Verslag bezoek hematoloog 30 november 2011 en onderzoeken afgelopen week

De onderzoeken van donderdag 24 november zijn goed gekeurd door de hematoloog, goede pompfunctie van het hart. Foto's longen goed en bloeduitslagen waren ook accoord. De kaakchirurg ontdekte een gaatje onder de kroon in de voortand. Dit moet nog voor 15 december hersteld worden. In de taxi terug naar huis had Pim al contact opgenomen met de tandarts en kon dinsdag 22 november om 12 uur langs komen. Ze gaat er voor zorgen dat Pim nog voor 15 december geholpen wordt. Donderdag 1 december mag hij zich nog melden bij de mondhygiëniste. Zij gaat het hele gebit grondig reinigen.
Vanmorgen mochten we ons melden bij de hematoloog om kwart voor elf. We hadden wel het verzoek om op tijd geholpen te worden, want Pim had om kwart over elf nog een longfunctieonderzoek.
Om 5 over elf waren we aan de beurt. De afdeling gaf netjes door aan de afdeling longfunctie dat we iets later zouden komen. De service in het Erasmus mc is toch wel top.
De hematoloog vertelde dat de datum van 15 december nog steeds staat voor de opname. Hij vertelde wel dat de isolatie in het Amphia in Breda misschien niet door kon gaan, omdat ze daar alleen patiënten opnemen die er al eerder behandeld zijn opnemen en het waarschijnlijk het Albert Schweitzer in Dordrecht zou worden. Onze voorkeur gaat toch wel uit naar Breda en dat heb ik ook aangegeven. Het is met het bezoek toch wel makkelijker en de weg bekender. De afdeling hematologie zit in het oude Baronieziekenhuis. Deze middag had hij een bespreking, waarin Pim ook besproken werd en zou zijn best doen voor het Amphia en zou hierover terug bellen.
Hij benadrukte nog wel dat deze periode wel heftig is en of we dat beseften. Nu, we zijn hier wel degelijk van op de hoogte en weten ook dat er risico's aan verbonden zijn. Maar wij zijn van mening, wat er nog niet is daarover moet je ook proberen nog geen zorgen te maken. Als het op je pad komt, pak je het op en probeer je er het beste van te maken. We proberen in ieder geval te genieten van de komende tijd, dat Pim nog energie heeft en zich nog goed voelt. Waarom nu al stressen over iets wat misschien wel of misschien niet aan de orde is. Positivisme is wel ons streven, maar blijven wel reëel.
Alle onderzoeken waren nog niet compleet en Pim mag zich volgende week nog melden voor een ct-scan van het skelet en een sinus foto. Dit is een foto van de bijholten van de kaak en het voorhoofd. Donderdag 8 december in de ochtend.
Na al deze afspraken konden we na het eten van lekkere broodjes in het ziekenhuis weer met de taxi naar huis.
We stapten om half drie weer binnen en gelijk ging Pim zijn mobiel af. De hematoloog met het het goede nieuws dat Pim in het Amphia in Breda in isolatie mag. Ook vertelde hij dat Pim nog een apd-infuus moet hebben(tegen de botafbraak). Dit is om de vier tot zes weken. Dit kan gelijk op de dagbehandeling op de dag dat hij ook voor de sinusfoto moet en de ct-scan. Ik blijf het zeggen in het Erasmus werken ze heel patiëntvriendelijk. maar weer genoeg voor deze week en gaan we ons voorbereiden voor de 17e verjaardag van Pepijn vrijdag 2 december.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag bezoek Pim hematoloog 23 november 2011

