Verslag bezoek hematoloog Erasmus MC 20 januari 2012

Vandaag stond er een bezoek aan de hematoloog in het Erasmus MC op het programma. Eerst moest er bloed geprikt worden om kwart over negen en om half elf hadden we een afspraak bij dr. Niekoop. We zijn met de taxi gegaan. Voor het komende half jaar hebben we weer toestemming van het CZ voor het gebruik van de zorgtaxi.
Dit is wel fijn. Het enigste nadeel is dat je wanneer je terug naar huis wilt soms wat langer moet wachten, omdat ze het soms combineren met een ander iemand die ook terug moet met de zorgtaxi. Maar op zich hebben we daar geen moeite mee, want we zijn ook blij als de taxi er toch is, ook op ons blijft wachten.
De afgelopen week is het met Pim eigenlijk heel goed gegaan. Zijn haar groeit nog niet terug. Maar zoals hij zelf zegt:"Ben 's morgens zo klaar, ik hoef me niet te scheren en haren hoef ik ook niet te wassen. Ieder nadeel heeft zijn voordeel." Ook komt zijn eetlust steeds meer terug en ook krijgt zijn eten steeds meer smaak. Stapje voor stapje gaat hij gelukkig weer vooruit.
Het bezoek bij de hematoloog verliep ook voorspoedig. Alle bloedwaarden van vandaag waren nog niet binnen. Maar Pim zijn HB was al weer gestegen naar 7,8 en zijn leukocyten zaten al weer op 3,6. De trombocyten zaten ook al weer in de 300. Specifiek bloedwaarden, zoals de igA duren gemiddeld drie dagen voordat hier de uitslag van bekend is. Dit is een onderdeel van de witte bloedcellen, het antistof. Deze waarden zijn belangrijk om in de gaten te houden voor het terugdringen van de ziekte. M-proteinen ook. Deze zijn een onderdeel van de totale eiwitten. Deze waren voor de zware chemo en stamceltransplantatie al kleiner dan 1. Vandaar dat ze toen een beenmergpunctie hebben gedaan. Een nieuwe beenmergpunctie wordt waarschijnlijk na de nieuwe kuren weer gedaan.
De bedoeling is dat Pim 8 februari 2012 weer start met de nieuwe kuren. Fase D van de carthadexstudie.Een kuur bestaat uit 28 dagen. Op dag 1,2,8,9,15 en 16 zal Pim weer Carfilzomib op de dagbehandeling toegediend krijgen. Daarnaast moet hij dagelijks 50 mg thalidomide slikken(vorige kuren 200 mg) en de dagen van de dagbehandeling ook dexamethason. Dus 3 weken kuren en 1 rustweek en dit weer 4x achter elkaar. Vermoedelijk is Pim eind mei, begin juni klaar met het behandelschema van de Carthadexstudie. We kregen van de researchverpleegkundige nog een tip over een artikel welke geplubiceerd is op de website van het Eramus MC over de resultaten van de behandeling met het nieuwe medicijn waar Pim mee behandeld wordt. Dit is heel positief. Hierbij de link: Krachtig tegen kahler.
Laten we hopen dat Pim zijn genezing zich zo positief blijft ontwikkelen en dat we tot 8 februari nog goede stappen voorwaarts maken en hij in topconditie aan de laatste fase van de Carthadex studie kan beginnen.
Ik zal in ieder geval daar weer zo gedetailleerd mogelijk verslag van doen, want de blog wordt zoals wij merken toch wel gewaardeerd.

Groetjes Pim en Nancy