Afspraak verzet 29 mei 2012

We moeten nog even geduld hebben. Vandaag werd er gebeld dat op verzoek van de arts de afspraak een week opgeschoven is. Nu staat het afsluitende consult voor 6 juni 2012 op het eind van de ochtend. Jammer, maar helaas.
Pim heeft nog wel even contact gezocht met Rotterdam MC of hij de medicatie die hij preventief slikt nog moet gebruiken. Dit moet in ieder geval nog tot hij volgende week naar de hematoloog moet. Vanavond neemt hij in ieder geval zijn laatste thalidomide in. Zijn benauwdheid wordt wel wat minder, waarschijnlijk omdat hij geen prednison meer slikt en de chemo's gestopt zijn. Iedere dag hopen we dat hij zich weer wat beter gaat voelen en zijn conditie vooruit gaat. Volgende week hoop ik toch wel verslag te kunnen doen van het bezoek aan de hematoloog.

Groetjes Pim en Nancy

Afscheid op de afdeling dagbehandeling Erasmus mc 18 mei 2012

Zo alle 51 chemos"s heeft Pim gehad. Dit deel van de carthadexstudie heeft hij achter de rug. Nu moet hij nog wel de thalidomide (remt de aanmaak van bloedvaten), slikken tot 29 mei en alle preventieve medicijnen.
Ciproflacine                                  (antibiotica)
Fluconazol                                    ( tegen schimmelinfecties)
Carbasalaatcalcium                      (bloedverdunner)
Valaciclovir                                    (tegen virusinfecties).
Hij had vandaag voor de verpleging van de dagbehandeling lekkere bonbons en zeevruchten meegenomen. Ze hebben hem altijd heel goed en vriendelijk behandeld. Als je zo vaak moet komen is het toch wel knap dat ze op de afdeling dagbehandeling een huiskamergevoel kunnen neerzetten. Waar regelmatig gelachen wordt en niet alleen verdriet overheerst. Aandacht voor de patient en is er crisis dan weten ze heel goed de rust te bewaren en geen paniek te laten uitbreken op de afdeling. Chapeau!!
In verband met hemelvaart waren de laatste twee kuren op woensdag en vrijdag. Oh ja dit wil ik nog even vertellen., Gisteren moesten we toch wel erg lachen. We waren bij mijn broer in Raamsdonksveer en bleven daar eten. We hadden het over de behandeling van Pim en dat het opvallend is dat de personen die voor Kahler behandeld worden er allemaal vrij gezond uitzien en allemaal een heerlijk ronde buik hebben.Een Prednisonbuik. Zoals ons nichtje zei:"een mooi rond buikje". 's Avonds aten we friet met frikandellen en de frikandellen waren opengeklapt, Dus onze kinderen en nichtje kregen de slappe lach, en riepen:" een prednisonfrikandel." Gelukkig kunnen ze ondanks dat ze weten dat hun vader en Ome Pim ernstig ziek is ook nog wel veel lol hebben. Al is het wel wat galgenhumor, maar gelukkig kunnen Pim en ik daar ook goed tegen. Look at the bright sight of live.
Nu nog de laatste anderhalve week van de Carthadexstudie afmaken en dan bloed prikken en het consult bij de hematoloog op 30 mei. Nog een paar wollige dagen en kortademigheid en een goed rood gezicht, daarna hopen we dat het alleen nog maar bergopwaarts gaat en de Kahler lang rustig mag blijven. Van het consult van 30 mei zal ik weer verslag doen.