Na een enerverende week stond er vandaag een bezoek aan de hematoloog op het programma.
Zondag begon Pim zijn haar wat uit te vallen. Kon natuurlijk nog zijn van de chemo 2 weken terug. Ik dacht nog:,,het valt wel mee, zal wel wat dunner worden." Na 16 dagen zal het wel niet meer zo veel zijn. Maar maandag en dinsdag werden de plukken toch wel wat meer en begonnen er aardig wat kale plekken op zijn hoofd te verschijnen. Ik heb toen voorgesteld om het er dan met de tondeuse maar helemaal af te halen. Was wel benieuwd hoe het hem stond. Ik moet zeggen het staat niet verkeerd. Ik heb er een knappe, jonge vent voor terug gekregen.
Hij heeft er ook zeer veel complimentjes over gekregen. Ik moet de vrouwen van hem afslaan. HAha.
Woensdagochtend stond de regiotaxi weer netjes op tijd voor de deur om half negen, gelukkig was het niet mistig.
We waren keurig op tijd in het Erasmus mc. Eerst even bloed prikken. We dachten een buisje, want dat formulier hadden we meegekregen van stamcelafaresedames, maar dat kon de prullenbak in. Er moesten meerdere buizen afgenomen worden en kon hij ook nog urine inleveren. Daarnaast mocht Pim ook nog een hartfilmpje laten maken.
We dachten eigenlijk lekker aan de koffie te gaan. gelukkig ging het hartfilmpje nogal vlot en konden we toen lekker aan de koffie met wat lekkers erbij.
Om half elf stond de afspraak met de hematoloog. Het liep wel erg uit. We waren om kwart over elf aan de beurt. Maar dokter Sprengers nam wel de tijd, er moesten verschillende afspraken gemaakt worden. We hadden zelf ook wat vragen. Ten eerste of Pim na de stamceltransplantatie opnieuw ingeent moet worden tegen de kinderziekten. BMR, DKTP. Is het geheugen van de stamcellen weg of aangetast door de chemo's. Hij vond dit een interessante vraag. Bij stamcellen van jezelf dacht hij niet, maar bij donorcellen wel. Hij wist dit niet zeker en zou dit navragen.
Ook waren we benieuwd naar de uitslagen van de beenmergpunctie. Deze waren zeer gunstig, er waren bijna geen foutieve plasmacellen meer te meten. De ziekte van Kahler is in remissie. Goed nieuws dus.
De opname van Pim vindt waarschijnlijk plaats op 15 december 2011. Een dag voor zijn verjaardag.
Morgen krijgt Pim al verschillende onderzoeken.
Eem mugascan, dit is om de hartpompfunctie te meten. Een deel van de rode bloedcellen worden radioactief gemaakt en die worden na een minuut of twintig weer terug gegeven en dan krijgen ze een beeld hoe het hart functioneert, omdat deze op de scan oplichten.
Daarna bloedprikken. Ze hadden nog niet genoeg. Hierna mag hij zich melden op de spoedeisende hulp waar er foto's van longen en kaak gemaakt worden.Om 15.00 uur mag hij zich nog melden bij de kaakchirurg of er geen gaatjes of ontstekingen in het gebit of tandvlees zijn.
Dan mag hij naar huis en kunnen we ons volgende week woensdag weer melden bij de hematoloog om 10.45 uur . Na dit bezoek volgt er om 11.15 uur nog een longfunctieonderzoek. Maar daarover volgende week meer.

Groeetjes Pim en Nancy

Verslag van afgelopen week van Pim en zijn ziekte van Kahler 17 november 2011

Nadat Pim vijdag zijn tramadol had ingenomen tegen de toch wel erg toegenomen pijn, wilde de pijn in eerste instantie niet echt zakken. Nadat hij 's avonds de tweede had ingenomen ging de pijn gelukkig wat meer naar de achtergrond. Ik stond erbij en keek er naar. Je kunt dan weinig doen en maar hopen dat de pijn zakt. Gelukkig gebeurde dit ook.
Maandagochtend stond tot onze verrassing geen gewone taxi voor de deur, maar een taxibusje. Er moest ook nog een rolstoel in Hoeven gehaald worden. Ik moet toch wel zeggen dat mijn voorkeur uitgaat naar een gewone taxi. Dit zit toch wel iets comfortabeler. Al met al waren we een half uurtje te laat in het Erasmus,gelukkig was dit geen probleem. Eerst werd er bloed afgenomen om te kijken of er voldoende stamcellen in aanwezig waren. De uitslag was na anderhalf uur bekend. In de tussentijd werden er vragen gesteld over de afgelopen periode. Dit omdat Pim aan de Carthadexstudie meewerkt. De vragen gingen over het feit of we de juiste informatie hadden gekregen en of dat we goed voorgelicht waren. Over het algemeen hebben we hier geen problemen mee ondervonden. Alleen hebben we de oncologieverpleegkundige in het hele verhaal gemist. Deze is blijkbaar wel aanwezig, maar is voor ons nog niet gecontracteerd en sommige formulieren, folders waren iets te laat gekomen. We gaven toch wel nuttige informatie waar ze weer mee aan de slag gingen. We werden ook verwend met lekker koffie om de tijd te doden.
Om half elf werd groen licht gegeven, er zaten voldoende stamcellen in en kon het filteren beginnen.

