Pim en zijn behandeling in het Erasmus 25 en 26 augustus 2011

Hoi allemaal,

Na een heerlijke rustweek, waarin Pim zich toch wel goed voelde en we zelfs een dag in Tholen aan de dijk en het water hebben gezeten. Pim moest wel zorgen dat hij goed uit de zon bleef. Hij slikt medicijnen waar hij niet mee in de zon mag, anders krijgt hij zonnevlekken. Maar een parasol en een makkelijke stoel en een goed boek, een heerlijk windje erbij en dat gaf toch wel een lekker vakantiegevoel.
Na deze rustperiode stond woensdagochtend de taxi om acht uur voor de deur. De start van alweer de derde kuur van 28 dagen. 24-uurs urine inleveren, uitgebreid bloedonderzoek en dan wachten op het startsignaal van de hematoloog. Om half elf kwam het verlossende woord, bloeduitslagen oké. Dus het infuus mag aangesloten worden met Carfilzomib. Laat het medicijn zijn werk maar doen. Tijdens het wachten kreeg Pim ook nog een bezoekje van de researchverpleegkundige i.v.m. de studie. Ze waren uiterst tevreden, omdat Pim weinig bijwerkingen heeft. Dit is toch wel gunstig,omdat het weer een andere combinatie van medicijnen is. Carthadex-studie. Afkorting van het medicijn Carfilzomib (via het infuus) Thalidomide( gedurende 28 dagen) en Dexamethason wanneer de infuusdagen gepland staan. Ook de maandelijkse urinecontrole hoeft niet meer. Deze is weer zuiver van eiwitten. Weer er wat af. Dit alles houdt de moed er toch wel in.
Donderdag was het bloedprikken er ook af en was het alleen noodzakelijk om het infuus aan te sluiten. Dus in 45 minuten was Pim er vanaf. Om half elf 's morgens weer thuis. In de loop van de dag wordt zijn gezicht weer aardig rood van de Dexamethason. Waarschijnlijk een dag of twee meer moe. Maar als dit alles is,dan houden we het met het gezin wel vol. Volgende week is de vakantietijd weer voorbij en start alles weer op school.Mathijs ICT, Pepijn start de nieuwe opleiding procestechniek en Maartje gaat naar de tweede van de middelbare.Gedaan met de rust, was het toch wel, want onze wereld staat toch wel aardig op zijn kop, maar we redden het goed zo samen en het is ook wel gezellig.

Groetjes Pim en nancy

Pim en het bezoek aan de orthopeed 16 augustus 2011

Hoi allemaal,
Vandaag 16 augustus al vroeg in de auto. De afspraak bij de orthopeed staat om kwart over acht gepland. Gelukkig was het rustig op de weg.
aangekomen in het Erasmus heeft Pim zich gemeld bij orthopedie. Eerst een half uur zitten wachten, komen ze met de mededeling u moet eerst nog foto's laten maken. Dus op naar de röntgen. Gelukkig was het daar niet druk. Na het maken van rugfoto's opnieuw gemeld bij de balie. We waren zo aan de beurt bij dokter de klerk, een specialist op het gebied van de wervels. Hij heeft goed uitgelegd wat het probleem is. Borstwervel 11 heeft een scheef plafond, maar staat wel goed.
Lumbale wervel 1 is ingezakt, maar staat ook in lijn met de andere wervels. Er zijn geen zenuwen afgeklemd. Met andere woorden, het ziet er niet heel verkeerd uit. het geeft wel pijnklachten, maar zal net als bij osteoporose stabiliseren en zal de pijn afnemen. Tot die tijd zal Pim naar gelang de pijn rekening moeten houden met zijn rug.Hij hoeft over een half jaar pas weer terug te komen.
Nu gaan we nog genieten van de rustweek. Hopelijk met een lekker zonnetje.
Groetjes Pim en Nancy

Verslag van Pim in het Erasmus MC 10 augustus 2011

 

Hoi allemaal.

