Alles nog steeds goed!

De tijd gaat snel. Het is alweer bijna 3 jaar geleden dat bij mij Kahler geconstateerd werd. Na alle chemo's en stamceltransplantatie blijft de tweemaandelijkse controle. Dus weer op weg naar Rotterdam. Bloedprikken en een bezoek aan de hematoloog. Gelukkig weer goed nieuws. De bloedwaarden blijven goed dus over twee maanden de volgende controle. Hopelijk blijven we nog lang zo doorgaan zonder dat meneer Kahler weer de kop op steekt.

De bloedwaarden blijven goed

De tweemaandelijkse controle blijft altijd spannend. Je voelt je goed maar is dat ook terug te zien in je bloedwaarden? Gelukkig komt het goede gevoel overeen met de gemeten bloedwaarden. De hemoglobinewaarde staat op 9. Helemaal goed. De korte eiwitketens in de urine zijn afwezig en in het bloed geven ze de juiste waarde. De belangrijkste waarde, die van de M-proteine, komt pas over een paar dagen maar was vorige keer afwezig in het bloed en de verwachting is dat dit deze keer ook nog het geval is.  Kortom tevredenheid bij de arts en zeker bij ons. Voorlopig gaan we gewoon zo door.

De volgende controle is op 21 mei. Weer een spannende dag.

Nog steeds goede bloedwaarden

Vandaag zijn we weer naar het Erasmus MC geweest voor de tweemaandelijkse controle. Eigenlijk valt er weinig te vertellen (gelukkig!). Onze arts, Dr. Raaymakers, was weer zeer tevreden en dus wij ook. De bloedwaarden zijn goed en Pim voelt zich ook goed. We hebben ook nog gevraagd hoe het met de andere mensen die in dezelfde studie zitten was. Zoals jullie weten is dit de studie waarbij aan mensen die voor de eerste keer Kahler krijgen Carfilzomib wordt gegeven. Dr. Raaymakers wist niet wat de resultaten precies waren omdat pas op het einde van de studie de balans wordt opgemaakt. Maar zijn indruk was wel dat het over het over het algemeen goed gaat met de patiënten die Carfilzomib hebben gekregen.  Pim is in ieder geval een tevreden patiënt. Jammer genoeg is Carfilzomib alleen nog in studieverband te krijgen. Nog niet als regulier medicijn.

Groeten,

Pim en Nancy

Alles weer goed.

Tijd om weer eens iets op de blog te schrijven. Als alles goed gaat en je hebt min of meer je gewone leven weer opgepakt dan schiet een blog schrijven er wel eens bij in. Het is dus al weer even geleden dat we naar het Erasmus MC zijn geweest. Om precies te zijn was het op woensdag 6 november.  Altijd weer een spannende dag. Gelukkig waren alle bloedwaarden goed en de volgende afspraak is begin januari 2014. Hopelijk blijft het zo de komende jaren.

 Intussen zijn de voorbereidingen voor carnaval weer begonnen en hebben we de 11-11 viering alweer achter de rug. Helaas niet gewonnen maar wel meegedaan met een goede inzending. Ook weer allerlei muziekrepetities voor de komende carnaval. Kortom we komen onze tijd wel door.

In december twee verjaardagen van Pepijn en Pim en natuurlijk de feestdagen.

Wij wensen iedereen prettige kerstdagen en een goede jaarwisseling. En natuurlijk een geweldig en vooral gezond 2014!

Eerste controle Erasmus MC zonder apd infuus

Afgelopen woensdag 4 september had Pim weer een controle bij dr Raaymakers, de hematoloog.
Na een zinderende zomer met prachtig weer blijft dit toch altijd weer spannend. Wij zijn ook regelmatige bloglezers en helaas zijn een paar bloggers ons ontvallen. Dit grijpt ook ons aan. Je bent toch verbonden door mister Kahler en beseffen terdege dat de partners hun leven weer op de rails moeten krijgen zonder mr. Kahler. En als wij mogen kiezen dan liever leven met mister Kahler dan zonder partner.Vanaf deze plaats wensen wij ze in ieder geval heel veel sterkte.
De afgelopen twee maanden zijn voorbij gevlogen. Pim heeft een goede conditie en voelt zich goed. Hij gaat ook nog twee keer per week naar PMC, een para medisch centrum om aan zijn conditie te werken binnen zijn grenzen. Zijn rug blijft natuurlijk een zwakke plek. Ook functioneert hij op zijn werk ook weer als vanouds. Dus wij gingen vol goede moed naar Rotterdam voor de controle, maar toch met een lichte spanning. Eerst natuurlijk bloed prikken en dan ongeveer een uur wachten voordat we bij de hematoloog terecht kunnen. Dan zijn de eerste waarden bekend.
Gelukkig weer goed nieuws. Voor de hematoloog ziijn de m-proteine belangrijk, deze zijn lager dan 5,. Dit houdt in niet meetbaar. Mr. Kahler houdt zich goed schuil. Laten we hopen dat hij zich lang blijft verstoppen.
Ook de andere bloedwaarden zijn gestabiliseerd na de chemo en laten weer normale waarden zien. Zijn HB is zelfs weer 9. Ook de leukocyten zijn weer goed, zodat hij hopelijk de virussen die er vast weer gaan komen en al rondwaren kan verslaan. Vandaag geen apd-infuus meer. Dus na deze goede berichten konden we weer terug naar Roosendaal en hoeft Pim zich pas weer in november te melden in Rotterdam.

