Laatste planning gemaakt voor vierde kuur fase D. Einde komt in zicht 18 april 2012

Het is weer eventjes geleden dat ik de blog bijgewerkt heb. Dus zullen we vandaag maar eens weer aan de slag gaan . Pim is net thuisgekomen uit Rotterdam met de nieuwe planning voor de laatste kuur van de totale behandeling. Morgen heeft hij de 18e chemo van fase D en mag hij weer de rustweek in.
Pim merkt nu wel dat de behandelingen weer meer bijwerkingen geven. Hij wordt kortademig bij inspanning en meer moe. Ook gaat hij meer vocht vasthouden. De afdrukken van zijn sokken komen in zijn benen te staan. Dit moet hij in de gaten houden. Wordt het meer dan moet hij bellen en krijgt hij hier medicijnen voor om vocht af te drijven. Ach, een pilletje meer of minder maakt niet uit, als we de behandelingen maar goed door komen.Voor mijzelf geld nu wel dat ik naar het einde begin uit te kijken.Pim natuurlijk ook. Dat we hopelijk weer een beetje een gewoner ritme krijgen en niet iedere keer hoef af te vragen wat brengt de dag vandaag. Krijgt hij wel of geen last van de chemo. Ook schipper je tussen de kinderen, want je wilt graag dat ze rekening houden met hun vader als hij moe is en minder kan hebben. Maar met drie pubers( leeftijd Mathijs 19, Pepijn 17 en Maartje 14) in huis, met ieder hun eigen belangen is dat niet altijd even makkelijk. Zoals Maartje pas geleden zei," ik ben toch ook nog maar een kind." Ik moet wel zeggen als we ze erop aanspreken ze meestal wel meegaand zijn. Maar na alle behandelingen zou het wel fijn zijn als we daar weer wat makkelijker mee om kunnen gaan. Al hoewel het toch wel spannend zal blijven.

                                             
Nu weer wat positievers. We hebben fijne en gezellig paasdagen gehad. Lekker gegeten met 's morgens een paasbruch met het gezin en mijn moeder en zus, met het het syndroom van Down, Sabine. We hebben genoten. 's Avonds kwam mijn schoonzus met twee van haar drie kinderen gourmetten.. Constant, haar man en mijn broer, lag in het ziekenhuis aan een antibiotica-infuus. Had een wondje aan zijn teen waar een bacterie in was gekomen. Aangezien hij vanaf zijn veertiende al suikerziekte heeft is dit dan gelijk zorgelijk, want door de suiker geneest dit minder snel. Hij heeft toch ruim anderhalve week in het ziekenhuis gelegen en is nu aan de beterende hand. Maar gelukkig zijn we allemaal nogal positief ingesteld en pakken we op wat er nodig is en gaan we weer door met ademhalen. Ook hebben we aan onze familie en schoonfamilie altijd veel steun. Samen kom je een eind.
Nu nog wachten op mooi weer, zodat we lekker buiten kunnen genieten van onze mooie opgeruimde tuin. We maken ons op voor de laatste loodjes en hopen dat we dan ook weer positieve resultaten kunnen melden.