Groetjes Pim en Nancy

Laatste loodjes, 4 mei 2012

Na een paar redelijk rustige weken is Pim woensdag 2 mei en donderdag 3 mei mei weer naar Rotterdam geweest voor  de chemo, apd en  bezoek aan de hematoloog. Helaas kon ik deze keer niet mee naar de hematoloog, want Pepijn moest op voor zijn theorie-examen van het rijbewijs. Gelukkig geslaagd.
Maar voordat ik over de behandelingen en gesprek met de hematoloog schrijf eerst nog over de rustweek. We hebben flink gefeest. Mijn schoonzus was jarig op 22 april. Dus zijn we lekker in Wouw gaan feesten en mochten we lekker blijven eten. Pim was er goed aan en heeft ook heerlijk met de familie zitten kletsen. Lekker is dat, afleiding en sociale contacten. Je hebt het ook over wat anders als alleen ziek zijn en kanker. In de week werd mijn andere schoonzus 50 op 25 april. We waren uitgenodigd om bij de Griek in Oosterhout te gaan eten. Pim zijn eetlust is erg groot. Vermoedelijk komt dit door de Prednison. Is eetlustopwekkend. Alweer een gezellige avond. Zo komen we de dagen wel door. Mijn broer was 26 april jarig. Een hele feestweek.
De dagen na deze volle dagen merkt Pim wel dat dit hem heel veel energie kost. Hij neemt dan ook zijn rust. Zit lekker op zijn i-pad. Echt de uitvinding van de laatste jaren. Het voordeel is ook dat je heel veel e-books op je i-pad kunt stallen. Alles bij de hand.
Zo komen we al weer op koninginnedag. En eindelijk, de zon schijnt volop en het is zelfs warm. Van deze dag vonden we dat we moesten profiteren. We zijn naar de Brouwersdam gereden. Tot aan het strand, nog net niet erop. Zo hoefde Pim en ik natuurlijk ook, maar twee meter naar het strand lopen. Ons geïnstalleerd, Pim met een grote cowboyhoed op en natuurlijk de parasol. Want met zon moet hij natuurlijk erg uitkijken. Ik heb mezelf heerlijk neergevleid en lekker genoten van de zon, want een kleurtje is wel fijn. Om een uur of vier 's middags begont het te druppelen en zijn we naar Zierikzee gereden en hebben lekker op het terras gezeten en wat rondgelopen om nog wat van de koninginnendagsfeer te proeven. Daarna zijn we nog lekker een vette hap gaan eten. Niet verkeerd, smaakt eigenlijk altijd. Dit was weer een goede oplader voor de laatste loodjes.
Woensdag twee mei heeft Pim eerst bloed laten prikken en daarna een consult bij de hematoloog gehad. De eerste uitslagen die bekend waren zijn in ieder geval goed. Pim vertelde ook dat hij makkelijk benauwd en kortademig is. Er werd gelijk geluisterd naar hart en longen, maar hier klonk geen vocht in door. Dus is het gelukkig niet verontrustend en is het waarschijnlijk als gevolg van de zware chemo's en stamceltransplantatie. In totaal heeft hij op 4 mei 2012 al 47 chemo's achter de kiezen. Dit gaat natuurlijk ook niet in je koude kleren zitten. Ik vind dan ook dat Pim het ontzettend goed en de moed erin houdt. Bij hem is het glas eerder halfvol dan half leeg.
We gaan nu voor de laatste weken en laten we de kaarsjes branden voor een goed eindresultaat. Op woensdag 30 mei staat het afsluitende gesprek gepland. Dan heeft Pim de carthadexbehandeling achter de rug en als als alles goed gaat volgen dan alleen nog controles en wat afsluitende onderzoeken. De apd-infusen blijft hij nog wel houden de komende maanden, maar waarschijnlijk mag hij deze infusen in het ziekenhuis in Roosendaal laten inlopen.
Dit kaarsje brandt voor allen die vechten tegen de sluipmoordenaar en als energie voor allen die meeleven.
                                                           Groetjes Pim en Nancy

Laatste planning gemaakt voor vierde kuur fase D. Einde komt in zicht 18 april 2012

Het is weer eventjes geleden dat ik de blog bijgewerkt heb. Dus zullen we vandaag maar eens weer aan de slag gaan . Pim is net thuisgekomen uit Rotterdam met de nieuwe planning voor de laatste kuur van de totale behandeling. Morgen heeft hij de 18e chemo van fase D en mag hij weer de rustweek in.
Pim merkt nu wel dat de behandelingen weer meer bijwerkingen geven. Hij wordt kortademig bij inspanning en meer moe. Ook gaat hij meer vocht vasthouden. De afdrukken van zijn sokken komen in zijn benen te staan. Dit moet hij in de gaten houden. Wordt het meer dan moet hij bellen en krijgt hij hier medicijnen voor om vocht af te drijven. Ach, een pilletje meer of minder maakt niet uit, als we de behandelingen maar goed door komen.Voor mijzelf geld nu wel dat ik naar het einde begin uit te kijken.Pim natuurlijk ook. Dat we hopelijk weer een beetje een gewoner ritme krijgen en niet iedere keer hoef af te vragen wat brengt de dag vandaag. Krijgt hij wel of geen last van de chemo. Ook schipper je tussen de kinderen, want je wilt graag dat ze rekening houden met hun vader als hij moe is en minder kan hebben. Maar met drie pubers( leeftijd Mathijs 19, Pepijn 17 en Maartje 14) in huis, met ieder hun eigen belangen is dat niet altijd even makkelijk. Zoals Maartje pas geleden zei," ik ben toch ook nog maar een kind." Ik moet wel zeggen als we ze erop aanspreken ze meestal wel meegaand zijn. Maar na alle behandelingen zou het wel fijn zijn als we daar weer wat makkelijker mee om kunnen gaan. Al hoewel het toch wel spannend zal blijven.

