Start herstel en balans 31 augustus 2012

Pim is maandag 13 augustus naar de arboarts geweest bij de Arbo-unie in Breda. We kwamen gelukkig met een positief verhaal en dat Pim ook weer zin krijgt om aan de slag te gaan. Na zijn verhaal verteld te hebben zei de bedrijfsarts dat Pim eerst maar eens moest beginnen met herstel en balans en wanneer de start gemaakt was, maar eens moest gaan denken om langzaam aan het werk weer op te pakken. Hij is van mening rustig aan opbouwen, dan is er de meeste kans van slagen. Hij ziet het revalidatietraject van Pim redelijk positief in. Qua werkzaamheden en zolang de Kahler wegblijft hij zijn werkzaamheden toch wel weer op moet kunnen gaan pakken in zijn huidige functie. Misschien met een wat lager tempo maar wel in zijn huidige werk. Geeft hoop!!!!
De afgelopen weken is hij op het werk koffie gaan drinken en zijn laptop weer laten updaten, zodat hij zich langzaam weer een beetje vertrouwd kan maken met de werksfeer en de werkzaamheden die voor hem te wachten staan. Complimenten voor zijn werkgever en collega's. Het is voor hem iedere keer weer een warm onthaal en wordt hem ook de tijd gegeven om weer op te bouwen. Super Ineos Styrenics Breda. Woensdag 12 september staat er weer een afspraak bij de bedrijfsarts en dinsdag 18 september wordt Pim verwacht op zijn werk om te spreken over een plan van aanpak voor de terugkeer naar de werkvloer. Daarover dus volgende keer meer.
Van de week is Pim gestart met herstel en balans. Hij zit in een groep met allemaal vrouwen. Vindt hij geen probleem. Het gaat om lotgenoten, dan wel niet met Kahler, maar wel met hun eigen verhaal over kanker en de chemo's die zij hebben doorstaan en met hun verlies aan energie.
Maandagmiddag is hij begonnen met de fysiotherapie. Eerst was het aan elkaar voorstellen en daarna met wat eenvoudige oefeningen aan de slag. Lopen op de loopband, fietsen en wat spieroefeningen.
Woensdagochtend ook weer fysiotherapie,eerst oefeningen voor de conditie, er werd geeindigd met ontspanningsoefeningen. De oefeningen zijn individueel, dus niet gerelateerd aan de groep. Ieder op zijn eigen niveau.
Donderdagmiddag was er een groepssessie met een medisch psychologe. Er werd gesproken over wat voor kanker iedereen had en wat voor behandelingen ze achter de rug hadden. Het blijkt toch wel dat Pim voor de behandeling van Kahler een langdurig traject heeft moeten afleggen met veel chemo's,dit wil natuurlijk niet zeggen dat de ene kanker erger is dan de ander. Je zult er als individu toch maar voor moeten knokken om de foute cellen te niet te doen. Ieder levert zijn eigen strijd.
Weer een heel verhaal, maar wel een met weer wat toekomstmuziek. Laten we duimen dat dit zich zo mag houden en wij ook weer wat rust in het gezin krijgen. Tot een volgende keer.

Groetjes Pim en Nancy

Goede vakantie gehad en positieve berichten. 8 augustus 2012

Na 6 weken niet aan de website gewerkt te hebben wordt het weer eens tijd voor een update.
Begin juli heeft Pim nog een apd-infuus gekregen, dit moet nog maandelijks tot de zomer van 2013. Dan wordt hiermee gestopt , omdat langer behandelen met apd geen meerwaarde heeft en de kans op problemen met bijwerkingen groter wordt.
Hierna zijn we aan de vakantie naar Berck-sur mer begonnen in Noord-Frankrijk. Een aanrader. Mooie kust, met prachtige natuur. In de omgeving stromen drie rivieren hier het land uit en heb je prachtige baaien met eb en vloed. Het viel ons op dat hier weinig Nederlanders kwamen en vooral de Fransen zelf. we hebben mooi weer gehad en hebben lekker aan het strand gezeten,gelegen en ook in de omgeving verschillende dingen ondernomen. De dag werd gewoon in stukjes gehakt. Wanneer we een activiteit hadden ondernomen, namen we weer rust voordat we iets anders gingen doen. Gelukkig heb ik met mijn eigen lijf hier al jaren mee om leren gaan. Voor Pim was dit weer een nieuwe ervaring. Maar door op tijd rust te nemen en de rem erop hebben we een supervakantie gehad en samen met alle drie onze kinderen en mijn moeder heerlijk genoten.

