Update 9 november 2012

Zo het is weer eens tijd voor een update over de laatste ontwikkelingen van Pim en de ziekte van Kahler.
We zijn in de herfstvakantie een week naar Andijk in Noord-holland op vakantie geweest. Ook al was het weer niet altijd even goed, we hebben wel genoten. Met dank aan Libelle waar ik een prijs van 350 euro had gewonnen voor een vakantie van Belvilla. Ze wisten wat we nodig hadden. In deze week merkten we duidelijk dat Pim aan energie gewonnen heeft. De momenten van belasting werden weer wat langer. Waar Pim nog wel tegen aanloopt is dat hij van het ene op het ander moment een ongekende moeheid heeft en dan ook echt naar bed gaat en moet gaan slapen. Gelukkig knapt hij daar goed van op en is de volgende dag weer op de been. Het was in ieder geval weer een positieve week om op terug te kijken en hebben we kunnen opladen.
Na de herfstvakantie wilde Pim toch weer een ochtend extra werken. Hij gaat nu 3 x 3 uur per week werken.Op dinsdagochtend ,donderdag-en vrijdagochtend. Van 9 tot 12 uur. De werkzaamheden zijn nog wel aangepast.
Met herstel en balans gaat hij gewoon door tot 5 december. Dit vind hij prettig en merkt ook daar dat de conditie vooruit gaat. Acht november heeft hij het onderdeel met de psychologe afgesloten en heeft handvatten gekregen om met het feit dat de kanker terug kan komen om te gaan. Ook heeft hij tips gekregen om aan te geven waar zijn grenzen liggen. Dit onderdeel heeft Pim als zinvol ervaren.
29 oktober zijn we weer naar de bedrijfsarts geweest van de Arbo Unie in Breda. Een zeer begripvolle persoon die zeker niets wil forceren. Het advies wat Pim heeft meegekregen is een geleideijke opbouw in uren met streven eind december op niveau van circa 5 x 4 uren te werken. Pim moet nog wel werkzaamheden vermijden met tempodruk en rekening houden met zijn concentratiezwakte. Dit alles natuurlijk in overleg met werkgever.
Er is een volgende afspraak gemaakt voor 6 december. Volgen week krijgt Pim in het Erasmus mc weer een apd-infuus en 19 december weer een bloedcontrole en afspraak meet de hematoloog. Blijft spannend.
Hopelijk hobbelen we de komende tijd zo door en blijven we positieve berichten melden.