Groetjes Pim en Nancy

Goede berichten uit Rotterdam 4 april 2011

Na heerlijk genoten te hebben van het mooie weer en al een beetje kleur op de wangen gekregen te hebben werd het weer jammer genoeg wat minder. Maar ja, maart roert zijn staart en aprilleke zoet brengt ook nog wel eens een witte hoed. De tuin is in ieder geval zonneklaar. Maartje, onze dochter van 14 en Pepijn, onze zoon van 17 hebben hard meegewerkt. Zo zie je maar weer. Ze kunnen je soms echt verbazen en gelukkig staan ze met hun hulp klaar nu hun vader voor een groot deel uitgeschakeld is. Pim mocht ons wel voorzien van hapjes en drankjes. De tuin ziet er weer gezellig uit. Ik ben samen met Pim naar Groenrijk geweest en hebben wat plantjes gekocht. De tuinlantaarns vonden we best wel prijzig. Hier zijn we goed voor geslaagd bij de Action. Sinds deze naast de Aldi zit komen we hier regelmatig. Het enige nadeel is dat het altijd wel geld kost. Ze hebben zulke leuke dingen voor het huis en tuin dat we eigenlijk nooit met lege handen naar buiten komen.
Maar genoeg gekletst.Pim heeft vorige week zijn beenmergpunctie ondergaan. Dit is toch wel heftig. Eerst wordt de huid bij het bekken verdoofd. Dit zijn geen fijne spuiten. Daarna moet de verdoving even inwerken. Hierna wordt een naald ingebracht en naar het juiste plekje geleid. Dit is nog te doen. Dit geeft meer een drukgevoel. Daarna moet men door het bot naar het beenmerg, dit is minder prettig en zelfs pijnlijk. Het vervelende was dat ze de eerste keer niets kregen en dus een ander plekje moesten zoeken. Dit is dus wel pijnlijk. Gelukkig kregen ze nu wel beenmerg. Ze hebben twee keer opgezogen. Ze tellen netjes af zodat je je kunt instellen op de pijn. De behandeling is niet  fijn, maar de manier  hoe ze je behandelen zeer zeker wel. Nu was het nog een week afwachten voor de uitslag!
Na deze behandeling zijn we samen naar het Zuidplein gegaan en hebben daar koffie gedronken met een lekkere appelstrudel en bij het prijzencircus gelunched. Om 1 uur waren jut en jul afgebrand en zijn we naar Roosendaal gereden. Maar we hebben samen een paar gezellige uurtjes gehad.
Zo, woensdag 4 april. Pim is vertrokken naar Rotterdam. Nu maar hopen dat hij vlug belt met de uitslag. Ik zat zelf op een vergadering voor de communicantjes in de kerk. Ik hoorde maar niets. Was toch wel benieuwd. Thuis gekomen de mailbox geopend. Gelukkig stond daar een mail van Pim in. Er was een storing van Vodafone in Rotterdam. Er was brand geweest in een van hun gebouwen en gelijk lag een groot gebied rond Rotterdam plat.
Er stond gelukkig goed nieuws in, de foute plasmacellen waren in het beenmerg ook heel ver terug gedrongen en er zaten er nog maar heel weinig in. De hematoloog vond dit fantastisch nieuws en zei dat Pim een heel goede respons had op de behandelingen. Yes!!!! Nu mocht hij een afspraak bij de hematoloog aan het eind van deze kuur laten vervallen en hoeft hij pas bij bij het begin van de vierde en laatste kuur langs te komen. Is ook weer een keer minder bloedprikken. Dus wij vinden dit nieuws dus ook fantastisch. Nu kan hij morgen weer verder met zijn 14e chemo van blok D en laten we hopen dat dit goede nieuws en de weinige bijwerkingen zich zo blijven houden.
                                           

Wij wensen iedereen vrolijke en fijne Paasdagen toe.

