Verslag bezoek aan het Erasmus 19 oktober 2011

Aangekomen in Rotterdam gelijk door naar de afdeling van de dagbehandeling en hematologen. Eerst bloed prikken. Vandaag ben ik mee gegaan, want er staat een consult bij de hematoloog op het programma over het vervolgtraject. Eerst zijn we na het prikken lekker koffie gaan drinken in het restaurant met een lekkere punt appeltaart erbij. Wij vonden dat we dat wel verdiend hadden.
Tegen half elf gingen we naar de afdeling, want we hadden de afspraak om kwart voor elf staan. Toen we zaten te wachten kwamen er twee Roosendalers die we al een keer eerder hadden gesproken. De man heeft ook de ziekte van Kahler en loopt voor op de behandeling van Pim. Hij had de stamceltransplantatie al vijf weken achter de rug. Deze was redelijk verlopen. Alleen met de subclave had hij problemen. Deze was gaan ontsteken. Wat we ook niet wisten dat je de isolatieperiode in een ander ziekenhuis kan doorbrengen. Deze persoon had in het Albert Schweitzer in Dordrecht gelegen. De stamceltransplantatie vindt wel plaats in het Erasmus, want dat mag nergens anders in deze regio. De eerste dagen is je immuunsysteem nog redelijk, zodat je nog vervoerd kunt worden. Anders blijven de isolatiecellen in Roterdam te lang bezet en kunnen volgende personen niet voor een stamceltranspantatie behandeld worden. Breda is zelfs ook mogelijk, maar er moet dan plaats zijn, maar dat hoor je pas op het moment van opname. Dus toch wel leuk om plaatselijke lotgenoten te ontmoeten.
We waren om elf uur aan de beurt.
Ze begon het gesprek te vertellen over de volgende stap naar de stamceltransplantatie. Hier moet Pim voor tekenen. Want zonder deze toestemming mogen ze de behandeling niet uitvoeren.
Gisteren heeft Pim de laatste Thalidomide tablet geschikt, dit was het einde van 4 kuren van 28 dagen.
3 november krijgt Pim een voorbehandeling voor de stamceltransplantatie . Dit houdt een chemokuur in met cyclofosfamide. De CAD-kuur. Dit duurt een hele dag op dagbehandeling. Voorafgaand moet Pim eerst bloed prikken en de arts bezoeken. Op deze dag krijgen we ook uitleg over de injecties die Pim zichzelf mag toedienen voor het winnen van stamcellen. Normaal gesproken gaan deze in het beenmerg, maar door de groeihormonen gaan deze in de bloedbaan. Na een aantal dagen volgt er dan een controle of er voldoende stamcellen in de bloedbaan zijn gekomen. Is dat zo dan kan hij een aantal uren aan de afaresemachine om deze stamcellen te winnen.
Deze worden in een vriezer bewaard in een speciale vloeistof. Wanneer dit niet gebeurd gaan de stamcellen dood.
Deze worden bewaard tot de opname en naar een driedaagse chemo kunnen deze dan toegediend worden om het immuunsysteem aan het werk te zetten om weer meer weerstand te krijgen.
Er was in ieder geval gelegenheid om al onze vragen te stellen en Pim is vanaf vandaag even pillenvrij.
Nu maar even genieten tot 3 november, want van deze chemo zal hij toch een aantal dagen ziek kunnen worden.
Maar voordat we naar huis gingen mocht hij nog even wat extra bloed en urine achter laten voor de nodige onderzoeken.
Volgende keer zal ik vertellen over de CAD-kuur en hoe Pim hierop gereageerd heeft.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 5 en 6 oktober 2011