Groetjes Pim en Nancy

Goede uitslag 10 oktober 2012

Om half acht vanochtend zaten we in de taxi om naar het Erasmus MC in Rotterdam te gaan. Een spannende dag vandaag. Pim moest bloed laten prikken en we zouden de uitslag krijgen of Kahler stabiel is. Om half negen ging de naald in zijn arm en een goed uur laten zouden we te horen krijgen of de eiwitten nog steeds goed waren. In de tussentijd zijn we lekker koffie gaan drinken in het restaurant met een een lekkere gevulde koek en een pecabroodje. Heerlijk. Om de tussentijd te doden hadden we ieder onze i-pad meegenomen. Lekker decadent. Konden we ruzzle spelen ( een woordspelletje) en onze smurfenstad weer bijwerken. Zo was het vlug half tien. We meldden ons in de wachtkamer van de hematologie. Na een kwartiertje werden we geroepen. Er werd eerst gevraagd hoe het met Pim ging. Hij kan beamen dat het best wel goed ging en goede vooruitgang boekte in zijn herstel. De bloeduitslagen waren ook goed. Pfffffffff., wat een opluchting. Indicatoren voor  Kahler zijn natuurlijk de bloeduitslagen en hoe Pim zich voelt. In uitzonderlijke gevallen blijft het bloed goed, maar ontwikkelen zich solitaire myelomen in het lichaam .Dit komt uiterst zelden voor. Ook is zijn urine weer gecontroleerd op eiwitten, ook deze waren goed. Over twee maanden weer controle van het bloed en urine, 19 december 2012. Opgelucht stonden we weer in de gang. Nu kon Pim zich nog melden bij de dagbehandeling voor zijn apd-infuus.(tegen botafbraak) Dit loopt nog even maandelijks door. In de tussentijd kom je hier ook bekenden tegen en ben je blij dat ze ook goede resultaten vermelden. Lotgenoten. Om twaalf uur konden we de taxi weer in naar huis. De afgelopen weken heeft Pim ook gewerkt aan zijn revalidatie bij Herstel en Balans. Hier maakt hij vorderingen. Hij kan al weer wat zwaarder trainen. Ook zijn integratie op het werk verloopt soepel. Hij werkt momenteel twee ochtenden van drie uur. Volgende week hebben we een weekje vakantie en daarna wil hij gaan proberen een ochtend extra te werken. Iedere keer weer een stapje vooruit. Wij zijn op dit moment tevreden mensen en proberen de draad van een zo gewoon mogelijk leven weer op te pakken. Genieten van het moment en komt er weer iets op je pad zul je moeten bukken om het weer op te rapen en er mee verder te gaan. Tot zover weer het laatste nieuws. Ik blijf op de website bijwerken hoe het verloop van Pim en Kahler verder gaat. Groetjes Pim en Nancy

Plan van aanpak reïntegratie bekend, 20 september 2012

Afgelopen weken is Pim verder gegaan met herstel en balans. Twee keer in de week fysio en 1 keer de psychologe.
Af en toe is Pim nog wel een beetje kortademig en na inspanning nog wel wat moe. Maar we merken dat hij hierin wel vooruit gaat. Iedere keer een beetje meer conditie. Vooral in het wandelen merken we vooruitgang. De afstanden worden al weer wat groter. Vorige week woensdag 12 september zijn we weer naar dokter van Pelt van de ArboUnie geweest. Er werd voorgesteld om langzaamaan de draad weer op te pakken. Op dinsdagochtend en vrijdagochtend tussen de 2 en 4 uur. Hij merkt wel op dat Pim nog beperkingen heeft ten aanzien van concentratie en tempo, maar wel in zijn eigen functie het werk kan hervatten. Pim moet zich niet vastpinnen op deze uren. Niets overhaasten. Daar heeft de werkgever niets aan en Pim zelf ook niet.
Ook stelt hij voor om een arbeidsdeskundig onderzoek te laten verrichten. De eerstvolgende afspraak bij de ArboUnie is 29 oktober 2012.
Dinsdag 18 september had Pim een afspraak met Anita van personeelszaken en met zijn baas Jean van technology
om het plan van aanpak reïntegratie op papier te te zetten.

Herstel & Balans zal plaatsvinden t/m de eerste week van november.
Tot die tijd zal de reïntegratie rondom Herstel & Balans worden opgebouwd.

Van 17 september t/m 19 oktober: di en vrij van 9.00 tot 12.00 uur (2 x 3 uur per week)
de laatste week van deze periode heeft Pim een weekje vrij.
Van 22 oktober t/m 9 november: di en do en vrij van 9.00 tot 12.00 uur(3 x 3 uur per week)
Vanaf 12 november: 5 dagen van 8.00 tot 12.00 uur(5 x 4 uur per week)
Herstel & Balans is dan afgelopen.

