Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 28 en 29 september 2011

Enkele dagen later dan gewend, maar hier dan het verslag van de afgelopen week. Ook wij hebben lekker van het zonnetje genoten. Deur open en lekker in de schaduw of het zonnetje.
Afgelopen maandag hebben we een lekkere wandeling gemaakt. na afloop was Pim wel moe, maar het was toch lekker in het najaarszonnetje. Dit was de eerste dag dat hij weer wat energie had na het infuus..
Woensdag stond het volgende infuus op het programma. "s Morgens om acht uur weer vertrokken met de taxi naar Rotterdam. het duurde vandaag allemaal wat langer, want vandaag kreeg hij ook het APD-infuus om botafbraak tegen te gaan. De laatste dagen was Pim ook meer vocht gaan vasthouden, dus men vond het verstandiger, om dit even te laten controleren door de hematoloog. Gelukkig geen vocht achter de longen en naar het hart geluisterd, dit was oke.
Vermoedelijk is het vocht van de medicatie. Dexamethason( een versterkte Prednison).
Donderdag waren ze op de dagbehandeling zo aardig geweest om de medicatie voor het infuus al klaar te hebben, zodat het allemaal wat vlotter zou gaan. Dit is toch wel erg vriendelijk. Pim was dan ook om 11 uur weer thuis, nadat het woensdagmiddag half drie was.
Vanaf zaterdag werd Pim wel erg moe, de temperatuur buiten werkt dan ook niet echt mee. Voor Pim is het wel lekker geweest dat afgelopen zomer niet zo warm is geweest. Vandaag 3 oktober is hij niet zo wollig in zijn hoofd, maar nog wel moe. Net of je een marathon gelopen hebt. Heeft hij nog wel nooit gedaan, maar we kunnen wel voorstellen dat het geen gewone moeheid is.
Woensdag 5 oktober krijgen we een gesprek met de hematholoog. Ik ga dan zelf ook mee. In dit gesprek wordt dan ook verteld wat het vervolgtraject is i.v.m. met de stamceltranspantatie. Maar hierover zal ik de volgende keer verslag doen.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 21 en 22 september 2011

Na een week even geen Erasmus, geen infusen en geen bloed prikken stond de taxi woensdagochtend weer voor de deur.. Pim merkte dat de reactie op de infusen toch wat langer gaat duren. Hij merkt dat de moeheid wat langer aanhoudt. Het was dus na een week wel lekker om weer wat energie over te hebben om wat kleine klusjes te doen. Al was het samen met met iemand anders om de HD-recorder aan te sluiten en een sterke verbinding voor de digitale tv naar boven te hebben. Dit alles om de komende herfst en wintermaanden met mooie films door te brengen.Woensdag moest er weer bloed geprikt worden en stond er weer een bezoek aan de hematoloog gepland. Deze moet dan weer het startsein geven voor de behandelingen voor de komende weken. Het duurde allemaal wat langer en tegen twaalf uur kon het infuus pas aangesloten worden, maar belangrijker is dat de behandelingen weer gewoon door konden gaan en de bloedwaarden zodanig waren dat er weer een start gemaakt kon worden.
Om twee uur werd Pim door de Regio taxi weer afgezet.
Donderdag volgde het 20e infuus. Dit verliep op tijd en om elf uur was hij weer thuis. Gisteren en vandaag viel de moeheid nog wel mee. Zijn gezicht begint al lekker rood te kleuren dus de komende dagen zal de moeheid wel weer toeslaan. Maar met de deur open om de najaarszon binnen te laten schijnen zal het tot volgende week woensdag ook wel weer uit te houden ziijn. Vijf oktober volgt een gesprek met de hematoloog over het verdere verloop van de behandelingen, want dan zit de eerste blok er weer bijna op van 4 x 28 dagen.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 8 en 9 september 2011

Hoi allemaal,

Na een aantal dagen waarin Pim moe was en wollig in zijn hoofd, zoals hij het omschrijft stonden de volgende infusen weer op het programma. Dinsdag, woensdag en donderdag voelt Pim zich altijd redelijk, maar vrijdag, zaterdag, zondag en maandag is hij best moe en doet hij het rustig aan. Gelukkig is hij er niet ziek van.
Woensdagochtend stond de taxi voor de deur en vertrok Pim weer naar Rotterdam. Vandaag had hij ook een afspraak met de hematoloog en bloedprikken. Pim had ook nog een vraag over afwijkingen in de chromosomen, waardoor Kahler zich kan ontwikkelen. De hematoloog heeft uitgelegd dat er alleen chromosoomafwijkingen in de tumorcellen zitten. Wanneer er cellen afgenomen worden in lever of huid zullen er geen chromosoomafwijkingen worden gevonden. Ze kunnen er zelfs al 10 of 15 jaar zijn en waardoor Kahler naar buiten komt is nog niet bekend. Vermoedelijk wel door invloeden van buitenaf.
De hematoloog heeft ook bevestigd dat de eiwitten laag zijn en dat de behandeling in ieder geval aanslaat.
De vriendelijkheid in het Erasmus is opvallend. Ze nemen altijd de tijd om uitleg te geven. Na dit alles kwam Pim weer naar huis. Donderdag reed de taxi weer voor. Alleen het liep deze ochtend allemaal wat uit. De buizenpost waar de medicatie mee verstuurd wordt van de apotheek naar de dagbehandeling was kapot. Dus er moest gewandeld worden om ze te bezorgen. En in het Erasmus kun je heel wat meters maken. je kunt er moeilijk over doen, maar ook rustig afwachten. Het komt wel. Dus deze donderdag was hij ook wat later thuis, maar de taxi was wel op Pim blijven wachten. Regiotaxi is ook zeer vriendelijk en behulpzaam.
Pim gaat nu een rustweek in en hopelijk is hij begin volgende week weer minder moe en kan hij zich weer beter concentreren. Vandaag zaterdag 10 september hebben we buurtbarbeque en aangezien het in de straat is kan Pim er ook bij zijn en wanneer het weer even te veel wordt lekker even thuis uitrusten. Hopelijk blijft het onweer nog even weg.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 1 en 2 september 2011.

