Wederom goede berichten

Vandaag, 14 januari, voor de 1e keer dit jaar naar Rotterdam voor de controle. Al vroeg op weg want vanwege het weer kan het best druk zijn op de weg. Maar alles loopt soepel en we zijn ruim op tijd in het ziekenhuis. Het normale ritme dus we beginnen met bloedprikken. Na het bloedprikken gaan we eerst koffie drinken met iets lekkers. Je moet jezelf af en toe verwennen! 

Na de koffie gaan we terug naar de afdeling om in de wachtkamer te wachten tot we aan de beurt zijn. Zoals gewoonlijk te laat komt de dokter. Vandaag is er een ook dokter in opleiding aanwezig. Maar van ons zal ze niet zoveel leren of het moet zijn dat de proef met Carfilzomib een succes is. De bloedwaarden zijn nog steeds goed. De dokter zegt nu moeten jullie helemaal naar hier komen om alleen maar te horen dat alles goed is. Wat ons betreft komen we graag uit Roosendaal voor zulk goed nieuws! Als het moet nog jaren lang. De volgende controle is weer over 2 maanden half maart dus. We gaan ook dan weer voor goed nieuws. 

We worden langzamerhand een uitzondering!

Vandaag weer naar Rotterdam voor controle.  Na het gebruikelijke bloedprikken koffie met iets lekkers erbij. Daarna naar de wachtkamer. Meestal loopt het minstens een half uur uit maar vandaag maar 5 minuten. Alle uitslagen zijn weer goed. Geen eiwitten in het bloed en verder zijn alle waarden goed. Dus dit was de laatste controle van dit jaar. In januari 2015 de volgende.

Volgende maand is het 3 jaar geleden dat ik, de dag voor mijn verjaardag, een zware chemo kreeg die mijn immuunsysteem moest platleggen en zoveel mogelijk foute cellen moest opruimen.Een paar dagen later kreeg ik mijn stamcellen weer terug die een paar weken eerder waren verzameld. De stamcellen moesten mijn immuunsysteem weer "opstarten".  Achteraf zijn dat dus geweldige verjaardagscadeau's geweest want sindsdien staat de ziekte stil. Volgens mijn arts begin ik zo langzaam tot de uitzonderingen te behoren. Meestal komt de ziekte veel eerder terug!. Wat mij betreft mag ik de komende 30 jaar nog een uitzondering blijven.

Alweer tijd voor de tweemaandelijkse controle

De tijd gaat snel. Zeker als er een maand vakantie in zit. Vandaag weer naar Rotterdam voor de controle. Eerst even in de file staan vanwege een ongeluk. Als we weer gaan rijden en in Rotterdam aankomen zijn we zo'n 20 minuten te laat. Snel naar het bloedprikken. Normaal meteen aan de beurt maar nu is het daar ook druk. Eigenlijk overal in het ziekenhuis is het druk. Komt iedereen na de vakantie soms naar het ziekenhuis?  Maar goed als ik aan de beurt ben dan gaat het snel. Pasje scannen, welke arm mag ik prikken?, wat buisjes bloed, een potje voor de urine en we zijn weer klaar.

Nu wachten op de dokter en de uitslag. Intussen gaan we koffie drinken met iets lekkers erbij. Als we weer terugkomen zijn we al redelijk snel aan de beurt. De dokter begint met: "van mijn kant goed nieuws" . Alle uitslagen voor zover bekend van deze keer zijn goed en de nagekomen uitslagen van afgelopen keer zijn ook goed. Ik voel me goed dus we zijn snel klaar. Nog even geinformeerd hoe het met de andere mensen in de studie gaat en wanneer de resultaten bekend worden. Voor zover bekend bij de dokter gaat het met de andere mensen ook goed. Het medicijn Carfilzomib lijkt goed te werken bij iedereen. Het zal nog even duren voordat alle resultaten gepubliceerd worden en het medicijn voor iedereen beschikbaar komt. Eigenlijk wel jammer.

We blijven gewoon doorgaan.