Woensdag 5 oktober gingen we samen naar het Erasmus in Rotterdam, want er stond vandaag een gesprek met de hematoloog op het programma. Na eerst bloed te hebben geprikt  kon Pim gelijk aan het infuus CARFILZOMIB. Het was weer een warm onthaal. Ik was enkele weken niet mee geweest, maar ik werd weer hartelijk begroet. Het is een warm bad daar. Nadat het infuus was ingelopen gingen we naar de wachtkamer om op de oproep van de hematoloog te wachten. De afspraak stond om 11 uur en om kwart over elf waren we al aan de beurt. Dat is toch netjes, niet.
Het eerst wat de arts zei, was dat de bloeduitslagen keurig waren. Wij dachten daarna te horen wat de planning voor de volgende maanden zou worden. Maar dat was niet zo.
Woensdag 19 oktober hebben we met dokter Bilgin een evaluatiegesprek over de afgelopen vier maanden. Dan zijn ook pas de vier kuren inclusief de rustweken afgelopen. Hij mag dan ook stoppen met Thalidomide, de infusen en Dexamethason. Tijdens dit gesprek wordt dan ook het vervolgtraject afgesproken. Nog even geduld dus.
Donderdag had Pim zijn 24e en laatste infuus van deze vier kuren. Dit ging zeer vlot. Hij was om elf uur weer thuis.
Toch wel een lekkere gedachte dat je even op adem kan komen de komende weken.
Wij willen ook nog een keer iedereen bedanken voor de warme belangstelling over het verloop van de ziekte van Pim en hoe wij daar mee om gaan.
Afgelopen zaterdag 8 oktober werden we 's morgens verrast door de ontbijtservice. Dit hadden onze Makkeluk Zat vrienden ( wij spelen beiden in deze carnavalsband) geregeld, omdat we verstek moesten laten gaan voor het jaarlijkse weekendje weg. Super. En een echte opsteker.
Het doet wel goed als er zoveel belangstelling is, want het is best een heftige periode, al staan we er beiden positief in.
De volgende blog zal ik vertellen over het evaluatiegesprek en het vervolgtraject. Eerst gaan we nu genieten van een periode van rust en even geen ziekenhuis.

Groetjes Pim en nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 28 en 29 september 2011

Enkele dagen later dan gewend, maar hier dan het verslag van de afgelopen week. Ook wij hebben lekker van het zonnetje genoten. Deur open en lekker in de schaduw of het zonnetje.
Afgelopen maandag hebben we een lekkere wandeling gemaakt. na afloop was Pim wel moe, maar het was toch lekker in het najaarszonnetje. Dit was de eerste dag dat hij weer wat energie had na het infuus..
Woensdag stond het volgende infuus op het programma. "s Morgens om acht uur weer vertrokken met de taxi naar Rotterdam. het duurde vandaag allemaal wat langer, want vandaag kreeg hij ook het APD-infuus om botafbraak tegen te gaan. De laatste dagen was Pim ook meer vocht gaan vasthouden, dus men vond het verstandiger, om dit even te laten controleren door de hematoloog. Gelukkig geen vocht achter de longen en naar het hart geluisterd, dit was oke.
Vermoedelijk is het vocht van de medicatie. Dexamethason( een versterkte Prednison).
Donderdag waren ze op de dagbehandeling zo aardig geweest om de medicatie voor het infuus al klaar te hebben, zodat het allemaal wat vlotter zou gaan. Dit is toch wel erg vriendelijk. Pim was dan ook om 11 uur weer thuis, nadat het woensdagmiddag half drie was.
Vanaf zaterdag werd Pim wel erg moe, de temperatuur buiten werkt dan ook niet echt mee. Voor Pim is het wel lekker geweest dat afgelopen zomer niet zo warm is geweest. Vandaag 3 oktober is hij niet zo wollig in zijn hoofd, maar nog wel moe. Net of je een marathon gelopen hebt. Heeft hij nog wel nooit gedaan, maar we kunnen wel voorstellen dat het geen gewone moeheid is.
Woensdag 5 oktober krijgen we een gesprek met de hematholoog. Ik ga dan zelf ook mee. In dit gesprek wordt dan ook verteld wat het vervolgtraject is i.v.m. met de stamceltranspantatie. Maar hierover zal ik de volgende keer verslag doen.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 21 en 22 september 2011

Na een week even geen Erasmus, geen infusen en geen bloed prikken stond de taxi woensdagochtend weer voor de deur.. Pim merkte dat de reactie op de infusen toch wat langer gaat duren. Hij merkt dat de moeheid wat langer aanhoudt. Het was dus na een week wel lekker om weer wat energie over te hebben om wat kleine klusjes te doen. Al was het samen met met iemand anders om de HD-recorder aan te sluiten en een sterke verbinding voor de digitale tv naar boven te hebben. Dit alles om de komende herfst en wintermaanden met mooie films door te brengen.Woensdag moest er weer bloed geprikt worden en stond er weer een bezoek aan de hematoloog gepland. Deze moet dan weer het startsein geven voor de behandelingen voor de komende weken. Het duurde allemaal wat langer en tegen twaalf uur kon het infuus pas aangesloten worden, maar belangrijker is dat de behandelingen weer gewoon door konden gaan en de bloedwaarden zodanig waren dat er weer een start gemaakt kon worden.
Om twee uur werd Pim door de Regio taxi weer afgezet.
Donderdag volgde het 20e infuus. Dit verliep op tijd en om elf uur was hij weer thuis. Gisteren en vandaag viel de moeheid nog wel mee. Zijn gezicht begint al lekker rood te kleuren dus de komende dagen zal de moeheid wel weer toeslaan. Maar met de deur open om de najaarszon binnen te laten schijnen zal het tot volgende week woensdag ook wel weer uit te houden ziijn. Vijf oktober volgt een gesprek met de hematoloog over het verdere verloop van de behandelingen, want dan zit de eerste blok er weer bijna op van 4 x 28 dagen.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 8 en 9 september 2011