Tijdens de reïntegratie zal na elke 4 weken een evaluatie plaatsvinden om te kijken of het reïntegratieplan aangepast dient te worden. Pim kan natuurlijk altijd aangeven als het te snel gaat of de werkzaamheden te veel worden.
Het arbeidsdeskundig onderzoek hoeft nog niet aangevraagd te worden. Personeelszaken heeft overlegd met het UWV en op dit moment is het plan van aanpak voldoende.
Afgelopen dinsdag is Pim gelijk met het werk begonnen. Hij was er nu toch en is tot 12 uur gebleven. Kwam wel moe thuis, maar vond het wel weer fijn om op het werk geweest te zijn en weer een start te kunnen maken. Zijn eerste werkzaamheden waren van bijna anderhalfjaar e-mails verwijderen. Vrijdag is zijn volgende werkdag. Eerst hebben wij de verjaardag van onze dochter Maartje nog gevierd op woensdag 19 september. Ze is 15 geworden.
Ik wil nog even een kleine anekdote vertellen. Pim had op facebook vermeld dat hij zijn eerste werkdag had gehad. De kinderen ontvangen op hun facebook dit bericht natuurlijk ook. Zitten we 's avonds beneden op de bank.Zegt Pepijn: "ik wist niet dat papa al aan het werk was" en Maartje er achteraan: "Ïk ook niet."Ze willen toch erg graag op de hoogte gehouden worden van de ontwikkelingen. Stille wateren, diepe gronden.
Enfin weer genoeg verteld. Woensdag 10 oktober een spannende dag. Pim heeft dan zijn eerste controle van zijn bloedwaarden. Fingers crossed dat deze goed zijin gebleven. Het verslag volgt wel weer op de website.
Liefs van ons. Wij zijn nog steeds erg blij met alle warme belangstelling en waarderen het erg dat zoveel mensen Pim zijn herstel  trouw volgen.

Groetjes Pim en Nancy

Start herstel en balans 31 augustus 2012

Pim is maandag 13 augustus naar de arboarts geweest bij de Arbo-unie in Breda. We kwamen gelukkig met een positief verhaal en dat Pim ook weer zin krijgt om aan de slag te gaan. Na zijn verhaal verteld te hebben zei de bedrijfsarts dat Pim eerst maar eens moest beginnen met herstel en balans en wanneer de start gemaakt was, maar eens moest gaan denken om langzaam aan het werk weer op te pakken. Hij is van mening rustig aan opbouwen, dan is er de meeste kans van slagen. Hij ziet het revalidatietraject van Pim redelijk positief in. Qua werkzaamheden en zolang de Kahler wegblijft hij zijn werkzaamheden toch wel weer op moet kunnen gaan pakken in zijn huidige functie. Misschien met een wat lager tempo maar wel in zijn huidige werk. Geeft hoop!!!!
De afgelopen weken is hij op het werk koffie gaan drinken en zijn laptop weer laten updaten, zodat hij zich langzaam weer een beetje vertrouwd kan maken met de werksfeer en de werkzaamheden die voor hem te wachten staan. Complimenten voor zijn werkgever en collega's. Het is voor hem iedere keer weer een warm onthaal en wordt hem ook de tijd gegeven om weer op te bouwen. Super Ineos Styrenics Breda. Woensdag 12 september staat er weer een afspraak bij de bedrijfsarts en dinsdag 18 september wordt Pim verwacht op zijn werk om te spreken over een plan van aanpak voor de terugkeer naar de werkvloer. Daarover dus volgende keer meer.
Van de week is Pim gestart met herstel en balans. Hij zit in een groep met allemaal vrouwen. Vindt hij geen probleem. Het gaat om lotgenoten, dan wel niet met Kahler, maar wel met hun eigen verhaal over kanker en de chemo's die zij hebben doorstaan en met hun verlies aan energie.
Maandagmiddag is hij begonnen met de fysiotherapie. Eerst was het aan elkaar voorstellen en daarna met wat eenvoudige oefeningen aan de slag. Lopen op de loopband, fietsen en wat spieroefeningen.
Woensdagochtend ook weer fysiotherapie,eerst oefeningen voor de conditie, er werd geeindigd met ontspanningsoefeningen. De oefeningen zijn individueel, dus niet gerelateerd aan de groep. Ieder op zijn eigen niveau.
Donderdagmiddag was er een groepssessie met een medisch psychologe. Er werd gesproken over wat voor kanker iedereen had en wat voor behandelingen ze achter de rug hadden. Het blijkt toch wel dat Pim voor de behandeling van Kahler een langdurig traject heeft moeten afleggen met veel chemo's,dit wil natuurlijk niet zeggen dat de ene kanker erger is dan de ander. Je zult er als individu toch maar voor moeten knokken om de foute cellen te niet te doen. Ieder levert zijn eigen strijd.
Weer een heel verhaal, maar wel een met weer wat toekomstmuziek. Laten we duimen dat dit zich zo mag houden en wij ook weer wat rust in het gezin krijgen. Tot een volgende keer.