                                             
Nu weer wat positievers. We hebben fijne en gezellig paasdagen gehad. Lekker gegeten met 's morgens een paasbruch met het gezin en mijn moeder en zus, met het het syndroom van Down, Sabine. We hebben genoten. 's Avonds kwam mijn schoonzus met twee van haar drie kinderen gourmetten.. Constant, haar man en mijn broer, lag in het ziekenhuis aan een antibiotica-infuus. Had een wondje aan zijn teen waar een bacterie in was gekomen. Aangezien hij vanaf zijn veertiende al suikerziekte heeft is dit dan gelijk zorgelijk, want door de suiker geneest dit minder snel. Hij heeft toch ruim anderhalve week in het ziekenhuis gelegen en is nu aan de beterende hand. Maar gelukkig zijn we allemaal nogal positief ingesteld en pakken we op wat er nodig is en gaan we weer door met ademhalen. Ook hebben we aan onze familie en schoonfamilie altijd veel steun. Samen kom je een eind.
Nu nog wachten op mooi weer, zodat we lekker buiten kunnen genieten van onze mooie opgeruimde tuin. We maken ons op voor de laatste loodjes en hopen dat we dan ook weer positieve resultaten kunnen melden.

Groetjes Pim en Nancy

Goede berichten uit Rotterdam 4 april 2011

Na heerlijk genoten te hebben van het mooie weer en al een beetje kleur op de wangen gekregen te hebben werd het weer jammer genoeg wat minder. Maar ja, maart roert zijn staart en aprilleke zoet brengt ook nog wel eens een witte hoed. De tuin is in ieder geval zonneklaar. Maartje, onze dochter van 14 en Pepijn, onze zoon van 17 hebben hard meegewerkt. Zo zie je maar weer. Ze kunnen je soms echt verbazen en gelukkig staan ze met hun hulp klaar nu hun vader voor een groot deel uitgeschakeld is. Pim mocht ons wel voorzien van hapjes en drankjes. De tuin ziet er weer gezellig uit. Ik ben samen met Pim naar Groenrijk geweest en hebben wat plantjes gekocht. De tuinlantaarns vonden we best wel prijzig. Hier zijn we goed voor geslaagd bij de Action. Sinds deze naast de Aldi zit komen we hier regelmatig. Het enige nadeel is dat het altijd wel geld kost. Ze hebben zulke leuke dingen voor het huis en tuin dat we eigenlijk nooit met lege handen naar buiten komen.
Maar genoeg gekletst.Pim heeft vorige week zijn beenmergpunctie ondergaan. Dit is toch wel heftig. Eerst wordt de huid bij het bekken verdoofd. Dit zijn geen fijne spuiten. Daarna moet de verdoving even inwerken. Hierna wordt een naald ingebracht en naar het juiste plekje geleid. Dit is nog te doen. Dit geeft meer een drukgevoel. Daarna moet men door het bot naar het beenmerg, dit is minder prettig en zelfs pijnlijk. Het vervelende was dat ze de eerste keer niets kregen en dus een ander plekje moesten zoeken. Dit is dus wel pijnlijk. Gelukkig kregen ze nu wel beenmerg. Ze hebben twee keer opgezogen. Ze tellen netjes af zodat je je kunt instellen op de pijn. De behandeling is niet  fijn, maar de manier  hoe ze je behandelen zeer zeker wel. Nu was het nog een week afwachten voor de uitslag!
Na deze behandeling zijn we samen naar het Zuidplein gegaan en hebben daar koffie gedronken met een lekkere appelstrudel en bij het prijzencircus gelunched. Om 1 uur waren jut en jul afgebrand en zijn we naar Roosendaal gereden. Maar we hebben samen een paar gezellige uurtjes gehad.
Zo, woensdag 4 april. Pim is vertrokken naar Rotterdam. Nu maar hopen dat hij vlug belt met de uitslag. Ik zat zelf op een vergadering voor de communicantjes in de kerk. Ik hoorde maar niets. Was toch wel benieuwd. Thuis gekomen de mailbox geopend. Gelukkig stond daar een mail van Pim in. Er was een storing van Vodafone in Rotterdam. Er was brand geweest in een van hun gebouwen en gelijk lag een groot gebied rond Rotterdam plat.
Er stond gelukkig goed nieuws in, de foute plasmacellen waren in het beenmerg ook heel ver terug gedrongen en er zaten er nog maar heel weinig in. De hematoloog vond dit fantastisch nieuws en zei dat Pim een heel goede respons had op de behandelingen. Yes!!!! Nu mocht hij een afspraak bij de hematoloog aan het eind van deze kuur laten vervallen en hoeft hij pas bij bij het begin van de vierde en laatste kuur langs te komen. Is ook weer een keer minder bloedprikken. Dus wij vinden dit nieuws dus ook fantastisch. Nu kan hij morgen weer verder met zijn 14e chemo van blok D en laten we hopen dat dit goede nieuws en de weinige bijwerkingen zich zo blijven houden.
                                           

