Het is alweer mei.

De tijd gaat snel. Het is alweer tijd voor de maandelijkse controle. Deze keer mogen we vroeg komen. Om 8.15 u bloedprikken. Omdat het nog zo vroeg is, is het nog lekker rustig. Na het bloedprikken gaan we lekker koffie drinken. Rond 9 uur gaan we weer naar boven. We zijn al snel aan de beurt zelfs eerder dan de afspraaktijd.

Dr. Raaymakers vraagt hoe het gaat. Ik antwoord dat behalve een verkoudheid alles goed gaat. De bloeduitslagen van afgelopen keer en van deze keer voor zover bekend zijn goed. De M-proteinen blijven laag. Dat is nu al bijna een jaar. Een jaar geleden was er plots een kleine stijging. Er was weer een spoortje te zien. De verwachting was dat dit het begin was van een verdere stijging maar die is gelukkig tot op heden uitgebleven. Laten we hopen dat dit nog lang zo blijft.

De volgende controle is weer over een maand.

De april controle

Vandaag de maandelijkse controle in Rotterdam. Al vroeg op weg want al om kwart voor negen bloedprikken. Vandaag alleen op weg want de keuken wordt ook geplaatst vandaag en daar moet toch iemand bij zijn dus Nancy blijft thuis. 

Het is druk op de weg vanwege wat ongelukken en pas om 9 uur rij ik de parkeergarage binnen. In het ziekenhuis is het rustig vandaag dus ik ben meteen aan de beurt om bloed te prikken.

Na het gebruikelijke wachten op de bloeduitslagen naar de arts. 

Goed nieuws. Er is geen verandering ten opzichte van de vorige keer. Er is een spoortje te zien maar er is geen verdere stijging te zien van de eiwitten. De dokter had verwacht dat er toch een langzame stijging zou komen maar tot op heden gebeurd dat dus niet. Laten we dat zo houden!

Volgende controle op 11 mei. 

De controle van maart.

Op 14 maart dus wat later dan normaal en op een maandag in plaats van op een woensdag de controle van maart. We hoeven er pas om 13 uur te zijn en dat komt eigenlijk wel goed uit want we zijn ook aan het verbouwen. 's Morgens koffie zetten voor de bouwvakkers en even bespreken wat de plannen zijn die dag. Een andere voordeel is dat het lekker rustig is op de weg en we zijn dan ook ruim op tijd in het Erasmus. Na het bloedprikken gaan we lunchen. Daarna wachten tot we aan de beurt zijn bij de dokter. Het is niet druk maar toch loopt het een kwartier uit. De uitslagen zijn gelukkig goed alleen zijn afgelopen keer niet alle waarden bepaald. Onder andere de M-proteinen zijn niet bepaald. Ook deze keer zijn ze niet aangevraagd maar dat kan nog gecorrigeerd worden omdat er genoeg bloed is afgenomen. Hopelijk gaat het nu wel goed, want de M-proteine waarden zijn toch wel belangrijk.  

Voor de volgende keer namelijk dinsdag 12 april staat de aanvraag wel goed in het systeem.

Uitslag beenmergpunctie en maandelijkse controle

Omdat er toch weer sporen van activiteit van meneer Kahler zijn, is er afgelopen week een beenmergpunctie gedaan. Dit wordt door het proefprotocol voorgeschreven maar eigenlijk zijn wij ook wel benieuwd wat de activiteit in het beenmerg is. Vandaag ook de reguliere maandelijkse controle met dus ook de uitslag van de punctie.