Groetjes Pim en Nancy
                                                        

Vakantie Audreselles, Frankrijk 2013

Laatste apd-infuus 10 juli 2013

Afgelopen woensdag had Pim weer een controle-afspraak staan in het Erasmus mc in Rotterdam. Eerst weer bloed prikken en dan wachten tot de eerste uitslag bekend is, dan wordt Pim binnen geroepen bij dokter Raaymakers die Pim de laatste maanden begeleid heeft. We zijn na het bloed prikken eerst een lekker bakje koffie gaan drinken om de tijd door te brengen. Pim met een lekkere gevulde koek en ik mijn overheerlijk pecabroodje.
Toch blijft het iedere keer weer spannend zo een uitslag. Zeker nu Pim twee weken terug last van zijn rug kreeg. Wij gingen uit van spit, want na een paar dagen was het weer voorbij. Maar er gaan toch wel weer alarmbellen rinkelen. Het zal toch niet meneer Kahler zijn die zich komt melden. Gelukkig kregen we weer een goede uitslag te horen en was er volgens de hematoloog niet bijzonders te melden. Pfffff, weer een opluchting. Hij had intussen de apd geautoriseerd en kan Pim zich melden voor de laatste keer bij de dagbehandeling voor dit infuus. Hopelijk mogen we hier heel lang wegblijven. Vele schietgebedjes gaan de lucht in en gaan wij ons opmaken voor een heerlijke vakantie in Frankrijk. Bij cap grez en cap blanc in de buurt van Calais. Een heerlijk huis recht aan het strand. Slechts 10 meter lopen. Voor mij ook niet verkeerd.
Volgens de Carthadex studie moet Pim om de twee maanden gecontroleerd worden. In september mag hij zich weer melden op de afdeling hematologie. Deze keer zonder dagbehandeling. Wel een prettig vooruitzicht.
Voor degene die nog op vakantie gaan een goede en fijne vakantie. Voor de thuisblijvers, carpe diem en geniet van alle fijne momenten.

Verander wat je niet accepteren kunt.
Accepteer wat je niet veranderen kunt.

Groetjes Pim en Nancy

Tijd voor een nieuwe update 29 mei 2013

Zo, het is weer even geleden dat ik de website heb bijgewerkt. Maar ja, meestal wanneer alles goed gaat probeer je zo veel mogelijk het dagelijkse leven weer op te pakken. Met een gezin met drie kinderen is er ook altijd wel wat te doen. Maar ik vind ook dat je positieve resultaten op de blog moet blijven vermelden. Meestal heb je de neiging als het mis gaat veel verslag te doen. Op zich ook niet verkeerd, want ik kan het dan ook van me afschrijven. Maar ik vind dat je de goede berichten ook niet mag onthouden. Ik lees regelmatig op de site van het CMWP de andere blogs en de laatste tijd waren er toch wel vervelende berichten. Een persoon is ook overleden na een hele moeilijke periode van knokken tegen de ziekte en bij anderen was de Kahler toch weer om de hoek komen kijken. Op die momenten besef je des te meer dat je jezelf gelukkig mag prijzen als de bloeduitslagen weer goed zijn en weer even kunt genieten van de fijne en goede momenten samen met je gezin.
Na maart heeft Pim al weer twee controles gehad. Vandaag 29 mei was er ook een. Ook nu waren de eerste bloeduitslagen weer goed. Zijn APD- infuus heeft hij ook weer gehad. Over 6 weken staat de volgende afspraak weer gepland en ook nog met APD. Hij was weer goed ontvangen in het Erasmus MC en alles verliep zeer vlot. Na een ochtendje in het Erasmus was hij rond de middag weer thuis.
Zijn werk gaat ook weer prima en hij is weer 100% arbeidsgeschikt. Met twee keer in de week bij een paramedisch centrum sporten ( aan je conditie werken ) voelt hij zich ook super.
Gelukkig maar, want nu moet Pim voor mij zorgen. Ik noem ons wel eens Jut en Jul. De lamme helpt de blinde.
Sinds vorige week heb ik een halve knieprothese. Na jaren van zeer veel gewrichtsklachten in de rechterknie was eindelijk de kogel door de kerk. Ondanks de wat jongere leeftijd besloot de arts toch dat een prothese noodzakelijk was. Ik kan nu al zeggen dat het een juiste keuze is geweest, want de pijn van voor de operatie is al verdwenen. Ik zal nog wel enkele maanden moeten revalideren, maar de botpijn is al weg. Gelukkig.
Intussen kennen jullie onze instelling wel. Wat op je pad komt, daar moet je mee verder. Leef bij de dag en geniet van de fijne momenten. Afegelopen weekend is mijn moeder 80 geworden en hebben we gefeest. De familie bij elkaar. Dit zijn de gelukkige momenten waar je weer positieve energie uit kunt halen. Voor degene die op vakantie gaan. Goede reis en hopelijk zon.

Groetjes Pim en Nancy

(O)MA 80 JAAR!