donderdag 7 juni 2012

Goednieuwsgesprek met de hematoloog in het Erasmus MC 6 juni 2012


Gisteren was het dan eindelijk zo ver. We hadden na het eindigen van de behandelingen nu het gesprek met dokter Raaymakers, hematoloog van het Erasmus MC, over hoe nu verder en wat is op dit moment de diagnose.
Pim moest eerst weer bloed prikken om 10 uur en de afspraak stond voor half twaalf, zodat er al wat uitslagen bekend zouden zijn.
Na het bloedprikken zijn we eerst koffie gaan drinken met een oranje tompuce. Ik vond het  best nog wel spannend wat we nu te horen zouden krijgen. wat heeft zijn bloed gedaan. Stabiel of niet. Ook zouden we de researchverpleegkundige nog te spreken krijgen, dit is degene die het verloop van de behandelingen van de carthadexstudie volgen. Er zijn er twee Helen en Emily. Zeer vriendelijke en veel wetende verpleegkundigen.
Na het koffie drinken zijn we naar de wachtkamer gegaan en we werden zelfs voor half twaalf al binnen geroepen. Het eerste nieuws was in ieder geval al goed de bloedwaarden waren goed, eiwitten goed. Het HB zat al weer op 7,6 en de bloedplaatjes waren weer normaal. Alleen de witte bloedcellen waren nog laag, 2,1. Dit houdt in dat zijn weerstand nog laag is. Maar de arts verwacht dat deze nu ook gaan stijgen en weer een normaalwaarde zullen bereiken. Daarnaast mag Pim met al zijn pillen die hij preventief slikte ook stoppen.Dus nu gebruikt hij helemaal geen medicatie meer. Dus al met al zeer positief. 19 juni moet Pim nog voor het afsluiten van het onderzoek een beenmergpunctie ondergaan en wordt er een ct-scan met contrastvloeistof gemaakt om zijn skelet te controleren. De ziekte van Kahler is berucht om zijn bothaarden. Maar aangezien Pim geen pijnen in zijn botten heeft verwachten we dat deze goed zijn. We willen ook graag op vakantie gaan deze zomer. Hier werd groen licht voor gegeven en de afspraken worden om de vakantie heen gepland. SUPER!!!
De uitslag van de beenmergpunctie en de skeletfoto's krijgen we 8 augustus. Als dan alles in orde is en daar ging de arts eigenlijk wel van uit, dan moet Pim iedere twee maanden bloed laten prikken en heeft hij een consult bij de hematoloog. Voor mezelf vind ik dat heel de carthadexstudie en de behandeling pas eindigt met de uitslag van 8 augustus. Wat natuurlijk niet wegneemt dat we al fantastisch goed nieuws hebben.
Iedere maand moet Pim nog wel een APD-infuus hebben, voor het versterken van de botten. Dit mag maximaal twee jaar. Hij heeft dus nog een jaar te gaan.
De behandeling mocht in Roosendaal, maar Pim kiest toch voor Rotterdam. Dan blijft het in ieder geval op een plek. Ook de controles konden in Roosendaal bij de internist. Maar Pim heeft hier nog nooit een internist gezien, omdat hij rechtstreeks via de Eerste hulp bij het Erasmus MC is binnen gekomen. Hij blijft dus onder behandeling in Rotterdam. Hier zit toch de beste expertise en kun je dag en nacht terecht. Hier zijn we nu vertrouwd.
Wat ook nog belangrijk is dat Pim geen agressieve vorm van Kahler heeft, dit was met een citogenetisch onderzoek bepaald, erg gunstig. Pim wil in september graag starten bij herstel en balans van de kwf. Hier heeft hij toestemming van de hematoloog voor gekregen. Dit is drie keer per week in de Marnixlaan in Roosendaal en houdt in dat je weer leert omgaan met het feit dat je kanker hebt en je energie weer leert gebruiken op een juiste manier. Ook biedt het hulp bij de terugkeer naar je werk op een verantwoorde manier. De behandelaars bestaan dan ook uit, fysiotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werk. Er valt dus nog genoeg te doen. Volgende week heeft Pim een gesprek met de arbo-arts. Hopelijk heeft hij begrip voor heel de situatie en kan Pim rustig aan herstellen en op het tempo wat hij aankan weer terugkeren naar Ineos in Breda.
Ik zal verslag blijven doen van de ontwikkelingen van de komende weken en zeker van hoe zijn terugkeer in het arbeidsproces zal gaan.
We willen iedereen in ieder geval weer hartelijk bedanken voor de vele telefoontjes, sms'jes. bloemen,bezoekjes en kaarten. Dit doet ons goed. Wij willen iedereen die de komende tijd op vakantie gaat een goede vakantie wensen.


Groetjes Pim en Nancy   
             

Geen opmerkingen:

Een reactie posten