Eerste controle Erasmus MC zonder apd infuus

Afgelopen woensdag 4 september had Pim weer een controle bij dr Raaymakers, de hematoloog.
Na een zinderende zomer met prachtig weer blijft dit toch altijd weer spannend. Wij zijn ook regelmatige bloglezers en helaas zijn een paar bloggers ons ontvallen. Dit grijpt ook ons aan. Je bent toch verbonden door mister Kahler en beseffen terdege dat de partners hun leven weer op de rails moeten krijgen zonder mr. Kahler. En als wij mogen kiezen dan liever leven met mister Kahler dan zonder partner.Vanaf deze plaats wensen wij ze in ieder geval heel veel sterkte.
De afgelopen twee maanden zijn voorbij gevlogen. Pim heeft een goede conditie en voelt zich goed. Hij gaat ook nog twee keer per week naar PMC, een para medisch centrum om aan zijn conditie te werken binnen zijn grenzen. Zijn rug blijft natuurlijk een zwakke plek. Ook functioneert hij op zijn werk ook weer als vanouds. Dus wij gingen vol goede moed naar Rotterdam voor de controle, maar toch met een lichte spanning. Eerst natuurlijk bloed prikken en dan ongeveer een uur wachten voordat we bij de hematoloog terecht kunnen. Dan zijn de eerste waarden bekend.
Gelukkig weer goed nieuws. Voor de hematoloog ziijn de m-proteine belangrijk, deze zijn lager dan 5,. Dit houdt in niet meetbaar. Mr. Kahler houdt zich goed schuil. Laten we hopen dat hij zich lang blijft verstoppen.
Ook de andere bloedwaarden zijn gestabiliseerd na de chemo en laten weer normale waarden zien. Zijn HB is zelfs weer 9. Ook de leukocyten zijn weer goed, zodat hij hopelijk de virussen die er vast weer gaan komen en al rondwaren kan verslaan. Vandaag geen apd-infuus meer. Dus na deze goede berichten konden we weer terug naar Roosendaal en hoeft Pim zich pas weer in november te melden in Rotterdam.

Groetjes Pim en Nancy
                                                        

Vakantie Audreselles, Frankrijk 2013

Laatste apd-infuus 10 juli 2013

Afgelopen woensdag had Pim weer een controle-afspraak staan in het Erasmus mc in Rotterdam. Eerst weer bloed prikken en dan wachten tot de eerste uitslag bekend is, dan wordt Pim binnen geroepen bij dokter Raaymakers die Pim de laatste maanden begeleid heeft. We zijn na het bloed prikken eerst een lekker bakje koffie gaan drinken om de tijd door te brengen. Pim met een lekkere gevulde koek en ik mijn overheerlijk pecabroodje.
Toch blijft het iedere keer weer spannend zo een uitslag. Zeker nu Pim twee weken terug last van zijn rug kreeg. Wij gingen uit van spit, want na een paar dagen was het weer voorbij. Maar er gaan toch wel weer alarmbellen rinkelen. Het zal toch niet meneer Kahler zijn die zich komt melden. Gelukkig kregen we weer een goede uitslag te horen en was er volgens de hematoloog niet bijzonders te melden. Pfffff, weer een opluchting. Hij had intussen de apd geautoriseerd en kan Pim zich melden voor de laatste keer bij de dagbehandeling voor dit infuus. Hopelijk mogen we hier heel lang wegblijven. Vele schietgebedjes gaan de lucht in en gaan wij ons opmaken voor een heerlijke vakantie in Frankrijk. Bij cap grez en cap blanc in de buurt van Calais. Een heerlijk huis recht aan het strand. Slechts 10 meter lopen. Voor mij ook niet verkeerd.
Volgens de Carthadex studie moet Pim om de twee maanden gecontroleerd worden. In september mag hij zich weer melden op de afdeling hematologie. Deze keer zonder dagbehandeling. Wel een prettig vooruitzicht.
Voor degene die nog op vakantie gaan een goede en fijne vakantie. Voor de thuisblijvers, carpe diem en geniet van alle fijne momenten.

Verander wat je niet accepteren kunt.
Accepteer wat je niet veranderen kunt.