Na deze vakantie stond er al weer op 8 augustus een bezoek aan de hematoloog op het programma, met bloedprikken en een apd-infuus. Ook hadden we nog de laatste uitslagen te goed van de ct-scan en de beenmergpunctie. Er was ontzettend goed nieuws. De ct-scan liet geen veranderingen zien en de beenmergpunctie toonde zo goed als geen foute plasmacellen meer aan. Prachtig resultaat, een goede remissie en is de ziekte zo goed als de kop ingedrukt. Dus laat dit maar lang zo blijven.
Volgende week staat er weer een gesprek met de arboarts gepland en een week later vanaf 20 augustus zal Pim starten met Herstel en Balans.Revalideren met Herstel & Balans is gericht op het verminderen van en leren omgaan met restklachten zoals vermoeidheid, pijn, angst en neerslachtigheid. De kwaliteit van leven verbetert hierdoor. De hematoloog vond dit een heel goed plan en gaf als advies mee probeer nu een zo normaal mogelijk leven te leiden. Baat het niet dan schaadt het ook niet. Dus het is het proberen waard. De ziekte van Kahler, het feit dat je een ongeneeslijke vorm van kanker hebt zet je leven toch op je kop. Ook al probeer je een positieve levenshouding aan te meten.We moeten er samen toch maar mee dealen.
Pim moet toch nog maandelijks voor het apd-infuus naar het Eramus MC in Rotterdam en iedere twee maanden wordt er een bloedcontrole gedaan en een consult bij de hematoloog. Ik zal nu weer regelmatig een update geven van Pim zijn revalidatie en Pim krijgt er ook wel weer behoefte aan om zijn werk weer op te gaan pakken. Voorzichtig proberen we de nabije toekomst weer een beetje in te vullen.

Groetjes Pim en Nancy

Bezoek aan de arboarts en afsluitende onderzoeken 19 juni 2012

Woensdag 13 juni had Pim een consult bij de arboarts in Breda. We waren toch wel heel benieuwd hoe hij zou reageren en of hij Pim de tijd zou gunnen om in zijn eigen tempo aan de terugkeer in het arbeidsproces zou kunnen gaan werken.
Nu het viel gelukkig heel erg mee. Hij zei al vrij vlot over werken praten we nog niet, misschien de laatste minuutjes. Vertel maar eens wat er de laatste tijd gebeurd is en wat staat er nog op het programma. Hij had zich goed ingelezen en contact met Ineos gehad.
Hij maakte in ieder geval de indruk overal goed van op de hoogte te zijn. Bleek hij een zus met de ziekte van Kahler te hebben. Vandaar dat hij goed op de hoogte is. De eerstkomende tijd moet Pim maar eens aan zijn algehele conditie gaan werken en wanneer we 8 augustus terug zijn geweest bij de hematoloog in het Erasmus MC bij hem weer zijn verhaal komen doen. Na die tijd en wanneer Pim start met Herstel en Balans maar eens gaan kijken of er al iets van werken in zit. Eerst maar eens een keer koffie gaan drinken en dan stapje voor stapje weer proberen op te bouwen. Dus hij legt er zeker geen druk op. Ook heeft hij officieel toestemming gegeven voor de vakantie. Het staat nu zwart op wit dat we mogen gaan. Dat geeft ons ook rust. Dertien augustus zien we qua werk wel weer verder.
In het kader van de Carthadexstudie stonden er nog twee onderzoeken op het programma. Een ct-scan en een beenmergpunctie. Voor de ct-scan moest Pim nuchter zijn. We dachten dat hij via een infuus contrastvloeistof kreeg.
Bleek dit helemaal niet waar te zijn en was het een gewone ct-scan. Viel dat in ieder geval mee. Dat hij niet mocht eten klopte wel. Dit was, omdat de slokdarm/maag leeg moest zijn. Voor een goed overzicht van zijn skelet. We waren op de röntgen vlug klaar. We zijn toen aan de kofiie met wat lekkers gegaan, want Pim had honger en hij moest hierna nog een beenmergpunctie ondergaan. Klokslag kwart over tien was hij aan de beurt. Na goed verdoofd te zijn werd de beenmergpunctie uitgevoerd in zijn bekkenkam. Gelukkig kregen ze vrij vlot goed beenmerg. Wanneer er voldoende vlokken in het preparaat zitten dan kunnen ze een buisje opzuigen. Dit is wel pijnlijk want ze moeten door het bot heen. Gelukkig is het maar kort. Na een kwartiertje was dit ook weer achter de rug en konden we met de taxi weer terug naar Roosendaal. Hier gaan we ons langzaamaan voorbereiden op onze vakantie naar Noord-Frankrijk en hopen daar met ons gezin een heerlijk, zonnige tijd tegemoet te gaan.

