Bezoek hematoloog Amphia Breda 14 januari 2012

De afgelopen week is Pim iedere dag weer een stapje vooruit gegaan. Hij loopt ook weer met Snoopy, onze hond, buiten. Dit is goed voor de conditie. Mensen vragen zich af of dit wel mag. Maar als de voordeur open gaat en Pim doet open staat hij in dezelfde lucht. Ook komen de kinderen overal. Wij zijn van mening dat je jezelf ook niet gek moet laten maken. Ben voorzichtig en loop jezelf niet voorbij. Luister goed naar je lichaam en mensen die verkouden of ziek zijn moet je nog proberen te mijden. Typisch is dat Pim best redelijk kan wandelen maar na het aankleden 's morgens is hij erg moe. Dus met echte inspanningen heeft hij nog wel wat te winnen. Zijn eetlust gaat ook weer beter. Hij eet meer en begint ook weer wat meer smaak te krijgen. Van de week op een avond had hij zelfs honger en nam nog lekker een krentenbol. Jammer genoeg moet ik dus weer meer boodschappen doen. Haha.
Van de week hebben Pim en ik nog een bezoek gebracht aan dr. Boersma een internist/hematoloog van het Amphia in Breda. Eerst werd er bloed geprikt, maar deze uitslag was nog niet bekend, maar er wordt vanuit gegaan dat deze wel goed zal zijn, omdat de bloeduitsalgen bij ontslag al vrij goed waren. Toen we binnen kwamen begon ze te lachen en zei tegen Pim:"Wat ziet u er goed uit." Ik zei:"gelukkig wel." ze vermeldde dat het uitzonderlijk is dat mensen na een stamceltransplantatie er zo goed aan zijn. De meesten hebben geen energie en Pim kwam zeer vlot aangelopen en zo van:" Hier ben ik." Dit is wel heel fijn om te horen. Ze vertelde ook dat het voor het slagen van de behandeling ook niet uitmaakt hoe ziek je bent. Het is niet, hoe zieker, hoe beter de behandeling aanslaat. Pim heeft gewoon veel geluk gehad. Waar Pim nog wel op moet letten, is op het moment dat hij koorts krijgt of het lichaam anders reageert dan anders, hij aan de bel moet trekken. Geen contact opnemen met de huisarts of huisartsenpost, maar rechtstreeks met het Erasmus MC. We gaan er van uit dat deze stijgende lijn zich voortzet en volgende week vrijdag 20 januari moeten we naar het Erasmus MC. Naar dr. Niekoop, hematoloog. Eerst wordt er weer bloed geprikt en we gaan ervan uit dat dan het vervolgtraject wordt afgesproken. Want Pim is er nog niet. In de carthadexstudie zit nog een vervolgtraject van 4 x 28 dagen. Met dezelfde medicijnen, chemo carfilzomib, dexamethason en thalidomide. Alleen de dosis thalidomide is minder. 50 mg in plaats van 200 mg.
Pim poseert voor alle kaarten die we ontvangen hebben. Zoals jullie zien was hij hier blij mee.
                                 

Bezoek hematoloog Amphia Breda 14 januari 2012

De afgelopen week is Pim iedere dag weer een stapje vooruit gegaan. Hij loopt ook weer met Snoopy, onze hond, buiten. Dit is goed voor de conditie. Mensen vragen zich af of dit wel mag. Maar als de voordeur open gaat en Pim doet open staat hij in dezelfde lucht. Ook komen de kinderen overal. Wij zijn van mening dat je jezelf ook niet gek moet laten maken. Ben voorzichtig en loop jezelf niet voorbij. Luister goed naar je lichaam en mensen die verkouden of ziek zijn moet je nog proberen te mijden. Typisch is dat Pim best redelijk kan wandelen maar na het aankleden 's morgens is hij erg moe. Dus met echte inspanningen heeft hij nog wel wat te winnen. Zijn eetlust gaat ook weer beter. Hij eet meer en begint ook weer wat meer smaak te krijgen. Van de week op een avond had hij zelfs honger en nam nog lekker een krentenbol. Jammer genoeg moet ik dus weer meer boodschappen doen. Haha.