Groetjes Pim en Nancy

Tijd voor een nieuwe update 29 mei 2013

Zo, het is weer even geleden dat ik de website heb bijgewerkt. Maar ja, meestal wanneer alles goed gaat probeer je zo veel mogelijk het dagelijkse leven weer op te pakken. Met een gezin met drie kinderen is er ook altijd wel wat te doen. Maar ik vind ook dat je positieve resultaten op de blog moet blijven vermelden. Meestal heb je de neiging als het mis gaat veel verslag te doen. Op zich ook niet verkeerd, want ik kan het dan ook van me afschrijven. Maar ik vind dat je de goede berichten ook niet mag onthouden. Ik lees regelmatig op de site van het CMWP de andere blogs en de laatste tijd waren er toch wel vervelende berichten. Een persoon is ook overleden na een hele moeilijke periode van knokken tegen de ziekte en bij anderen was de Kahler toch weer om de hoek komen kijken. Op die momenten besef je des te meer dat je jezelf gelukkig mag prijzen als de bloeduitslagen weer goed zijn en weer even kunt genieten van de fijne en goede momenten samen met je gezin.
Na maart heeft Pim al weer twee controles gehad. Vandaag 29 mei was er ook een. Ook nu waren de eerste bloeduitslagen weer goed. Zijn APD- infuus heeft hij ook weer gehad. Over 6 weken staat de volgende afspraak weer gepland en ook nog met APD. Hij was weer goed ontvangen in het Erasmus MC en alles verliep zeer vlot. Na een ochtendje in het Erasmus was hij rond de middag weer thuis.
Zijn werk gaat ook weer prima en hij is weer 100% arbeidsgeschikt. Met twee keer in de week bij een paramedisch centrum sporten ( aan je conditie werken ) voelt hij zich ook super.
Gelukkig maar, want nu moet Pim voor mij zorgen. Ik noem ons wel eens Jut en Jul. De lamme helpt de blinde.
Sinds vorige week heb ik een halve knieprothese. Na jaren van zeer veel gewrichtsklachten in de rechterknie was eindelijk de kogel door de kerk. Ondanks de wat jongere leeftijd besloot de arts toch dat een prothese noodzakelijk was. Ik kan nu al zeggen dat het een juiste keuze is geweest, want de pijn van voor de operatie is al verdwenen. Ik zal nog wel enkele maanden moeten revalideren, maar de botpijn is al weg. Gelukkig.
Intussen kennen jullie onze instelling wel. Wat op je pad komt, daar moet je mee verder. Leef bij de dag en geniet van de fijne momenten. Afegelopen weekend is mijn moeder 80 geworden en hebben we gefeest. De familie bij elkaar. Dit zijn de gelukkige momenten waar je weer positieve energie uit kunt halen. Voor degene die op vakantie gaan. Goede reis en hopelijk zon.

Groetjes Pim en Nancy

(O)MA 80 JAAR!
                          
   

               

Hoera, weer volledig aan het werk!!!! 3 maart 2013

Tijd voor goede berichten. Ik merk wel dat wanneer alles goed gaat de blog bijwerken al vlug wat minder wordt. Maar positieve verhalen moeten zeker genoteerd worden. Voor ons zeker, maar ook voor de trouwe bloglezers. Het geeft positieve energie voor degene die nu nog vechten tegen de ziekte van Kahler en voor alle bekenden die ons altijd een hard onder de riem hebben gestoken.
Afgelopen vrijdag is Pim voor de grote controle weer naar het Erasmus in Rotterdam geweest. Deze keer was het toch wel spannend. Pim had net een zware griep achter de rug, waar hij nog wel van hoestte, maar gelukkig na een week weer aan het werk kon. Hieruit bleek wel dat zijn eigen afweer zeker voldoende aanwezig is. We waren benieuwd naar de bloeduitslagen.
Voor de liefhebbers de uitslagen:
19-12-2012                 16-01-2013            01-03-2013
igG   6,9                        igG   9,3       
igA   0,97                      igA   1,20
igM  <0 br="" igm="" nbsp="">HB   8,7                        HB    9,4                 HB   8,3
trc   199                        trc   246                 trc  332
lkc   3,4                         lkc   6,0                 lkc   4,4
Free Kappa   8,19         Free Kappa   12,00
lkc= leukocyten
 trc= trombocyten
 hb= hemoglobine
Zoals jullie zien geen echte reden voor ongerustheid. Van de laatste bloedcontrole is nog niet alles bekend, dat duurt altijd een aantal dagen. We worden gebeld als hier significante veranderingen in zijn, maar gezien deze uitslagen en Pim zijn conditie en geen botklachten gaan we hier niet vanuit. Na het consult heeft Pim weer een maandelijks apd-infuus gekregen. Over 6 weken kan hij zich weer opnieuw melden voor controle en een apd-infuus.

Nog een positief bericht is dat Pim sinds 25-02-2013 weer volledig aan het werk is. Reden om te juichen. Wie had een half jaar geleden gedacht dat dit nog te bereiken was. 28-02-2013 heeft Pim nog een bezoek gebracht aan de Arbo Unie in Breda. De afspraak is gemaakt dat de komende periode aangekeken wordt hoe een en ander zich ontwikkeld. Wanneer het blijft gaan zoals nu dan wordt Pim per 1 april 2013 volledig beter gemeld en wordt hij geacht weer volledig inzetbaar te zijn voor zijn werk.