Groetjes Pim en Nancy

Goede vakantie gehad en positieve berichten. 8 augustus 2012

Na 6 weken niet aan de website gewerkt te hebben wordt het weer eens tijd voor een update.
Begin juli heeft Pim nog een apd-infuus gekregen, dit moet nog maandelijks tot de zomer van 2013. Dan wordt hiermee gestopt , omdat langer behandelen met apd geen meerwaarde heeft en de kans op problemen met bijwerkingen groter wordt.
Hierna zijn we aan de vakantie naar Berck-sur mer begonnen in Noord-Frankrijk. Een aanrader. Mooie kust, met prachtige natuur. In de omgeving stromen drie rivieren hier het land uit en heb je prachtige baaien met eb en vloed. Het viel ons op dat hier weinig Nederlanders kwamen en vooral de Fransen zelf. we hebben mooi weer gehad en hebben lekker aan het strand gezeten,gelegen en ook in de omgeving verschillende dingen ondernomen. De dag werd gewoon in stukjes gehakt. Wanneer we een activiteit hadden ondernomen, namen we weer rust voordat we iets anders gingen doen. Gelukkig heb ik met mijn eigen lijf hier al jaren mee om leren gaan. Voor Pim was dit weer een nieuwe ervaring. Maar door op tijd rust te nemen en de rem erop hebben we een supervakantie gehad en samen met alle drie onze kinderen en mijn moeder heerlijk genoten.

Na deze vakantie stond er al weer op 8 augustus een bezoek aan de hematoloog op het programma, met bloedprikken en een apd-infuus. Ook hadden we nog de laatste uitslagen te goed van de ct-scan en de beenmergpunctie. Er was ontzettend goed nieuws. De ct-scan liet geen veranderingen zien en de beenmergpunctie toonde zo goed als geen foute plasmacellen meer aan. Prachtig resultaat, een goede remissie en is de ziekte zo goed als de kop ingedrukt. Dus laat dit maar lang zo blijven.
Volgende week staat er weer een gesprek met de arboarts gepland en een week later vanaf 20 augustus zal Pim starten met Herstel en Balans.Revalideren met Herstel & Balans is gericht op het verminderen van en leren omgaan met restklachten zoals vermoeidheid, pijn, angst en neerslachtigheid. De kwaliteit van leven verbetert hierdoor. De hematoloog vond dit een heel goed plan en gaf als advies mee probeer nu een zo normaal mogelijk leven te leiden. Baat het niet dan schaadt het ook niet. Dus het is het proberen waard. De ziekte van Kahler, het feit dat je een ongeneeslijke vorm van kanker hebt zet je leven toch op je kop. Ook al probeer je een positieve levenshouding aan te meten.We moeten er samen toch maar mee dealen.
Pim moet toch nog maandelijks voor het apd-infuus naar het Eramus MC in Rotterdam en iedere twee maanden wordt er een bloedcontrole gedaan en een consult bij de hematoloog. Ik zal nu weer regelmatig een update geven van Pim zijn revalidatie en Pim krijgt er ook wel weer behoefte aan om zijn werk weer op te gaan pakken. Voorzichtig proberen we de nabije toekomst weer een beetje in te vullen.