Aan het infuus zat ook een antistollingsmiddel om te zorgen dat het bloed geen stolsels zou krijgen. Daar zit je toch niet op te wachten. Ook werd er een spuit aangesloten met calcium, omdat de ervaring leerde dat de behandelde personen last kregen van tintelingen in handen en lippen. Dit wordt met calcium voorkomen.
Aan de rechterarm werd een vrij dikke naald ingebracht. Hier verlaat het bloed het lichaam. Deze arm mag je dan ook niet bewegen. De angst is dat de naald je ader en vel doorboort. Aan de linkerarm ging een kleinere infuusnaald in. Hier komt het bloed terug langs naar binnen. De machine werd aangezet en ieder keer loopt er in de machine een kamer vol met stamcellen. Is deze vol dan worden deze naar boven gewerkt en in een infuuszak opgeslagen,. Net tomatensoep. Er moesten 16 kamers verzameld worden. Dit duurde tot ongeveer half drie. In de tussentijd zorgde de catering goed voor Pim, hij kreeg een warme maaltijd. Pim kon alleen maar in zijn stoel zitten, wel een heerlijke relaxstoel en zijn tijd uitzitten. Ik moet zeggen van zo een dag wordt je toch wel een beetje gaar. Wachten, wachten, wachten. Nadat alle kamers waren opgeslagen moest Pim ook nog een beetje plasma afgeven, dit was omdat het al wat later op de dag was en beter is voor het behoud van de stamcellen. Nadat Pim afgesloten was van het infuus mochten we naar huis en zouden ze aan het eind van de middag contact zoeken of er voldoende stamcellen waren en of we de volgende dag nog moesten terug komen.
Om half vijf stapten we binnen en gelijk ging de telefoon. Het Erasmus mc, met het goede bericht dat er voldoende stamcellen waren en Pim de volgende dagen niet meer terug hoefde te komen.
De volgende dag stortte Pim toch wel in. Hij was extreem moe en is de hele dag op bed blijven liggen. Maar niet vreemd als je ziet wat er met zijn lijf gebeurt. Eerst groeihormonen spuiten, dan stoppen. Dan tramadol als pijnstiller, dan stoppen. Dan stamcelafname. Het lichaam zal ook wel weer tijd nodig hebben om te herstellen. De afgelopen dagen is Pim wel op, maar nog wel moe.
Direct gaan we onze hond Snoopy uitlaten en even wat frisse lucht op doen en de benen strekken.
Volgend week woensdag 23 november hebben we een afspraak staan bij de hematoloog, eerst bloed prikken en dan vervolgafspraken maken voor lichamelijke onderzoeken. Zijn algehele conditie moet top zijn, zodat hij op de lijst geplaatst kan worden voor de zware chemo en stamceltransplantatie.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag van het verloop van afgelopen week van Pim en zijn ziekte van Kahler 11 november 2011