Herstel en balans was al gestopt, maar Pim is bij een ander fysiotherapeutisch centrum 2 x per week gaan sporten onder begeleiding. In een gewone sportschool is toch niet prettig. Hij heeft toch een ingezakte wervel. Zal altijd alert moeten zijn door de ziekte van Kahler. De kans is zeker aanwezig dat je problemen met botten kunt krijgen. Dan is het fijn om een deskundige in de buurt te hebben, die aan kan geven dat je beter kunt stoppen of oefeningen gelijk aan kan passen. Pim is dus goed bezig.

Zoals jullie weten zijn wij echte carnavalsvierders. Vorig jaar was Pim niet in staat om dit mee te vieren. Dit jaar heeft hij het dubbel en dwars ingehaald en alle dagen wezen carnavallen. Grandioos!!!! Hieronder volgt een impressie.

                     Geniet van iedere dag,
                     Groetjes Pim en Nancy      

Herstel en balans is afgelopen, goede berichten, 19 december 2012

De afgelopen periode is Pim er goed op vooruit gegaan. Zijn conditie en energie zijn enorm toegenomen.
De revalidatieperiode van herstel en balans heeft Pim als zeer zinvol ervaren. Zijn conditie is daardoor ook verbeterd, hij wil in het nieuwe jaar zijn conditie op peil houden door bij de fysiotherapie te blijven sporten.
Wat ook een motto van de psychologe is; Het hervinden van een nieuwe balans kost energie, tijd, pijn: het vraagt dóórleven en doorléven. Een waar gegeven.
Ondertussen is Pim ook verder gegaan met de reïntegratie op zijn werk. Momenteel werkt hij halve dagen, 5 x 4 uur. Pim heeft met zijn werkgever afgesproken dat hij eerst nog twee weken vakantie neemt, de laatste week van 2012 en de eerste week van het nieuwe jaar. Na deze vakantie gaat hij verder met uitbouwen van zijn werkzaamheden. Iedere 14 dagen komt er 5 uur per week bij. Mocht dit goed lukken dan zou dat betekenen dat hij in maart weer volledig aan het werk zou zijn. Mocht het wat tegen zitten dan bouwt hij het langzamer op. Hij is ook blij met zijn werkgever dat ze hem de ruimte geven op zijn eigen tempo te mogen revalideren en ook de bedrijfsarts werkt hier volledig aan mee. Zestien januari 2013 heeft hij een nieuwe afspraak bij de ArboUnie in Breda om te evalueren.
Een jaar geleden stonden we er in deze periode wel anders voor. Pim lag toen in Het Erasmus MC waar hij zijn zware chemo Melfalan kreeg en op 19 december 2011, vandaag een jaar geleden, zijn autologe stamceltransplantatie. Een zware periode. Maar nu na een jaar kunnen we zeggen; HET IS NIET VOOOR NIETS GEWEEST!!!!!!
Vandaag stond ook weer de controle bij de hematoloog gepland en de bloedwaarden waren goed. Er zijn alleen een paar waarden die pas over een aantal dagen bekend zijn. Gezien Pim zijn andere bloedwaarden goed zijn en zich weer in balans aan het herstellen zijn verwacht de hematoloog hier ook geen veranderingen in. Als we van de week niets meer horen, dan is geen nieuws, goed nieuws. Ook heeft hij vandaag zijn maandelijkse infuus tegen botafbraak gekregen en hoeven we dit jaar ons niet meer te melden in het Erasmus MC.
Na een zwaar jaar zijn we blij dat we goede berichten kunnen melden en willen we iedereen bedanken voor haar of zijn support. Dit heeft ons zeker goed gedaan en hopen dat we het volgende jaar alleen maar goede berichten kunnen melden en dat Pim zijn ziekte van Kahler de baas blijft. We houden de website up to date.
Wij willen iedereen fijne Kerstdagen en een gezond en leutig 2013 toewensen.
                                 