Woensdagochtend om acht uur stond de taxi weer voor de deur om Pim naar het Erasmus te brengen. Daar aangekomen bloed laten prikken en wachten op de uitslag. Vandaag stond er ook weer een bezoekje aan de hematoloog gepland. Deze was zeer tevreden over de bloeduitslagen. Hij zei:,,Het is dat we weten dat u Kahler heeft, maar uit de bloeduitslagen zouden we het niet meer kunnen halen. Ze laten bijna normale waarden zien. Dit is toch wel een opsteker en weet je waarvoor je het allemaal doet.Dus hierna aan het infuus voor de kuur. Rond kwart voer een was Pim weer thuis, met het infuus nog in zijn hand. Dit is wel handig voor de
volgende dag, dan hoeft het infuus niet opnieuw aangesloten te worden.
De volgende dag stond de taxi voor de volgende behandeling weer voor deur. Aangekomen in Rotterdam weer bloed prikken. Dit ging wat moeizaam. Dit komt omdat door het vele prikken er zich bindweefsel in de aderen vormt, waardoor alles stugger wordt. Maar ze hebben daar zoveel ervaring dat er altijd wel ergens bloed uit te halen valt. Na toestemming het infuus weer aangesloten en liep niet helemaal goed door, maar na wat hulp ging het toch vlot. Om kwart over een was Pim weer thuis. Wel moe, maar gelukkig kan hij nu aan zijn rustweek beginnen. 24 augustus start de derde kuur weer. Volgende week dinsdag 16 augustus staat er nog een bezoek aan de orthopeed gepland. Ben benieuwd wat hij te vertellen heeft over de ingezakte wervel en de problemen met de onderste ribben.
Gelukkig gaat het met Pim toch wel goed en hopen dat dit tijdens de volgende kuren ook zo blijft. Volgende week zal ik een verslagje maken van het bezoek aan de orthopeed.
Groetjes van Pim en Nancy

Verslag van Pim zijn behandeling in het Erasmus 3 augustus 2011

Hoi allemaal,

 Weer naar Rotterdam geweest. Nu wel in zijn eentje. Ik moest wel even wennen, maar via de sms weet je toch hoe ver hij met de behandeling staat. De taxi stond klokslag 8 uur woensdagochtend voor de deur en om kwart voor negen was hij in het Erasmus. Eerst bloed laten prikken. Pim dacht ik ga alvast maar bij de dagbehandeling zitten aan de grote tafel. Bleek dat het APD-infuus al aangesloten kon worden. Dit is een infuus wat hij een keer per kuur aangesloten krijgt om overmatig botafbraak tegen te gaan.

Zat hij er toch niet voor niks. De arts. dr. Bilgin kwam ook bij de dagbehandeling zijn visite afleggen. Hij was tevreden en zeer belangstellend naar de bijwerkingen en vorderingen bij oogarts en orthopeed. De orthopeed mag Pim 16 augustus bezoeken.In zijn rustweek.
Om half elf waren ook de bloeduitslagen binnen en kon Pim aan het Carfilzomib-infuus. Dit moet de Kahler terugdringen.Nu hij niet meer extra hoeft te spoelen was het infuus na een half uur al klaar. Om kwart over twaalf thuis. De taxi werkt goed en comfortabel. Zeker als je in een Mercedes mag rijden.Donderdagochtend was de taxi er weer. Na bloedprikken en bloeduitslagen bekend weer aangesloten op het infuus.
Nu is hij lekker vroeg klaar en kan hij met de taxi weer naar huis. De researchverpleegkundige gesproken. Zijn HB was weer omhoog en ook de eiwitten in zijn bloed waren minder. Niet verkeerd dus.Vrijdag had Pim last van een bijwerking, een zeer rood hoofd van de Prednison. Maar hier had hij geen last van. Zag hij eruit alsof hij lekker op vakantie was geweest.Laten we hopen dat het mag blijven gaan zoals het nu gaat. Volgende week weer meer.   