Van de week hebben Pim en ik nog een bezoek gebracht aan dr. Boersma een internist/hematoloog van het Amphia in Breda. Eerst werd er bloed geprikt, maar deze uitslag was nog niet bekend, maar er wordt vanuit gegaan dat deze wel goed zal zijn, omdat de bloeduitsalgen bij ontslag al vrij goed waren. Toen we binnen kwamen begon ze te lachen en zei tegen Pim:"Wat ziet u er goed uit." Ik zei:"gelukkig wel." ze vermeldde dat het uitzonderlijk is dat mensen na een stamceltransplantatie er zo goed aan zijn. De meesten hebben geen energie en Pim kwam zeer vlot aangelopen en zo van:" Hier ben ik." Dit is wel heel fijn om te horen. Ze vertelde ook dat het voor het slagen van de behandeling ook niet uitmaakt hoe ziek je bent. Het is niet, hoe zieker, hoe beter de behandeling aanslaat. Pim heeft gewoon veel geluk gehad. Waar Pim nog wel op moet letten, is op het moment dat hij koorts krijgt of het lichaam anders reageert dan anders, hij aan de bel moet trekken. Geen contact opnemen met de huisarts of huisartsenpost, maar rechtstreeks met het Erasmus MC. We gaan er van uit dat deze stijgende lijn zich voortzet en volgende week vrijdag 20 januari moeten we naar het Erasmus MC. Naar dr. Niekoop, hematoloog. Eerst wordt er weer bloed geprikt en we gaan ervan uit dat dan het vervolgtraject wordt afgesproken. Want Pim is er nog niet. In de carthadexstudie zit nog een vervolgtraject van 4 x 28 dagen. Met dezelfde medicijnen, chemo carfilzomib, dexamethason en thalidomide. Alleen de dosis thalidomide is minder. 50 mg in plaats van 200 mg.
Pim poseert voor alle kaarten die we ontvangen hebben. Zoals jullie zien was hij hier blij mee.
                                 

De afgelopen dagen thuis 7 januari 2012

Woensdagochtend ben ik Pim op 10 uur gaan ophalen in het Amphia. Na afscheid te hebben genomen van de verzorging lekker met de auto naar Roosendaal. Pim is zeer tevreden over de verpleging en de verzorging in het Amphia. Hij heeft voor dinsdagmiddag 10 januari nog een afspraak om half drie bij de hematoloog in het Amphia meegekregen. Hij moet eerst van te voren om 13.00 uur bloed laten prikken. Is dit allemaal goed, dan kunnen ze Pim overdragen aan het Erasmus in Rotterdam. Dinsdagmiddag 3 januari is de Hickman nog verwijderd. Alleen was het wat zwaarder dan wij dachten. Pim is volledig in slaap gebracht om deze te verwijderen. 's Avonds was hij gelukkig al weer opgeknapt. De verpleging vond Pim een voorbeeldige patient. Ze maakten maar zelden mee dat iemand in de isolatie geen koorts heeft gekregen. Wanneer we erop terug kijken is Pim er goed doorheen gerold. Erg ziek is hij niet geweest. Het enige wat tegen heeft gezeten was de voeding, maar dit komt thuis wel weer bij. En zijn energie is natuurlijk heel erg laag. De eerste weken thuis moet hij met voeding nog oppassen, kiemarme voeding. Voor de rest mag hij alles eten.
Na thuis te zijn gekomen is Pim 's middags wel even op bed gaan liggen en 's avonds erop tijd in.
Hij heeft de eerste nacht thuis goed geslapen en 's morgens wat langer blijven liggen. De eerste keer warm eten thuis was nog geen succes. Crackers met kaas ging goed en ook thee en jus d'orange.
Vanaf donderdag ging het eten beter. In plaats van crackers heeft hij nu lichtbruine boterhammen gegeten. Een beetje rijst met worteltjes ging ook goed. Dit was de eerste dag dat Pim niet hoefde te spugen.
Vrijdag ging het eten ook weer goed en denken we dat qua eten het tij gekeerd is. Nu langzaam opbouwen.
Alleen heeft Pim nog geen honger en zijn smaak is ook erg laf. Hij proeft niet veel verschillende smaken. Dit komt vaker voor bij personen die een zware chemo achter de rug hebben. Dit heeft tijd nodig en zal weer herstellen.
Stapje voor stapje en niet te vlug willen. Het heeft natuurlijk een zware impact op het lichaam en is het niet niks geweest. Maar we zijn dankbaar dat we dit gedeelte toch redelijk goed doorlopen hebben.
Vandaag heeft Pim zijn eerste rondje weer buiten gelopen. We hopen dat het iedere dag een beetje vooruit gaat en dat Pim in goede conditie aan de laatste blok van 4 x 28 dagen kan beginnen. Dit zal in het Erasmus MC wel verder afgesproken worden.