Groetjes Pim en Nancy

Einde tweede kuur in zicht 21 maart 2012

Weer twee weken verder. Na een fantastisch feest van ons 33-jarig jubileum van Makkeluk Zat op zondag 11 maart, waar Pim ook volop van genoten heeft. Deze dag is wonderbaarlijk goed gegaan en door de vele bemoedigende woorden en veel oude bekenden gezien te hebben heeft dit Pim weer een enorme boost gegeven. Maar ja, er stonden na dit geweldige feest wel weer twee kuren op het programma. Woensdag 14 en donderdag 15 maart.
Op woensdag 14 maart ging er nog wel iets mis, ondanks de vele contrôles. Het spoelen met glucose moet er in 5 minuten inlopen en de chemo carfilzomib in 15 minuten. Hadden ze de inlooptijd omgedraaid. De verpleging erg geschrokken namen gelijk contact op met de de dokter. Hij mocht daarom niet gelijk naar huis. Ze moesten eerst afwachten wat zijn reactie zou zijn en werd zijn bloeddruk en temperatuur gemeten. Gelukkig had dit foutje geen gevolgen en heeft hij er gelukkig geen nare bijwerkingen van gekregen.Zo zie je maar weer. een foutje ligt in een klein hoekje. De volgende dag verliep gelukkig alles vlot en was hij ook vlug weer thuis.
Pim gaat wel weer merken dat hij wat langer moe en wollig in zijn hoofd blijft na de kuren. Je merkt dat de klachten van de behandelingen opbouwen.
Woensdag 21 maart. Lente!!! Vandaag ben ik meegegaan naar Rotterdam. Er stond ook weer een bezoek aan de hematoloog gepland. Na eerst bloed geprikt te hebben zijn we lekker een bak koffie gaan drinken met een appelflap. Was weer eventjes geleden en de lente moest toch gevierd worden met zo een zonnetje.
Om kwart over tien werden we bij de dokter geroepen. Ze vertelde dat de bloeduitslagen fantastisch zijn. Ik wilde nog wel graag weten of iedereen eiwitten in zijn bloed heeft, omdat deze waarden nog op 40 stonden. Iedereen heeft deze dus in zijn bloed en rond de 40 is de normaalwaarde. Deze eiwitten zorgen ervoor dat de druk in de vaten gelijk blijft. Deze waarde van de eiwitten is dus niet verontrustend. Dan heb je nog de IgA en Igm en de Igg. De waarden van Iga en IGm zijn nog laag en deze moeten nog wat hoger, waarschijnlijk herstellen deze zich nog, want deze zijn verdrukt door de kwade plasmacellen. Nu de Igg-waarde zo goed als niet meer te meten is en de IGg-kappa(dit is een fragment weer van de IGg) ook niet kunnen deze zich weer gaan herstellen. Dit is dus de reden waarom Pim volgende week dinsdag een beenmergpunctie krijgt om te kijken of hier nog kwade plasmacellen inzitten. Maar de arts was heel tevreden en zei ook dat de chemo carfilzomib zoals het er nu naar uitziet voortaan standaard in de behandelprogramma's voor Kahler opgenomen gaat worden, omdat het heel weinig bijwerkingen geeft. Vooral de neuropathie(zenuwpijn in voeten en handen) is aanzienlijk verminderd met deze chemo en bij Pim nog niet aanwezig geweest. Ook slaat het goed aan om Kahler terug te dringen.
De uitslag van de beenmergpunctie gaat ongeveer een week duren en we hopen dat deze bekend is bij de start van blok 3 fase D. Morgen gaat Pim nog voor kuur 12 en gaat dan zijn rustweek in.