Al weer twee maanden voorbij dus weer tijd voor de controle in het Erasmus MC. Al vroeg richting Rotterdam in de regen. Niet te veel verkeer dus mooi op tijd. Zoals gewoonlijk eerst bloedprikken. Dan wachten op de uitslagen. Intussen gaan we altijd maar koffie drinken met iets lekkers erbij. Je moet je zelf af en toe verwennen. Drie kwartier later dan de tijd die op de afsprakenkaart staat bij de hematoloog maar het was weer het wachten waard. Alle uitslagen voor zover al bekend zijn weer goed. Dus toen hebben we het maar samen met onze hematoloog over onze vakantie gehad. Wat bleek, hij was ook in Picardie geweest net als wij! Volgende afspraak in september weer met hopelijk dezelfde goede uitslagen. Iedereen een goede en leuke vakantie.

Bericht uit het AD van 16 mei.

Hopelijk werkt het echt...

 Mazelen genezen vrouw met ziekte van Kahler

Een pril experiment met een speciaal ontwikkeld mazelenvirus heeft een 49-jarige Amerikaanse vrouw gered van de ziekte van Kahler (multipel myeloom), een tot nu toe ongeneeslijk verklaarde vorm van kanker waarbij plasmacellen ongecontroleerd beginnen te groeien in het beenmerg. De vrouw is nu een half jaar in complete remissie.

Tijdens een test werden twee vrouwen met multipel meyloom eenmalig geïnjecteerd met een uniek mazelenvirus (MV-NIS) dat onwtikkeld werd om meylomacellen aan te vallen.

Ze reageerden alletwee positief op het experiment, maar vooral bij Stacy Erholtz bleek de behandeling een succes, melden Amerikaanse media. De 49-jarige vrouw bereikte complete remissie en is nu een half jaar kankervrij verklaard. De resultaten zijn opmerkelijk omdat alle andere pogingen om de ziekte af te remmen voordien faalden.

'Wie had dat ooit kunnen denken? Achteraf kreeg ik te horen dat in dat ene spuitje genoeg zat om 100 miljoen mensen te vaccineren. Het is echt opmerkelijk', getuigt Erholtz.

Virotherapie
Volgens het onderzoeksteam van de Amerikaanse Mayo Clinic getuigen de resultaten dat virotherapie succesvol is in de strijd tegen kanker. Bij deze vorm van behandeling worden kankercellen aangevallen door een virus dat gezond weefsel spaart. 'Het doel van deze therapie is te komen tot een remedie voor kanker in één enkele dosis', aldus een woordvoerder.

Nu het mazelenvirus succesvol blijkt in de strijd tegen de ziekte van Kahler wil het team ook tests opstarten voor andere agressieve vormen van kanker, waaronder eierstok- en hersenkanker.

 Bron AD 16 mei 2014

Alles nog steeds goed!

De tijd gaat snel. Het is alweer bijna 3 jaar geleden dat bij mij Kahler geconstateerd werd. Na alle chemo's en stamceltransplantatie blijft de tweemaandelijkse controle. Dus weer op weg naar Rotterdam. Bloedprikken en een bezoek aan de hematoloog. Gelukkig weer goed nieuws. De bloedwaarden blijven goed dus over twee maanden de volgende controle. Hopelijk blijven we nog lang zo doorgaan zonder dat meneer Kahler weer de kop op steekt.

De bloedwaarden blijven goed

De tweemaandelijkse controle blijft altijd spannend. Je voelt je goed maar is dat ook terug te zien in je bloedwaarden? Gelukkig komt het goede gevoel overeen met de gemeten bloedwaarden. De hemoglobinewaarde staat op 9. Helemaal goed. De korte eiwitketens in de urine zijn afwezig en in het bloed geven ze de juiste waarde. De belangrijkste waarde, die van de M-proteine, komt pas over een paar dagen maar was vorige keer afwezig in het bloed en de verwachting is dat dit deze keer ook nog het geval is.  Kortom tevredenheid bij de arts en zeker bij ons. Voorlopig gaan we gewoon zo door.

De volgende controle is op 21 mei. Weer een spannende dag.