Hoi allemaal,
Wat later dan jullie van ons gewend zijn hier het verslag van afgelopen week.
Nadat Pim een paar dagen moe is geweest van de vorige behandeling zijn we zondagavond lekker bij de Griek(Olympia) gaan eten. Dit had Pepijn nog tegoed voor zijn slagen en ter afsluiting van de vakantie. Pim heeft heerlijk genoten en gegeten en wij ook. Woensdag 1 september stond de taxi om acht uur voor de deur om Pim naar Rotterdam te brengen. In het dagcentrum stond nog een extra infuus op het programma. APD, dit is ter voorkoming van verdere botafbraak. Dit is een vervelende uiting van de ziekte van Kahler. hierdoor was Pim zijn wervel ook ingezakt. Door de behandelingen en de infusen zal zich dit momenteel niet verder uitbreiden. Zie ook verslag van het bezoek aan de orthopeed. Nadat ook het andere infuus aangesloten en ingelopen was kon Pim weer huiswaarts. we wilden graag de bloeduitslagen eens een keer inzien. Dit was geen enkel probleem. Ze draaiden ze gelijk uit. Alle controles konden we zo inzien en als Pim vragen had moest hij ze maar stellen. Zo konden we zien dat het aantal eiwitten in het bloed heel sterk waren teruggelopen en ook de preciezere controle was verbeterd. Voor kenners IgG. Ook het HB was van 4.9 naar 7.1 gestegen. Totale eiwitten van 117 naar 53.
Pim is ook lid geworden van de patientenvereniging van Kahler en Waldenstrom. Hier kregen we zeer interessante informatie van. Een kwartaalblad, een samengevat informatieboekje en uitgebreid patientenboek met alle gegevens over Kahler. Ook nog een dvd; leven met onzekerheid. Hierin vertellen jonge mensen(40-55) hoe ze met de behandelingen omgaan en hun dagelijks leven indelen. Geen vervelend confrontatie, eerder een blijk van herkenning. Donderdag 2 september stond de taxi er weer en kon Pim voor zijn infuus weer naar Rotterdam. Naar aanleiding van de informatie van de patientenvereniging hadden we toch wel een aantal specifieke vragen. Pim stelde deze aan de zeer vriendelijke researchverpleegkundige, maar onze toegewezen verpleegkundige was een ochtend vrij. Dus Pim zal deze vragen volgende week aan de hematoloog stellen, ze zijn wel erg specialistisch. Volgende week kom ik erop terug. De behandeling was vandaag kort en Pim was vlug weer thuis.
Vrijdag 3 september stond er nog een controle bij de oogarts op het programma. Ik ben hier mee naar toe gegaan. Samen met de taxi, wat een luxe en fijn dat dit zo kan, Na controle en oogdruppels werd er naar het netvlies van Pim zijn ogen gekeken. De bloedstolsels waren een stuk minder en de bloedvaatjes waren dunne draadjes geworden in plaats van dikke borduurzijde. Ook was zijn zicht weer verbeterd en het vocht voor de gele vlek verminderd, weer positieve berichten. Over twee maanden pas terug komen. Uit deze berichten merk je toch wel op dat het bloed van Pim verbeterd. Laten we allen duimen dat dit zich zo voort blijft zetten.
Van de week gaan de kinderen weer met de nieuwe lesroosters aan de slag en zal het in huis weer wat rustiger worden.
Groetjes Pim en Nancy

