei al vrij vlot over werken praten we nog niet, misschien de laatste minuutjes. Vertel maar eens wat er de laatste tijd gebeurd is en wat staat er nog op het programma. Hij had zich goed ingelezen en contact met Ineos gehad.
Hij maakte in ieder geval de indruk overal goed van op de hoogte te zijn. Bleek hij een zus met de ziekte van Kahler te hebben. Vandaar dat hij goed op de hoogte is. De eerstkomende tijd moet Pim maar eens aan zijn algehele conditie gaan werken en wanneer we 8 augustus terug zijn geweest bij de hematoloog in het Erasmus MC bij hem weer zijn verhaal komen doen. Na die tijd en wanneer Pim start met Herstel en Balans maar eens gaan kijken of er al iets van werken in zit. Eerst maar eens een keer koffie gaan drinken en dan stapje voor stapje weer proberen op te bouwen. Dus hij legt er zeker geen druk op. Ook heeft hij officieel toestemming gegeven voor de vakantie. Het staat nu zwart op wit dat we mogen gaan. Dat geeft ons ook rust. Dertien augustus zien we qua werk wel weer verder.
In het kader van de Carthadexstudie stonden er nog twee onderzoeken op het programma. Een ct-scan en een beenmergpunctie. Voor de ct-scan moest Pim nuchter zijn. We dachten dat hij via een infuus contrastvloeistof kreeg.
Bleek dit helemaal niet waar te zijn en was het een gewone ct-scan. Viel dat in ieder geval mee. Dat hij niet mocht eten klopte wel. Dit was, omdat de slokdarm/maag leeg moest zijn. Voor een goed overzicht van zijn skelet. We waren op de röntgen vlug klaar. We zijn toen aan de kofiie met wat lekkers gegaan, want Pim had honger en hij moest hierna nog een beenmergpunctie ondergaan. Klokslag kwart over tien was hij aan de beurt. Na goed verdoofd te zijn werd de beenmergpunctie uitgevoerd in zijn bekkenkam. Gelukkig kregen ze vrij vlot goed beenmerg. Wanneer er voldoende vlokken in het preparaat zitten dan kunnen ze een buisje opzuigen. Dit is wel pijnlijk want ze moeten door het bot heen. Gelukkig is het maar kort. Na een kwartiertje was dit ook weer achter de rug en konden we met de taxi weer terug naar Roosendaal. Hier gaan we ons langzaamaan voorbereiden op onze vakantie naar Noord-Frankrijk en hopen daar met ons gezin een heerlijk, zonnige tijd tegemoet te gaan.

Groetjes Pim en Nancy

donderdag 7 juni 2012

Goednieuwsgesprek met de hematoloog in het Erasmus MC 6 juni 2012


Gisteren was het dan eindelijk zo ver. We hadden na het eindigen van de behandelingen nu het gesprek met dokter Raaymakers, hematoloog van het Erasmus MC, over hoe nu verder en wat is op dit moment de diagnose.
Pim moest eerst weer bloed prikken om 10 uur en de afspraak stond voor half twaalf, zodat er al wat uitslagen bekend zouden zijn.
Na het bloedprikken zijn we eerst koffie gaan drinken met een oranje tompuce. Ik vond het  best nog wel spannend wat we nu te horen zouden krijgen. wat heeft zijn bloed gedaan. Stabiel of niet. Ook zouden we de researchverpleegkundige nog te spreken krijgen, dit is degene die het verloop van de behandelingen van de carthadexstudie volgen. Er zijn er twee Helen en Emily. Zeer vriendelijke en veel wetende verpleegkundigen.
Na het koffie drinken zijn we naar de wachtkamer gegaan en we werden zelfs voor half twaalf al binnen geroepen. Het eerste nieuws was in ieder geval al goed de bloedwaarden waren goed, eiwitten goed. Het HB zat al weer op 7,6 en de bloedplaatjes waren weer normaal. Alleen de witte bloedcellen waren nog laag, 2,1. Dit houdt in dat zijn weerstand nog laag is. Maar de arts verwacht dat deze nu ook gaan stijgen en weer een normaalwaarde zullen bereiken. Daarnaast mag Pim met al zijn pillen die hij preventief slikte ook stoppen.Dus nu gebruikt hij helemaal geen medicatie meer. Dus al met al zeer positief. 19 juni moet Pim nog voor het afsluiten van het onderzoek een beenmergpunctie ondergaan en wordt er een ct-scan met contrastvloeistof gemaakt om zijn skelet te controleren. De ziekte van Kahler is berucht om zijn bothaarden. Maar aangezien Pim geen pijnen in zijn botten heeft verwachten we dat deze goed zijn. We willen ook graag op vakantie gaan deze zomer. Hier werd groen licht voor gegeven en de afspraken worden om de vakantie heen gepland. SUPER!!!
De uitslag van de beenmergpunctie en de skeletfoto's krijgen we 8 augustus. Als dan alles in orde is en daar ging de arts eigenlijk wel van uit, dan moet Pim iedere twee maanden bloed laten prikken en heeft hij een consult bij de hematoloog. Voor mezelf vind ik dat heel de carthadexstudie en de behandeling pas eindigt met de uitslag van 8 augustus. Wat natuurlijk niet wegneemt dat we al fantastisch goed nieuws hebben.
Iedere maand moet Pim nog wel een APD-infuus hebben, voor het versterken van de botten. Dit mag maximaal twee jaar. Hij heeft dus nog een jaar te gaan.
De behandeling mocht in Roosendaal, maar Pim kiest toch voor Rotterdam. Dan blijft het in ieder geval op een plek. Ook de controles konden in Roosendaal bij de internist. Maar Pim heeft hier nog nooit een internist gezien, omdat hij rechtstreeks via de Eerste hulp bij het Erasmus MC is binnen gekomen. Hij blijft dus onder behandeling in Rotterdam. Hier zit toch de beste expertise en kun je dag en nacht terecht. Hier zijn we nu vertrouwd.
Wat ook nog belangrijk is dat Pim geen agressieve vorm van Kahler heeft, dit was met een citogenetisch onderzoek bepaald, erg gunstig. Pim wil in september graag starten bij herstel en balans van de kwf. Hier heeft hij toestemming van de hematoloog voor gekregen. Dit is drie keer per week in de Marnixlaan in Roosendaal en houdt in dat je weer leert omgaan met het feit dat je kanker hebt en je energie weer leert gebruiken op een juiste manier. Ook biedt het hulp bij de terugkeer naar je werk op een verantwoorde manier. De behandelaars bestaan dan ook uit, fysiotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werk. Er valt dus nog genoeg te doen. Volgende week heeft Pim een gesprek met de arbo-arts. Hopelijk heeft hij begrip voor heel de situatie en kan Pim rustig aan herstellen en op het tempo wat hij aankan weer terugkeren naar Ineos in Breda.
Ik zal verslag blijven doen van de ontwikkelingen van de komende weken en zeker van hoe zijn terugkeer in het arbeidsproces zal gaan.
We willen iedereen in ieder geval weer hartelijk bedanken voor de vele telefoontjes, sms'jes. bloemen,bezoekjes en kaarten. Dit doet ons goed. Wij willen iedereen die de komende tijd op vakantie gaat een goede vakantie wensen.


Groetjes Pim en Nancy