Verslag van Pim zijn behandeling in het Erasmus mc 28 juli 2011

Hoi allemaal,

Na een rustweek, wat wel heel lekker was. Maartje en Pepijn op vakantie, maar via de sociale netwerken hebben we ze goed kunnen volgen en regelmatig contact gehad. Mathijs was nog thuis. Zondag naar Harry Potter in de metropolis in Antwerpen geweest en daarna heerlijk uit eten met zijn tweeën.Mathijs gaat natuurlijk niet mee met zijn ouders.Maandag konden we er weer vol tegen aan. Er stonden drie bezoeken gepland naar Rotterdam. Maandag eerst naar de oogarts.Dit i.v.m. met Pim zijn bloedingen achter het netvlies van beide ogen. We waren op tijd, maar werden toch gelijk geholpen. Ogen getest en gedruppeld. Even wachten op de gang en we werden alweer opgeroepen. De bloedingen waren al wat verminderd, maar nog wel veel. Er zat ook vocht voor de gele vlek van zijn oog. hier zie je scherp mee. Ze wilden in het team bespreken wat ze hier aan konden doen. Eventueel een medicijn wat het vocht zou verminderen. Aanstaande vrijdag wordt hij al besproken.We staan verbaasd van de snelheid waar hier alles mee gaat en de interesse en vriendelijkheid voor de patiënt.

Pim en de vorderingen met Kahler 16 juli 2011

Hoi allemaal.


Even een berichtje over de vorderingen van Pim en zijn strijd tegen Kahler.
Pim heeft de eerste zes infusen gekregen en heeft nu een rustweek.
Komende week hoeven we niet naar Rotterdam.
Met zijn rug gaat het ook wat beter en kan Snoopy al weer uitlaten. Hij is ook wat minder moe.
Pepijn en Maartje zijn gisteren met mijn broer en schoonzus en moeder en nichtje vertrokken naar Koksijde (België) om daar heerlijk 14 dagen vakantie te vieren. We zijn toch wel heel blij met hen dat ze dit voor ons willen betekenen. Chapeau!!!
Wij gaan heerlijk genieten van de rust in ons huis en proberen toch wel kleine activiteiten te ondernemen..

Liefs van Pim en Nancy
voor alle belangstelling

Pim en dagbehandeling Erasmus 7 juli 2011

Hoi allemaal

Afgelopen dagen heeft Pim zijn 3e en vierde infuus gehad in het Erasmus. De eerst twee had hij in het ziekenhuis gekregen.
We waren woensdag om half negen in Rotterdam. gelukkig vlot gereden, want het is vakantie in Rotterdam. Eerst bloed prikken voor bepaling van de waarden en of het infuus gegeven kan worden. Een bezoek aan de dokter om elf uur. Eindelijk om half een was Pim aan de beurt. Maar ze hadden nog een verrassing in petto. Er moest eerst anderhalf uur gespoeld worden met een natriuminfuus, dan het medicijn en glucose spoelen. Hierna nog een natriuminfuus van anderhalf uur.
Dus om kwart over vier konden we naar huis. Een hele lange zit.
Vandaag zouden we tijdens het controleren van de waarden van het bloed alvast een spoelinfuus krijgen, wordt de tijd in ieder geval zinvol besteed. Kwam er nog een verrassing, was er een bloedwaarde niet bepaald zoals het moest en konden we alsnog ruim twee uur zitten wachten, voordat het medicijn kon worden gegeven en een spoelinfuus na. We konden om drie uur naar huis.
Volgende week woensdag en donderdag weer. Hopelijk loopt het dan vlot. Intussen mag Pim veel medicijnen slikken.
Het gaat best redelijk met Pim, hij is wat minder moe en zijn rug kan hij wat beter bewegen. We genieten van de momenten van rust in huis en kijken maar niet te ver vooruit. Onder het motto WIE DAN LEEFT, WIE DAN ZORGT. We willen iedereen bedanken voor de vele lieve woorden, berichtjes en kaarten, sms-jes.

Groetjes Pim en nancy