Donderdagavond 3 november voelde Pim zich na zijn chemo met cyclofosfamide al niet zo lekker. Tegen de nacht moest hij dan ook overgeven. Het was een onrustige nacht. Vrijdag was ook een dag van misselijk zijn en overgeven. Dit duurde tot zaterdagochtend. Vanaf toen ging het weer bergopwaarts met hem. Zondag werd hij langzaam weer de oude en op maandag had hij het weer achter de rug.
Deze maandag 7 november moest Pim ook starten met de injecties Zarzion (groeihormonen) om te zorgen dat het beenmerg een overproduktie aan stamcellen aan zou maken, zodat deze in de bloedbaan belanden.
Deze maandag stond ook een controle bij de oogarts gepland. Deze kwam met goede berichten. Zijn rechteroog was vrij van bloedstolsels en in het linkeroog zat nog een minimaal vlekje. Volgens de oogarts zou dit ook verdwijnen. In principe hoeft hij hier niet meer terug te komen. Deze berichten horen wij graag.
De eerste dagen met de spuitjes gingen best redelijk, wel wat hoofdpijn, maar dat was met een paracetamol op te lossen. Donderdagavond begon Pim last te krijgen van pijn op zijn borstbeen en in zijn bekken. Eerst zakte het wat met een paracetamol. 's Nachts kreeg hij meer pijn. Paracetamol hielp hier niet meer tegen.
Vrijdagochtend 11-11-11 stond gelukkig een bloedcontrole gepland bij de afdeling hemaferese. Deze ochtend werd er gekeken hoe het met de produktie van de stamcellen in het bloed stond. Er werden er wel al aangemaakt, maar nog net te weinig voor afname. Waarschijnlijk gaat dit maandag gebeuren. Voor de pijn in zijn botten werd er overlegd met de arts voor sterkere pijnmedicatie. Dit is tramadol geworden.
Na dit bezoek moest Pim nog naar de dagbehandeling voor een apd-infuus (tegen botafbraak). Dit was tegen de middag. Hij kreeg hier nog lekkere broodjes als lunch. Na toch wel een enerverende ochtend stond de taxi gelukkig vlot voor de deur bij het Erasmus en om half twee was hij thuis, waar hij vlug naar de apotheek ging voor de pijnstilling. Deze heeft hij net ingenomen en is even gaan liggen en hopen wij dat de pijn vlug wil zakken tot een aanvaardbaar niveau.
Volgende week zal ik verslag uitbrengen over het verloop van de afgelopen dagen en hopelijk dat maandag de eerste stamcelafname kan plaatsvinden.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 3 november 2011

Na twee weken even geen ziekenhuis en geen medicijnen weken waar we heerlijk van genoten hebben.
We zijn een dag naar Antwerpen geweest en een dag naar Vlissingen waar we heerlijk op de boulevard hebben gezeten in het zonnetje en dat voor 29 oktober 2011. De weken zijn voorbij gevlogen.
Maar ja, aan de leuke dingen komt ook weer een einde. Donderdag 3 november na het nuttigen van een hubke, het is tenslotte hubkesdag, want stel je voor dat we hondsdol worden, stond de taxi om 7 uur in de ochtend voor de deur. Om 8 in het Erasmus waar Pim eerst 5 buizen bloed mocht laten prikken, daarna wachten tot dokter Baboe ons zou roepen om 9 uur. Klokslag 9 uur konden we naar binnen. De bloedwaarden waren heel goed, er waren zelfs al metingen van bepaalde eiwitten die heel erg laag waren, dat ze bijna niet te meten zijn, lager dan 1.Dit wil niet zeggen dat het weg is, maar in de bloedbaan is het bijna niet meer te meten. Waar dan wel??? Juist in het beenmerg.
Als verrassing mocht Pim dus ook nog een een beenmergpunctie ondergaan.

