Geen verandering

De laatste jaren waren we gewend om een keer per 2 maanden naar Rotterdam te rijden. Nu al na 3 weken omdat er weer iets te zien was in het bloed. De IgG proteine is weer aanwezig in het bloed. Nog wel laag (<5 g/l) maar dus wel duidelijk aanwezig. De eerste keer was in het bloedmonster van augustus en ook in het bloedmonster van oktober was proteine te zien. Dus vandaag weer naar Rotterdam voor een controle. Het is vandaag erg rustig in het ziekenhuis dus alles gaat zeer vlot. De bloeduitslagen van vandaag zien er goed uit. De verwachting is dat het IgG proteine nog steeds laag is maar dat weten  we volgende week pas zeker want het duurt een paar dagen voordat de proteinewaarden bepaald zijn. Hopelijk dezelfde lage waarden als de afgelopen keer. 

De volgende controle is alweer op 2 december. Het blijft spannend.

Deze keer wel nieuws helaas.

In mijn vorige blog schreef ik nog geen nieuws is goed nieuws. Deze keer was er helaas weer wel nieuws. Er zijn in het bloed weer sporen van meneer Kahler te vinden. De uitslagen van augustus gaven weer wat activiteit te zien. Er zijn weer sporen van eiwit te vinden. Heel laag maar aanwezig. Vandaag weer bloed geprikt en over een week weten we meer. Het eiwit kan weer verdwenen zijn, gestegen of heel veel gestegen. Dus nog even afwachten. Over 3 weken de volgende afspraak met de hematoloog. Afhankelijk van de uitslagen wordt er dan beslist wat er gaat gebeuren. 

De spanning is weer helemaal terug.

Geen nieuws is goed nieuws

Na een heel leuke vakantie in Picardie, Frankrijk vandaag weer naar Rotterdam. Vanwege de vakantie heeft het wat langer geduurd dan normaal. Drie maanden in plaats van twee. De normale routine weer. Bloedprikken, uurtje wachten en dan naar Dr. Raaymakers. Het is druk vandaag, de vakanties zijn zeker voorbij. Het bloedprikken duurt wat langer vanwege de drukte maar dan op naar de koffie met iets lekkers. Als we weer terug naar boven gaan is het nog steeds druk maar met slechts 10 minuten

"vertraging" zijn we al aan de beurt. De eerste opmerking van de dokter is: " aan deze kant van de tafel is alles goed, de uitslagen zijn goed.". Ik antwoord: " aan deze kant van de tafel ook alles goed". En inderdaad ik voel me goed en dat wordt alleen maar bevestigd door de bloedúitslagen. De rest van het gesprek over de vakantie in Picardie. Een gebied wat de arts ook goed kent. Volgende afspraak weer in oktober. We gaan gewoon zo door met geen nieuws is goed nieuws.

Een klein jubileum...

Ja, inderdaad een klein jubileum. Alweer 3 jaar (!) in volledige remissie. Geen klachten, geen afwijkende bloedwaarden dus eigenlijk alles normaal.  

Vandaag weer de bevestiging gehad bij Dr. Raaijmakers in het Erasmus MC. Eerst bloedprikken want je bent tenslotte op de afdeling hematologie. Dan wachten op de uitslag. Intussen gaan we koffie drinken met iets lekkers erbij wat het wachten wat aangenamer maakt. 

Na een uur weer naar de afdeling om te wachten op de dokter. Afgelopen keer was hij precies op tijd maar deze keer loopt het ongeveer 15 minuten uit. Valt mee. De bloeduitslagen voor zover bekend weer goed. We praten nog even over de studie waaraan ik deelneem en dat het zo goed gaat. De dokter geeft aan dat ze gaan voor verdubbeling van de remissietijd ten opzichte van normaal. Tot nu toe ziet het er goed uit.

De volgende controle over bijna 3 maanden vanwege de vakantietijd.

Het voorjaar begint goed.

Na een geweldige carnaval en een hardnekkige verkoudheid vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Ik voel me goed maar toch altijd weer wat spanning. De gebruikelijke routine weer dus eerst bloedprikken en dan wachten op de uitslag. Intussen maar koffie met iets lekkers erbij. Deze keer is de dokter precies op tijd! Meestal loopt het 15 tot 30 minuten uit.

Omdat Nancy met een kruk loopt zegt hij volgens mij ben jij eigenlijk de patient. Hij informeert wat er precies aan hand is. Nancy legt het uit en hij luistert aandachtig. Dan is de volgende patient aan de beurt. Ik dus. Hij vraagt hoe het gaat en of ik nog koorts gehad heb vanwege de verkoudheid of andere klachten.

Hij luistert nog even naar mijn longen vanwege de verkoudheid maar ook daar geen rare dingen. De uitslagen van het bloedonderzoek van afgelopen keer en ook deze keer zijn voor zover bekend weer goed. 

De volgende afspraak is weer over twee maanden in mei.

Wederom goede berichten

Vandaag, 14 januari, voor de 1e keer dit jaar naar Rotterdam voor de controle. Al vroeg op weg want vanwege het weer kan het best druk zijn op de weg. Maar alles loopt soepel en we zijn ruim op tijd in het ziekenhuis. Het normale ritme dus we beginnen met bloedprikken. Na het bloedprikken gaan we eerst koffie drinken met iets lekkers. Je moet jezelf af en toe verwennen! 

Na de koffie gaan we terug naar de afdeling om in de wachtkamer te wachten tot we aan de beurt zijn. Zoals gewoonlijk te laat komt de dokter. Vandaag is er een ook dokter in opleiding aanwezig. Maar van ons zal ze niet zoveel leren of het moet zijn dat de proef met Carfilzomib een succes is. De bloedwaarden zijn nog steeds goed. De dokter zegt nu moeten jullie helemaal naar hier komen om alleen maar te horen dat alles goed is. Wat ons betreft komen we graag uit Roosendaal voor zulk goed nieuws! Als het moet nog jaren lang. De volgende controle is weer over 2 maanden half maart dus. We gaan ook dan weer voor goed nieuws. 

We worden langzamerhand een uitzondering!

Vandaag weer naar Rotterdam voor controle.  Na het gebruikelijke bloedprikken koffie met iets lekkers erbij. Daarna naar de wachtkamer. Meestal loopt het minstens een half uur uit maar vandaag maar 5 minuten. Alle uitslagen zijn weer goed. Geen eiwitten in het bloed en verder zijn alle waarden goed. Dus dit was de laatste controle van dit jaar. In januari 2015 de volgende.

Volgende maand is het 3 jaar geleden dat ik, de dag voor mijn verjaardag, een zware chemo kreeg die mijn immuunsysteem moest platleggen en zoveel mogelijk foute cellen moest opruimen.Een paar dagen later kreeg ik mijn stamcellen weer terug die een paar weken eerder waren verzameld. De stamcellen moesten mijn immuunsysteem weer "opstarten".  Achteraf zijn dat dus geweldige verjaardagscadeau's geweest want sindsdien staat de ziekte stil. Volgens mijn arts begin ik zo langzaam tot de uitzonderingen te behoren. Meestal komt de ziekte veel eerder terug!. Wat mij betreft mag ik de komende 30 jaar nog een uitzondering blijven.