Wij wensen iedereen vrolijke en fijne Paasdagen toe.

Groetjes Pim en Nancy

Einde tweede kuur in zicht 21 maart 2012

Weer twee weken verder. Na een fantastisch feest van ons 33-jarig jubileum van Makkeluk Zat op zondag 11 maart, waar Pim ook volop van genoten heeft. Deze dag is wonderbaarlijk goed gegaan en door de vele bemoedigende woorden en veel oude bekenden gezien te hebben heeft dit Pim weer een enorme boost gegeven. Maar ja, er stonden na dit geweldige feest wel weer twee kuren op het programma. Woensdag 14 en donderdag 15 maart.
Op woensdag 14 maart ging er nog wel iets mis, ondanks de vele contrôles. Het spoelen met glucose moet er in 5 minuten inlopen en de chemo carfilzomib in 15 minuten. Hadden ze de inlooptijd omgedraaid. De verpleging erg geschrokken namen gelijk contact op met de de dokter. Hij mocht daarom niet gelijk naar huis. Ze moesten eerst afwachten wat zijn reactie zou zijn en werd zijn bloeddruk en temperatuur gemeten. Gelukkig had dit foutje geen gevolgen en heeft hij er gelukkig geen nare bijwerkingen van gekregen.Zo zie je maar weer. een foutje ligt in een klein hoekje. De volgende dag verliep gelukkig alles vlot en was hij ook vlug weer thuis.
Pim gaat wel weer merken dat hij wat langer moe en wollig in zijn hoofd blijft na de kuren. Je merkt dat de klachten van de behandelingen opbouwen.
Woensdag 21 maart. Lente!!! Vandaag ben ik meegegaan naar Rotterdam. Er stond ook weer een bezoek aan de hematoloog gepland. Na eerst bloed geprikt te hebben zijn we lekker een bak koffie gaan drinken met een appelflap. Was weer eventjes geleden en de lente moest toch gevierd worden met zo een zonnetje.
Om kwart over tien werden we bij de dokter geroepen. Ze vertelde dat de bloeduitslagen fantastisch zijn. Ik wilde nog wel graag weten of iedereen eiwitten in zijn bloed heeft, omdat deze waarden nog op 40 stonden. Iedereen heeft deze dus in zijn bloed en rond de 40 is de normaalwaarde. Deze eiwitten zorgen ervoor dat de druk in de vaten gelijk blijft. Deze waarde van de eiwitten is dus niet verontrustend. Dan heb je nog de IgA en Igm en de Igg. De waarden van Iga en IGm zijn nog laag en deze moeten nog wat hoger, waarschijnlijk herstellen deze zich nog, want deze zijn verdrukt door de kwade plasmacellen. Nu de Igg-waarde zo goed als niet meer te meten is en de IGg-kappa(dit is een fragment weer van de IGg) ook niet kunnen deze zich weer gaan herstellen. Dit is dus de reden waarom Pim volgende week dinsdag een beenmergpunctie krijgt om te kijken of hier nog kwade plasmacellen inzitten. Maar de arts was heel tevreden en zei ook dat de chemo carfilzomib zoals het er nu naar uitziet voortaan standaard in de behandelprogramma's voor Kahler opgenomen gaat worden, omdat het heel weinig bijwerkingen geeft. Vooral de neuropathie(zenuwpijn in voeten en handen) is aanzienlijk verminderd met deze chemo en bij Pim nog niet aanwezig geweest. Ook slaat het goed aan om Kahler terug te dringen.
De uitslag van de beenmergpunctie gaat ongeveer een week duren en we hopen dat deze bekend is bij de start van blok 3 fase D. Morgen gaat Pim nog voor kuur 12 en gaat dan zijn rustweek in.