Het is wat drukker op de weg maar we zijn toch op tijd in het ziekenhuis. Het bloedprikken gaat vandaag met wat hindernissen. Eerst staat er niet in de computer wat er geprikt moet worden en dan lukt het pas na twee keer om bloed te krijgen. Na het bloedprikken gaan we weer koffie drinken met iets lekkers erbij. Als we weer terug in de wachtkamer komen, is het druk. Met een kwartier vertraging zijn we aan de beurt. De dokter zegt op papier is alles goed. Ik antwoord in de praktijk ook. Ik voel me goed en heb verder geen klachten. Het blijkt dat er 3% afwijkende cellen in het beenmerg zitten maar dat is laag volgens de arts. Geen reden om iets te doen. Belangrijk is ook de combinatie van factoren zoals bloedarmoede, M-proteine, nierproblemen en eiwit in de urine die reden kunnen zijn om te gaan behandelen. Aangezien deze waarden goed zijn, is er dus geen reden om iets te doen.

De volgende controle is weer begin maart. Nu gaan we eerst carnaval vieren!

De eerste controle van 2016

De feestdagen zijn voorbij. Het was erg gezellig maar vandaag weer het serieuze werk. De 1e controle van het jaar. We mogen weer vroeg op pad. Bloedprikken om 8:15 dus rond 7 uur gaan we op weg. Gelukkig is het hier in het zuiden niet glad. Alleen wat regen.

Bloedprikken gaat vlot en we zitten dus zo aan de koffie met wat lekkers erbij. Na even gewacht te hebben in de wachtkamer zijn we aan de beurt. De bloeduitslagen voor zover bekend zijn niet veranderd dus dat is goed. Omdat ik wat last heb van kortademigheid luistert de dokter nog even naar mijn longen. Geen reden tot ongerustheid maar wel even in de gaten houden want de weerstand is door meneer Kahler wel wat minder. Als er verandering optreedt contact opnemen met de huisdokter voor een antibiotica kuur.  

Omdat meneer Kahler toch wat actief is, schrijft de studie voor dat er een beenmergpunctie  moet gebeuren om te kijken wat de status in het beenmerg is. Er hoeven alleen beenmergcellen opgezogen worden. Er hoeft niet geboord te worden voor een stukje beenmerg. Dat valt dus weer mee. 

Afhankelijk van deze uitslag wordt beslist of er nog eventueel een CT scan gemaakt wordt.

De beenmergpunctie is gepland op 26 januari. De volgende controle is op 3 februari.

De maandelijkse controle

Vandaag 2 december weer naar Rotterdam voor de controle. Om 8 uur zijn we al in het Erasmus MC want we hebben om 9.15 uur een afspraak met de dokter. Eerst bloedprikken en dan een uur wachten. We gaan nu maandelijks naar Rotterdam omdat er toch, na 3 jaar, weer enige activiteit van meneer Kahler is. Afgelopen augustus de eerste sporen in het bloed. Sindsdien zijn de waarden gelukkig laag gebleven. De foute eiwitten zijn weer te zien maar zo laag dat er geen meetwaarde aan te hangen is. De nieren lijken goed te functioneren en ook de andere waarden zijn goed. Het is nog een weekje wachten op de eiwitten maar de verwachting is dat deze laag zullen zijn. Wel begin januari weer op controle want om schade te voorkomen moet we er snel bij zijn als er toch een stijging optreedt.

Geen verandering

De laatste jaren waren we gewend om een keer per 2 maanden naar Rotterdam te rijden. Nu al na 3 weken omdat er weer iets te zien was in het bloed. De IgG proteine is weer aanwezig in het bloed. Nog wel laag (<5 g/l) maar dus wel duidelijk aanwezig. De eerste keer was in het bloedmonster van augustus en ook in het bloedmonster van oktober was proteine te zien. Dus vandaag weer naar Rotterdam voor een controle. Het is vandaag erg rustig in het ziekenhuis dus alles gaat zeer vlot. De bloeduitslagen van vandaag zien er goed uit. De verwachting is dat het IgG proteine nog steeds laag is maar dat weten  we volgende week pas zeker want het duurt een paar dagen voordat de proteinewaarden bepaald zijn. Hopelijk dezelfde lage waarden als de afgelopen keer. 

De volgende controle is alweer op 2 december. Het blijft spannend.