Pim en zijn behandeling in het Erasmus 25 en 26 augustus 2011

Hoi allemaal,

Na een heerlijke rustweek, waarin Pim zich toch wel goed voelde en we zelfs een dag in Tholen aan de dijk en het water hebben gezeten. Pim moest wel zorgen dat hij goed uit de zon bleef. Hij slikt medicijnen waar hij niet mee in de zon mag, anders krijgt hij zonnevlekken. Maar een parasol en een makkelijke stoel en een goed boek, een heerlijk windje erbij en dat gaf toch wel een lekker vakantiegevoel.
Na deze rustperiode stond woensdagochtend de taxi om acht uur voor de deur. De start van alweer de derde kuur van 28 dagen. 24-uurs urine inleveren, uitgebreid bloedonderzoek en dan wachten op het startsignaal van de hematoloog. Om half elf kwam het verlossende woord, bloeduitslagen oké. Dus het infuus mag aangesloten worden met Carfilzomib. Laat het medicijn zijn werk maar doen. Tijdens het wachten kreeg Pim ook nog een bezoekje van de researchverpleegkundige i.v.m. de studie. Ze waren uiterst tevreden, omdat Pim weinig bijwerkingen heeft. Dit is toch wel gunstig,omdat het weer een andere combinatie van medicijnen is. Carthadex-studie. Afkorting van het medicijn Carfilzomib (via het infuus) Thalidomide( gedurende 28 dagen) en Dexamethason wanneer de infuusdagen gepland staan. Ook de maandelijkse urinecontrole hoeft niet meer. Deze is weer zuiver van eiwitten. Weer er wat af. Dit alles houdt de moed er toch wel in.
Donderdag was het bloedprikken er ook af en was het alleen noodzakelijk om het infuus aan te sluiten. Dus in 45 minuten was Pim er vanaf. Om half elf 's morgens weer thuis. In de loop van de dag wordt zijn gezicht weer aardig rood van de Dexamethason. Waarschijnlijk een dag of twee meer moe. Maar als dit alles is,dan houden we het met het gezin wel vol. Volgende week is de vakantietijd weer voorbij en start alles weer op school.Mathijs ICT, Pepijn start de nieuwe opleiding procestechniek en Maartje gaat naar de tweede van de middelbare.Gedaan met de rust, was het toch wel, want onze wereld staat toch wel aardig op zijn kop, maar we redden het goed zo samen en het is ook wel gezellig.

Groetjes Pim en nancy

Pim en het bezoek aan de orthopeed 16 augustus 2011

Hoi allemaal,
Vandaag 16 augustus al vroeg in de auto. De afspraak bij de orthopeed staat om kwart over acht gepland. Gelukkig was het rustig op de weg.
aangekomen in het Erasmus heeft Pim zich gemeld bij orthopedie. Eerst een half uur zitten wachten, komen ze met de mededeling u moet eerst nog foto's laten maken. Dus op naar de röntgen. Gelukkig was het daar niet druk. Na het maken van rugfoto's opnieuw gemeld bij de balie. We waren zo aan de beurt bij dokter de klerk, een specialist op het gebied van de wervels. Hij heeft goed uitgelegd wat het probleem is. Borstwervel 11 heeft een scheef plafond, maar staat wel goed.
Lumbale wervel 1 is ingezakt, maar staat ook in lijn met de andere wervels. Er zijn geen zenuwen afgeklemd. Met andere woorden, het ziet er niet heel verkeerd uit. het geeft wel pijnklachten, maar zal net als bij osteoporose stabiliseren en zal de pijn afnemen. Tot die tijd zal Pim naar gelang de pijn rekening moeten houden met zijn rug.Hij hoeft over een half jaar pas weer terug te komen.
Nu gaan we nog genieten van de rustweek. Hopelijk met een lekker zonnetje.
Groetjes Pim en Nancy

Verslag van Pim in het Erasmus MC 10 augustus 2011

 

Hoi allemaal.

Woensdagochtend om acht uur stond de taxi weer voor de deur om Pim naar het Erasmus te brengen. Daar aangekomen bloed laten prikken en wachten op de uitslag. Vandaag stond er ook weer een bezoekje aan de hematoloog gepland. Deze was zeer tevreden over de bloeduitslagen. Hij zei:,,Het is dat we weten dat u Kahler heeft, maar uit de bloeduitslagen zouden we het niet meer kunnen halen. Ze laten bijna normale waarden zien. Dit is toch wel een opsteker en weet je waarvoor je het allemaal doet.Dus hierna aan het infuus voor de kuur. Rond kwart voer een was Pim weer thuis, met het infuus nog in zijn hand. Dit is wel handig voor de
volgende dag, dan hoeft het infuus niet opnieuw aangesloten te worden.
De volgende dag stond de taxi voor de volgende behandeling weer voor deur. Aangekomen in Rotterdam weer bloed prikken. Dit ging wat moeizaam. Dit komt omdat door het vele prikken er zich bindweefsel in de aderen vormt, waardoor alles stugger wordt. Maar ze hebben daar zoveel ervaring dat er altijd wel ergens bloed uit te halen valt. Na toestemming het infuus weer aangesloten en liep niet helemaal goed door, maar na wat hulp ging het toch vlot. Om kwart over een was Pim weer thuis. Wel moe, maar gelukkig kan hij nu aan zijn rustweek beginnen. 24 augustus start de derde kuur weer. Volgende week dinsdag 16 augustus staat er nog een bezoek aan de orthopeed gepland. Ben benieuwd wat hij te vertellen heeft over de ingezakte wervel en de problemen met de onderste ribben.
Gelukkig gaat het met Pim toch wel goed en hopen dat dit tijdens de volgende kuren ook zo blijft. Volgende week zal ik een verslagje maken van het bezoek aan de orthopeed.
Groetjes van Pim en Nancy