Groetjes Pim en Nancy

Bezoek aan de arboarts en afsluitende onderzoeken 19 juni 2012

Woensdag 13 juni had Pim een consult bij de arboarts in Breda. We waren toch wel heel benieuwd hoe hij zou reageren en of hij Pim de tijd zou gunnen om in zijn eigen tempo aan de terugkeer in het arbeidsproces zou kunnen gaan werken.
Nu het viel gelukkig heel erg mee. Hij zei al vrij vlot over werken praten we nog niet, misschien de laatste minuutjes. Vertel maar eens wat er de laatste tijd gebeurd is en wat staat er nog op het programma. Hij had zich goed ingelezen en contact met Ineos gehad.
Hij maakte in ieder geval de indruk overal goed van op de hoogte te zijn. Bleek hij een zus met de ziekte van Kahler te hebben. Vandaar dat hij goed op de hoogte is. De eerstkomende tijd moet Pim maar eens aan zijn algehele conditie gaan werken en wanneer we 8 augustus terug zijn geweest bij de hematoloog in het Erasmus MC bij hem weer zijn verhaal komen doen. Na die tijd en wanneer Pim start met Herstel en Balans maar eens gaan kijken of er al iets van werken in zit. Eerst maar eens een keer koffie gaan drinken en dan stapje voor stapje weer proberen op te bouwen. Dus hij legt er zeker geen druk op. Ook heeft hij officieel toestemming gegeven voor de vakantie. Het staat nu zwart op wit dat we mogen gaan. Dat geeft ons ook rust. Dertien augustus zien we qua werk wel weer verder.
In het kader van de Carthadexstudie stonden er nog twee onderzoeken op het programma. Een ct-scan en een beenmergpunctie. Voor de ct-scan moest Pim nuchter zijn. We dachten dat hij via een infuus contrastvloeistof kreeg.
Bleek dit helemaal niet waar te zijn en was het een gewone ct-scan. Viel dat in ieder geval mee. Dat hij niet mocht eten klopte wel. Dit was, omdat de slokdarm/maag leeg moest zijn. Voor een goed overzicht van zijn skelet. We waren op de röntgen vlug klaar. We zijn toen aan de kofiie met wat lekkers gegaan, want Pim had honger en hij moest hierna nog een beenmergpunctie ondergaan. Klokslag kwart over tien was hij aan de beurt. Na goed verdoofd te zijn werd de beenmergpunctie uitgevoerd in zijn bekkenkam. Gelukkig kregen ze vrij vlot goed beenmerg. Wanneer er voldoende vlokken in het preparaat zitten dan kunnen ze een buisje opzuigen. Dit is wel pijnlijk want ze moeten door het bot heen. Gelukkig is het maar kort. Na een kwartiertje was dit ook weer achter de rug en konden we met de taxi weer terug naar Roosendaal. Hier gaan we ons langzaamaan voorbereiden op onze vakantie naar Noord-Frankrijk en hopen daar met ons gezin een heerlijk, zonnige tijd tegemoet te gaan.

