We blijven gewoon doorgaan.

Al weer twee maanden voorbij dus weer tijd voor de controle in het Erasmus MC. Al vroeg richting Rotterdam in de regen. Niet te veel verkeer dus mooi op tijd. Zoals gewoonlijk eerst bloedprikken. Dan wachten op de uitslagen. Intussen gaan we altijd maar koffie drinken met iets lekkers erbij. Je moet je zelf af en toe verwennen. Drie kwartier later dan de tijd die op de afsprakenkaart staat bij de hematoloog maar het was weer het wachten waard. Alle uitslagen voor zover al bekend zijn weer goed. Dus toen hebben we het maar samen met onze hematoloog over onze vakantie gehad. Wat bleek, hij was ook in Picardie geweest net als wij! Volgende afspraak in september weer met hopelijk dezelfde goede uitslagen. Iedereen een goede en leuke vakantie.

Bericht uit het AD van 16 mei.

Hopelijk werkt het echt...

 Mazelen genezen vrouw met ziekte van Kahler

Een pril experiment met een speciaal ontwikkeld mazelenvirus heeft een 49-jarige Amerikaanse vrouw gered van de ziekte van Kahler (multipel myeloom), een tot nu toe ongeneeslijk verklaarde vorm van kanker waarbij plasmacellen ongecontroleerd beginnen te groeien in het beenmerg. De vrouw is nu een half jaar in complete remissie.

Tijdens een test werden twee vrouwen met multipel meyloom eenmalig geïnjecteerd met een uniek mazelenvirus (MV-NIS) dat onwtikkeld werd om meylomacellen aan te vallen.

Ze reageerden alletwee positief op het experiment, maar vooral bij Stacy Erholtz bleek de behandeling een succes, melden Amerikaanse media. De 49-jarige vrouw bereikte complete remissie en is nu een half jaar kankervrij verklaard. De resultaten zijn opmerkelijk omdat alle andere pogingen om de ziekte af te remmen voordien faalden.

'Wie had dat ooit kunnen denken? Achteraf kreeg ik te horen dat in dat ene spuitje genoeg zat om 100 miljoen mensen te vaccineren. Het is echt opmerkelijk', getuigt Erholtz.

Virotherapie
Volgens het onderzoeksteam van de Amerikaanse Mayo Clinic getuigen de resultaten dat virotherapie succesvol is in de strijd tegen kanker. Bij deze vorm van behandeling worden kankercellen aangevallen door een virus dat gezond weefsel spaart. 'Het doel van deze therapie is te komen tot een remedie voor kanker in één enkele dosis', aldus een woordvoerder.

Nu het mazelenvirus succesvol blijkt in de strijd tegen de ziekte van Kahler wil het team ook tests opstarten voor andere agressieve vormen van kanker, waaronder eierstok- en hersenkanker.

 Bron AD 16 mei 2014

Alles nog steeds goed!

De tijd gaat snel. Het is alweer bijna 3 jaar geleden dat bij mij Kahler geconstateerd werd. Na alle chemo's en stamceltransplantatie blijft de tweemaandelijkse controle. Dus weer op weg naar Rotterdam. Bloedprikken en een bezoek aan de hematoloog. Gelukkig weer goed nieuws. De bloedwaarden blijven goed dus over twee maanden de volgende controle. Hopelijk blijven we nog lang zo doorgaan zonder dat meneer Kahler weer de kop op steekt.

De bloedwaarden blijven goed

De tweemaandelijkse controle blijft altijd spannend. Je voelt je goed maar is dat ook terug te zien in je bloedwaarden? Gelukkig komt het goede gevoel overeen met de gemeten bloedwaarden. De hemoglobinewaarde staat op 9. Helemaal goed. De korte eiwitketens in de urine zijn afwezig en in het bloed geven ze de juiste waarde. De belangrijkste waarde, die van de M-proteine, komt pas over een paar dagen maar was vorige keer afwezig in het bloed en de verwachting is dat dit deze keer ook nog het geval is.  Kortom tevredenheid bij de arts en zeker bij ons. Voorlopig gaan we gewoon zo door.

De volgende controle is op 21 mei. Weer een spannende dag.