Groetjes Pim en Nancy

Goednieuwsgesprek met de hematoloog in het Erasmus MC 6 juni 2012

Gisteren was het dan eindelijk zo ver. We hadden na het eindigen van de behandelingen nu het gesprek met dokter Raaymakers, hematoloog van het Erasmus MC, over hoe nu verder en wat is op dit moment de diagnose.
Pim moest eerst weer bloed prikken om 10 uur en de afspraak stond voor half twaalf, zodat er al wat uitslagen bekend zouden zijn.
Na het bloedprikken zijn we eerst koffie gaan drinken met een oranje tompuce. Ik vond het  best nog wel spannend wat we nu te horen zouden krijgen. wat heeft zijn bloed gedaan. Stabiel of niet. Ook zouden we de researchverpleegkundige nog te spreken krijgen, dit is degene die het verloop van de behandelingen van de carthadexstudie volgen. Er zijn er twee Helen en Emily. Zeer vriendelijke en veel wetende verpleegkundigen.
Na het koffie drinken zijn we naar de wachtkamer gegaan en we werden zelfs voor half twaalf al binnen geroepen. Het eerste nieuws was in ieder geval al goed de bloedwaarden waren goed, eiwitten goed. Het HB zat al weer op 7,6 en de bloedplaatjes waren weer normaal. Alleen de witte bloedcellen waren nog laag, 2,1. Dit houdt in dat zijn weerstand nog laag is. Maar de arts verwacht dat deze nu ook gaan stijgen en weer een normaalwaarde zullen bereiken. Daarnaast mag Pim met al zijn pillen die hij preventief slikte ook stoppen.Dus nu gebruikt hij helemaal geen medicatie meer. Dus al met al zeer positief. 19 juni moet Pim nog voor het afsluiten van het onderzoek een beenmergpunctie ondergaan en wordt er een ct-scan met contrastvloeistof gemaakt om zijn skelet te controleren. De ziekte van Kahler is berucht om zijn bothaarden. Maar aangezien Pim geen pijnen in zijn botten heeft verwachten we dat deze goed zijn. We willen ook graag op vakantie gaan deze zomer. Hier werd groen licht voor gegeven en de afspraken worden om de vakantie heen gepland. SUPER!!!
De uitslag van de beenmergpunctie en de skeletfoto's krijgen we 8 augustus. Als dan alles in orde is en daar ging de arts eigenlijk wel van uit, dan moet Pim iedere twee maanden bloed laten prikken en heeft hij een consult bij de hematoloog. Voor mezelf vind ik dat heel de carthadexstudie en de behandeling pas eindigt met de uitslag van 8 augustus. Wat natuurlijk niet wegneemt dat we al fantastisch goed nieuws hebben.
Iedere maand moet Pim nog wel een APD-infuus hebben, voor het versterken van de botten. Dit mag maximaal twee jaar. Hij heeft dus nog een jaar te gaan.
De behandeling mocht in Roosendaal, maar Pim kiest toch voor Rotterdam. Dan blijft het in ieder geval op een plek. Ook de controles konden in Roosendaal bij de internist. Maar Pim heeft hier nog nooit een internist gezien, omdat hij rechtstreeks via de Eerste hulp bij het Erasmus MC is binnen gekomen. Hij blijft dus onder behandeling in Rotterdam. Hier zit toch de beste expertise en kun je dag en nacht terecht. Hier zijn we nu vertrouwd.
Wat ook nog belangrijk is dat Pim geen agressieve vorm van Kahler heeft, dit was met een citogenetisch onderzoek bepaald, erg gunstig. Pim wil in september graag starten bij herstel en balans van de kwf. Hier heeft hij toestemming van de hematoloog voor gekregen. Dit is drie keer per week in de Marnixlaan in Roosendaal en houdt in dat je weer leert omgaan met het feit dat je kanker hebt en je energie weer leert gebruiken op een juiste manier. Ook biedt het hulp bij de terugkeer naar je werk op een verantwoorde manier. De behandelaars bestaan dan ook uit, fysiotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werk. Er valt dus nog genoeg te doen. Volgende week heeft Pim een gesprek met de arbo-arts. Hopelijk heeft hij begrip voor heel de situatie en kan Pim rustig aan herstellen en op het tempo wat hij aankan weer terugkeren naar Ineos in Breda.
Ik zal verslag blijven doen van de ontwikkelingen van de komende weken en zeker van hoe zijn terugkeer in het arbeidsproces zal gaan.
We willen iedereen in ieder geval weer hartelijk bedanken voor de vele telefoontjes, sms'jes. bloemen,bezoekjes en kaarten. Dit doet ons goed. Wij willen iedereen die de komende tijd op vakantie gaat een goede vakantie wensen.