Groetjes Pim en Nancy

Start tweede kuur fase D, 9 maart 2012

Dinsdag 28 februari hebben we een bezoek aan de orthopeed gebracht in het Erasmus Mc. Voordat we op conslult bij hem moesten werden er eerst foto's van zijn rug gemaakt. Aangekomen op de röntgen was er geen aanvraag voor de foto's. Gelukkig is tegenwoordig alles digitaal. Nadat er contact met de afdeling orthopaedie was opgenomen werd de aanvraag via de computer verstuurd en konden alsnog de foto's worden gemaakt. Dit alles verliep zeer vlot. Terug naar de orthopeed. Ik vroeg kan ik nog een bakje koffie en chocomel halen. Dit kon nog wel. Maar voordat het op was waren we al aan de beurt. De foto's waren onveranderd en alle wervels stonden mooi in een lijn. Je kon wel zien waar de breuk had gezeten en van een wervel was het plafond ingezakt. Maar dit geeft geen klachten meer. Dus Pim mag een specialist van zijn lijstje strepen. De afspraak is indien nodig mag hij weer terug komen.
De rustweek was wel heel lekker. Buiten wat verkoudheden was er toch weer wat meer energie.
Dinsdag 6 maart werd er weer een begin gemaakt met de tweede kuur. Eerst moest er weer bloed geprikt worden. Er was weer een arts in opleiding. Op zich had hij goed geprikt. Alleen toen de band was verwijderd en de naald er was uitgehaald kwam hij er achter dat er nog een buisje bloed geprikt moest worden. Sorry, meneer van den Berg.
We zullen maar denken; alle begin is moeilijk en je moet toch ergens beginnen. Na deze mishandeling stond een bezoek aan de hematoloog op het programma. Zij moest weer de start voor de kuur aangeven. Eigenlijk had Pim een beenmergpunctie moeten hebben. Deze waren ze vergeten in te plannen. Op zich is dit geen ramp. Het heeft een voordeel en een nadeel. Nu hoefde hij het niet te ondergaan, maar het nadeel is dat we wat langer moeten wachten of er nog M-proteïnen in zijn beenmerg zitten. Eigenlijk zou de beenmergpunctie pas gebeuren aan het eind van fase D (4 kuren). Maar Pim zijn waarden in het bloed waren zo goed dat er geen eiwitten meer te meten waren, dat ze ook wel graag willen weten hoe het met de waarden in zijn beenmerg zit.
In het ziekenhuis sprak Pim nog een andere kahlerpatient, die is ongeveer gelijk met Pim begonnen, die had toch wel andere resultaten. Hij had weken op de intensive care gelegen n.a.v. de stamceltransplantatie en zijn waarden in het bloed waren minder gunstig. Eiwitten nog 17. We zijn daarom ook erg dankbaar dat Pim er op dit moment zo gunstig voorstaat. Fingers crossed dat dit zo mag blijven. 27 Maart staat de beenmergpunctie gepland. Het duurt dan wel 1 tot 2 weken voordat de waarden bekend zijn. Dus het sein stond weer op groen voor het begin van de kuur.
Ook stond vandaag het apd-infuus weer gepland. Dus om twee uur 's middags was Pim weer thuis. Donderdag ging het weer vlotter want toen hoefde hij alleen het carfilzomib-infuus laten inlopen en dan blijft de taxi wachten en is hij om 11 uur weer thuis. Al met al weer een heel verhaal, maar als de voortgang zo positief blijft hoor je ons niet klagen.

Groetjes Pim en Nancy