Carpe diem en liefs, Pim en Nancy

Update 9 november 2012

Zo het is weer eens tijd voor een update over de laatste ontwikkelingen van Pim en de ziekte van Kahler.
We zijn in de herfstvakantie een week naar Andijk in Noord-holland op vakantie geweest. Ook al was het weer niet altijd even goed, we hebben wel genoten. Met dank aan Libelle waar ik een prijs van 350 euro had gewonnen voor een vakantie van Belvilla. Ze wisten wat we nodig hadden. In deze week merkten we duidelijk dat Pim aan energie gewonnen heeft. De momenten van belasting werden weer wat langer. Waar Pim nog wel tegen aanloopt is dat hij van het ene op het ander moment een ongekende moeheid heeft en dan ook echt naar bed gaat en moet gaan slapen. Gelukkig knapt hij daar goed van op en is de volgende dag weer op de been. Het was in ieder geval weer een positieve week om op terug te kijken en hebben we kunnen opladen.
Na de herfstvakantie wilde Pim toch weer een ochtend extra werken. Hij gaat nu 3 x 3 uur per week werken.Op dinsdagochtend ,donderdag-en vrijdagochtend. Van 9 tot 12 uur. De werkzaamheden zijn nog wel aangepast.
Met herstel en balans gaat hij gewoon door tot 5 december. Dit vind hij prettig en merkt ook daar dat de conditie vooruit gaat. Acht november heeft hij het onderdeel met de psychologe afgesloten en heeft handvatten gekregen om met het feit dat de kanker terug kan komen om te gaan. Ook heeft hij tips gekregen om aan te geven waar zijn grenzen liggen. Dit onderdeel heeft Pim als zinvol ervaren.
29 oktober zijn we weer naar de bedrijfsarts geweest van de Arbo Unie in Breda. Een zeer begripvolle persoon die zeker niets wil forceren. Het advies wat Pim heeft meegekregen is een geleideijke opbouw in uren met streven eind december op niveau van circa 5 x 4 uren te werken. Pim moet nog wel werkzaamheden vermijden met tempodruk en rekening houden met zijn concentratiezwakte. Dit alles natuurlijk in overleg met werkgever.
Er is een volgende afspraak gemaakt voor 6 december. Volgen week krijgt Pim in het Erasmus mc weer een apd-infuus en 19 december weer een bloedcontrole en afspraak meet de hematoloog. Blijft spannend.
Hopelijk hobbelen we de komende tijd zo door en blijven we positieve berichten melden.

Groetjes Pim en Nancy

Goede uitslag 10 oktober 2012

Om half acht vanochtend zaten we in de taxi om naar het Erasmus MC in Rotterdam te gaan. Een spannende dag vandaag. Pim moest bloed laten prikken en we zouden de uitslag krijgen of Kahler stabiel is. Om half negen ging de naald in zijn arm en een goed uur laten zouden we te horen krijgen of de eiwitten nog steeds goed waren. In de tussentijd zijn we lekker koffie gaan drinken in het restaurant met een een lekkere gevulde koek en een pecabroodje. Heerlijk. Om de tussentijd te doden hadden we ieder onze i-pad meegenomen. Lekker decadent. Konden we ruzzle spelen ( een woordspelletje) en onze smurfenstad weer bijwerken. Zo was het vlug half tien. We meldden ons in de wachtkamer van de hematologie. Na een kwartiertje werden we geroepen. Er werd eerst gevraagd hoe het met Pim ging. Hij kan beamen dat het best wel goed ging en goede vooruitgang boekte in zijn herstel. De bloeduitslagen waren ook goed. Pfffffffff., wat een opluchting. Indicatoren voor  Kahler zijn natuurlijk de bloeduitslagen en hoe Pim zich voelt. In uitzonderlijke gevallen blijft het bloed goed, maar ontwikkelen zich solitaire myelomen in het lichaam .Dit komt uiterst zelden voor. Ook is zijn urine weer gecontroleerd op eiwitten, ook deze waren goed. Over twee maanden weer controle van het bloed en urine, 19 december 2012. Opgelucht stonden we weer in de gang. Nu kon Pim zich nog melden bij de dagbehandeling voor zijn apd-infuus.(tegen botafbraak) Dit loopt nog even maandelijks door. In de tussentijd kom je hier ook bekenden tegen en ben je blij dat ze ook goede resultaten vermelden. Lotgenoten. Om twaalf uur konden we de taxi weer in naar huis. De afgelopen weken heeft Pim ook gewerkt aan zijn revalidatie bij Herstel en Balans. Hier maakt hij vorderingen. Hij kan al weer wat zwaarder trainen. Ook zijn integratie op het werk verloopt soepel. Hij werkt momenteel twee ochtenden van drie uur. Volgende week hebben we een weekje vakantie en daarna wil hij gaan proberen een ochtend extra te werken. Iedere keer weer een stapje vooruit. Wij zijn op dit moment tevreden mensen en proberen de draad van een zo gewoon mogelijk leven weer op te pakken. Genieten van het moment en komt er weer iets op je pad zul je moeten bukken om het weer op te rapen en er mee verder te gaan. Tot zover weer het laatste nieuws. Ik blijf op de website bijwerken hoe het verloop van Pim en Kahler verder gaat. Groetjes Pim en Nancy