Groetjes Pim en Nancy   
             

Afspraak verzet 29 mei 2012

We moeten nog even geduld hebben. Vandaag werd er gebeld dat op verzoek van de arts de afspraak een week opgeschoven is. Nu staat het afsluitende consult voor 6 juni 2012 op het eind van de ochtend. Jammer, maar helaas.
Pim heeft nog wel even contact gezocht met Rotterdam MC of hij de medicatie die hij preventief slikt nog moet gebruiken. Dit moet in ieder geval nog tot hij volgende week naar de hematoloog moet. Vanavond neemt hij in ieder geval zijn laatste thalidomide in. Zijn benauwdheid wordt wel wat minder, waarschijnlijk omdat hij geen prednison meer slikt en de chemo's gestopt zijn. Iedere dag hopen we dat hij zich weer wat beter gaat voelen en zijn conditie vooruit gaat. Volgende week hoop ik toch wel verslag te kunnen doen van het bezoek aan de hematoloog.

Groetjes Pim en Nancy

Afscheid op de afdeling dagbehandeling Erasmus mc 18 mei 2012

Zo alle 51 chemos"s heeft Pim gehad. Dit deel van de carthadexstudie heeft hij achter de rug. Nu moet hij nog wel de thalidomide (remt de aanmaak van bloedvaten), slikken tot 29 mei en alle preventieve medicijnen.
Ciproflacine                                  (antibiotica)
Fluconazol                                    ( tegen schimmelinfecties)
Carbasalaatcalcium                      (bloedverdunner)
Valaciclovir                                    (tegen virusinfecties).
Hij had vandaag voor de verpleging van de dagbehandeling lekkere bonbons en zeevruchten meegenomen. Ze hebben hem altijd heel goed en vriendelijk behandeld. Als je zo vaak moet komen is het toch wel knap dat ze op de afdeling dagbehandeling een huiskamergevoel kunnen neerzetten. Waar regelmatig gelachen wordt en niet alleen verdriet overheerst. Aandacht voor de patient en is er crisis dan weten ze heel goed de rust te bewaren en geen paniek te laten uitbreken op de afdeling. Chapeau!!
In verband met hemelvaart waren de laatste twee kuren op woensdag en vrijdag. Oh ja dit wil ik nog even vertellen., Gisteren moesten we toch wel erg lachen. We waren bij mijn broer in Raamsdonksveer en bleven daar eten. We hadden het over de behandeling van Pim en dat het opvallend is dat de personen die voor Kahler behandeld worden er allemaal vrij gezond uitzien en allemaal een heerlijk ronde buik hebben.Een Prednisonbuik. Zoals ons nichtje zei:"een mooi rond buikje". 's Avonds aten we friet met frikandellen en de frikandellen waren opengeklapt, Dus onze kinderen en nichtje kregen de slappe lach, en riepen:" een prednisonfrikandel." Gelukkig kunnen ze ondanks dat ze weten dat hun vader en Ome Pim ernstig ziek is ook nog wel veel lol hebben. Al is het wel wat galgenhumor, maar gelukkig kunnen Pim en ik daar ook goed tegen. Look at the bright sight of live.
Nu nog de laatste anderhalve week van de Carthadexstudie afmaken en dan bloed prikken en het consult bij de hematoloog op 30 mei. Nog een paar wollige dagen en kortademigheid en een goed rood gezicht, daarna hopen we dat het alleen nog maar bergopwaarts gaat en de Kahler lang rustig mag blijven. Van het consult van 30 mei zal ik weer verslag doen.