Hoi allemaal,

Na een aantal dagen waarin Pim moe was en wollig in zijn hoofd, zoals hij het omschrijft stonden de volgende infusen weer op het programma. Dinsdag, woensdag en donderdag voelt Pim zich altijd redelijk, maar vrijdag, zaterdag, zondag en maandag is hij best moe en doet hij het rustig aan. Gelukkig is hij er niet ziek van.
Woensdagochtend stond de taxi voor de deur en vertrok Pim weer naar Rotterdam. Vandaag had hij ook een afspraak met de hematoloog en bloedprikken. Pim had ook nog een vraag over afwijkingen in de chromosomen, waardoor Kahler zich kan ontwikkelen. De hematoloog heeft uitgelegd dat er alleen chromosoomafwijkingen in de tumorcellen zitten. Wanneer er cellen afgenomen worden in lever of huid zullen er geen chromosoomafwijkingen worden gevonden. Ze kunnen er zelfs al 10 of 15 jaar zijn en waardoor Kahler naar buiten komt is nog niet bekend. Vermoedelijk wel door invloeden van buitenaf.
De hematoloog heeft ook bevestigd dat de eiwitten laag zijn en dat de behandeling in ieder geval aanslaat.
De vriendelijkheid in het Erasmus is opvallend. Ze nemen altijd de tijd om uitleg te geven. Na dit alles kwam Pim weer naar huis. Donderdag reed de taxi weer voor. Alleen het liep deze ochtend allemaal wat uit. De buizenpost waar de medicatie mee verstuurd wordt van de apotheek naar de dagbehandeling was kapot. Dus er moest gewandeld worden om ze te bezorgen. En in het Erasmus kun je heel wat meters maken. je kunt er moeilijk over doen, maar ook rustig afwachten. Het komt wel. Dus deze donderdag was hij ook wat later thuis, maar de taxi was wel op Pim blijven wachten. Regiotaxi is ook zeer vriendelijk en behulpzaam.
Pim gaat nu een rustweek in en hopelijk is hij begin volgende week weer minder moe en kan hij zich weer beter concentreren. Vandaag zaterdag 10 september hebben we buurtbarbeque en aangezien het in de straat is kan Pim er ook bij zijn en wanneer het weer even te veel wordt lekker even thuis uitrusten. Hopelijk blijft het onweer nog even weg.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 1 en 2 september 2011.