Groetjes Pim en Nancy

Goednieuwsgesprek met de hematoloog in het Erasmus MC 6 juni 2012

Gisteren was het dan eindelijk zo ver. We hadden na het eindigen van de behandelingen nu het gesprek met dokter Raaymakers, hematoloog van het Erasmus MC, over hoe nu verder en wat is op dit moment de diagnose.
Pim moest eerst weer bloed prikken om 10 uur en de afspraak stond voor half twaalf, zodat er al wat uitslagen bekend zouden zijn.
Na het bloedprikken zijn we eerst koffie gaan drinken met een oranje tompuce. Ik vond het  best nog wel spannend wat we nu te horen zouden krijgen. wat heeft zijn bloed gedaan. Stabiel of niet. Ook zouden we de researchverpleegkundige nog te spreken krijgen, dit is degene die het verloop van de behandelingen van de carthadexstudie volgen. Er zijn er twee Helen en Emily. Zeer vriendelijke en veel wetende verpleegkundigen.
Na het koffie drinken zijn we naar de wachtkamer gegaan en we werden zelfs voor half twaalf al binnen geroepen. Het eerste nieuws was in ieder geval al goed de bloedwaarden waren goed, eiwitten goed. Het HB zat al weer op 7,6 en de bloedplaatjes waren weer normaal. Alleen de witte bloedcellen waren nog laag, 2,1. Dit houdt in dat zijn weerstand nog laag is. Maar de arts verwacht dat deze nu ook gaan stijgen en weer een normaalwaarde zullen bereiken. Daarnaast mag Pim met al zijn pillen die hij preventief slikte ook stoppen.Dus nu gebruikt hij helemaal geen medicatie meer. Dus al met al zeer positief. 19 juni moet Pim nog voor het afsluiten van het onderzoek een beenmergpunctie ondergaan en wordt er een ct-scan met contrastvloeistof gemaakt om zijn skelet te controleren. De ziekte van Kahler is berucht om zijn bothaarden. Maar aangezien Pim geen pijnen in zijn botten heeft verwachten we dat deze goed zijn. We willen ook graag op vakantie gaan deze zomer. Hier werd groen licht voor gegeven en de afspraken worden om de vakantie heen gepland. SUPER!!!
De uitslag van de beenmergpunctie en de skeletfoto's krijgen we 8 augustus. Als dan alles in orde is en daar ging de arts eigenlijk wel van uit, dan moet Pim iedere twee maanden bloed laten prikken en heeft hij een consult bij de hematoloog. Voor mezelf vind ik dat heel de carthadexstudie en de behandeling pas eindigt met de uitslag van 8 augustus. Wat natuurlijk niet wegneemt dat we al fantastisch goed nieuws hebben.
Iedere maand moet Pim nog wel een APD-infuus hebben, voor het versterken van de botten. Dit mag maximaal twee jaar. Hij heeft dus nog een jaar te gaan.
De behandeling mocht in Roosendaal, maar Pim kiest toch voor Rotterdam. Dan blijft het in ieder geval op een plek. Ook de controles konden in Roosendaal bij de internist. Maar Pim heeft hier nog nooit een internist gezien, omdat hij rechtstreeks via de Eerste hulp bij het Erasmus MC is binnen gekomen. Hij blijft dus onder behandeling in Rotterdam. Hier zit toch de beste expertise en kun je dag en nacht terecht. Hier zijn we nu vertrouwd.
Wat ook nog belangrijk is dat Pim geen agressieve vorm van Kahler heeft, dit was met een citogenetisch onderzoek bepaald, erg gunstig. Pim wil in september graag starten bij herstel en balans van de kwf. Hier heeft hij toestemming van de hematoloog voor gekregen. Dit is drie keer per week in de Marnixlaan in Roosendaal en houdt in dat je weer leert omgaan met het feit dat je kanker hebt en je energie weer leert gebruiken op een juiste manier. Ook biedt het hulp bij de terugkeer naar je werk op een verantwoorde manier. De behandelaars bestaan dan ook uit, fysiotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werk. Er valt dus nog genoeg te doen. Volgende week heeft Pim een gesprek met de arbo-arts. Hopelijk heeft hij begrip voor heel de situatie en kan Pim rustig aan herstellen en op het tempo wat hij aankan weer terugkeren naar Ineos in Breda.
Ik zal verslag blijven doen van de ontwikkelingen van de komende weken en zeker van hoe zijn terugkeer in het arbeidsproces zal gaan.
We willen iedereen in ieder geval weer hartelijk bedanken voor de vele telefoontjes, sms'jes. bloemen,bezoekjes en kaarten. Dit doet ons goed. Wij willen iedereen die de komende tijd op vakantie gaat een goede vakantie wensen.


Groetjes Pim en Nancy