Pim op de dagbehandeling van het Erasmus MC


Maar op de dagbehandeling kreeg men wat stress, want de cyclofosfamidekuur stond op het programma en daar staat eigenlijk 8 uur voor en ondertussen was het al 9.15 uur. Toch gauw aangesloten op het spoelinfuus, want dat moest 2 uur doorlopen. Hij kan dus met infuus en al naar een kamertje waar de beenmergpunctie werd gedaan.
Ik ben meegegaan. Ze waren zo vriendelijk en probeerden zo goed mogelijk te verdoven, maar het blijft toch wel even pijnlijk. Maar Pim doorstond dit allemaal kranig. In de beenmergcellen gaan ze nu kijken naar M-proteinen.
Hier geldt ook weer een bepaalde waarde voor waar ze tevreden mee zijn. Hopelijk krijgen we die over een week te horen. Na dit alles terug naar de afdeling, want er stonden nog heel wat infusen op het programma, eerst een shot voor de stamcelwinning, daarna een tegengif Mesna (uromitexan) voor de bijwerkingen van het zeer toxische cyclofosfamide,daarna weer spoelen en tegengif en daarna nog een keer 2 en half uur spoelen. Deze laatste keer spoelen werd met een uur verkort door hem sneller te laten inlopen, anders ging het wel heel erg lang duren. Hierna nog een keer tegengif, spoelen, tegengif en nog een keer spoelen en toen was het half vijf. Als toetje mag hij vanavond om 7 uur nog 7 tabletten nemen voor de bijwerkingen. Aan het begin van de middag kwam de dame van de hemeferese uitleg geven over het winnen van de stamcellen. Vanf maandag 7 november mag Pim zich twee keer per dag injecteren met een kant en klare injectie Zarzio. Deze injecties hebben soms bijwerkingen in de vorm van spierpijn, lage rugpijn en hoofdpijn. Hier mag hij paracetamol voor innemen.
Vrijdag 11-11-2011 mag hij alvast een bloedmeting laten doen om te kijken of er al stamcellen in zijn bloed zitten. Op deze dag mag hij aansluitend nog voor een apd-infuus(tegen botafbraak) naar de dagbehandeling. Is hij weer eventjes zoet.
Maandag 14-11-2011 weer eerst bloedafname en daarna mogelijk de eerste stamcelafname. Hiervoor wordt hij aangesloten op de feresemachine, aan de ene kant het bloed eruit en aan de andere kant er weer in, maar dan zonder de stamcellen. Deze worden opgevangen. Dit alles duurt een uur of 5. Mochten er voldoende zijn dan is hij met deze dag klaar. Is de hoeveelheid nog onvoldoende dan mag Pim de volgende dag nog een keer.
Zoals jullie lezen komt er de komende week een hele drukke week aan en daarnaast staat er op aankomende maandag nog een bezoek aan de oogarts gepland. Hier heeft Pim een goed gevoel over, want zijn zicht en lezen zijn aanzienlijk verbeterd.
Laten we hopen dat Pim de komende dagen niet te veel last heeft van de bijwerkingen, diarree, misselijkheid, overgeven en eventueel haarverlies. Het kan allemaal, maar het hoeft niet of in milde vorm.
Nu gaan de schoentjes uit en voetjes op de bank met een lekker bakkie thee en koffie.