Groetjes Pim en Nancy

Start tweede kuur fase D, 9 maart 2012

Dinsdag 28 februari hebben we een bezoek aan de orthopeed gebracht in het Erasmus Mc. Voordat we op conslult bij hem moesten werden er eerst foto's van zijn rug gemaakt. Aangekomen op de röntgen was er geen aanvraag voor de foto's. Gelukkig is tegenwoordig alles digitaal. Nadat er contact met de afdeling orthopaedie was opgenomen werd de aanvraag via de computer verstuurd en konden alsnog de foto's worden gemaakt. Dit alles verliep zeer vlot. Terug naar de orthopeed. Ik vroeg kan ik nog een bakje koffie en chocomel halen. Dit kon nog wel. Maar voordat het op was waren we al aan de beurt. De foto's waren onveranderd en alle wervels stonden mooi in een lijn. Je kon wel zien waar de breuk had gezeten en van een wervel was het plafond ingezakt. Maar dit geeft geen klachten meer. Dus Pim mag een specialist van zijn lijstje strepen. De afspraak is indien nodig mag hij weer terug komen.
De rustweek was wel heel lekker. Buiten wat verkoudheden was er toch weer wat meer energie.
Dinsdag 6 maart werd er weer een begin gemaakt met de tweede kuur. Eerst moest er weer bloed geprikt worden. Er was weer een arts in opleiding. Op zich had hij goed geprikt. Alleen toen de band was verwijderd en de naald er was uitgehaald kwam hij er achter dat er nog een buisje bloed geprikt moest worden. Sorry, meneer van den Berg.
We zullen maar denken; alle begin is moeilijk en je moet toch ergens beginnen. Na deze mishandeling stond een bezoek aan de hematoloog op het programma. Zij moest weer de start voor de kuur aangeven. Eigenlijk had Pim een beenmergpunctie moeten hebben. Deze waren ze vergeten in te plannen. Op zich is dit geen ramp. Het heeft een voordeel en een nadeel. Nu hoefde hij het niet te ondergaan, maar het nadeel is dat we wat langer moeten wachten of er nog M-proteïnen in zijn beenmerg zitten. Eigenlijk zou de beenmergpunctie pas gebeuren aan het eind van fase D (4 kuren). Maar Pim zijn waarden in het bloed waren zo goed dat er geen eiwitten meer te meten waren, dat ze ook wel graag willen weten hoe het met de waarden in zijn beenmerg zit.
In het ziekenhuis sprak Pim nog een andere kahlerpatient, die is ongeveer gelijk met Pim begonnen, die had toch wel andere resultaten. Hij had weken op de intensive care gelegen n.a.v. de stamceltransplantatie en zijn waarden in het bloed waren minder gunstig. Eiwitten nog 17. We zijn daarom ook erg dankbaar dat Pim er op dit moment zo gunstig voorstaat. Fingers crossed dat dit zo mag blijven. 27 Maart staat de beenmergpunctie gepland. Het duurt dan wel 1 tot 2 weken voordat de waarden bekend zijn. Dus het sein stond weer op groen voor het begin van de kuur.
Ook stond vandaag het apd-infuus weer gepland. Dus om twee uur 's middags was Pim weer thuis. Donderdag ging het weer vlotter want toen hoefde hij alleen het carfilzomib-infuus laten inlopen en dan blijft de taxi wachten en is hij om 11 uur weer thuis. Al met al weer een heel verhaal, maar als de voortgang zo positief blijft hoor je ons niet klagen.

Groetjes Pim en Nancy

Eerste blok van zes kuren zit erop 23 februari 2011

Op verzoek van Silvia zullen we de blog weer bijwerken, nadat we een aantal dagen verstek hebben laten gaan in verband met de carnaval. Zoals zoveel tullepetaonen heb ik toch nog wel een paar dagen gecarnavald en Pim is nog samen met met mij, mijn moeder en onze dochter Maartje naar de optocht geweest. De helft hebben we gezien. Voor ons de voornaamste. Drie geweldige bands die samen 99 jaar bestaan. St. Senilia, van Eiges en Makkeluk Zat. Ook onze middelste zoon Pepijn had een geweldige creatie gebouwd samen met BC. De Kwèèkers.
     