Hoi allemaal,
Wat later dan jullie van ons gewend zijn hier het verslag van afgelopen week.
Nadat Pim een paar dagen moe is geweest van de vorige behandeling zijn we zondagavond lekker bij de Griek(Olympia) gaan eten. Dit had Pepijn nog tegoed voor zijn slagen en ter afsluiting van de vakantie. Pim heeft heerlijk genoten en gegeten en wij ook. Woensdag 1 september stond de taxi om acht uur voor de deur om Pim naar Rotterdam te brengen. In het dagcentrum stond nog een extra infuus op het programma. APD, dit is ter voorkoming van verdere botafbraak. Dit is een vervelende uiting van de ziekte van Kahler. hierdoor was Pim zijn wervel ook ingezakt. Door de behandelingen en de infusen zal zich dit momenteel niet verder uitbreiden. Zie ook verslag van het bezoek aan de orthopeed. Nadat ook het andere infuus aangesloten en ingelopen was kon Pim weer huiswaarts. we wilden graag de bloeduitslagen eens een keer inzien. Dit was geen enkel probleem. Ze draaiden ze gelijk uit. Alle controles konden we zo inzien en als Pim vragen had moest hij ze maar stellen. Zo konden we zien dat het aantal eiwitten in het bloed heel sterk waren teruggelopen en ook de preciezere controle was verbeterd. Voor kenners IgG. Ook het HB was van 4.9 naar 7.1 gestegen. Totale eiwitten van 117 naar 53.
Pim is ook lid geworden van de patientenvereniging van Kahler en Waldenstrom. Hier kregen we zeer interessante informatie van. Een kwartaalblad, een samengevat informatieboekje en uitgebreid patientenboek met alle gegevens over Kahler. Ook nog een dvd; leven met onzekerheid. Hierin vertellen jonge mensen(40-55) hoe ze met de behandelingen omgaan en hun dagelijks leven indelen. Geen vervelend confrontatie, eerder een blijk van herkenning. Donderdag 2 september stond de taxi er weer en kon Pim voor zijn infuus weer naar Rotterdam. Naar aanleiding van de informatie van de patientenvereniging hadden we toch wel een aantal specifieke vragen. Pim stelde deze aan de zeer vriendelijke researchverpleegkundige, maar onze toegewezen verpleegkundige was een ochtend vrij. Dus Pim zal deze vragen volgende week aan de hematoloog stellen, ze zijn wel erg specialistisch. Volgende week kom ik erop terug. De behandeling was vandaag kort en Pim was vlug weer thuis.
Vrijdag 3 september stond er nog een controle bij de oogarts op het programma. Ik ben hier mee naar toe gegaan. Samen met de taxi, wat een luxe en fijn dat dit zo kan, Na controle en oogdruppels werd er naar het netvlies van Pim zijn ogen gekeken. De bloedstolsels waren een stuk minder en de bloedvaatjes waren dunne draadjes geworden in plaats van dikke borduurzijde. Ook was zijn zicht weer verbeterd en het vocht voor de gele vlek verminderd, weer positieve berichten. Over twee maanden pas terug komen. Uit deze berichten merk je toch wel op dat het bloed van Pim verbeterd. Laten we allen duimen dat dit zich zo voort blijft zetten.
Van de week gaan de kinderen weer met de nieuwe lesroosters aan de slag en zal het in huis weer wat rustiger worden.
Groetjes Pim en Nancy

Pim en zijn behandeling in het Erasmus 25 en 26 augustus 2011

Hoi allemaal,

Na een heerlijke rustweek, waarin Pim zich toch wel goed voelde en we zelfs een dag in Tholen aan de dijk en het water hebben gezeten. Pim moest wel zorgen dat hij goed uit de zon bleef. Hij slikt medicijnen waar hij niet mee in de zon mag, anders krijgt hij zonnevlekken. Maar een parasol en een makkelijke stoel en een goed boek, een heerlijk windje erbij en dat gaf toch wel een lekker vakantiegevoel.
Na deze rustperiode stond woensdagochtend de taxi om acht uur voor de deur. De start van alweer de derde kuur van 28 dagen. 24-uurs urine inleveren, uitgebreid bloedonderzoek en dan wachten op het startsignaal van de hematoloog. Om half elf kwam het verlossende woord, bloeduitslagen oké. Dus het infuus mag aangesloten worden met Carfilzomib. Laat het medicijn zijn werk maar doen. Tijdens het wachten kreeg Pim ook nog een bezoekje van de researchverpleegkundige i.v.m. de studie. Ze waren uiterst tevreden, omdat Pim weinig bijwerkingen heeft. Dit is toch wel gunstig,omdat het weer een andere combinatie van medicijnen is. Carthadex-studie. Afkorting van het medicijn Carfilzomib (via het infuus) Thalidomide( gedurende 28 dagen) en Dexamethason wanneer de infuusdagen gepland staan. Ook de maandelijkse urinecontrole hoeft niet meer. Deze is weer zuiver van eiwitten. Weer er wat af. Dit alles houdt de moed er toch wel in.
Donderdag was het bloedprikken er ook af en was het alleen noodzakelijk om het infuus aan te sluiten. Dus in 45 minuten was Pim er vanaf. Om half elf 's morgens weer thuis. In de loop van de dag wordt zijn gezicht weer aardig rood van de Dexamethason. Waarschijnlijk een dag of twee meer moe. Maar als dit alles is,dan houden we het met het gezin wel vol. Volgende week is de vakantietijd weer voorbij en start alles weer op school.Mathijs ICT, Pepijn start de nieuwe opleiding procestechniek en Maartje gaat naar de tweede van de middelbare.Gedaan met de rust, was het toch wel, want onze wereld staat toch wel aardig op zijn kop, maar we redden het goed zo samen en het is ook wel gezellig.

Groetjes Pim en nancy