Groetjes Pim en nancy

Verslag bezoek aan het Erasmus 19 oktober 2011

Aangekomen in Rotterdam gelijk door naar de afdeling van de dagbehandeling en hematologen. Eerst bloed prikken. Vandaag ben ik mee gegaan, want er staat een consult bij de hematoloog op het programma over het vervolgtraject. Eerst zijn we na het prikken lekker koffie gaan drinken in het restaurant met een lekkere punt appeltaart erbij. Wij vonden dat we dat wel verdiend hadden.
Tegen half elf gingen we naar de afdeling, want we hadden de afspraak om kwart voor elf staan. Toen we zaten te wachten kwamen er twee Roosendalers die we al een keer eerder hadden gesproken. De man heeft ook de ziekte van Kahler en loopt voor op de behandeling van Pim. Hij had de stamceltransplantatie al vijf weken achter de rug. Deze was redelijk verlopen. Alleen met de subclave had hij problemen. Deze was gaan ontsteken. Wat we ook niet wisten dat je de isolatieperiode in een ander ziekenhuis kan doorbrengen. Deze persoon had in het Albert Schweitzer in Dordrecht gelegen. De stamceltransplantatie vindt wel plaats in het Erasmus, want dat mag nergens anders in deze regio. De eerste dagen is je immuunsysteem nog redelijk, zodat je nog vervoerd kunt worden. Anders blijven de isolatiecellen in Roterdam te lang bezet en kunnen volgende personen niet voor een stamceltranspantatie behandeld worden. Breda is zelfs ook mogelijk, maar er moet dan plaats zijn, maar dat hoor je pas op het moment van opname. Dus toch wel leuk om plaatselijke lotgenoten te ontmoeten.
We waren om elf uur aan de beurt.
Ze begon het gesprek te vertellen over de volgende stap naar de stamceltransplantatie. Hier moet Pim voor tekenen. Want zonder deze toestemming mogen ze de behandeling niet uitvoeren.
Gisteren heeft Pim de laatste Thalidomide tablet geschikt, dit was het einde van 4 kuren van 28 dagen.
3 november krijgt Pim een voorbehandeling voor de stamceltransplantatie . Dit houdt een chemokuur in met cyclofosfamide. De CAD-kuur. Dit duurt een hele dag op dagbehandeling. Voorafgaand moet Pim eerst bloed prikken en de arts bezoeken. Op deze dag krijgen we ook uitleg over de injecties die Pim zichzelf mag toedienen voor het winnen van stamcellen. Normaal gesproken gaan deze in het beenmerg, maar door de groeihormonen gaan deze in de bloedbaan. Na een aantal dagen volgt er dan een controle of er voldoende stamcellen in de bloedbaan zijn gekomen. Is dat zo dan kan hij een aantal uren aan de afaresemachine om deze stamcellen te winnen.
Deze worden in een vriezer bewaard in een speciale vloeistof. Wanneer dit niet gebeurd gaan de stamcellen dood.
Deze worden bewaard tot de opname en naar een driedaagse chemo kunnen deze dan toegediend worden om het immuunsysteem aan het werk te zetten om weer meer weerstand te krijgen.
Er was in ieder geval gelegenheid om al onze vragen te stellen en Pim is vanaf vandaag even pillenvrij.
Nu maar even genieten tot 3 november, want van deze chemo zal hij toch een aantal dagen ziek kunnen worden.
Maar voordat we naar huis gingen mocht hij nog even wat extra bloed en urine achter laten voor de nodige onderzoeken.
Volgende keer zal ik vertellen over de CAD-kuur en hoe Pim hierop gereageerd heeft.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 5 en 6 oktober 2011

Woensdag 5 oktober gingen we samen naar het Erasmus in Rotterdam, want er stond vandaag een gesprek met de hematoloog op het programma. Na eerst bloed te hebben geprikt  kon Pim gelijk aan het infuus CARFILZOMIB. Het was weer een warm onthaal. Ik was enkele weken niet mee geweest, maar ik werd weer hartelijk begroet. Het is een warm bad daar. Nadat het infuus was ingelopen gingen we naar de wachtkamer om op de oproep van de hematoloog te wachten. De afspraak stond om 11 uur en om kwart over elf waren we al aan de beurt. Dat is toch netjes, niet.
Het eerst wat de arts zei, was dat de bloeduitslagen keurig waren. Wij dachten daarna te horen wat de planning voor de volgende maanden zou worden. Maar dat was niet zo.
Woensdag 19 oktober hebben we met dokter Bilgin een evaluatiegesprek over de afgelopen vier maanden. Dan zijn ook pas de vier kuren inclusief de rustweken afgelopen. Hij mag dan ook stoppen met Thalidomide, de infusen en Dexamethason. Tijdens dit gesprek wordt dan ook het vervolgtraject afgesproken. Nog even geduld dus.
Donderdag had Pim zijn 24e en laatste infuus van deze vier kuren. Dit ging zeer vlot. Hij was om elf uur weer thuis.
Toch wel een lekkere gedachte dat je even op adem kan komen de komende weken.
Wij willen ook nog een keer iedereen bedanken voor de warme belangstelling over het verloop van de ziekte van Pim en hoe wij daar mee om gaan.
Afgelopen zaterdag 8 oktober werden we 's morgens verrast door de ontbijtservice. Dit hadden onze Makkeluk Zat vrienden ( wij spelen beiden in deze carnavalsband) geregeld, omdat we verstek moesten laten gaan voor het jaarlijkse weekendje weg. Super. En een echte opsteker.
Het doet wel goed als er zoveel belangstelling is, want het is best een heftige periode, al staan we er beiden positief in.
De volgende blog zal ik vertellen over het evaluatiegesprek en het vervolgtraject. Eerst gaan we nu genieten van een periode van rust en even geen ziekenhuis.

Groetjes Pim en nancy