                      
Halverwege de optocht zijn we naar huis gegaan, want toen was het voor Pim weer genoeg. Maar we zijn er weer even uit geweest. Ikzelf heb natuurlijk wel meegespeeld met het geweldige konsert vor de Moriaon, met een overvol Pirrusplein en prachtig weer. Maar woensdag gingen we weer over tot de orde van de dag.
Vorige week woensdag en donderdag heeft Pim kuur 3 en 4 gekregen. deze verliepen zeer vlot. Hij was om elf uur 's morgens weer terug. Pim is van de kuren wel weer wat meer moe en zoals hij het zelf omschrijft wollig in zijn hoofd, waardoor hij zich wat moeilijker kan concentreren op leesteksten. Maar we wandelen dagelijks met onze hond Snoopy en dit gaat hem goed af, een frisse neus halen. Ja, zowel voor Pim als voor Snoopy.
Woensdag 22 februari stond er weer een consult bij de hematoloog en bloed prikken op het programma in het Erasmus mc. Vandaag ben ik weer mee gegaan. Ik vind het toch wel belangrijk om deze gesprekken samen te doen. Er was een arts in opleiding die mee mocht prikken, maar kreeg nog niet gelijk bloed en moest de ervaren laborante het afmaken. Aldoende leert men. Omdat we nog even moesten wachten zijn we lekker een bak koffie met een warme appelflap gaan nuttigen. Als je betaalt heb je ook wat. Waarom moeten die restaurants in de ziekenhuizen zo asociaal prijzig zijn?
Hierna stond het consult aan de hematoloog gepland. Na eerst gevraagd te hebben hoe het met Pim ging werden de bloeduitslagen besproken. Deze waren heel erg gunstig. De IgA en IgG, onderdeel van de eiwitten, waren kleiner dan 1 en waarschijnlijk niet meer te meten. We moesten hier wel even om lachen, wel of niet te meten!!! Het belangrijkste is dat het er goed uit zag. Ook vroeg ik nog even naar de M-proteïnen. Dit is weer een onderdeel van de Ig-G. We praten nu al over moleculen. Deze waren in juli 2011 140. Toen de ziekte werd geconstateerd en in de grafiek kon je zien dat ze tegen de nullijn aanzitten. Gunstige berichten. Laten we hopen dat in deze consilidatie deze gunstige lijn zich voortzet. Na het consult het infuus met carfilzomib aangesloten en om kwart voor 12 zaten we weer in de taxi naar huis.
Donderdag 23 februari had Pim zijn zesde kuur. deze zat wat tegen, want deze was nog niet op de afdeling. De apotheek had storing. Hij moest dus wat langer wachten. Als het goed is kan hij ieder moment binnen komen en kan zijn rustweek aanvangen.
Eigenlijk niet helemaal, want volgende week moeten we nog naar de orthopeed ter contrôle. Er worden dan röntgenfoto's gemaakt. We verwachten dat dit voor nu de laatste keer is, want met zijn rug gaat het eigenlijk heel goed.

Groetjes Pim en Nancy

Start Carthadex laatste fase D 13 februari 2012

Afgelopen woensdag 8 februari is Pim gestart met de laatste fase. Als het goed is kunnen we nu iedere week twee van de 24 kuren wegstrepen. Laten we hopen dat hij ze net zo goed doorloopt als de eerste fase A. Zoals ik hierboven al had uitgelegd is deze hetzelfde als de eerste kuren. Met het enige verschil dat de thalidomide 50 mg is in plaats van 200 mg. Het was nog een beetje spannend of Pim uiteindelijk wel mocht starten. Hij was namelijk erg verkouden en moest flink hoesten, maar gelukkig waren zijn longen schoon en kreeg hij groen licht voor de start. Ook stond er op de eerste dag weer een apd-infuus op het programma, tegen botafbraak. Dit krijgt hij ook weer iedere 4 weken. Dit mag maximaal twee jaar, omdat je anders teveel last kunt krijgen van de bijwerkingen. Broos kaakbot. De eerste dag van de eerste periode duurt altijd het langst, omdat het dan eerst bloed prikken is en een consult bij de hematoloog en daarna de infusen nog. Hij werd weer hartelijk verwelkomd op de dagbehandeling en werd werd weer verwend met lekkere broodjes. 's Middags om twee uur was hij weer thuis, nadat hij om acht uur was vertrokken met de taxi. Donderdag was hij om half twaalf weer thuis, want toen moest hij alleen voor het carfilzomibinfuus.
Afgelopen weekend ben ik zelf nog gaan carnavallen, naar het 11 vor taol van onze eigen club Makkeluk Zat en zondagmiddag naat het moriaonmaauwe. Dit was weer veel lachen. Helaas was dit voor Pim niet weggelgd. Te druk en hij moet natuurlijk ook voorzichtig zijn met het oplopen van virussen. De cafés zijn daar natuurlijk een uitstekende bron voor. We gaan er vanuit dat Pim volgend jaar er weer bij zal zijn. Hij is nu druk bezig met zijn gevecht tegen Kahler. Van de week gaat hij hier weer mee aan de slag.