Nog steeds goede bloedwaarden

Vandaag zijn we weer naar het Erasmus MC geweest voor de tweemaandelijkse controle. Eigenlijk valt er weinig te vertellen (gelukkig!). Onze arts, Dr. Raaymakers, was weer zeer tevreden en dus wij ook. De bloedwaarden zijn goed en Pim voelt zich ook goed. We hebben ook nog gevraagd hoe het met de andere mensen die in dezelfde studie zitten was. Zoals jullie weten is dit de studie waarbij aan mensen die voor de eerste keer Kahler krijgen Carfilzomib wordt gegeven. Dr. Raaymakers wist niet wat de resultaten precies waren omdat pas op het einde van de studie de balans wordt opgemaakt. Maar zijn indruk was wel dat het over het over het algemeen goed gaat met de patiënten die Carfilzomib hebben gekregen.  Pim is in ieder geval een tevreden patiënt. Jammer genoeg is Carfilzomib alleen nog in studieverband te krijgen. Nog niet als regulier medicijn.

Groeten,

Pim en Nancy

Alles weer goed.

Tijd om weer eens iets op de blog te schrijven. Als alles goed gaat en je hebt min of meer je gewone leven weer opgepakt dan schiet een blog schrijven er wel eens bij in. Het is dus al weer even geleden dat we naar het Erasmus MC zijn geweest. Om precies te zijn was het op woensdag 6 november.  Altijd weer een spannende dag. Gelukkig waren alle bloedwaarden goed en de volgende afspraak is begin januari 2014. Hopelijk blijft het zo de komende jaren.

 Intussen zijn de voorbereidingen voor carnaval weer begonnen en hebben we de 11-11 viering alweer achter de rug. Helaas niet gewonnen maar wel meegedaan met een goede inzending. Ook weer allerlei muziekrepetities voor de komende carnaval. Kortom we komen onze tijd wel door.

In december twee verjaardagen van Pepijn en Pim en natuurlijk de feestdagen.

Wij wensen iedereen prettige kerstdagen en een goede jaarwisseling. En natuurlijk een geweldig en vooral gezond 2014!

Eerste controle Erasmus MC zonder apd infuus

Afgelopen woensdag 4 september had Pim weer een controle bij dr Raaymakers, de hematoloog.
Na een zinderende zomer met prachtig weer blijft dit toch altijd weer spannend. Wij zijn ook regelmatige bloglezers en helaas zijn een paar bloggers ons ontvallen. Dit grijpt ook ons aan. Je bent toch verbonden door mister Kahler en beseffen terdege dat de partners hun leven weer op de rails moeten krijgen zonder mr. Kahler. En als wij mogen kiezen dan liever leven met mister Kahler dan zonder partner.Vanaf deze plaats wensen wij ze in ieder geval heel veel sterkte.
De afgelopen twee maanden zijn voorbij gevlogen. Pim heeft een goede conditie en voelt zich goed. Hij gaat ook nog twee keer per week naar PMC, een para medisch centrum om aan zijn conditie te werken binnen zijn grenzen. Zijn rug blijft natuurlijk een zwakke plek. Ook functioneert hij op zijn werk ook weer als vanouds. Dus wij gingen vol goede moed naar Rotterdam voor de controle, maar toch met een lichte spanning. Eerst natuurlijk bloed prikken en dan ongeveer een uur wachten voordat we bij de hematoloog terecht kunnen. Dan zijn de eerste waarden bekend.
Gelukkig weer goed nieuws. Voor de hematoloog ziijn de m-proteine belangrijk, deze zijn lager dan 5,. Dit houdt in niet meetbaar. Mr. Kahler houdt zich goed schuil. Laten we hopen dat hij zich lang blijft verstoppen.
Ook de andere bloedwaarden zijn gestabiliseerd na de chemo en laten weer normale waarden zien. Zijn HB is zelfs weer 9. Ook de leukocyten zijn weer goed, zodat hij hopelijk de virussen die er vast weer gaan komen en al rondwaren kan verslaan. Vandaag geen apd-infuus meer. Dus na deze goede berichten konden we weer terug naar Roosendaal en hoeft Pim zich pas weer in november te melden in Rotterdam.

Groetjes Pim en Nancy
                                                        

Vakantie Audreselles, Frankrijk 2013