De eerste controle van 2016

De feestdagen zijn voorbij. Het was erg gezellig maar vandaag weer het serieuze werk. De 1e controle van het jaar. We mogen weer vroeg op pad. Bloedprikken om 8:15 dus rond 7 uur gaan we op weg. Gelukkig is het hier in het zuiden niet glad. Alleen wat regen.

Bloedprikken gaat vlot en we zitten dus zo aan de koffie met wat lekkers erbij. Na even gewacht te hebben in de wachtkamer zijn we aan de beurt. De bloeduitslagen voor zover bekend zijn niet veranderd dus dat is goed. Omdat ik wat last heb van kortademigheid luistert de dokter nog even naar mijn longen. Geen reden tot ongerustheid maar wel even in de gaten houden want de weerstand is door meneer Kahler wel wat minder. Als er verandering optreedt contact opnemen met de huisdokter voor een antibiotica kuur.  

Omdat meneer Kahler toch wat actief is, schrijft de studie voor dat er een beenmergpunctie  moet gebeuren om te kijken wat de status in het beenmerg is. Er hoeven alleen beenmergcellen opgezogen worden. Er hoeft niet geboord te worden voor een stukje beenmerg. Dat valt dus weer mee. 

Afhankelijk van deze uitslag wordt beslist of er nog eventueel een CT scan gemaakt wordt.

De beenmergpunctie is gepland op 26 januari. De volgende controle is op 3 februari.

De maandelijkse controle

Vandaag 2 december weer naar Rotterdam voor de controle. Om 8 uur zijn we al in het Erasmus MC want we hebben om 9.15 uur een afspraak met de dokter. Eerst bloedprikken en dan een uur wachten. We gaan nu maandelijks naar Rotterdam omdat er toch, na 3 jaar, weer enige activiteit van meneer Kahler is. Afgelopen augustus de eerste sporen in het bloed. Sindsdien zijn de waarden gelukkig laag gebleven. De foute eiwitten zijn weer te zien maar zo laag dat er geen meetwaarde aan te hangen is. De nieren lijken goed te functioneren en ook de andere waarden zijn goed. Het is nog een weekje wachten op de eiwitten maar de verwachting is dat deze laag zullen zijn. Wel begin januari weer op controle want om schade te voorkomen moet we er snel bij zijn als er toch een stijging optreedt.

Geen verandering

De laatste jaren waren we gewend om een keer per 2 maanden naar Rotterdam te rijden. Nu al na 3 weken omdat er weer iets te zien was in het bloed. De IgG proteine is weer aanwezig in het bloed. Nog wel laag (<5 g/l) maar dus wel duidelijk aanwezig. De eerste keer was in het bloedmonster van augustus en ook in het bloedmonster van oktober was proteine te zien. Dus vandaag weer naar Rotterdam voor een controle. Het is vandaag erg rustig in het ziekenhuis dus alles gaat zeer vlot. De bloeduitslagen van vandaag zien er goed uit. De verwachting is dat het IgG proteine nog steeds laag is maar dat weten  we volgende week pas zeker want het duurt een paar dagen voordat de proteinewaarden bepaald zijn. Hopelijk dezelfde lage waarden als de afgelopen keer. 

De volgende controle is alweer op 2 december. Het blijft spannend.

Deze keer wel nieuws helaas.

In mijn vorige blog schreef ik nog geen nieuws is goed nieuws. Deze keer was er helaas weer wel nieuws. Er zijn in het bloed weer sporen van meneer Kahler te vinden. De uitslagen van augustus gaven weer wat activiteit te zien. Er zijn weer sporen van eiwit te vinden. Heel laag maar aanwezig. Vandaag weer bloed geprikt en over een week weten we meer. Het eiwit kan weer verdwenen zijn, gestegen of heel veel gestegen. Dus nog even afwachten. Over 3 weken de volgende afspraak met de hematoloog. Afhankelijk van de uitslagen wordt er dan beslist wat er gaat gebeuren. 

De spanning is weer helemaal terug.

Geen nieuws is goed nieuws

Na een heel leuke vakantie in Picardie, Frankrijk vandaag weer naar Rotterdam. Vanwege de vakantie heeft het wat langer geduurd dan normaal. Drie maanden in plaats van twee. De normale routine weer. Bloedprikken, uurtje wachten en dan naar Dr. Raaymakers. Het is druk vandaag, de vakanties zijn zeker voorbij. Het bloedprikken duurt wat langer vanwege de drukte maar dan op naar de koffie met iets lekkers. Als we weer terug naar boven gaan is het nog steeds druk maar met slechts 10 minuten

"vertraging" zijn we al aan de beurt. De eerste opmerking van de dokter is: " aan deze kant van de tafel is alles goed, de uitslagen zijn goed.". Ik antwoord: " aan deze kant van de tafel ook alles goed". En inderdaad ik voel me goed en dat wordt alleen maar bevestigd door de bloedúitslagen. De rest van het gesprek over de vakantie in Picardie. Een gebied wat de arts ook goed kent. Volgende afspraak weer in oktober. We gaan gewoon zo door met geen nieuws is goed nieuws.

Een klein jubileum...

Ja, inderdaad een klein jubileum. Alweer 3 jaar (!) in volledige remissie. Geen klachten, geen afwijkende bloedwaarden dus eigenlijk alles normaal.  

Vandaag weer de bevestiging gehad bij Dr. Raaijmakers in het Erasmus MC. Eerst bloedprikken want je bent tenslotte op de afdeling hematologie. Dan wachten op de uitslag. Intussen gaan we koffie drinken met iets lekkers erbij wat het wachten wat aangenamer maakt. 

Na een uur weer naar de afdeling om te wachten op de dokter. Afgelopen keer was hij precies op tijd maar deze keer loopt het ongeveer 15 minuten uit. Valt mee. De bloeduitslagen voor zover bekend weer goed. We praten nog even over de studie waaraan ik deelneem en dat het zo goed gaat. De dokter geeft aan dat ze gaan voor verdubbeling van de remissietijd ten opzichte van normaal. Tot nu toe ziet het er goed uit.

De volgende controle over bijna 3 maanden vanwege de vakantietijd.

Het voorjaar begint goed.

Na een geweldige carnaval en een hardnekkige verkoudheid vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Ik voel me goed maar toch altijd weer wat spanning. De gebruikelijke routine weer dus eerst bloedprikken en dan wachten op de uitslag. Intussen maar koffie met iets lekkers erbij. Deze keer is de dokter precies op tijd! Meestal loopt het 15 tot 30 minuten uit.

Omdat Nancy met een kruk loopt zegt hij volgens mij ben jij eigenlijk de patient. Hij informeert wat er precies aan hand is. Nancy legt het uit en hij luistert aandachtig. Dan is de volgende patient aan de beurt. Ik dus. Hij vraagt hoe het gaat en of ik nog koorts gehad heb vanwege de verkoudheid of andere klachten.

Hij luistert nog even naar mijn longen vanwege de verkoudheid maar ook daar geen rare dingen. De uitslagen van het bloedonderzoek van afgelopen keer en ook deze keer zijn voor zover bekend weer goed. 

De volgende afspraak is weer over twee maanden in mei.