Groetjes Pim en Nancy

Fantastische weken 5 februari 2012

Zo, hier weer een bericht van ons. Nadat we twee lekkere weken achter de rug hebben, waar Pim eigenlijk best goed was. Hij had ook weer energie. Aan het begin van deze twee weken kwam de kapster. Pim wilde eigenlijk als eerste. Maar ja, er viel nog niets te knippen. Je kunt niet alles hebben. 's morgens snel klaar willen zijn en naar de kapper. Dat gaat niet samen. Er beginnen nu toch wel kleine stoppeltjes boven op zijn hoofd te groeien. het begin is weer gemaakt. Al hoewel ik hem nu toch ook wel charmant vind met zijn kaal koppie.
Zesentwintig januari had Pim contact met de arboarts. Weer een nieuwe, want daar wisselen ze ook bij de vleet. Toch wel even spannend, want je weet nooit hoe ze erin staan. Wat dat betreft kunnen wij wel zeggen dat we genoeg contacten hebben gehad met arboartsen. Maar het viel reuze mee. Hij geeft Pim ook weer gewoon de ruimte om met zijn behandelingen verder te gaan. Hij zou ook nog niet aan de slag kunnen. Concentratieproblemen en met een extra inspanning toch wel moe. Wat typisch is, is dat hij goed kan lopen,wandelen, maar zodra hij iets extra moet doen kost hem dat veel energie en komt hij adem tekort.
Het weekend gingen we goed in. Een feestje. Een goede carnavalsvriend van ons werd 60 en gaf een feestje in cafe het Brembos. Pim kon gelukkig mee. En hield het ook goed vol. Veel mensen gesproken en heus niet alleen over kanker en kahler. Gelukkig zijn er ook nog andere gespreksonderwerpen, wat goede afleiding geeft en een boost om verder te gaan. De volgende avond. Ja, het is echt waar, weer een feestje. We moesten nu naar naar Hoogerheide waar een vriend van onze oudste Mathijs samen met zijn ouders 110 werd. Hier konden we ook niet aan voorbij gaan. En weer is Pim meegegaan. Zondag moesten we op uitnodiging van het drietal Priens Ries, nar Tommeke en sjampetter Michel naar de open dag van de bouwloods komen met de drie bands waar we het vordemoriaonkonsert mee blazen op de carnavalsmaandag. Pim kon hier niet mee naar toe. Energie was op na twee dagen feesten. Achteraf ook maar goed. Het was koud en een volgepropte ruimte. Niet bevordelijk voor het ontvankelijk zijn van ziektekiemen, waar Pim toch wel alert op moet zijn. Was wel leuk, want we kregen voor iedere band een deel van een drieluik als eerst huisorde. Toch een speciaal carnavalsmoment.
In de week hierna werden we varrast met twee kaarten voor het matinee van het priense swaree. We zaten eerste rang op het balkon en konden alles goed zien en volop beenruimte. We waren hier heel gelukkig mee en zijn trots op onze vrienden van Makkeluk Zat dat ze zo goed voor ons zorgen. Ze hebben een speciaal plekje in ons hart. Hun optreden was super. Pim heeft dit nog gefilmd en op you tube gezet. 33 jaar Makkeluk Zat. Heel speciaal.
         

                     
Vanmiddag 5 februari hebben we nog een feestje. Ik vier mijn 49e verjaardag. Nu Pim zich goed voelt hebben we de familie uitgenodigd om dit samen met ons te vieren. Onze insteek. Profiteer van de goede momenten en leef je goede momenten. Plezier en positiviteit liggen dichter bij je dan je denkt.
Acht februari gaat Pim er weer tegen aan.

Groetjes Pim en Nancy