Groetjes Pim en Nancy

Laatste loodjes, 4 mei 2012

Na een paar redelijk rustige weken is Pim woensdag 2 mei en donderdag 3 mei mei weer naar Rotterdam geweest voor  de chemo, apd en  bezoek aan de hematoloog. Helaas kon ik deze keer niet mee naar de hematoloog, want Pepijn moest op voor zijn theorie-examen van het rijbewijs. Gelukkig geslaagd.
Maar voordat ik over de behandelingen en gesprek met de hematoloog schrijf eerst nog over de rustweek. We hebben flink gefeest. Mijn schoonzus was jarig op 22 april. Dus zijn we lekker in Wouw gaan feesten en mochten we lekker blijven eten. Pim was er goed aan en heeft ook heerlijk met de familie zitten kletsen. Lekker is dat, afleiding en sociale contacten. Je hebt het ook over wat anders als alleen ziek zijn en kanker. In de week werd mijn andere schoonzus 50 op 25 april. We waren uitgenodigd om bij de Griek in Oosterhout te gaan eten. Pim zijn eetlust is erg groot. Vermoedelijk komt dit door de Prednison. Is eetlustopwekkend. Alweer een gezellige avond. Zo komen we de dagen wel door. Mijn broer was 26 april jarig. Een hele feestweek.
De dagen na deze volle dagen merkt Pim wel dat dit hem heel veel energie kost. Hij neemt dan ook zijn rust. Zit lekker op zijn i-pad. Echt de uitvinding van de laatste jaren. Het voordeel is ook dat je heel veel e-books op je i-pad kunt stallen. Alles bij de hand.
Zo komen we al weer op koninginnedag. En eindelijk, de zon schijnt volop en het is zelfs warm. Van deze dag vonden we dat we moesten profiteren. We zijn naar de Brouwersdam gereden. Tot aan het strand, nog net niet erop. Zo hoefde Pim en ik natuurlijk ook, maar twee meter naar het strand lopen. Ons geïnstalleerd, Pim met een grote cowboyhoed op en natuurlijk de parasol. Want met zon moet hij natuurlijk erg uitkijken. Ik heb mezelf heerlijk neergevleid en lekker genoten van de zon, want een kleurtje is wel fijn. Om een uur of vier 's middags begont het te druppelen en zijn we naar Zierikzee gereden en hebben lekker op het terras gezeten en wat rondgelopen om nog wat van de koninginnendagsfeer te proeven. Daarna zijn we nog lekker een vette hap gaan eten. Niet verkeerd, smaakt eigenlijk altijd. Dit was weer een goede oplader voor de laatste loodjes.
Woensdag twee mei heeft Pim eerst bloed laten prikken en daarna een consult bij de hematoloog gehad. De eerste uitslagen die bekend waren zijn in ieder geval goed. Pim vertelde ook dat hij makkelijk benauwd en kortademig is. Er werd gelijk geluisterd naar hart en longen, maar hier klonk geen vocht in door. Dus is het gelukkig niet verontrustend en is het waarschijnlijk als gevolg van de zware chemo's en stamceltransplantatie. In totaal heeft hij op 4 mei 2012 al 47 chemo's achter de kiezen. Dit gaat natuurlijk ook niet in je koude kleren zitten. Ik vind dan ook dat Pim het ontzettend goed en de moed erin houdt. Bij hem is het glas eerder halfvol dan half leeg.
We gaan nu voor de laatste weken en laten we de kaarsjes branden voor een goed eindresultaat. Op woensdag 30 mei staat het afsluitende gesprek gepland. Dan heeft Pim de carthadexbehandeling achter de rug en als als alles goed gaat volgen dan alleen nog controles en wat afsluitende onderzoeken. De apd-infusen blijft hij nog wel houden de komende maanden, maar waarschijnlijk mag hij deze infusen in het ziekenhuis in Roosendaal laten inlopen.
Dit kaarsje brandt voor allen die vechten tegen de sluipmoordenaar en als energie voor allen die meeleven.
                                                           Groetjes Pim en Nancy