Groetjes Pim en Nancy

Goed nieuws 3 januari 2012

Sinds gisteren 2 januari mag de deur open. De bloedwaarden zijn als een raket gestegen. Het hb zit weer op 7,1.
De leukocyten waren al gestegen tot 1,5. De trombocyten staan al weer op 201. De neutrofiele reeks is gestegen tot 0,74.
Dus de waarden waren ruim boven het toegestane en mocht de deur open.Pim moest wel even wennen aan het geluid van de gang. Op zijn kamer was het natuurlijk heel erg stil. Ook is het infuus verwijderd met de antibiotica, vocht en voeding. Pim kan weer kleine beetjes eten. Zoals een cracker met smeerkaas, een peperkoekje. Alleen 's avonds kwam de rijst met appelmoes er langs de verkeerde kant weer uit. Misselijk is hij niet meer. Hij zal het stapje voor stapje moeten opbouwen. Hij is met de fysio al tot het eind van de gang gelopen. De stijgende lijn bouwt nu vlug verder uit.
Vandaag 3 januari kwam het beste nieuws. Pim mag morgen 4 januari naar huis. Het gaat zo goed en thuis kan hij het eten verder uitbouwen. Er zijn nog wel hygieneregels voor thuis. Kiemarme voeding nog even volhuoden. De bloedwaarden zijn wel goed, maar de weerstand opbouwen duurt een week of drie. Dus nog niet zoenen en oppassen met verkouden of zieke mensen. Vaatdoekje iedere dag verversen en ook de thee- en handdoek.
Vandaag zal de chirurg de Hickman ook nog moeten verwijderen. Tot nu toe, 14.00 uur, nog niet gebeurd. Hopelijk vergeten ze het niet.
Volgende week krijgt hij nog een afspraak voor de hematoloog in het Amphia, zodat ze het hier netjes kunnen afsluiten en overdragen aan het Erasmus in Rotterdam.
Pim wil ook iedereen bedanken voor de belangstelling, steun, vele kaarten, telefoontjes sms'jes. Dit heeft hem er wel doorheen getrokken.
Morgen om 10.00 uur kom ik Pim ophalen en gaan we lekker weer naar huis.

Groetjes Pim en Nancy

Stijgende lijn bloedwaarden 31 december 2011

Na een paar redelijk rustige dagen, waarin Pim wel nog misselijk was en moe, merkt hij nu wel dat zijn conditie hard achteruit gaat.
Gisteren vrijdag 30 december kwam de fysio langs om wat oefeningen te doen, maar na een paar keer buigen door de benen was de koek al snel op.
Niet vreemd natuurlijk, wanneer je weet wat er de afgelopen weken allemaal met zijn lijf is gebeurd. Ook heeft hij een apparaat met trappers staan om fietsbewegingen te maken, maar dat kost hem wel heel veel energie. Het zal straks nog best wel tegenvallen als hij hier in het Amphia op de gang mag lopen om aan zijn conditie te werken, maar dan zitten we in ieder geval weer aan de goede kant en hij is hij bezig aan zijn thuiskomst te werken.
Na gisteren zijn de bloedwaarden ook aan het stijgen:
Leukocyten 29 december 2011 0,1
                   30 december 2011 0,3
                   31 december 2011 0,6
Trombocyten 29 december 2011 35
                     30 december 2011 51
                     31 december 2011 87
neutrofiele reeks 29 december 2011 kleiner dan 0,1
                            30 december 2011 kleiner dan 0,1
                            31 december 2011 0,1, dus weer te meten.
Gelukkig zetten de trombocyten zich in een stijgende lijn voort, zodat Pim geen bloedplaatjes bij hoeft. dit is toch weer een aanslag op het lichaam.
Dat de waarden gaan stijgen houdt in dat de stamcellen weer in het beenmerg zitten en hun werk doen. Stamcellen worden bloedplaatjes, witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplasma. Ook Pim zijn hb is weer gestegen, was op het laagst 6,5 en nu al weer 7,1.
De deuren van zijn kamer mogen open als de leukocyten op 1 staan en de neutrofiele reeks op 0,5.
Pim krijgt nog steeds voeding via de Hickman. Hij heeft wel het idee dat de misselijkheid afneemt. Maar hij heeft de laatste dagen ook niets meer gegeten. Hij zal eerst weer iets lichts moeten proberen of het binnen blijft, want dan pas kan het vloeibare eten worden afgebouwd.
Hij zit nu op 2 kilo voeding per dag en dat gaat eerst naar 1 kilo per dag om te kijken of het hongergevoel terugkomt.
Wij gaan ervan uit dat deze stijgende lijn zich in 2012 voortzet en dat het nieuwe jaar ons meer goeds brengt. Veel gezondheid en geluk. Dit wensen wij met ons gezin iedereen toe en geniet van iedere dag.
                                       

Eerste kerstdag officieel in een dip, 27 december 2011

Sinds eerste kerstdag zit Pim officieel in een dip. De leukocyten zijn kleiner dan 0,1
De trombocyten zijn ook gedaald. Maar de nierfuncties en leverfuncties zijn gelukkig nog goed.
Pim blijft wel misselijk en heeft geen hongergevoel. Zijn eten krijgt hij nog via de Hickman in vloeibare vorm.
Zijn eetlust komt later wel weer terug. Ook zijn misselijkheid is een kwestie van tijd. Gelukkig blijft zijn mond ook redelijk in orde, want dit kan
schijnbaar ook erg heftig zijn. De hematoloog is langs geweest en is tevreden over Pim. Hopelijk blijft deze lijn zich voortzetten.
Op tweede kerstdag is bij Pim een hechting in zijn nek verwijderd. Deze was aangebracht in het Erasmus mc nadat er een opening was gemaakt om de Hickman te bevestigen.
Een soort houvast. Dit wondje zag er goed uit. We hoorden in de wandelgangen dat de Hickman nog wel eens een bron van infectie kan zijn, maar bij Pim ziet het er allemaal rustig uit. Houden zo.
Vandaag is Pim al weer voor de 13e dag in het ziekenhuis. Hopelijk over de helft. Als het mag blijven gaan als nu zijn we tevreden. Maar we leven maar bij de dag. De post wordt net gebracht door de verpleging, dit is voor Pim een leuke afleiding en zijn toch wel opstekers. Zo kan hij de moed erin houden, Je leeft in een kleine ruimte en je belevingswereldje is niet zo groot. Het is dan prettig om iets van de buitenwereld te horen.

Groetjes Pim en Nancy

Leukocyten bijna op 0 , 24 december 2011

Vandaag zaterdag 24 december 2011 staan de leukocyten op 0,2. Weer 0,3 gedaald na gisteren. Waarschijnlijk morgen officieel in de dip. Dit duurt vermoedelijk een week en daarna zouden de waarden weer moeten gaan stijgen. Het HB is ongeveer gelijk gebleven en de trombocyten staan op 116. Deze zijn met 60 punten gedaald.
Gisteren vrijdag 23 december heeft Pim een redelijke dag gehad. 's Avonds wel weer misselijk. Hier heeft hij een medicijn tegen gekregen en daarna was het gelukkig weer over. 's Middags ben ik met Pepijn op bezoek gegaan, want ze willen toch ook graag hun vader zien. Jammer genoeg kunnen we in het Amphia niet facetimen, want er is geen wifi. Pim heeft wel een netwerk op een laptop, je zou wel kunnen skypen, maar er is geen webcam. Dus het blijft bij bellen. Ook niet verkeerd. Gelukkig doen ze over de bezoektijden ook niet moeilijk en kunnen we een paar uurtjes blijven. De voedingsassistenten zijn ook erg vriendelijk. Ik kreeg het aanbod om eerste kerstdag bij Pim te blijven eten. Ik heb dit afgeslagen, want thuis zijn er ook nog drie kinderen. En oma met Sabine, mijn zus met het syndroom van Down, zouden konijn komen eten. 's Middags ga ik natuurlijk wel gezellig op bezoek. Ook kregen Pepijn en ik nog vers fruit aangeboden wat ze teveel hadden klaargemaakt. Ook kunnen we op Pim zijn kamer een bakje thee zetten of een cup o soup nemen.
Het lijkt me voor Pim ook niet erg fijn om lekker te gaan zitten eten, terwijl hij voeding via het infuus krijgt en geen eetlust heeft. We moeten er toch wat van maken. Zoals Pim zegt volgend jaar weer kerst. 's Avonds kwam zijn schoonmoeder en schoonzus Wendy op bezoek.
Van vrijdag op zaterdag heeft Pim goed geslapen. 's Middags ben ik met Mathijs naar Pim gegaan. De zaalarts had de bloeduitslagen niet uitgeprint, maar we hebben deze 's middags aan de verpleging gevraagd en deze zijn zo vriendelijk geweest om deze gelijk uit te printen. Zo kunnen we jullie het laatste nieuws weer brengen. Pim voelt zich nu goed en vanavond komt mijn  broer Olaf op bezoek.
Rest ons niets anders om namens Pim .Mathijs,Pepijn, Maartje en Nancy fijne en vredevolle kerstdagen toe te wensen.